ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਅਤੇ ਤੁਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦੇ ਦੇਖਣਾ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਲਈ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ੀ ਦੀ ਗੱਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ, ਅਸੀਂ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਹਰਕਤ ਦੀ ਕਮੀ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ। ਇਸਦਾ ਇੱਕ ਕਾਰਨ ਉਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ , ਜਾਂ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ SMA ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੰਭੀਰ ਵਿਸ਼ਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਕੀ ਹੈ?
ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦੇ ਨਰਵ ਸੈੱਲ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝੋ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਮਾਗ ਤੁਹਾਡਾ ਮੁੱਖ ਪਾਵਰ ਪਲਾਂਟ ਹੈ। ਉੱਥੋਂ, ਇਹ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਉਹ 'ਤਾਰਾਂ' ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਬਿਜਲੀ ਦੇ ਸਿਗਨਲ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। SMA ਵਿੱਚ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਇਹ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਇਹ 'ਤਾਰਾਂ' ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਦਿਮਾਗ ਤੋਂ ਸਿਗਨਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਤੱਕ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚਦੇ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸੁੰਗੜਨ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀਆਂ ਹਨ।
ਇਹ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਲਈ, ਉਹ ਜੀਨ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਦੋਵਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ । ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 50 ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਇਸ ਜੀਨ ਦਾ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜੀਨ ਹੈ, ਪਰ ਉਹ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਉਂਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇੱਕ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੋ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗੀ ਜੋ ਵਾਹਕ ਹਨ। ਔਸਤਨ, ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ 10,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ SMA ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਉਸ ਉਮਰ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਸਥਿਤੀ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਐਸਐਮਏ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ
ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਦੇ ਸਮੇਂ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਕਈ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਦੇ ਹਨ। ਆਓ ਹਰੇਕ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰੀਏ।
| SMA ਕਿਸਮ | ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਦਾ ਸਮਾਂ | ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਵੇਰਵੇ |
|---|---|---|
| ਕਿਸਮ 0 | ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ |
|
| ਕਿਸਮ 1 (ਵਰਡਨਿਗ-ਹਾਫਮੈਨ ਬਿਮਾਰੀ) | ਲਗਭਗ 3 ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ | |
| ਕਿਸਮ 2 | 7 ਅਤੇ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ | |
| ਕਿਸਮ 3 (ਕੁਗਲਬਰਗ-ਵੇਲੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ) | ਬਚਪਨ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਜਾਂ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ | |
| ਕਿਸਮ 4 | ਬਾਲਗ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ (ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 30 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ) |
ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਕਿਉਂ ਚਿੰਤਤ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ, SMA ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਇਹ ਇੱਥੇ ਹੀ ਨਹੀਂ ਰੁਕਦਾ।
- ਸਾਹ ਲੈਣਾ: ਸਾਡੀ ਛਾਤੀ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਾਨੂੰ ਸਾਹ ਅੰਦਰ ਅਤੇ ਬਾਹਰ ਕੱਢਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਾਹ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੇ। ਇਸ ਨਾਲ ਨਮੂਨੀਆ ਵਰਗੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਲਾਗ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਖਾਣਾ: ਸਾਡੇ ਗਲੇ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਾਨੂੰ ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਅਤੇ ਚੂਸਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਉਹ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਬੱਚਾ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਦੁੱਧ ਨਹੀਂ ਪੀ ਸਕਦਾ ਜਾਂ ਨਿਗਲ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਕੁਪੋਸ਼ਣ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਸਰੀਰ ਦਾ ਆਕਾਰ: ਜਦੋਂ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਕਰ (ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ) ਹੋਣ ਲੱਗਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਹੋਰ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਕੀ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ?
SMA ਦਾ ਅਜੇ ਵੀ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਨੇ ਕਈ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਹਨ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਅਮਰੀਕੀ FDA ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦੋ ਇਲਾਜ ਹਨ:
- ਨੁਸਿਨਰਸਨ (ਸਪਿਨਰਾਜ਼ਾ)
- ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੇਕ-ਜ਼ੀਓਈ (ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ)
ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਪਲਬਧਤਾ ਅਤੇ ਉਪਲਬਧਤਾ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਸਿਰਫ਼ ਉਹੀ ਮਾਹਰ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ। ਇੰਟਰਨੈੱਟ 'ਤੇ ਮਿਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਕਦੇ ਵੀ ਫੈਸਲੇ ਨਾ ਲਓ।
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀਆਂ ਕਸਰਤਾਂ, ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਸਲਾਹ, ਅਤੇ, ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ, ਸਰਜਰੀ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਸਪਾਈਨਲ ਫਿਊਜ਼ਨ) ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਰਵ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।
- ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਉਸ ਉਮਰ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਸਥਿਤੀ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ "ਗੰਢਿਆ" ਹੈ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਸਿਰ ਚੁੱਕਣ, ਘੁੰਮਣ-ਫਿਰਨ ਜਾਂ ਬੈਠਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਇੱਕ ਯੋਗ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨੂੰ ਮਿਲੋ।
- ਹਾਲਾਂਕਿ SMA ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਆਧੁਨਿਕ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੇ ਤਰੀਕੇ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
- ਕੋਈ ਵੀ ਇਲਾਜ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੀ ਲਿਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