ඔයාගේ දරුවා එකපාරටම, හිතාගන්නවත් බැරි විදිහට හැසිරෙන්න පටන් අරන්ද? කලින් දවසේ හොඳට හිටපු දරුවා, “එක රැයකින් වෙනස් වුණා” වගේ ඔයාටත් දැනෙනවද? එහෙම නැත්නම්, එකපාරටම දරුවාට අලුත් බයවල්, අමුතු පුරුදු ඇතිවෙලාද? මේ වගේ දේවල් දකිනකොට අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විදිහට ඔයා ගොඩක් කලබල වෙන එක සාධාරණයි. සමහර වෙලාවට මේ හදිසි වෙනස්කම්වලට හේතුව PANDAS (පැන්ඩාස්) හරි PANS (පෑන්ස්) හරි කියන තත්ත්වයන් වෙන්න පුළුවන්. අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව, සරලව කතා කරමු.
මොනවද මේ PANDAS සහ PANS කියන්නේ? හදිසියේම එන ලොකු වෙනසක්!
සරලවම කිව්වොත්, PANDAS සහ PANS කියන්නේ දරුවෙකුට එකපාරටම, හරිම තදින් ඔබ්සෙසිව් කොම්පල්සිව් ඩිසෝඩර්(Obsessive Compulsive Disorder – OCD) එකක රෝග ලක්ෂණ මතුකරන තත්ත්වයන් දෙකක්. OCD කියන්නේ යම්කිසි දෙයක් ගැන දිගින් දිගටම හිතෙන එක (obsessions) සහ ඒ සිතුවිලි නිසා යම් යම් දේවල් නැවත නැවතත් කරන්න පෙළඹෙන එකටයි (compulsions). මේ PANDAS/PANS තත්ත්වයේදී මේ OCD ලක්ෂණ හරිම ඉක්මනට, දරුණු විදිහට මතුවෙනවා. ඒ විතරක් නෙවෙයි, දරුවාගේ හැසිරීමේ තවත් එකපාරටම වෙනස්කම් ගොඩක් දකින්න පුළුවන්. සමහර දෙමව්පියෝ කියනවා එයාලගේ දරුවා “එක රැයකින් සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් වුණා” වගේ කියලා.
හැබැයි හොඳ ආරංචියකුත් තියෙනවා. PANDAS සහ PANS කියන තත්ත්වයන් දෙකටම බෙහෙත් වර්ග සහ චිකිත්සක ප්රතිකාර (therapy) තියෙනවා. දොස්තර මහත්වරු සහ මානසික සෞඛ්ය විශේෂඥයින්ට පුළුවන් ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි මේ අභියෝගාත්මක කාලය ජයගන්න අවශ්ය මගපෙන්වීම සහ සහයෝගය දෙන්න.
PANDAS සහ PANS වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
PANDAS හරි PANS හරි තියෙන දරුවෙකුට එකපාරටම, ගොඩක් තදින් මේ කියන දේවල් එකක් හෝ දෙකම ඇතිවෙන්න පුළුවන්:
හිතේ නිතරම වදදෙන සිතුවිලි (Obsessions)
මේකෙදි දරුවාට අලුතින්, හරිම තදබල බයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම්, හැමදේම පිළිවෙලට, සම සමව තියෙන්න ඕන, පිරිසිදුව තියෙන්න ඕන, අපිරිසිදුයි වගේ දේවල් ගැන හිත හිතා වදවෙන්න පුළුවන්. හිතට වදදෙන සිතුවිලි, රූපරාමු දිගින් දිගටම මනසට එන්න පුළුවන්. මේ බය, සිතුවිලි, වදවීම් කොච්චර තදබලද කියනවා නම්, දරුවාව සනසවන්නත් හරිම අමාරු වෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, කලින් කිසිම ප්රශ්නයක් නැතුව හිටපු දරුවා එකපාරටම විෂබීජ ගැන, ලෙඩ හැදෙනවා ගැන අධිකව බයවෙන්න පටන් ගන්නවා. එහෙමත් නැත්නම්, හැමදේම “හරියටම” තියෙන්න ඕන කියලා, පොඩි දෙයක් එහා මෙහා වුණත් ලොකුවට කලබල වෙනවා.
