ඔයාගේ බබාගේ වර්ධනය ගැන, එයා කන බොන විදිහ ගැන සමහර වෙලාවට ඔයාටත් පොඩි පොඩි ප්රශ්න ඇතිවෙලා තියෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුවෝ ඉන්නවා, එයාලට ටිකක් විශේෂ සැලකිල්ලක් ඕන වෙනවා. අන්න ඒ වගේ, හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන රෝගී තත්ත්වයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ.
මේ ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් (Prader-Willi Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් `(Prader-Willi Syndrome - PWS)` කියන්නේ බොහොම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන ජානමය තත්ත්වයක්. මේක දරුවෙකුගේ ශරීරයේ සිදුවෙන පරිවෘත්තීය ක්රියාවලියට `(metabolism)` බලපානවා. ඒ වගේම, දරුවාගේ ශරීරයේ වර්ධනයටයි, හැසිරීමටයිත් මේකෙන් යම් යම් වෙනස්කම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වය තියෙන පොඩි දරුවෙක් නම්, එයාලගේ මාංශ පේශිවල තද ගතිය හරිම අඩුයි (`hypotonia`). ඒ කියන්නේ ඇඟට එච්චර පණක් නෑ වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. කිරි බොන්න, කෑම කන්නත් ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන් මුල් කාලේදී. හැබැයි, අවුරුදු දෙකත් හයත් අතර කාලෙදි, පුදුම විදිහේ කෑම රුචියක්, ඒ කියන්නේ නිතරම බඩගිනි ගතියක් `(hyperphagia)` ඇතිවෙන්න පටන් ගන්නවා. හරියට කෑම පාලනය කළේ නැත්නම්, මේ අධික කෑම නිසා දරුවා ගොඩක් මහත් වෙන්න, ඒ කියන්නේ දරුණු තරබාරුකමකට `(severe obesity)` යන්න ඉඩ තියෙනවා.
ඊට අමතරව, මේ `PWS` තත්ත්වය නිසා දරුවෙකුගේ සාමාන්ය වර්ධන අවධි (developmental milestones) පහු වෙන්නත්, වැඩිවියට පත්වීම ප්රමාද වෙන්නත් පුළුවන්. කලාතුරකින් වුණත්, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් සංකූලතා, උදාහරණයක් විදිහට ශ්වසන රෝග, තරබාරුකම නිසා ඇතිවෙන හෘද රෝග `(cardiovascular problems)`, නින්දේදී හුස්ම සිරවීම `(sleep apnea)` සහ දියවැඩියාව `(diabetes)` වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
මේ තත්ත්වය කාටද වැඩිපුරම බලපාන්නේ?
ඇත්තටම, මේ ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් කියන තත්ත්වය ඕනෑම කෙනෙකුට ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මොකද, මේක ජානමය දෙයක් නිසා, බොහෝ වෙලාවට අහඹු ලෙස, ඒ කියන්නේ කිසිම හේතුවක් නැතුව ප්රජනක සෛල හැදෙනකොට ඇතිවෙන දෙයක්. හරිම කලාතුරකින්, පවුලේ කාටහරි මේ තත්ත්වය කලින් තිබිලා තියෙනවා නම්, ඒ කියන්නේ පාරම්පරිකව එන්නත් පුළුවන්.
ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් (Prader-Willi Syndrome) කොච්චර සුලබද?
මේක ඇත්තටම හරිම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ලෝකය පුරාම බැලුවොත්, දරුවන් 10,000 කින් එක්කෙනෙකුට හෝ 30,000 කින් එක්කෙනෙකුට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය දකින්න ලැබෙන්නේ. ඉතින්, ඔයාට තේරෙනවා ඇති මේක කොච්චර කලාතුරකින් වෙන දෙයක්ද කියලා.
මොනවද මේ ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් (Prader-Willi Syndrome) එකේ රෝග ලක්ෂණ?
මේ `PWS` තත්ත්වය එක එක්කෙනාට බලපාන විදිහ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, පොදුවේ දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ කීපයක් තියෙනවා.
