ଆପଣ କ’ଣ ALS ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି? (ଆମାୟୋଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍) - ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଆପଣ କ’ଣ ହଠାତ୍ ହାତ, ଗୋଡ କିମ୍ବା କାନ୍ଧରେ ମାଂସପେଶୀ ଟାଣିବା ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି? କିମ୍ବା କଥା ହେବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶବ୍ଦ ଅସ୍ପଷ୍ଟ ଲାଗୁଛି କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ଜ୍ୱାଳା ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି? ଯଦିଓ ଆମେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ସାଧାରଣ କଥା ଭାବୁ, କେତେକ ସମୟରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ର ସହିତ ଜଡିତ ଏକ ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର ରୋଗର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ, ଯେପରିକି ALS ( ଆମିଓଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ) । ଏହି ନାମ ଶୁଣି ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆଜି ଆମେ ALS ନାମକ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ, ଯେପରି କେବଳ ଜଣେ ବନ୍ଧୁଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ALS କ'ଣ?

ଭାବନ୍ତୁ, ଆମ ଶରୀର ଏକ ଜଟିଳ ମେସିନ୍ ଭଳି। ଆମର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏହି ମେସିନ୍ ର ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ କାମ କରିବା ପାଇଁ ବାର୍ତ୍ତା ପଠାଏ। ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ଅଛି ଯାହା ଏହି ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକୁ ମାଂସପେଶୀକୁ ବହନ କରେ। ଆମେ ଏହିଗୁଡ଼ିକୁ ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ ବୋଲି କହିଥାଉ। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଚାଲିବା, ଖାଇବା, କଥା ହେବା, ନିଶ୍ୱାସ ନେବା, ଏସବୁ ଏହି ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ ରୁ ଆସୁଥିବା ବାର୍ତ୍ତା ଦ୍ୱାରା ନିୟନ୍ତ୍ରିତ ହୁଏ।

ALS ରେ, କୌଣସି କାରଣରୁ, ଏହି ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ, ନିଷ୍କ୍ରିୟ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ମରିଯାଏ। ତା'ପରେ, ମସ୍ତିଷ୍କ ଚାହୁଁଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ମାଂସପେଶୀକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପଠାଇବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ଯେତେବେଳେ ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଏ ନାହିଁ, ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ସଙ୍କୁଚିତ ଏବଂ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। ଏହାକୁ ଆମେ ଆଟ୍ରୋଫି ବୋଲି କହିଥାଉ।

ଯଦିଓ ଏହି ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ହୋଇଥିବା କ୍ଷତିକୁ ଫେରାଇ ଅଣାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, ବିଭିନ୍ନ ଔଷଧ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିପାରିବ ଏବଂ ରୋଗର ବୃଦ୍ଧି ହାରକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବ।

ALS ର ଦୁଇ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି।

ALS କୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଭାଗରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇପାରେ:

୧. ସ୍ପୋରାଡିକ୍ ALS : ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ପ୍ରାୟ ୯୫% ALS ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ପ୍ରକାର ଥାଏ। "ସ୍ପୋରାଡିକ୍" ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ, କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା।

2. ପାରିବାରିକ ALS (FALS): ଏହା ଏକ ବଂଶଗତ ରୂପ। 5% ରୁ 10% ALS ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ପ୍ରକାରର ରୋଗ ଥାଏ। ଏଠାରେ, ଏହି ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି (ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍) ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୋଇଥାଏ।

ALS ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ ହୁଏ?

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ALS ର ପ୍ରକୃତ କାରଣ କଣ ତାହା ଜାଣିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି। ତଥାପି, କିଛି ଜିନିଷ ଅଛି ଯାହା ଏଥିରେ ଯୋଗଦାନ କରୁଥିବାର ବିଶ୍ୱାସ କରାଯାଏ:

• ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍: କିଛି ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେତୁଏହା ଜଣାପଡିଛି ଯେ ମୋଟର ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ଗ୍ଲୁଟାମେଟ୍ ଅସନ୍ତୁଳନ: ଗ୍ଲୁଟାମେଟ୍ ଏକ ରାସାୟନିକ ପଦାର୍ଥ (ନ୍ୟୁରୋଟ୍ରାନ୍ସମିଟର୍) ଯାହା ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ ମଧ୍ୟରେ ବାର୍ତ୍ତା ପଠାଏ। ଏହା ବିଶ୍ୱାସ କରାଯାଏ ଯେ ଏହି ଗ୍ଲୁଟାମେଟ୍ ALS ରୋଗୀଙ୍କ ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ଚାରିପାଖରେ ଜମା ହୁଏ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ।
• ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି ସମସ୍ୟା: କେତେକ ସମୟରେ ଆମ ଶରୀରର ନିଜସ୍ୱ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି ସୁସ୍ଥ ମୋଟର ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରି ନଷ୍ଟ କରିପାରେ।
• ଅକ୍ସିଡେଟିଭ୍ ଚାପ : ଆମର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଶକ୍ତି ଉତ୍ପାଦନ କରିବା ସମୟରେ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା କିଛି କ୍ଷତିକାରକ ଉପ-ଉତ୍ପାଦ (ମୁକ୍ତ ରାଡିକାଲ୍ସ) ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ।
• ପରିବେଶଗତ କାରଣ: କିଛି ରାସାୟନିକ ପଦାର୍ଥ କିମ୍ବା ଜୀବାଣୁଙ୍କ ସଂସ୍ପର୍ଶ ଏକ କାରଣ ହୋଇପାରେ କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଗବେଷଣା କରାଯାଉଛି।

