ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କେହି, ବିଶେଷକରି କୌଣସି ପିଲା, ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ଧୀରେ ଧୀରେ ଶକ୍ତି ହରାଇବାରେ ଲାଗିଛି ବୋଲି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି? ହୁଏତ ଚାଲିବା, ଦୌଡ଼ିବା କିମ୍ବା ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଗଲାଣି। ଆପଣ କେବେ ବସିବା ସ୍ଥାନରୁ ଉଠିବା, ହାତକୁ ତଳେ ଚାପି ରଖିବା ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁକୁ ଉଠାଇବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଛି କି? ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, ତେବେ ଆମେ ଆଜି ଗୋଟିଏ ସମ୍ଭାବ୍ୟ କାରଣ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ। ତାହା ହେଉଛି ମାସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି। ନାମ ଶୁଣିଲେ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆସନ୍ତୁ ଏ ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା, ଏପରି ଭାବରେ ଯେ ସମସ୍ତେ ବୁଝିପାରିବେ।
ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ହେଉଛି 30 ରୁ ଅଧିକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ଯାହା ଆମ ମାଂସପେଶୀର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଧୀରେ ଧୀରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ। "ଜେନେଟିକ୍" ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ିକୁ ସ୍ଥାନାନ୍ତରିତ ହୋଇପାରେ। ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଶରୀର ସୁସ୍ଥ ମାଂସପେଶୀ ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିବାର କ୍ଷମତା ହରାଇଥାଏ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ସମୟ ସହିତ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଶକ୍ତି ହରାଇ ସଙ୍କୁଚିତ ହୁଏ।
ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ମାୟୋପାଥି ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଆମ କଙ୍କାଳ ସହିତ ସଂଲଗ୍ନ ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚାଲିବା, ଚାଲିବା ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାର କ୍ଷମତାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ଆମ ହୃଦୟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସକୁ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।
କିଛି ପ୍ରକାରର ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଜନ୍ମଗତ କିମ୍ବା ପିଲାଦିନେ ଦେଖାଯାଏ। ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଯାଏ।
ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?
ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛୁ ଯେ, ଏହାର 30 ରୁ ଅଧିକ ପ୍ରକାର ଅଛି। କିନ୍ତୁ ଆସନ୍ତୁ ଆମେ ପ୍ରାୟତଃ ଦେଖୁଥିବା କିଛି ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା। ଏହି ବିବରଣୀଗୁଡ଼ିକୁ ଏକ ସାରଣୀରେ ବୁଝିବା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସହଜ ହେବ।
| ରୋଗର ପ୍ରକାର | ଏକ ସରଳ ବ୍ୟାଖ୍ୟା |
|---|---|
| ଡୁଚେନ୍ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) | ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଝିଅମାନେ ମଧ୍ୟ ଏହାକୁ ମୃଦୁ ଭାବରେ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ। ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ହୃଦୟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ। |
| ବେକର ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (BMD) | ଏହା ଦ୍ୱିତୀୟ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ 5 ରୁ 60 ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ସାଧାରଣତଃ କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। |
| ମାୟୋଟୋନିକ୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି | ଏହା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏହା ପୁରୁଷ ଏବଂ ମହିଳା ଉଭୟଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ଏହାକୁ ବ୍ୟବହାର କରିବା ପରେ ମାଂସପେଶୀକୁ ଆରାମ କରିବାରେ କଷ୍ଟକର ଅନୁଭବ କରନ୍ତି। ଏହା ହୃଦୟ, ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ଥାଇରଏଡ୍ ଏବଂ ମଧୁମେହ ଭଳି ହରମୋନ୍ ସହିତ ମଧ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। |
