ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਬੁੱਢਾ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ? ਆਓ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਓਹ, ਕਈ ਵਾਰ ਸਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰ ਹੁੰਦੇ ਦੇਖ ਕੇ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਖਾਸ ਕਰਕੇ, ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਹ ਇਸਨੂੰ ਦੇਖਦੇ ਹਨ? ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ 'ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਉਮਰ ਨਾਲੋਂ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਬੁੱਢਾ ਬਣਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।

'ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ' ਕੀ ਹੈ? ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ, ਕੀ ਅਸੀਂ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਬੁੱਢਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਪੌਦਾ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਅਚਾਨਕ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਜਨਮ ਸਮੇਂ, ਇਹ ਬੱਚੇ ਅਕਸਰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਜਾਂ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਉਹ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੁਢਾਪੇ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਵਿਕਾਸ ਦਰ ਹੌਲੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਭਾਰ ਉਮੀਦ ਅਨੁਸਾਰ ਨਹੀਂ ਵਧਦਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੁੱਧੀ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਕਮੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੁਝ ਸਰੀਰਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਇੱਥੇ ਹਨ:

• ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਝੜਨਾ (ਗੰਜਾ ਪੈਣਾ)
• ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ
• ਬੁੱਢੀ, ਝੁਰੜੀਆਂ ਵਾਲੀ ਚਮੜੀ
• ਪਤਲੀ, ਤਿੱਖੀ ਨੱਕ
• ਸਿਰ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਬਹੁਤ ਛੋਟਾ ਚਿਹਰਾ
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਤੇਲ ਦੀ ਪਰਤ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ

"ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ" ਨਾਮ ਯੂਨਾਨੀ ਸ਼ਬਦ "ਗੇਰਾਸ" ਤੋਂ ਆਇਆ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ "ਬੁਢਾਪਾ"। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮ ਨੂੰ ਹਚਿਨਸਨ-ਗਿਲਫੋਰਡ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਸਿੰਡਰੋਮ (HGPS) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਵਰਣਨ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 1800 ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਦੋ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਡਾ. ਜੋਨਾਥਨ ਹਚਿਨਸਨ ਅਤੇ ਡਾ. ਹੇਸਟਿੰਗਜ਼ ਗਿਲਫੋਰਡ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।

ਦੁੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਹਮੇਸ਼ਾ ਇੱਕ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮੌਤ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ ਲਗਭਗ 14.5 ਸਾਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਨੌਜਵਾਨ ਆਪਣੀ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਰਹੇ ਹਨ। ਲੋਨਾਫਾਰਨੀਬ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਲਈ ਪਾਈ ਗਈ ਹੈ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮੌਤਾਂ ਗੰਭੀਰ ਐਥੀਰੋਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਤੋਂ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਉਹੀ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੱਖਾਂ ਬਜ਼ੁਰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਇਹ ਇਹਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਐਥੀਰੋਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ (ਧਮਨੀਆਂ) ਦੀਆਂ ਕੰਧਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਚਰਬੀ ਜਮ੍ਹਾਂ (ਪਲਾਕ) ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹ ਘੱਟ ਲਚਕੀਲੇ ਅਤੇ ਸਖ਼ਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਦਿਲ ਦੇ ਦੌਰੇ ਜਾਂ ਸਟ੍ਰੋਕ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੌਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ, ਇਹ ਇੱਕ ਡੀ ਨੋਵੋ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਈ ਹੈ ।

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਚਾਰ ਮਿਲੀਅਨ ਜੀਵਤ ਜਨਮਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਹੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 400 ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਨੌਜਵਾਨ ਹਨ।

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ ਬਿਲਕੁਲ ਉਹੀ ਹਨ ਜੋ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਬੁਢਾਪੇ ਦੇ ਇਹ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ:

• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ/ਛੋਟਾ ਕੱਦ।
• ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਝੁਰੜੀਆਂ ਪੈਣਾ।
• ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਝੜਨਾ (ਗੰਜਾ ਪੈਣਾ)।
• ਜੋੜਾਂ ਦੀ ਕਠੋਰਤਾ ਅਤੇ ਹਿੱਲਣ-ਜੁਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਸਖ਼ਤ, ਖੁਰਦਰੀ ਚਮੜੀ, ਜੋ ਕਿ 'ਸਕਲੇਰੋਡਰਮਾ' ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਵਰਗੀ ਹੈ।
• ਸਰੀਰ ਦੀ ਚਰਬੀ ਘਟੀ।

ਕ੍ਰੈਨੀਓਫੇਸ਼ੀਅਲ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਸਿਰ ਦੇ ਅਗਲੇ ਪਾਸੇ ਨਰਮ ਥਾਂ (ਫੋਂਟੇਨੇਲ) ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖੁੱਲ੍ਹੀ ਹੈ।
• ਸਿਰ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੇ ਸੰਬੰਧ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਤੰਗ ਚਿਹਰਾ (ਮੈਕਰੋਸੇਫਲੀ - ਜਿੱਥੇ ਸਿਰ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਪਰ ਚਿਹਰਾ ਛੋਟਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ)।
• ਇੱਕ ਤਿੱਖੀ ਨੱਕ।
• ਦੰਦ ਨਿਕਲਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ।
• ਛੋਟਾ (ਅਣਵਿਕਸਿਤ) ਜਬਾੜਾ (`ਮਾਈਕ੍ਰੋਗਨਾਥੀਆ`)।

ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਘੱਟ ਸਪੱਸ਼ਟ ਲੱਛਣ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਕਮਰ ਦਾ ਖਿਸਕਣਾ।
• ਮੋਤੀਆਬਿੰਦ।
• ਗਠੀਆ।
• ਧਮਨੀਆਂ ਵਿੱਚ ਪਲੇਕ ਦਾ ਜਮ੍ਹਾ ਹੋਣਾ।

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ LMNA ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਇਹ LMNA ਜੀਨ ਲੈਮਿਨ A ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ, ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹਰੇਕ ਸੈੱਲ ਦੇ ਨਿਊਕਲੀਅਸ ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਸੈੱਲ ਲਈ ਘਰ ਦੀਆਂ ਕੰਧਾਂ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ।

'LMNA' ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਪਰਿਵਰਤਨ 'ਲੈਮਿਨ ਏ' ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਰੂਪ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ 'ਪ੍ਰੋਜੇਰਿਨ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ 'ਪ੍ਰੋਜੇਰਿਨ' 'ਲੈਮਿਨ ਏ' ਦੀ ਥਾਂ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਨਿਊਕਲੀਅਸ ਨੂੰ ਅਸਥਿਰ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦਾ ਹਰ ਸੈੱਲ ਜਲਦੀ ਮਰ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹੀ ਇਸ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੁਢਾਪੇ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਹੈ।

ਕੀ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ 'LMNA' ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨਵੇਂ, ਸਵੈ-ਚਾਲਿਤ ('de novo' ਪਰਿਵਰਤਨ) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ। ਅਕਸਰ, ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਪ੍ਰਬਲ ਹੈ ਜਾਂ ਪਿੱਛੇ ਹਟਣਾ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਵਿਕਾਰ ਹੈ, ਭਾਵ ਭਾਵੇਂ ਹਰੇਕ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਹੋਵੇ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਹੈ।

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਰੀਰਕ ਦਿੱਖ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇਗਾ। ਜੇਕਰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਵੇਲੇ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਖੋਜਕਰਤਾ ਕਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਲੋਨਾਫਾਰਨੀਬ (ਜ਼ੋਕਿਨਵੀ™) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੋਨਾਫਾਰਨੀਬ ਨੇ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦੇ ਕਈ ਪਹਿਲੂਆਂ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ ਲਗਭਗ ਢਾਈ ਸਾਲ ਵਧ ਗਈ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਬੱਚੇ ਜੋ ਦਵਾਈ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਨੇ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਚਾਰ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ:

• ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀ ਲਚਕਤਾ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਬਣਤਰ ਦਾ ਵਿਕਾਸ।
• ਭਾਰ ਵਧਣਾ।
• ਸੁਣਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ।

ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਗਤੀ, ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਮੁਦਰਾ ਦੀ ਚੰਗੀ ਰੇਂਜ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕੁੱਲ੍ਹੇ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਖਾਣ-ਪੀਣ, ਨਿੱਜੀ ਸਫਾਈ ਅਤੇ ਹੱਥ ਲਿਖਤ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਅਤੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰਹਿਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੋ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਰਾਹੀਂ ਕਰੇਗਾ:

• ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗ੍ਰਾਮ ਵਰਗੇ ਟੈਸਟ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਰੇਗਾ। ਘੱਟ ਖੁਰਾਕ ਵਾਲੀਆਂ ਐਸਪਰੀਨ ਅਤੇ ਸਟੈਟਿਨ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ - ਐਮਆਰਆਈ): ਡਾਕਟਰ ਸਟ੍ਰੋਕ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ, ਜਾਂ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਸਿਰ ਦਰਦ ਜਾਂ ਦੌਰੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਐਮਆਰਆਈ ਵਰਗੇ ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ: ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨੇੜੇ ਦੀ ਨਜ਼ਰ ਜਾਂ ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ। ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਇਸ ਲਈ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਪਲਕਾਂ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਬੰਦ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮੋਤੀਆਬਿੰਦ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਲਕਾਂ ਅਤੇ ਭਰਵੱਟੇ ਪਤਲੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਅਲੋਪ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਗੰਦਗੀ ਅਤੇ ਮਲਬਾ ਜਾਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪ੍ਰਤੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਕਈ ਵਾਰ ਧੁੱਪ ਦੀਆਂ ਐਨਕਾਂ ਪਹਿਨਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਟੈਸਟ:ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਘਾਟ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰਾਂ ਨਾਲ ਠੀਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ: ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖੋੜਾਂ, ਭੀੜ, ਦੰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਮਸੂੜਿਆਂ ਦਾ ਘਟਣਾ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਨਿਯਮਤ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਇਹਨਾਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਕਾਲੇ ਧੱਬਿਆਂ ਜਾਂ ਧੱਬਿਆਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖੇਗਾ। ਉਹ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਝੜਨਾ, ਖੁਜਲੀ, ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੰਘਣੇ ਹੋਣ (ਜੋ ਕਿ ਹਰਕਤ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਜਾਂ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਹਜ਼ਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ) ਦੀ ਵੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ: ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਕਈ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਧਣ-ਫੁੱਲਣ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਪੋਸ਼ਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਉਸਨੂੰ ਪੂਰਕ ਪੋਸ਼ਣ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਫੀਡਿੰਗ ਟਿਊਬ) ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਾਈਡ੍ਰੇਟਿਡ ਰੱਖਣ (ਪਾਣੀ ਦੇਣ ਨਾਲ) ਅਚਾਨਕ ਨਿਊਰੋਲੌਜੀਕਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਾਫ਼ੀ ਕੈਲੋਰੀਆਂ ਅਤੇ ਹਾਈਡ੍ਰੇਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਕੀ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਵਾਪਰਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਚੱਲਦੀ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਦਾ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਉਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਥੋੜ੍ਹੀ ਵੱਧ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੋਖਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਇੱਕ ਘਾਤਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ। ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ ਲਗਭਗ 14.5 ਸਾਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਬੱਚੇ 6 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਨੌਜਵਾਨ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਮੌਤ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 'ਐਥੀਰੋਸਕਲੇਰੋਸਿਸ' ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 80% ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੌਤਾਂ 'ਦਿਲ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ' ਅਤੇ/ਜਾਂ 'ਦਿਲ ਦਾ ਦੌਰਾ' ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। 'ਲੋਨਾਫਾਰਨੀਬ' ਦਵਾਈ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਦੇ ਚੰਗੇ ਨਤੀਜੇ ਸਾਹਮਣੇ ਆਏ ਹਨ। ਇਸਨੇ 'ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ' ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਲਗਭਗ ਢਾਈ ਸਾਲ ਵਧਾ ਦਿੱਤੀ ਹੈ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਕੀ ਮੇਰੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਹੋਵੇਗਾ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਦੀ ਕੁੱਲ ਸੰਭਾਵਨਾ 4 ਮਿਲੀਅਨ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ 1 ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਸੰਭਾਵਨਾ ਘੱਟ ਹੈ ਕਿ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਹੋਵੇਗਾ।ਇਹ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਹੈ, 2% ਅਤੇ 3% ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ। ਇਹ ਮੋਜ਼ੇਸਿਜ਼ਮ ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੈ। ਮੋਜ਼ੇਸਿਜ਼ਮ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਵਿੱਚ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਲਈ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਉਸ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕੀ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਉਸਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰ ਸਕਦਾ/ਸਕਦੀ ਹਾਂ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਘਰ ਦਾ ਮਾਹੌਲ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਮ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ। ਪਰ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਨਾ ਹੋਣ ਦਿਓ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ।