බිළිඳු අවධියේදී දකින ලක්ෂණ:
දරුවා ඉපදුණු ගමන්ම වගේ මේ ලක්ෂණ සමහරක් පේන්න පුළුවන්:
- හරිම හෙමින් අඬන එක (Weak cry).
- නිතරම මහන්සි ගතිය, නිදිමත ගතිය (Lethargy).
- කිරි උරන්න, කෑම කන්න තියෙන අපහසුව (Poor feeding ability).
- ඇඟට පණ නැති ගතිය, ඒ කියන්නේ මාංශ පේශිවල තද ගතිය අඩුකම (`hypotonia`). හරියට බෝනික්කෙක් වගේ ඇඟ එල්ලිලා වැටෙනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
දරුවා වැඩෙද්දී පේන ශාරීරික ලක්ෂණ:
මේ ලක්ෂණ සමහර විට ಹುಟ್ಟෙද්දිම තිබුණත්, දරුවා ටිකෙන් ටික ලොකු වෙද්දී තමයි පැහැදිලිව පේන්න ගන්නේ:
- ආමන්ඩ් ඇටයක හැඩේට තියෙන ඇස් (Almond-shaped eyes).
- ටිකක් දිගටි, පටු ඔලුවක් (A long, narrow head).
- ත්රිකෝණාකාර හැඩයක් තියෙන කටක් (A triangular mouth).
- අනිත් ළමයින්ට වඩා ටිකක් මිටි වෙන එක (Short height).
- අත් සහ කකුල් සාමාන්ය ප්රමාණයට වඩා පොඩි වෙන එක (Small hands and feet).
- ලිංගික අවයවවල වර්ධනය අඩුකම (Underdeveloped genitals).
දරුවාගේ වර්ධනයට සහ හැසිරීමට බලපාන ලක්ෂණ:
මේවා තමයි සමහර වෙලාවට දෙමව්පියන්ට වැඩියෙන්ම දැනෙන, ටිකක් අභියෝගාත්මක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්:
- එකපාරටම තරහ යන එක, හිතුවක්කාරකම, දඟකාරකම් (Temper tantrums, emotional outbursts or stubbornness).
- බුද්ධිමය වර්ධනයේ ගැටළු (`intellectual disability`). ඒ කියන්නේ අලුත් දේවල් ඉගෙනගන්න, තේරුම්ගන්න ටිකක් කල් යනවා.
- සමහර දේවල් දිගින් දිගටම කරන එක, උදාහරණයක් විදිහට හම හූරන එක (Obsessive or compulsive behaviors like skin picking).
- නින්දේ අක්රමිකතා. සමහරවිට දවල්ට ගොඩක් නිදිමත ගතිය, රෑට හරියට නින්ද යන්නේ නැතිවීම වගේ.
- කෑම සම්බන්ධ ගැටළු. මේක තමයි ගොඩක්ම เด่นව පේන ලක්ෂණයක්. කොච්චර කෑවත් බඩ පිරුණා වගේ දැනෙන්නේ නැහැ. ඒ නිසා අධිකව කෑම කනවා (`hyperphagia`).
හිතන්නකෝ, ඔයාගේ දරුවා කොච්චර කෑවත් "මට තව ඕන, මට බඩගිනියි" කියනවා නම්, ඒක කොච්චර අමාරු තත්ත්වයක්ද කියලා. මේ අධික කෑම නිසා, දරුවා ඉතාම මහත් වෙන්න `(class III obesity)` පුළුවන්. ඒකෙන් ආයෙමත් දියවැඩියාව `(diabetes)`, හෘද රෝග වගේ වෙනත් සංකූලතා ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි.
මොකක්ද මේකට හේතුව? ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ?
මේ ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් තත්ත්වයට හේතුව අපේ ජානවල සිද්ධවෙන යම් වෙනස්කමක්. හරියටම කිව්වොත්, අපේ ශරීරයේ තියෙන වර්ණදේහ අංක 15 `(chromosome 15)` එකේ තියෙන සමහර ජාන හරියට ක්රියාත්මක නොවීම තමයි මේකට මූලිකම හේතුව.