නවත්වන්න බැරි විදිහට කරන දේවල් (Compulsions – Rituals)
මේකෙදි දරුවා සමහර දේවල් දිගින් දිගටම සෝදන්න, අල්ලන්න, කරන්න, නැවත නැවතත් කියන්න පෙළඹෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඒ දේවල් නවත්වගන්න බැරුව ලතවෙන්නත් පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, දරුවා දොරකින් ඇතුළට එළියට කීප සැරයක් යන්න පුළුවන්, ඒක “හරියටම” කරන්න ඕන කියලා හිතාගෙන. එහෙම නැත්නම්, දෙමව්පියන්ගෙන් එකම දේ ගැන නැවත නැවතත් “හරිද? හරිද?” කියලා අහමින් සහතිකයක් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්. තවත් උදාහරණයක් තමයි, අත් සේදීම. විනාඩි පහකට සැරයක් අත් හෝදනවා, ඒත් තාමත් අත් අපිරිසිදුයි වගේ හැඟීමක් එනවා.
මේ OCD ලක්ෂණ වලට අමතරව, PANDAS සහ PANS තියෙන දරුවන්ට තවත් අලුත් රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන්න පුළුවන්. ඒ අතරින් කීපයක් තමයි මේ:
- ටික්ස් (tics) එහෙමත් නැත්නම් ඇඟ ගැස්සෙන, ගැහෙන වගේ චලනයන් (හරියට ඇහැක් ගැහෙනවා, උරහිසක් උස්සනවා වගේ).
- කාංසාව (anxiety), විශාදය (depression), එහෙමත් නැත්නම් මනෝභාවයේ හදිසි වෙනස්වීම් (mood swings) – එකපාරට සතුටින් ඉඳලා, ටිකකින් දුකින් ඉන්නවා, එහෙමත් නැත්නම් ඉක්මනට තරහ යනවා.
- ආක්රමණශීලීව හැසිරීම එහෙමත් නැත්නම් “හයිපර්” (hyper) විදිහට, එක තැනක ඉන්න බැරි ගතියක් පෙන්නුම් කිරීම.
- පොඩි ළමයෙක් වගේ කතා කරන එක (baby talk), දෙමව්පියන්ටම ඇලිලා ඉන්න එක (clingy), එහෙමත් නැත්නම් රෑට නිදාගන්න අලුතින් බයක් ඇතිවෙන එක.
- අත් අකුරු ලිවීමේ හරි වෙනත් සියුම් මෝටර් කුසලතාවල (fine motor skills) එකපාරටම අපහසුතා ඇතිවීම. උදාහරණයක් විදිහට, ලස්සනට අකුරු ලියපු දරුවාගේ අත් අකුරු එකපාරටම අවුල් වෙන්න පුළුවන්.
- මතක තබා ගැනීමේ, කියවීමේ, එහෙමත් නැත්නම් ගණන් හැදීමේ අලුතින් අපහසුතා ඇතිවීම.
- රෑට ඇඳ තෙමීම (bedwetting) අලුතින් පටන් ගැනීම, හරියට නින්ද නොයාම.
- කෑම බීම ගැන, කෑම හිරවෙයි කියලා අලුතින් බයක් ඇතිවීම; කෑම නොකා ඉන්න එක.
- ශබ්ද වලට, ස්පර්ශයට, ඇඳුම් වලට, එළියට අලුතින් සංවේදීතාවයක් (sensitivity) ඇතිවීම. උදාහරණයක් විදිහට, කලින් ගාණක් නැති ඇඳුමක ලේබල් එක දැන් දරුවාට ලොකු වදයක් වෙන්න පුළුවන්.
හිතන්න, මේ ලක්ෂණ එකක් දෙකක් නෙවෙයි, කීපයක්ම එකපාරට, දවස් කීපයක් ඇතුළත මතුවෙනවා නම්, ඒක තමයි PANDAS/PANS වල විශේෂත්වය.
PANDAS සහ PANS ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?
මේක ටිකක් සංකීර්ණ කාරණාවක්, ඒත් සරලවම කිව්වොත් මෙහෙමයි. විශේෂඥයින් විශ්වාස කරන්නේ PANDAS සහ PANS ඇතිවෙන්නේ අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ (immune system) යම් ආසාදනයකට (infection) දක්වන ප්රතිචාරයේ යම්කිසි වැරදීමක් නිසා කියලයි.