| ଜନ୍ମଗତ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (CMD) | "ଜନ୍ମଗତ" ଅର୍ଥ ଜନ୍ମରୁ ଉପସ୍ଥିତ। ଏହି ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା ନିକଟରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏଥିରେ ସାଧାରଣତଃ ସାରା ଶରୀରରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଦେଖାଯାଏ। କେତେକ ସମୟରେ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକର କଠୋରତା କିମ୍ବା ଶିଥିଳତା ହୋଇପାରେ। ଏହା ସ୍କୋଲିଓସିସ୍, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା, ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା, ଆଖି ସମସ୍ୟା କିମ୍ବା ଝାଡ଼ା ଭଳି କାରଣ ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। |
| ଫେସିଓସ୍କାପୁଲୋହ୍ୟୁମେରାଲ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (FSHD) | ଏହି ପ୍ରକାର ମୁଖ୍ୟତଃ ମୁହଁ, କାନ୍ଧ ଏବଂ ବାହୁର ଉପର ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 20 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯାଏ। |
| ଲିମ୍ବ-ଗର୍ଡଲ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (LGMD) | ଏହା ଉପର ବାହୁ, ଉପର ଗୋଡ (ଜଙ୍ଘ), କାନ୍ଧ ଏବଂ ଅଣ୍ଟାର ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। |
ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଗତିରେ ପ୍ରଭାବିତ କରନ୍ତି ତାହା ଭିନ୍ନ, ତେଣୁ ରୋଗର ପ୍ରକାରକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରଫିର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ସମ୍ପର୍କିତ ସମସ୍ୟା। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ସମୟ ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ।
ଆସନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଦୁଇଟି ଭାଗରେ ବିଭକ୍ତ କରିବା।
| ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରକାର | ଦେଖିବା ପାଇଁ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ |
|---|---|
| ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ଗତି ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ | |
| ମାଂସପେଶୀ ସଂକୋଚନ | ମାଂସପେଶୀ ନଷ୍ଟ ହେବା ଏବଂ ସଂକୁଚିତ ହେବା (ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି)। |
| ଚାଲିବାରେ କଷ୍ଟ | ଚାଲିବା, ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା କିମ୍ବା ଦୌଡ଼ିବାରେ କଷ୍ଟ। |
| ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଚାଲିବା | ବତକ ପରି ଗୋଡ଼ ଚଲାଇବା କିମ୍ବା ଗୋଡ଼ର ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ଚାଲିବା। |
| ଗଣ୍ଠି ସମସ୍ୟା | ସନ୍ଧି କଠିନତା କିମ୍ବା ଅନାବଶ୍ୟକ ଢିଲାପଣ। |
| ମାଂସପେଶୀ ଟାଣ ହେବା | ମାଂସପେଶୀ, ଟେଣ୍ଡନ ଏବଂ ଚର୍ମର ସ୍ଥାୟୀ କଡ଼ାକଡ଼ି ହେବା (ସଂକୋଚନ)। |
| ମାଂସପେଶୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା | ଶରୀର ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା। |
| ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସାଧାରଣ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ | |
| ଶରୀରର ଥକାପଣ | ଥକାପଣ। |
| ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ | ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ପାନୀୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସଫାଗିଆ)। |
| ହୃଦ୍ ସମସ୍ୟା | ହୃଦ୍ ତାଳ ଅନିୟମିତତା (ଆରିଦମିଆ) ଏବଂ ହୃଦ୍ ରୋଗ (କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି)। |
| ପଛକୁ ପରିବର୍ତ୍ତନ | ସ୍କୋଲିଓସିସ୍। |
| ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା | କିଛି ପ୍ରକାର ଶିକ୍ଷଣ ଅସୁବିଧା କିମ୍ବା ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। |
ଏହି ରୋଗ କାହିଁକି ହୁଏ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?
ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଜିନ୍ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ମ୍ୟୁଟେସନ୍)।
କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆମର ମାଂସପେଶୀରେ ଜିନ୍ ନାମକ ଏକ ବ୍ଲୁପ୍ରିଣ୍ଟ ଅଛି ଯାହା ସେମାନଙ୍କୁ ସୁସ୍ଥ ଏବଂ ସଶକ୍ତ ରଖେ। ଯଦି ଏହି ଜିନ୍ଗୁଡ଼ିକରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୁଏ, ତେବେ ସେହି ବ୍ଲୁପ୍ରିଣ୍ଟ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ତା'ପରେ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ବଜାୟ ରଖୁଥିବା ଏବଂ ନିର୍ମାଣ କରୁଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସେମାନଙ୍କର କାମ ଠିକ୍ ଭାବରେ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଆନ୍ତି।
ଏହି ରୋଗ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ତିନି ପ୍ରକାରେ ଆସିଥାଏ।
- ପୁନରାବୃତ୍ତି: ଏହି ପଦ୍ଧତିରେ, ରୋଗ ହେବା ପାଇଁ ପିଲାକୁ ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାକୁ ପଡିବ।
- ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଉତ୍ତରାଧିକାର: ଏଠାରେ, ରୋଗ ପାଇଁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଗୋଟିଏ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ଆସିବା ଆବଶ୍ୟକ।
- ଲିଙ୍ଗ-ସଂଯୁକ୍ତ (X-ସଂଯୁକ୍ତ) ଉତ୍ତରାଧିକାର: ଏହା ଟିକେ ଅଧିକ ଜଟିଳ। ମହିଳାଙ୍କ ପାଖରେ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ (XX) ଥାଏ, ଯେତେବେଳେ ପୁରୁଷମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ X ଏବଂ ଗୋଟିଏ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ (XY) ଥାଏ। ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଥାଏ। ପୁରୁଷମାନଙ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ତେଣୁ ଯଦି ଏହା ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଥାଏ, ତେବେ ରୋଗ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହେବ। ମହିଳାଙ୍କ ପାଖରେ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ତେଣୁ ଯଦି ଗୋଟିଏ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଥାଏ, ତେବେ ଅନ୍ୟ ଏକ ସୁସ୍ଥ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିନପାରେ କିମ୍ବା ବହୁତ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଡୁଚେନ୍ ଏବଂ ବେକର ଦୁଇଟି ପ୍ରକାର ଏହି ଭାବରେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ।
ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଏହି ରୋଗ ପିଲାଟିର ଶରୀରରେ ଏକ ଅନିୟମିତ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ଡି ନୋଭୋ ପରିବର୍ତ୍ତନ) ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ପିତାମାତାଙ୍କ ଜିନରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି ନଥିବା ପରି।
ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ତାହା କିପରି ଜାଣିବେ?
ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଅଛି, ତେବେ ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ଅଭିଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ। ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ, ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ପରିବାର ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ, ଏବଂ ତା'ପରେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।
- କ୍ରିଏଟାଇନ୍ କାଇନେଜ୍ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଯେତେବେଳେ ଆମର ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, ସେମାନେ ରକ୍ତରେ କ୍ରିଏଟାଇନ୍ କାଇନେଜ୍ ନାମକ ଏକ ଏନଜାଇମ୍ ମୁକ୍ତ କରନ୍ତି। ଯଦି ରକ୍ତରେ ଏହି ଏନଜାଇମର ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ତେବେ ଏହା ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହେବାର ଲକ୍ଷଣ।
- ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରଫି ସହିତ ଜଡିତ ଜିନରେ ତ୍ରୁଟି ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବ।
- ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପସି: ଏଥିରେ ଏକ ମାଂସପେଶୀରୁ ଏକ ଅତି ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନେଇ ଏହାକୁ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହା ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
- ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋମାୟୋଗ୍ରାଫି (EMG): ଏହି ପରୀକ୍ଷା ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକର ବୈଦ୍ୟୁତିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ମାପେ।
ଏହାକୁ କିପରି ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା କରାଯାଏ?