අපි හැමෝටම, පිළිසිඳගැනීමේදී, මේ වර්ණදේහ අංක 15 එකෙන් එක පිටපතක් අම්මගෙනුත්, අනිත් පිටපත තාත්තගෙනුත් ලැබෙනවා. සාමාන්යයෙන්, තාත්තගෙන් ලැබෙන වර්ණදේහ 15 පිටපතේ තියෙන ජාන තමයි සක්රීය වෙන්නේ, ඒ කියන්නේ "on" වෙන්නේ. අම්මගෙන් ලැබෙන පිටපතේ ජාන "off" වෙලා, ඒ කියන්නේ නිහඬව තමයි තියෙන්නේ. මේකට අපි කියනවා `genomic imprinting` කියලා. හැබැයි, අපේ ශරීරයේ ජාන හරියට වැඩ කරන්න නම් මේ පිටපත් දෙකම අවශ්යයි.
දැන්, `PWS` තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ මේ වර්ණදේහ 15 එකේ වෙනස්කම් කීපයක් නිසා වෙන්න පුළුවන්:
- වර්ණදේහ කොටසක් අඩුවීම (`Chromosomal deletion`): සියයට 70%ක් විතර `PWS` රෝගීන්ගේ, තාත්තගෙන් ලැබුණු වර්ණදේහ 15න් කොටසක් හැම සෛලයකම අතුරුදහන් වෙලා තියෙනවා. ඉතින්, තාත්තගෙන් එන ජාන හරියට වැඩ කරන්නේ නැති නිසාත්, අම්මගෙන් එන ජාන නිහඬ නිසාත් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනවා.
- අම්මගෙන් වර්ණදේහ පිටපත් දෙකක් ලැබීම (`Maternal uniparental disomy`): සියයට 25%ක් විතර වෙලාවට, දරුවෙකුට අම්මගෙන් වර්ණදේහ 15 පිටපත් දෙකක් ලැබිලා, තාත්තගෙන් කිසිම පිටපතක් ලැබිලා නැහැ. එතකොට, වර්ණදේහ 15 පිටපත් දෙකම නිහඬ නිසා, ජාන හරියට ක්රියාත්මක වෙන්නේ නැහැ.
- වර්ණදේහ කොටස් මාරුවීම (`Translocation`): සියයට 1%කටත් වඩා අඩු ප්රමාණයකදී, වර්ණදේහ 15 එකේ කොටසක් කැඩිලා, වෙනත් වර්ණදේහයකට ගිහින් සම්බන්ධ වෙනවා. එතකොට, ඒ ජාන තියෙන්න ඕන තැන නැති නිසා, ඒවායින් කෙරෙන්න ඕන වැඩේ හරියට වෙන්නේ නැහැ.
සරලවම කිව්වොත්, මේ වර්ණදේහ 15 කියන එකෙන් තමයි අපේ සෛල ඇතුළේ විවිධ වැඩ කටයුතු වලට උදව් කරන `small nucleolar RNAs (snoRNAs)` කියන දේවල් හදන්න උපදෙස් දෙන්නේ. මේ `snoRNAs` වලින් තමයි අනිත් `RNA` අණු පාලනය කරන්නේ. `RNA` අණු වලින් තමයි ප්රෝටීන හැදෙන්නේ, ඒ ප්රෝටීන වලින් තමයි සෛලවල ගොඩක් වැඩ කෙරෙන්නේ. ඉතින්, වර්ණදේහ 15 එකේ අවුලක් වුණාම, මේ මුළු ක්රියාවලියම අවුල් යනවා.
කොහොමද දොස්තර මහත්තුරු මේක අඳුනගන්නේ? (Diagnosis)
වෛද්යවරයෙක් ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් තත්ත්වය අඳුනගන්නේ දරුවාව හොඳින් පරීක්ෂා කරලා බලලා සහ ජාන පරීක්ෂණ `(genetic tests)` කරලා. දොස්තර මහත්මයා දරුවාගේ ශරීරයේ තියෙන ලක්ෂණ බලනවා, ඒ වගේම ඔයාගෙන් දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ, කෑම පුරුදු, හැසිරීම් ගැන ප්රශ්න අහනවා.
`PWS` තත්ත්වය ගැන සැකයක් ඇතිවුණොත්, ජාන පරීක්ෂණයක් කරන්න කියයි. මේක සාමාන්යයෙන් රුධිර පරීක්ෂණයක්. මේකෙන් දරුවාගේ `DNA` වල තියෙන යම් අසාමාන්යතා, ඒ කියන්නේ ජානවල වෙනස්කම් තියෙනවද කියලා හරියටම බලාගන්න පුළුවන්.
මේකට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරද්දී, ප්රධාන වශයෙන්ම අවධානය යොමු කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්නයි, ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා වළක්වාගන්නයි. මේකට එකම ප්රතිකාරයක් නැහැ, විවිධ දේවල් එකතු කරලා තමයි ප්රතිකාර කරන්නේ.
ප්රතිකාර ක්රම:
- පුංචි බබාලට නම්, කිරි බොන්න උදව්වෙන්න විශේෂ සූප්පු (special bottle nipples) වගේ උපකරණ පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්. මොකද එයාලට උරන්න ටිකක් අමාරු නිසා, පෝෂණය හරියට ලැබෙන්න ඕනනේ.
- දරුවාට හරියට කෑම කන්න උදව් කරන එක තමයි ගොඩක්ම වැදගත්. ඒ කියන්නේ කැලරි අඩු ආහාර වේලක් දෙන එක, කන ප්රමාණය පාලනය කරන එක. මේක ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්, මොකද දරුවට නිතරම බඩගිනි දැනෙන නිසා.
- සමහර හෝමෝන වර්ග වැඩි කරන්න බෙහෙත් දෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, වර්ධක හෝමෝනය `(growth hormone)`. පිරිමි දරුවන්ට නම් `testosterone` හෝ `human chorionic gonadotropin (HCG)` සහ ගැහැණු දරුවන්ට `estrogen` හෝමෝන දෙන්න පුළුවන්.
- සහායක ප්රතිකාර (Supportive therapies) ගොඩක් වැදගත්. භෞත චිකිත්සාව `(physical therapy)` මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරන්න, කථන චිකිත්සාව `(speech-language therapy)` කතා කිරීමේ හැකියාව දියුණු කරන්න, සහ විශේෂ අධ්යාපනය `(special education)` දරුවාගේ ඉගෙනීමේ හැකියාවන් දියුණු කරන්න උදව් වෙනවා.
ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් (Prader-Willi Syndrome) එක්ක එන අතුරු ආබාධ මොනවද?
ගොඩක් වෙලාවට, මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ට අධිකව කෑම ගැනීම නිසා තරබාරුකම ඇතිවෙනවා. මේ තරබාරුකම නිසා තවත් සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්:
- හෘද රෝග (`Cardiac problems`).
- දියවැඩියාව (Type 2 `Diabetes`).
- අධි රුධිර පීඩනය (`Hypertension`).
- ශ්වසන අපහසුතා (`Respiratory problems`).
- නින්දෙන් හුස්ම හිරවීම (`Sleep apnea`).
තරබාරුකම කියන්නේ සංකීර්ණ තත්ත්වයක් වුණත්, ඒක කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්යවරයා ඔයාට මේ ගැන හොඳ මගපෙන්වීමක් කරයි.
අපිට මේක වළක්වගන්න පුළුවන්ද?
අවාසනාවකට, ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් කියන මේ තත්ත්වය වළක්වාගන්න නම් බැහැ. මොකද මේක ජානමය දෙයක්. ගොඩක් වෙලාවට මේක වෙන්නේ අහඹු ලෙස සිදුවෙන ජානමය වෙනස්කමක් නිසා. ඒක අනාවැකි කියන්න බැරි දෙයක්. ගර්භණී කාලෙට කලින්වත්, ගර්භණී කාලෙදිවත් දෙමව්පියන් කරපු දෙයක් නිසා මේක ඇතිවෙනවා නෙවෙයි.