සාමාන්යයෙන් වෙන්නේ, අපේ ඇඟට විෂබීජයක් ඇතුළු වුණාම, ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ඒ විෂබීජ එක්ක සටන් කරලා ඒවා විනාශ කරන එකනේ. ඒත් PANDAS/PANS වලදී වෙන්නේ, මේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් විෂබීජවලට පහර දෙනවා වෙනුවට, මොළේ යම් නිශ්චිත කොටසකට පහර දෙනවා. මේ කොටසට කියන්නේ බේසල් ගැන්ග්ලියා (Basal Ganglia) කියලා. මේ බේසල් ගැන්ග්ලියා කියන කොටස තමයි අපේ සිතුවිලි, හැඟීම්, චලනයන් සහ තවත් හැසිරීම් පාලනය කරන්න උදව් වෙන්නේ. ඉතින්, විශේෂඥයින් හිතන්නේ මොළේ මේ කොටසේ ඇතිවෙන මේ “කැළඹීම” (irritation) නිසා තමයි අර කලින් කියපු රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ කියලා.
PANDAS සහ PANS අතර තියෙන වෙනස මොකක්ද?
OCD ලක්ෂණ සහ ටික්ස් වගේ දේවල් එකපාරටම දරුණු විදිහට මතුවෙන්න බලපාන ප්රධානම හේතුවක් තමයි A කාණ්ඩයේ ස්ට්රෙප්ටොකොකස් (Group A Streptococcus – “strep”) කියන බැක්ටීරියා ආසාදනය. මේක තමයි අපි සාමාන්යයෙන් “උගුරේ තුවාලය” (strep throat) එහෙම හැදෙන්න හේතුවන බැක්ටීරියාව. ඉතින්, දරුවෙකුගේ රෝග ලක්ෂණ මේ ස්ට්රෙප් ආසාදනයක් එක්ක සම්බන්ධයි කියලා පැහැදිලිවම තහවුරු වුණොත්, ඒ තත්ත්වයට තමයි PANDAS කියන්නේ. PANDAS කියන එකේ තේරුම තමයි Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcus. ඒ කියන්නේ, ස්ට්රෙප්ටොකොකස් ආසාදනය හා සම්බන්ධව ළමුන් තුළ හදිසියේ ඇතිවන ස්නායු මනෝචිකිත්සක අක්රමිකතා.
PANS කියන්නේ, මේ වගේම එකපාරටම මතුවෙන OCD ලක්ෂණ වෙනත් ආසාදනයක් එක්ක සම්බන්ධ වුණාමයි. ඒ කියන්නේ, ස්ට්රෙප් විතරක් නෙවෙයි, ඉන්ෆ්ලුවෙන්සා (flu – උණ), පැපොල (chickenpox), මයිකොප්ලාස්මා (mycoplasma) ආසාදන, සහ ලයිම් රෝගය (Lyme disease) වගේ වෙනත් ආසාදනත් මේකට හේතුවෙන්න පුළුවන්. PANS කියන එකේ තේරුම තමයි Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome. ඒ කියන්නේ, ළමුන් තුළ හදිසියේ ඇතිවන ස්නායු මනෝචිකිත්සක සින්ඩ්රෝමය.
සරලවම කිව්වොත්, PANDAS කියන්නේ ස්ට්රෙප් ආසාදනය නිසා එන එක. PANS කියන්නේ ස්ට්රෙප් නොවන වෙනත් ආසාදනයක් නිසා එන එක. දෙකේදීම රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් දුරට සමානයි.
දොස්තරලා PANDAS සහ PANS හඳුනාගන්නේ සහ ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
මේක ගොඩක් වැදගත් දෙයක්. OCD තියෙන හැම දරුවෙකුටම PANDAS හරි PANS හරි තියෙනවා කියන එක නෙවෙයි. OCD කියන තත්ත්වය වෙනත් හේතු නිසාත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
PANDAS හරි PANS හරි තියෙනවද කියලා හඳුනාගන්න, දොස්තර මහත්වරු ඔයා එක්ක සෑහෙන වෙලාවක් කතා කරලා, දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳටම ප්රශ්න කරයි. එයාලා දරුවාව පරීක්ෂා කරලා බලනවා වගේම, ආසාදන තියෙනවද කියලා බලන්න පරීක්ෂණ (tests) කිහිපයක් කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, උගුරේ ආසාදනයක් (strep throat) තියෙනවද බලන්න සාම්පලයක් (swab test) ගන්න පුළුවන්.