ALS ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ALS ର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ସାଧାରଣତଃ, ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ସମୟ ସହିତ ମାଂସପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହରାଇବା।

ALS କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ALS ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, କାରଣ ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ରୋଗ ପରି ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଅବସ୍ଥା ନାହିଁ କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

ALS ଏବଂ MS ଦୁଇଟି ଭିନ୍ନ ଜିନିଷ କି?

ଅନେକ ଲୋକ ALS (ଆମାୟୋଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍) ଏବଂ MS (ମଲ୍ଟିପଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍) କୁ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱରେ ପକାଇଥାନ୍ତି। ଯଦିଓ ଉଭୟ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରନ୍ତି, ସେମାନେ ଦୁଇଟି ଭିନ୍ନ ରୋଗ।

• MS (ମଲ୍ଟିପଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍) ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ ଯାହା ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ସୁରକ୍ଷା ଆବରଣ (ମାଇଲିନ୍)କୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ।
• ALS ରେ, ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ ସିଧାସଳଖ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ।

ALS ର ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା

ବର୍ତ୍ତମାନ ALS ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏପରି ଅନେକ ଔଷଧ ଅଛି ଯାହା ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କରିପାରେ, ଜୀବନକୁ ଦୀର୍ଘ କରିପାରିବ ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିପାରିବ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଏହି ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ରିଲୁଜୋଲ ଏବଂ ଏଡାରାଭୋନ ଅନୁମୋଦିତ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଲେଖିବେ।

ଏହା ସହିତ, ଲକ୍ଷଣ ପରିଚାଳନା ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ମଧ୍ୟ ଅଛି।

• ପେଟ ଫୁଲିବା, ଯନ୍ତ୍ରଣା, କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ ଏବଂ ଥକ୍କାପଣ ଭଳି ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ଔଷଧ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ମାଂସପେଶୀକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଦୃଢ଼ ଏବଂ ଗତିଶୀଳ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଆପଣଙ୍କୁ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ସହଜରେ କରିବା ପାଇଁ ଉପକରଣ ଏବଂ କୌଶଳ ବିଷୟରେ ଶିକ୍ଷା ଦିଏ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: କଥା କହିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ଚିକିତ୍ସା: ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ଅସୁବିଧା ହେଲେ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରେ।

ALS ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ସମୟରେ ଜାଣିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ

ALS ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏକ ଜୀବନ ପରିବର୍ତ୍ତନକାରୀ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ। ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଦୃଢ଼ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବାର ଉପାୟ ଅଛି।

• ତୁମର ଭାବନାକୁ ଅନୁଭବ କରିବାକୁ ନିଜକୁ ଅନୁମତି ଦିଅ: ଦୁଃଖିତ, କ୍ରୋଧିତ କିମ୍ବା ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ସେହି ଭାବନାଗୁଡ଼ିକୁ ଚାପି ରଖ ନାହିଁ, ତୁମେ ଯାହାଙ୍କ ଉପରେ ବିଶ୍ୱାସ କର ତାଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅ।
• ଅବଗତ ରୁହନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରନ୍ତୁ।
• ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ପରି ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ମାନସିକ ଶକ୍ତିର ଏକ ମହାନ ଉତ୍ସ।
• ଘରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣନ୍ତୁ: ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଚାଲିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଖସିଯିବା କାର୍ପେଟକୁ ହଟାଇବା, ବାଥରୁମରେ ଗ୍ରାବ୍ ବାର୍ ଲଗାଇବା ଏବଂ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ପାଇଁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ଦ୍ୱାରଗୁଡିକୁ ସଜାଡ଼ିବା ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ବିଚାର କରନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ସମର୍ଥନ କରନ୍ତୁ: ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଏହା ଏକ ବଡ଼ ବୋଝ। ସେମାନଙ୍କୁ ବିଶ୍ରାମ ନେବା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ।