Czy istota biała Twojego dziecka jest uszkodzona? Porozmawiajmy o leukomalacji okołokomorowej (PVL)

Jeśli Twoje dziecko urodziło się przedwcześnie lub masz jakiekolwiek opóźnienia rozwojowe, jest to dla Ciebie bardzo ważne. Czasami małe obszary mózgu u niemowląt mogą ulec uszkodzeniu. Jest to stan zwany leukomalacją okołokomorową, w skrócie PVL . Nie martw się tym, omówimy to szczegółowo.

Czym jest PVL? Wyjaśnijmy to po prostu.

Dobrze, zobaczmy, czym jest leukomalacja okołokomorowa (PVL) . Nasz mózg to bardzo złożony, niesamowity narząd. Składa się z różnych części. Jedną z najważniejszych jest „istota biała” . To jak system „przewodów” w naszym mózgu. Komórki mózgowe, czyli komórki nerwowe (neurony) , komunikują się ze sobą oraz z mózgu do rdzenia kręgowego i wymieniają informacje za pośrednictwem tego systemu „przewodów”, czyli (istoty białej) .

Zatem, jeśli Twoje dziecko cierpi na leukomalację okołokomorową, oznacza to uszkodzenie części tej białej substancji . Uszkodzenie to może powodować opóźnienia rozwojowe w rozwoju motoryki dziecka, czyli jego kontroli nad ciałem, a także w rozwoju intelektualnym, czyli w procesie myślenia i rozumienia. Co więcej, u dzieci z tym schorzeniem występuje zwiększone ryzyko rozwoju mózgowego porażenia dziecięcego .

Rozłóżmy na czynniki pierwsze tę długą nazwę „leukomalacja okołokomorowa” i spróbujmy ją zrozumieć. Wtedy będzie jaśniej:

• „Peri” oznacza „wokół” lub „otoczenie”.
• Termin „komorowy” odnosi się do wypełnionych płynem jam wewnątrz mózgu. Nazywamy je również komorami .
• „Leuko” oznacza „biały”. Odnosi się to do istoty białej mózgu.
• Malacia to nieprawidłowe „rozmiękczenie” tkanek, które występuje, gdy tkanka jest uszkodzona. Lekarze mogą to wykryć za pomocą badań.

Mówiąc najprościej, leukomalacja okołokomorowa to uszkodzenie białej substancji otaczającej komory mózgu dziecka, powodujące ich zmiękczenie.

Dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży lub bardzo wcześnie są najbardziej narażone na rozwój PVL. Ryzyko to wzrasta wraz z krótszym wiekiem ciążowym lub wcześniakiem.

Jeśli Twoje dziecko urodziło się przedwcześnie, rozumiem, że masz tysiące pytań i obaw. Prawdopodobnie masz wiele myśli na temat zdrowia i przyszłości swojego dziecka. Pamiętaj jednak, że zespół medyczny Twojego dziecka jest zawsze do Twojej dyspozycji, aby pomóc Ci zrozumieć tę sytuację, pomóc i doradzić Tobie i Twojej rodzinie.

Jakie są objawy PVL u dziecka?

Zazwyczaj trudno od razu stwierdzić, czy dziecko ma PVL, patrząc na nie. Oznacza to, że mogą nie występować żadne widoczne objawy zewnętrzne . Jednak z czasem PVL może powodować jeden lub więcej z poniższych objawów. Ważne jest, aby zwracać na nie uwagę:

• Opóźnienia motoryczne: trudności z siadaniem, raczkowaniem, chodzeniem lub prawidłowym używaniem kończyn. Na przykład, niektóre dzieci mogą wolniej utrzymywać szyję w pozycji pionowej lub wolniej przewracać się lub siadać niż inne.
• Opóźnienia poznawcze / (niepełnosprawność intelektualna): Brak zrozumienia i zdolności uczenia się. Może to obejmować takie objawy, jak opóźnienie w mówieniu lub trudności w rozumieniu prostych instrukcji.
• Problemy z równowagą: Trudności z utrzymaniem równowagi.
• Upośledzenie wzroku i słuchu.
• Tetraplegia spastyczna (sztywność wszystkich czterech kończyn, a dokładniej trudności ze zginaniem lub prostowaniem) lub diplegia ( sztywność tylko dwóch nóg) – to również mogą być objawy mózgowego porażenia dziecięcego .

Objawy te zazwyczaj ujawniają się w wieku 2 lat. Należy pamiętać, że przebieg PVL różni się u poszczególnych niemowląt. Nie u każdego przebiega on w ten sam sposób.

Jakie są przyczyny PVL?

Główną przyczyną PVL jest niedobór krwi i tlenu w mózgu dziecka, zarówno przed, jak i po urodzeniu. Pomyślmy, nasze komórki mózgowe potrzebują tlenu i składników odżywczych do życia i funkcjonowania. Gdy nie są one odpowiednio dostarczane, ulegają uszkodzeniu.

Jak wspomniano wcześniej, dzieci urodzone przedwcześnie (wcześniaki) lub te, które urodziły się małe w stosunku do wieku ciążowego (małe w stosunku do wieku ciążowego), są najbardziej narażone. Wynika to z faktu, że ich mózgi wciąż się rozwijają, co czyni je bardzo delikatnymi. W związku z tym są one bardziej podatne na uszkodzenia.

Z PVL mogą wiązać się również następujące czynniki:

• Krwawienie do mózgu (krwotok śródkomorowy) .
• Przedwczesne pęknięcie pęcherza płodowego w czasie ciąży.
• Zakażenie macicy matki w czasie ciąży.

Jak lekarze diagnozują PVL?

Jeśli Twoje dziecko urodzi się przedwcześnie, lekarze przeprowadzą specjalne badania przesiewowe w pierwszych kilku dniach i tygodniach życia dziecka.Badania te wykonuje się w celu wczesnego wykrycia uszkodzeń mózgu. Czasami badania mogą zostać przeprowadzone dopiero po wystąpieniu objawów choroby, takich jak opóźnienia rozwojowe.

Istnieje kilka testów, które pozwalają na dokładną diagnozę PVL:

• Rezonans magnetyczny mózgu: Rezonans magnetyczny (MRI) pozwala uzyskać bardzo wyraźne i szczegółowe obrazy mózgu dziecka. Pozwala to na wykrycie wzorców uszkodzeń istoty białej mózgu, co jest zgodne z leukoplakią.
• USG głowy: USG wykorzystuje fale dźwiękowe do tworzenia obrazów tkanek ciała. Jest to również metoda diagnostyczna PVL. Jeśli Twoje dziecko ma PVL, USG może wykazać zmiany w istocie białej mózgu.

Jakie są metody leczenia PVL?

Obecnie nie ma bezpośredniego leczenia ani lekarstwa na PVL. Uszkodzenie mózgu spowodowane przez PVL jest trwałe . Ale nie martw się. Istnieje wiele terapii , które mogą pomóc kontrolować objawy u Twojego dziecka i poprawić jego jakość życia . Mogą one przynieść znaczną ulgę Twojemu dziecku. Mogą to być:

• Fizjoterapia: Pomaga dziecku poprawić ruch, czyli kontrolę nad ciałem. Obejmuje ona zarówno motorykę małą (takie jak trzymanie ołówka, zapinanie guzika, wiązanie sznurowadeł), jak i motorykę dużą (taką jak siedzenie, klęczenie, chodzenie i bieganie). Wyobraź sobie, jak silne może być dziecko, jeśli otrzyma tego typu terapię od najmłodszych lat!
• Terapia zajęciowa: Pomaga dziecku nauczyć się nowych sposobów wykonywania codziennych czynności, takich jak jedzenie sztućcami i samodzielne ubieranie się. Jest to bardzo ważne dla zwiększenia samodzielności dziecka.
• Terapia logopedyczna: Jeśli Twoje dziecko ma trudności z mówieniem lub komunikowaniem się z innymi, ta terapia może pomóc. Może pomóc w takich kwestiach jak wymowa, budowanie zdań i rozumienie.
• Urządzenia wspomagające: Urządzenia wspomagające, takie jak wózki inwalidzkie, chodziki i kule, mogą pomóc dziecku zwiększyć mobilność, czyli zdolność do poruszania się. Mogą pomóc dziecku w samodzielnym wykonywaniu wielu czynności.
• Leki: Niektóre leki mogą powodować spastyczność mięśni.Mogą one pomóc w kontrolowaniu objawów, takich jak padaczka, lub innych schorzeń (np. padaczki), na które cierpi Twoje dziecko. Należy je stosować wyłącznie po konsultacji z lekarzem.
• Usługi socjalne i wsparcie edukacyjne: Twoje dziecko może potrzebować dodatkowego wsparcia w nauce lub innych aspektach życia codziennego. Pracownicy socjalni, specjaliści ds. edukacji i inni specjaliści mogą zapewnić tego typu wsparcie i pomoc.

Najważniejsze jest to, że wszystko to dzieje się po to, aby pomóc dziecku żyć jak najlepiej, wygodnie i szczęśliwie.

Czy możemy zapobiec PVL?

Nie ma bezpośredniego sposobu na zapobieganie PVL. Głównym celem jest zapobieganie przedwczesnemu porodowi . Wynika to z faktu, że przedwczesny poród jest głównym czynnikiem ryzyka PVL. Jeśli istnieje ryzyko urodzenia wcześniaka, udanie się do placówki ze specjalistyczną opieką medyczną dla wcześniaków może pomóc w pewnym stopniu zapobiec temu schorzeniu.

Mimo że nie zawsze można zapobiec przedwczesnemu porodowi, ryzyko można zmniejszyć, podejmując następujące kroki w czasie ciąży:

• W celu regularnej opieki prenatalnej , czyli wizyt w przychodniach i u lekarzy.
• Kontroluj swoje problemy zdrowotne, takie jak cukrzyca , wysokie ciśnienie krwi i depresja .
• Całkowicie unikaj palenia, picia alkoholu i zażywania narkotyków.
• Jedz pożywne jedzenie .
• Przybieraj na wadze w zdrowy sposób w czasie ciąży.
• Chroń się przed infekcjami, które mogą zaszkodzić Tobie i Twojemu nienarodzonemu dziecku.
• Postaraj się ograniczyć stres tak bardzo, jak to możliwe i pozostań zrelaksowany.

Jeśli moje dziecko zachoruje na PVL, czego mogę się spodziewać w przyszłości?

Nie wszystkie dzieci z PVL są dotknięte tą samą chorobą. Oznacza to, że jedno dziecko może się bardzo różnić od drugiego . Rokowanie/perspektywy dla dziecka zależą od kilku czynników. Na przykład od stopnia uszkodzenia mózgu i innych problemów zdrowotnych dziecka.

Niektóre dzieci mogą mieć bardzo łagodne objawy lub nie mieć ich wcale. Mogą prowadzić normalne życie. Jednak inne mogą mieć poważne niepełnosprawności fizyczne i/lub intelektualne . Lekarz będzie w stanie przedstawić Ci charakter uszkodzeń, jakich doznało Twoje dziecko, i ich wpływ na jego rozwój.

Pomyśl tylko, że czasami dziecko może wydawać się dużym problemem, gdy jest małe, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu może znaleźć się w o wiele lepszej sytuacji, dbając o własne interesy. Więc nie trać nadziei.

Nie da się dokładnie przewidzieć, jak wpłynie to na Twoje dziecko. Najlepiej porozmawiać ze specjalistami , którzy badają i leczą PVL. W miarę jak Twoje dziecko będzie starsze, będzie ono czerpać ogromne korzyści z pomocy zespołu specjalistów , którzy dostosują leczenie do jego potrzeb.

Jaka jest oczekiwana długość życia osoby chorej na PVL?

To problem dla wielu rodziców. Większość dzieci z PVL może spodziewać się długiego życia . Jeśli jednak Twoje dziecko ma poważne uszkodzenie mózgu lub inne poważne schorzenia , jego oczekiwana długość życia może być nieco krótsza. Czynniki, które mogą wpływać na długość życia, to między innymi:

• Trudności z jedzeniem i piciem.
• Niezdolność do poruszania ciałem lub problemy z mobilnością.
• Trudności z oddychaniem.

Nie dotyczy to każdego, ale warto być świadomym takich rzeczy. Porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem.

Przyjrzyjmy się zatem kilku rzeczom, które powinniśmy z tego zapamiętać. (Wnioski do zapamiętania)

Matka lub ojciec przeżywają mnóstwo emocji w trakcie i po narodzinach dziecka, prawda? Zwłaszcza jeśli dziecko urodziło się przedwcześnie lub musi przebywać na oddziale intensywnej terapii noworodków (OITN) , ciężar, jaki odczuwasz w tym czasie, trudno opisać słowami. Spędzając dni i tygodnie u lekarzy i na badaniach, możesz mieć do czynienia z czymś więcej, niż myślałeś, że to możliwe. Możesz czuć, że wszystko wymyka się spod kontroli i nawet obwiniać siebie.

Jednak w przypadku tego schorzenia, zwanego leukomalacją okołokomorową (PVL) , nie ma winnego . Nawet naukowcy nie wiedzą dokładnie, co ją powoduje. Co więcej, PVL wpływa na każde dziecko inaczej . Dlatego tak ważna jest ścisła współpraca z zespołem medycznym dziecka , aby zapewnić mu najlepszą opiekę medyczną, porady i wsparcie w miarę jego rozwoju.

Pamiętaj, nie jesteś sam w tej podróży. Twoi lekarze, pielęgniarki, terapeuci, a także rodzina i przyjaciele są tu, aby Cię wspierać.

Bardzo ważne jest również dbanie o siebie . Tylko wtedy, gdy jesteś silny i zdrowy, możesz dobrze zaopiekować się swoim dzieckiem. Kiedy czujesz się źle, porozmawiaj z kimś, komu ufasz. W razie potrzeby nie wahaj się skorzystać z pomocy psychologa. Poświęcenie, które okazujesz swojemu dziecku, jest bezcenne.

`Leukomalacja okołokomorowa, PVL, uszkodzenie mózgu, przedwczesny poród, opóźnienia rozwojowe, mózgowe porażenie dziecięce, zdrowie dziecka