ප්රතිකාර පටන් ගන්නේ ආසාදනයට ප්රතිකාර කිරීමෙන්. ඒ කියන්නේ, බැක්ටීරියා ආසාදනයක් නම් ඇන්ටිබයොටික් (antibiotics) වගේ බෙහෙත් දෙන්න පුළුවන්.
ඒ වගේම, OCD සඳහා සංජානන චර්යා චිකිත්සාව (Cognitive Behavioral Therapy – CBT) කියන ප්රතිකාර ක්රමයත් ගොඩක් වැදගත්. මේක කරන්නේ මේ පිළිබඳව පුහුණුව ලබපු මානසික සෞඛ්ය උපදේශකයෙක් (mental health provider). ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයාට පුළුවන් ඔයාව සුදුසු කෙනෙක්ට යොමු කරන්න.
OCD සඳහා කරන මේ CBT ප්රතිකාරයේදී නිරාවරණය සහ ප්රතිචාර වැළැක්වීම (Exposure and Response Prevention – ERP) කියලා විශේෂ කොටසක් තියෙනවා. මේ ප්රතිකාර ක්රමය මගින් අර දරුවා පුරුදු වෙලා ඉන්න චාරිත්ර වගේ දේවල් (rituals) අඩු කරගන්න උදව් කරනවා. සරලවම කිව්වොත්, දරුවා බයවෙන දේට ටිකෙන් ටික, පාලනයක් ඇතුව මුහුණ දෙන්න සලස්වලා, ඒකට දක්වන අර අමුතු ප්රතිචාර (compulsions) නොකර ඉන්න පුරුදු කරනවා.
චිකිත්සක ප්රතිකාර (therapy) මගින් PANDAS හෝ PANS වල කොටසක් විදිහට එන්න පුළුවන් අනිත් හැසිරීම් සහ මනෝභාවයේ ලක්ෂණ (mood symptoms) වලටත් පිළියම් කරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, දරුවාට ටික්ස් (tics) තියෙනවා නම්, පුරුදු ආපසු හැරවීමේ චිකිත්සාව (Habit Reversal Therapy) වගේ ප්රතිකාර ක්රම උදව් වෙන්න පුළුවන්.
චිකිත්සකයින් (therapists) දෙමව්පියන් එක්ක ගොඩක් කිට්ටුවෙන් වැඩ කරනවා. දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ හොඳ අතට හරවගන්න උදව් වෙන විදි ගැන දෙමව්පියන්ට පුහුණුවක් (coaching) ලබා දෙනවා. ඒ වගේම, දරුවාගේ මේ පීඩාකාරී රෝග ලක්ෂණ පහව යනකල් ඒවා කළමනාකරණය කරගන්න විදිහ ගැනත් දෙමව්පියන්ට මගපෙන්වීම් කරනවා.
PANDAS සහ PANS බෝවෙන ලෙඩද?
නැහැ. PANDAS සහ PANS බෝවෙන්නේ නැහැ. දරුවෙකුට තව කෙනෙක්ගෙන් මේ තත්ත්වයන් බෝවෙන්නේ නැහැ. PANDAS සහ PANS කියන දෙකම සාපේක්ෂව දුර්ලභ තත්ත්වයන් (rare conditions). හැබැයි, මේකට මුල්වෙන ආසාදන (උදා: ස්ට්රෙප් උගුරේ ආසාදනය) නම් බෝවෙන්න පුළුවන්. නමුත් PANDAS/PANS කියන ප්රතික්රියාව බෝවෙන්නේ නෑ.
මම මගේ දරුවාට උදව් කරන්නේ කොහොමද?
ඔයාට හිතෙනවා නම් ඔයාගේ දරුවාට PANDAS හරි PANS හරි තියෙන්න පුළුවන් කියලා, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න.
පුළුවන් ඉක්මනට චිකිත්සක ප්රතිකාර (therapy) පටන් ගන්න එක තමයි හොඳම දේ. ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයාට පුළුවන් ඔයාට හොඳ මානසික සෞඛ්ය චිකිත්සකවරයෙක් හොයාගන්න උදව් කරන්න. එහෙමත් නැත්නම්, ළමුන්ගේ OCD සඳහා සංජානන චර්යා චිකිත්සාව (CBT) ලබාදෙන්න පුහුණුව ලබපු විශේෂඥයෙක් හොයාගන්න International OCD Foundation වෙබ් අඩවිය වගේ සම්පත් භාවිතා කරන්නත් පුළුවන්.
ඔයාගේ දරුවාට සුවය ලබන්න උදව් කරන්න මේ දේවල් කරන්න:
- පුළුවන් තරම් ඉක්මනට චිකිත්සකවරයෙක් (therapist) එක්ක වැඩ පටන් ගන්න. චිකිත්සාව ඉක්මනට පටන් ගන්න තරමට ප්රතිඵල හොඳයි.
- දරුවාගේ චිකිත්සක සැසි (therapy sessions) එකක්වත් අතපසු නොකරන්න වගබලාගන්න. හැම සැසියක්ම වැදගත්.
- ඔයාගේ දරුවාව සනසවන්න, සුවපත් කරන්න හොඳම විදි මොනවද කියලා චිකිත්සකවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න. මොකද, සමහර වෙලාවට අපි හිතන විදිහට සනසන එකෙන් දරුවාගේ OCD ලක්ෂණ තවත් වැඩිවෙන්න පුළුවන්.
- ඔයාගේ දොස්තරලා නිර්දේශ කරන හැම බෙහෙතක්ම හරියට දරුවාට දෙන්න. බෙහෙත් හරියට, නියමිත කාලයට දෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
- ආසාදනයක් නිසා මේ තත්ත්වය ආවා නම්, විෂබීජ ඔක්කොම නැතිවෙලා ගියා කියලා තහවුරු කරගන්න දරුවාට අලුත් දත් බුරුසුවක් දෙන්න.
දරුවෙක් PANDAS හරි PANS හරි රෝග ලක්ෂණ වලින් පීඩා විඳිනවා දකින එක දෙමව්පියන්ට හරිම මානසික පීඩනයක් සහ අභියෝගයක් ගෙනදෙන දෙයක්. ඒක තේරුම්ගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම (care team) ඉන්නේ ඔයාට සහයෝගය දෙන්න සහ මගපෙන්වන්න. එයාලගෙන් උදව් සහ උපදෙස් ලබාගන්න කිසිම වෙලාවක පසුබට වෙන්න එපා.
අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
- PANDAS සහ PANS කියන්නේ දරුවන්ගේ හැසිරීමේ සහ මනෝභාවයේ එකපාරටම, දරුණු වෙනස්කම් ඇතිකරන තත්ත්වයන්.
- මේවාට ප්රධාන වශයෙන් බලපාන්නේ OCD ලක්ෂණ සහ ටික්ස් (tics) වගේ දේවල්.
- හේතුව වෙන්නේ ආසාදනයකට දක්වන ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ වැරදි ප්රතිචාරයක් නිසා මොළේ යම් කොටසක් (Basal Ganglia) පීඩාවට ලක්වීමයි.
- ස්ට්රෙප් (Strep) ආසාදනයක් එක්ක සම්බන්ධ නම් PANDAS කියනවා, වෙනත් ආසාදන එක්ක සම්බන්ධ නම් PANS කියනවා.
- මේවා බෝවෙන ලෙඩ නෙවෙයි.
- ඉක්මනින් හඳුනාගෙන, ආසාදනයට ප්රතිකාර කිරීම සහ චිකිත්සක ප්රතිකාර (විශේෂයෙන් CBT for OCD) ලබාදීමෙන් දරුවාට සුවය ලබන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
- දෙමව්පියන් විදිහට ඔයාලා තනිවෙලා නැහැ. වෛද්යවරුන්ගෙන් සහ චිකිත්සකයින්ගෙන් උදව් ලබාගන්න.
ඔයාගේ දරුවා ගැන පොඩි හරි සැකයක් තියෙනවා නම්, කරුණාකරලා වෛද්ය උපදෙස් පතන්න. ඉක්මන් මැදිහත්වීමෙන් දරුවාට ඉක්මන් සුවයක් ලබාදෙන්න පුළුවන්.
` PANDAS, PANS, OCD, ළමා රෝග, හදිසි හැසිරීම් වෙනස්කම්, ස්ට්රෙප් ආසාදන, මානසික සෞඛ්යය