ପ୍ରଥମ ଏବଂ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନାହିଁ। ଗବେଷକମାନେ ଏହା ଉପରେ କାମ ଜାରି ରଖିଛନ୍ତି।
କିନ୍ତୁ ଏହାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବେ।
ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ମୁଖ୍ୟ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:
- ଶାରୀରିକ ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଏଗୁଡ଼ିକ ମାଂସପେଶୀକୁ ମଜବୁତ କରିବାରେ ଏବଂ ନମନୀୟତା ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ଯଥାସମ୍ଭବ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ପାଇଁ ଗତିଶୀଳତା ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
- କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ସ: ପ୍ରେଡନିସୋଲୋନ୍ ଭଳି ଔଷଧ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ, ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତାକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ, ହାଡ଼ କ୍ଷୟକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ଏବଂ ବଞ୍ଚିବାର ସମୟକୁ ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
- ଗତିଶୀଳତା ସହାୟକ: ବାଡ଼ି, ୱାକର ଏବଂ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ଭଳି ଉପକରଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ଚାଲିବା, ବୁଲିବା ଏବଂ ପଡ଼ିଯିବାକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
- ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଟାଣ ମାଂସପେଶୀକୁ ଆରାମ ଦେବା କିମ୍ବା ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
- ହୃଦରୋଗ ଯତ୍ନ: ACE ଇନହିବିଟର ଏବଂ ବିଟା-ବ୍ଲକର ଭଳି ଔଷଧର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଆରମ୍ଭ ହୃଦରୋଗ ମାଂସପେଶୀର କ୍ଷତିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ପେସମେକର ଭଳି ଉପକରଣର ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।
- ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: ଏହା ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
- ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ଯତ୍ନ: ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟାର ସମାଧାନ ପାଇଁ କାଶ-ସହାୟକ ଉପକରଣ, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାକାରୀ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ସହାୟକ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
ସମ୍ପ୍ରତି, ନୂତନ ଔଷଧ ପ୍ରଚଳନ କରାଯାଇଛି ଯାହା କିଛି ପ୍ରକାରର ରୋଗର ଗତିକୁ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିପାରିବ, ଯେପରିକି ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି।
ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଜୀବନ କିପରି ବିତୁଛି?
ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଆପଣ କେତେ ସମୟ ବଞ୍ଚିପାରିବେ ତାହା ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ଥିବା ଲୋକମାନେ ପ୍ରାୟତଃ 25 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ତଥାପି, କିଛି ପ୍ରକାର, ଯେପରିକି ଅକୁଲୋଫାରିଞ୍ଜିଆଲ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, ସାଧାରଣତଃ ଜୀବନ ଆଶା ଉପରେ କୌଣସି ପ୍ରଭାବ ପକାଏ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ସବୁଠାରୁ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ଜାଣିବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି ହେଉଛନ୍ତି ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତର।
ଯେହେତୁ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଏହା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇପାରିବେ।
ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ରୋଗରୁ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା କିମ୍ବା ବିଳମ୍ବ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଏବଂ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିପାରିବ:
- ପୁଷ୍ଟିକର, ସୁସ୍ଥ ଖାଦ୍ୟ ଖାଆନ୍ତୁ।
- ନିର୍ଜଳନ ଏବଂ କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ ରୋକିବା ପାଇଁ ପ୍ରଚୁର ପାଣି ପିଅନ୍ତୁ।
- ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଦ୍ୱାରା ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ଅନୁସାରେ ଯଥାସମ୍ଭବ ବ୍ୟାୟାମ କରନ୍ତୁ।
- ସୁସ୍ଥ ଓଜନ ବଜାୟ ରଖନ୍ତୁ।
- ଯଦି ଆପଣ ଧୂମପାନ କରନ୍ତି, ତେବେ ଛାଡ଼ନ୍ତୁ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ହୃଦୟକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେଇପାରିବ।
- ଠିକ୍ ସମୟରେ ଟୀକାକରଣ କରାନ୍ତୁ।
ଏହିପରି ରୋଗ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ପାଇଁ ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ସର୍ବଦା ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଆବଶ୍ୟକ କରୁଥିବା ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଯତ୍ନ ପାଆନ୍ତି। ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପରି ସମାନ ପରିସ୍ଥିତି ଦେଇ ଗତି କରିଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ ମାନସିକ ଶକ୍ତିର ଏକ ମହାନ ଉତ୍ସ ହୋଇପାରେ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଗୋଟିଏ ରୋଗ ନୁହେଁ, ବରଂ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧିର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ଯାହା ଧୀରେ ଧୀରେ ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ।
- ଯଦିଓ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀରତା ପ୍ରକାର ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।
- ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ପ୍ରତିକାର ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନାହିଁ, ତଥାପି ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ଏକ ଉନ୍ନତ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
- ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ରୋଗଟି ଯେତେ ଶୀଘ୍ର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବ, ଏହାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ସେତେ ସହଜ ହେବ।
- ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଏବଂ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛନ୍ତି।
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment