ଆସନ୍ତୁ ଲିସେନସେଫାଲି (ମୃଦୁ ମସ୍ତିଷ୍କ) ନାମକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଜଣେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା ଭାବରେ, ଆପଣଙ୍କର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଆଶା ହେଉଛି ଏକ ସୁସ୍ଥ ସନ୍ତାନ। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ, ଆମେ ଯେଉଁ କଥା ଶୁଣୁ ଏବଂ ଦେଖୁ, ବିଶେଷକରି ଯେତେବେଳେ ଆମେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣୁ, ସେତେବେଳେ ଆମେ ବହୁତ ଭୟଭୀତ ଅନୁଭବ କରୁ। କିନ୍ତୁ ଭୟଭୀତ ହେବା ଅପେକ୍ଷା ଯାହା ଅଧିକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ତାହା ହେଉଛି ସେହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର ସଠିକ୍ ଏବଂ ସରଳ ବୁଝାମଣା। ଆଜି, ଆମେ ଏପରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ପିତାମାତା ଭାବରେ ସଚେତନ ହେବା ଯୋଗ୍ୟ। ତାହା ହେଉଛି ଲିସେନସେଫାଲି।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଲିସେନସେଫାଲି କ'ଣ?

ଲିସେନସେଫାଲି ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଘଟେ, ଯେତେବେଳେ ଏକ ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ବଢ଼େ, ଯେତେବେଳେ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକଶିତ ହୁଏ। ସାଧାରଣତଃ, ଯେତେବେଳେ ଏକ ସୁସ୍ଥ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକଶିତ ହୁଏ, ଏହାର ପୃଷ୍ଠରେ ଅନେକ କୁଞ୍ଚନ ଏବଂ କୁଞ୍ଚନ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହାକୁ ଏକ ବଡ଼ କାଗଜକୁ ଏକ ଛୋଟ ବାକ୍ସରେ ପ୍ୟାକ୍ କରିବା ପରି ଭାବନ୍ତୁ। ଏହି କୁଞ୍ଚନଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଏହାର ଜଟିଳ କାର୍ଯ୍ୟ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।

କିନ୍ତୁ ଲିସେନସେଫାଲି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଗର୍ଭଧାରଣର 9ମ ଏବଂ 12ତମ ସପ୍ତାହ ମଧ୍ୟରେ ଏହି କୁଞ୍ଚନଗୁଡ଼ିକ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଗଠନ ହୁଏ ନାହିଁ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ମସ୍ତିଷ୍କର ପୃଷ୍ଠ ପ୍ରାୟତଃ ଏକ ମସୃଣ ଦେଖାଯାଏ। "ଲିସେନସେଫାଲି" ଶବ୍ଦର ଆକ୍ଷରିକ ଅର୍ଥ "ମସୃଣ ମସ୍ତିଷ୍କ"।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସମସ୍ତ ପିଲାଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। କିଛି ପିଲା ପ୍ରାୟ ସ୍ୱାଭାବିକ ହାରରେ ବିକଶିତ ହୁଅନ୍ତି , ଅନ୍ୟମାନେ 5 ମାସର ଶିଶୁର ସ୍ତରଠାରୁ ଅଧିକ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ସହାୟକ ଯତ୍ନ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଏବଂ ପିଲାଙ୍କ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଛି ପିଲାଙ୍କ ପାଇଁ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ, କିଛି ପିଲା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚି ରହିପାରନ୍ତି।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଏହାକୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଉପାୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

୧. ପୃଥକ ଲିସେନସେଫାଲି: ଏଠାରେ, ପିଲାଟିର କେବଳ ଲିସେନସେଫାଲି ଅଛି। ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପର୍କ ନାହିଁ।

୨. ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସହିତ ଜଡିତ: କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଅନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଅଂଶ ଭାବରେ ହୋଇପାରେ।

ତଳେ ଥିବା ସାରଣୀରେ କିଛି ମୁଖ୍ୟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖିବା।

ଲିସେନସେଫାଲିର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ'ଣ?

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା, ଯାହା ପ୍ରାୟ 100,000 ଜନ୍ମରେ ଗୋଟିଏରେ ଘଟେ।

ଗବେଷକମାନେ ଜାଣିପାରିଛନ୍ତି ଯେ ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ କିଛି ଜିନ୍‌ରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟି । କିନ୍ତୁ ଏଠାରେ ବୁଝିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟିଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଅଧିକାଂଶ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ଆସି ନ ଥାଏ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ପରିବାରରେ ପୂର୍ବରୁ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇ ନ ଥାଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ପିଲାର ଜେନେଟିକ୍ ଗଠନରେ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟୁଥିବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ।

କେତେକ ସମୟରେ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କର ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିବା କୌଣସି ଜିନ୍ ନଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ ଯାହାକୁ ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚିହ୍ନଟ କରିନାହାଁନ୍ତି, କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ଅଜଣା କାରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ।

ଏହା ସହିତ, କିଛି ଗବେଷଣା ଦର୍ଶାଉଛି ଯେ:

• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମାଆଙ୍କଠାରେ ହେଉଥିବା କିଛି ସଂକ୍ରମଣ (ଜରାୟୁ ସଂକ୍ରମଣ)।
• ଗର୍ଭରେ ଥିବା ଏକ ଶିଶୁକୁ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ହୋଇଛି ।

ଏହିପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ଏହାର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ହୋଇପାରେ?

ଲିସେନସେଫାଲିର ଗମ୍ଭୀରତା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶରେ ବାଧା ହେତୁ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା ତା'ପରେ କିଛି ସମୟ ପରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଏକ ପ୍ରମୁଖ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଛୋଟ ମୁଣ୍ଡ (ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି) ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ
• ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାଜ୍ମ
• ଗୁରୁତର ମାନସିକ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଆହ୍ୱାନ ଏବଂ ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ।

କିଛି ପିଲା କେବେ ବସିପାରିବେ ନାହିଁ, ଠିଆ ହୋଇପାରିବେ ନାହିଁ, ଚାଲିପାରିବେ ନାହିଁ କିମ୍ବା ଗଡ଼ିପାରିବେ ନାହିଁ। ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କର ହାତ, ଆଙ୍ଗୁଠି କିମ୍ବା ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି ମଧ୍ୟ ବିକୃତ ହୋଇପାରେ।

କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ 10 ଜଣ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 8 ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର ଆଘାତ ଦେଖାଯାଏ ଯାହାକୁ ଇନଫାଣ୍ଟାଇଲ୍ ସ୍ପାଜମ୍ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା।

ଯେତେବେଳେ ଏହା ହୁଏ , ଏହା ଆମେ ସାଧାରଣତଃ ଭାବୁଥିବା ପରି ଏକ ବଡ଼, ଗର୍ଜନ କରୁଥିବା ଫିଟ୍ ପରି ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ବରଂ, ଶିଶୁଟି କେବଳ ଅସ୍ଥିର ହୋଇପାରେ, ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହେଉଥିବା ପରି କୁଣ୍ଢେଇ ହେଉପାରେ, କିମ୍ବା ଭୟଭୀତ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ । କିଛି ପିତାମାତା ଏହାକୁ କୋଲିକ୍ କିମ୍ବା ରିଫ୍ଲକ୍ସ ବୋଲି ଭୁଲ କରିପାରନ୍ତି।

ଏହା ସହିତ, ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା 10 ଜଣ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 9 ଜଣ ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ମୃଗୀ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି, ଯାହା ଦୀର୍ଘ ସମୟ ଧରି କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ହୋଇଥାଏ।

ଏହି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ମୁଖ୍ୟତଃ ମସ୍ତିଷ୍କ ସ୍କାନ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି।

• ସିଟି ସ୍କାନ
• ଏମଆରଆଇ ସ୍କାନ

ଏହି ସ୍କାନଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କର ପୃଷ୍ଠର ମସୃଣ ପ୍ରକୃତିକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦର୍ଶାଉଛି।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ ହେବା ପରେ, କେଉଁ ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ଏହା ଘଟିଛି ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ କେତେକ ସମୟରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା କିପରି ହେଉଛି?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲୁ ଯେ, ଏହି ଅବସ୍ଥାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବେ, ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ସହଜ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ ଭଲ ଗୁଣବତ୍ତା ଜୀବନ ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ। ଡାକ୍ତର ଏବଂ ପିତାମାତା ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବା ପାଇଁ ଏକାଠି କାମ କରନ୍ତି।

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା, ଏବଂ ଭାଷଣ ଚିକିତ୍ସା: ଏଗୁଡ଼ିକ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବାରେ, ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ତାଲିମ ଦେବା ଏବଂ ଯୋଗାଯୋଗ ଦକ୍ଷତା ବିକାଶ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଫିଟ୍ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ:ଯଦି ପିଲାଟି ଫିଟ୍ ହେଉଛି, ତେବେ ଏହାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଔଷଧ ଦେବା ଜାରି ରଖିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।
• ସହାୟକ ଉପକରଣ: ପିଲାଟି ହ୍ୱିଲଚେୟାର କିମ୍ବା ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚେୟାର ବ୍ୟବହାର କରିପାରିବ ଯାହା ତାକୁ ସିଧା ବସିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।
• ଖାଇବାକୁ ଦେବା: ଯେଉଁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ , ସେମାନଙ୍କୁ ଖାଦ୍ୟ ସିଧାସଳଖ ପେଟକୁ ପହଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ନାକ କିମ୍ବା ପେଟ ଦେଇ ଏକ ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ ପ୍ରବେଶ କରାଇବା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ, ଏବଂ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଆକ୍ରମଣ ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା।