Czujesz się osłabiony i bez życia? Porozmawiajmy o SLA (stwardnieniu zanikowym bocznym)

Wyobraź sobie, że proste czynności, które wykonujesz każdego dnia, takie jak podniesienie kubka, czesanie włosów czy wchodzenie po schodach, stają się coraz trudniejsze. Czujesz, że drętwieją Ci kończyny, drżą mięśnie, a Twoje słowa stają się niewyraźne? To wczesne objawy poważnej choroby, które wiele osób ignoruje, ale mogą się zdarzać. Dzisiaj porozmawiamy o jednej z takich chorób, a mianowicie o SLA, czyli stwardnieniu zanikowym bocznym.

Mówiąc najprościej, czym jest SLA?

SLA to choroba atakująca nasz układ nerwowy. Dokładniej rzecz ujmując, jest to choroba, która uszkadza komórki nerwowe, czyli neurony, w mózgu i rdzeniu kręgowym. Neurony te nazywamy neuronami ruchowymi. Ich główną funkcją jest odbieranie sygnałów z mózgu i przesyłanie ich do mięśni. Wszystkie ruchy, takie jak „unieś rękę”, „wysuń nogę do przodu”, „otwórz usta”, są kontrolowane przez te sygnały.

Wyobraź to sobie jak linię telefoniczną biegnącą od mózgu do mięśni. Kiedy rozwija się SLA, te linie telefoniczne stopniowo zanikają. Wtedy sygnały wysyłane z mózgu nie docierają prawidłowo do mięśni. Sygnały te zostają przerwane. W końcu połączenie zostaje całkowicie utracone. W rezultacie mięśnie nie otrzymują sygnału do pracy, więc stopniowo się kurczą i zanikają. W medycynie nazywamy to zanikiem .

Choroba ta była kiedyś znana jako choroba Lou Gehriga. To dlatego, że w latach 20. i 30. XX wieku cierpiał na nią słynny baseballista. Nadal nie ma na nią lekarstwa . Ale nie martwcie się, opracowano metody leczenia, które pomagają kontrolować chorobę, łagodzić objawy i prowadzić komfortowe życie.

Istnieją dwa główne typy SLA.

Chorobę tę można podzielić na dwa główne typy w zależności od sposobu jej występowania.

Na jakie objawy należy zwrócić uwagę?

Objawy SLA mogą się różnić u poszczególnych osób, a choroba może rozpocząć się w różnych częściach ciała. Istnieją jednak pewne typowe objawy.

Objawy te mogą początkowo wystąpić w jednej ręce lub nodze, a następnie z czasem rozprzestrzenić się na inne części ciała. Tempo postępu choroby nie jest takie samo u wszystkich.

Dlaczego rozwija się SLA? Jakie są czynniki ryzyka?

Co prawda, badacze nie odkryli jeszcze jednoznacznej przyczyny SLA, ale uważa się, że przyczynia się do niego kilka czynników.

• Genetyka: Omawiana wcześniej rodzinna postać SLA jest spowodowana mutacjami genetycznymi. Stwierdzono również, że niewielki odsetek sporadycznie występujących pacjentów ze SLA może mieć podłoże genetyczne.
• Czynniki środowiskowe: Uważa się, że do wystąpienia tego schorzenia przyczynia się również narażenie na działanie toksycznych substancji chemicznych, takich jak ołów i rtęć, niektóre wirusy, a także poważne urazy fizyczne.

Czynniki zwiększające ryzyko zachorowania na tę chorobę:

• Wiek: Osoby w wieku od 55 do 75 lat są bardziej narażone.
• Płeć: Wśród osób poniżej 55 roku życia ryzyko zachorowania na tę chorobę jest nieco większe u mężczyzn niż u kobiet.
• Służba wojskowa: Niektóre badania wykazały, że osoby, które służyły w wojsku (zwłaszcza za granicą), mają zwiększone ryzyko rozwoju SLA. Może to być spowodowane narażeniem na działanie toksycznych substancji chemicznych lub intensywnym wysiłkiem fizycznym.

Jak lekarz diagnozuje tę chorobę?

SLA nie jest chorobą, którą można zdiagnozować na podstawie jednego badania. Istnieje wiele innych chorób o podobnych objawach. Dlatego lekarz może zlecić serię badań, aby wykluczyć inne choroby.

Oto testy, które zazwyczaj się wykonuje:

• Badania krwi i moczu: Sprawdź, czy w organizmie nie występują inne schorzenia.
• Elektromiografia (EMG): badanie polegające na badaniu aktywności elektrycznej mięśni.
• Badanie przewodnictwa nerwowego: mierzy prędkość, z jaką sygnały przemieszczają się przez nerwy.
• Obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI):Badanie MRI wykonuje się w celu sprawdzenia, czy w mózgu i rdzeniu kręgowym nie występują uszkodzenia lub guzy.

Jakie są metody leczenia SLA?

Jak wspomnieliśmy wcześniej, nie ma lekarstwa na SLA ani na samą chorobę. Istnieje jednak kilka metod leczenia, które mogą spowolnić postęp objawów i pomóc pacjentom żyć wygodniej i niezależnie.

Twój lekarz i zespół medyczny mogą zalecić takie metody leczenia, jak:

Leki

Istnieje kilka leków, które mogą pomóc spowolnić postęp choroby i kontrolować niektóre objawy. „Riluzol” i „Edaravone” to dwa główne z nich. Dodatkowo, oddzielne leki podaje się na takie dolegliwości, jak sztywność mięśni, ślinienie się, ból i depresja.

Terapie i rehabilitacja

• Fizjoterapia: Oferuje ćwiczenia i porady mające na celu wzmocnienie mięśni, zapobieganie sztywności stawów i pomoc w samodzielnym funkcjonowaniu tak długo, jak to możliwe.
• Terapia zajęciowa: uczy, jak korzystać z urządzeń, takich jak wózki inwalidzkie i pomoce do chodzenia, a także jak łatwiej wykonywać codzienne czynności.
• Terapia logopedyczna: Ćwiczenia mające na celu umożliwienie jak najdłuższego zachowania zdolności mówienia, bezpiecznego połykania pokarmów i, w razie potrzeby, stosowania innych metod komunikacji.

Wsparcie żywieniowe

Trudności z połykaniem mogą prowadzić do utraty wagi. Dlatego ważne jest, aby stosować się do zaleceń dietetyka i stosować dietę łatwą do połknięcia, dostarczającą niezbędnych składników odżywczych. W niektórych przypadkach można zastosować sondę do karmienia, aby dostarczyć pokarm bezpośrednio do żołądka przez nos lub żołądek.

Wsparcie oddechowe

W miarę postępu choroby mięśnie oddechowe słabną. W tym momencie może być konieczne zastosowanie sprzętu, takiego jak wentylacja nieinwazyjna (NIV), która dostarcza powietrze przez maskę zakładaną na nos i usta. W końcowych stadiach może być konieczne zastosowanie maszyny pompującej powietrze do płuc (wentylacja mechaniczna).

Twoje zdrowie psychiczne jest również bardzo ważne.

Dowiedzenie się, że cierpisz na chorobę taką jak SLA i życie z nią może być bardzo stresujące. Mogą pojawić się uczucia frustracji, beznadziei, złości, depresji i lęku.