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਇਸ ਤੱਥ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਕਿ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲਾ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਖਾਸ ਉਮਰ ਤੱਕ ਹੀ ਜੀਵੇਗਾ, ਤਾਂ ਇਮਾਨਦਾਰ ਰਹੋ ਪਰ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ। ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰੇ ਦੇ ਸੈਸ਼ਨ ਕਈ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਨਾਲ ਹੀ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕ ਕਿਵੇਂ ਹੈਰਾਨ ਹੋਣਗੇ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵੱਖਰੇ ਢੰਗ ਨਾਲ ਦੇਖਣਗੇ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਕਿ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵੱਲ ਅਜੀਬ ਢੰਗ ਨਾਲ ਦੇਖਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਫੁਸਫੁਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਸਕੂਲ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਸਕੂਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ, ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰਹਿਣ ਲਈ ਰਿਹਾਇਸ਼ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਕੂਲ ਪ੍ਰਬੰਧਕਾਂ, ਨਰਸਾਂ, ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਅਧਿਆਪਕਾਂ ਨਾਲ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜੇਕਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਹੁੰਦਾ ਹੈ)।

'ਨਿਊਨੇਟਲ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ' ਕੀ ਹੈ?

ਹਚਿਨਸਨ-ਗਿਲਫੋਰਡ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਸਿੰਡਰੋਮ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕਈ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੁਢਾਪੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੋਇਡ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਨਵਜੰਮੇ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ, ਜਿਸਨੂੰ ਨਵਜੰਮੇ ਪ੍ਰੋਜੇਰੋਇਡ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਵਿਡੇਮੈਨ-ਰਾਉਟੇਨਸਟ੍ਰੌਚ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਜੋਂ ਵੀ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੀ ਝੁਰੜੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਨਵਜੰਮੇ ਪ੍ਰੋਜੇਰੋਇਡ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਵਿਕਾਰ ਤਾਂ ਹੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਹਰੇਕ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਹੈ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਅਤੇ ਉਲਝਣ ਵਾਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਰਗੀਆਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗਦੇ ਹਨ। ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ, ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣਾ ਦਿਲਾਸਾ ਦੇਣ ਵਾਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।

ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਪਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

• ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ: ਇਹ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਬੁਢਾਪਾ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹੈ: ਬੱਚੇ ਦੀ ਦਿੱਖ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਹੱਡੀਆਂ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਬੁੱਢੀਆਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਬੁੱਧੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ: ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਬੁੱਧੀ ਪੱਧਰ ਆਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ, ਪਰ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ: ਲੋਨਾਫਾਰਨੀਬ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਧਣ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਮਰ ਵਧਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਪਰ ਅਜੇ ਤੱਕ ਇਸਦਾ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ ਹੈ।
• ਬੱਚੇ ਲਈ ਪਿਆਰ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ: ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ, ਉਸਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।
• ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ: ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ, ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਤੋਂ ਸਲਾਹ ਲਓ।

ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਕਰਨਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ।

` ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੁਢਾਪਾ, LMNA ਜੀਨ, ਲੋਨਾਫਾਰਨੀਬ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