ඔයාට තව දරුවෙක් හදන්න ඉන්නවා නම්, එහෙම නැත්නම් මේ ගැන වැඩිදුර දැනගන්න ඕන නම්, ජාන උපදේශනයක් `(genetic counseling)` ලබාගන්න එක හොඳයි. එතකොට, ඔයාට මේ වගේ ජානමය තත්ත්වයක් දරුවෙකුට ඇතිවෙන්න තියෙන අවදානම ගැන කතා කරන්න පුළුවන්.
මගේ දරුවට ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් (Prader-Willi Syndrome) තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
මේක ඇහුවම ඔයාට ගොඩක් දුක හිතෙන්න, කම්පා වෙන්න පුළුවන්. ඒක සාමාන්ය දෙයක්. හැබැයි, මුල ඉඳලම හරියට ප්රතිකාර කළොත්, දිගටම හොඳින් බලාගත්තොත්, ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් තියෙන ගොඩක් දරුවන්ට සාමාන්ය ආයු කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.
ඉස්කෝලේ වැඩ වලට අමතර උදව්වක් ඕන වෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. `PWS` තියෙන හැම දරුවෙකුටම, පුළුවන් තරම් ස්වාධීනව ජීවත් වෙන්න පුළුවන් වෙන්න, ජීවිත කාලය පුරාම සහයෝගය අවශ්ය වෙනවා. ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා සමහරවිට පෝෂණවේදියෙක් `(nutritionist)` හමුවෙන්න කියයි. එතකොට දරුවාගේ කෑම පාලනය කරන්න, හරියට ආහාර සැලැස්මක් හදාගන්න උදව් ලැබෙනවා. ඒ වගේම, මානසික සෞඛ්ය උපදේශකයෙක් හමුවෙන එක, නැත්නම් මේ වගේ දරුවෝ ඉන්න පවුල් එකතු වෙන සහාය කණ්ඩායමකට `(support group)` සම්බන්ධ වෙන එක දෙමව්පියන්ටයි පවුලේ අයටයි ගොඩක් වටිනවා. ඒකෙන් මේ තත්ත්වයට හැඩගැහෙන්න, දරුවාට උදව් කරන්න අලුත් ක්රම ඉගෙනගන්න පුළුවන්.
මේකට සම්පූර්ණ සුවයක් තියෙනවද?
නැහැ, ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් තත්ත්වයට සම්පූර්ණ සුවයක් නම් දැනට නැහැ. හැබැයි, මේ තත්ත්වය ගැන තවදුරටත් තේරුම්ගන්න පර්යේෂණ දිගටම සිද්ධ වෙනවා.
මම දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ඕන මොන වගේ වෙලාවකද?
ඔයාගේ දරුවාට ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, වහාම දරුවාගේ වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න. විශේෂයෙන්ම, බිළිඳු කාලෙදි දරුවාගේ වර්ධනයේ යම් ප්රමාදයක් (developmental milestones miss) තියෙනවා නම්, ඒක නොසලකා හරින්න එපා. ඉක්මනට රෝගය අඳුනගත්තොත්, දරුවාගේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න, වර්ධන අවධි වලට හරියට ලඟා වෙන්න උදව් කරන්න, සහ කෑම පාලනය කරලා සංකූලතා අඩුකරගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයට පුළුවන්.
මම දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයා දොස්තර මහත්මයා හම්බවෙන්න ගියාම, මේ වගේ ප්රශ්න අහන එක හොඳයි:
- මගේ දරුවාව අධික තරබාරුකමෙන් බේරගන්න මට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද?
- මගේ දරුවාට කරන ප්රතිකාරවලට මොනවද ඇතුළත් වෙන්නේ?
- මගේ දරුවාට මොන වගේ හැසිරීමේ ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
- `PWS` ගැන ඉගෙනගන්න, ඒකට මුහුණ දෙන්න අපිට උදව්වෙන සහාය කණ්ඩායම් `(support groups)` තියෙනවද?
- මගේ පවුලේ අනිත් අයටත් ජාන පරීක්ෂණ `(genetic testing)` කරගන්න එක හොඳයිද?
ඔයාගේ දරුවට කලාතුරකින් දකින, සුව කරන්න බැරි ජානමය තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක සාමාන්යයි. ඒත්, ඔයාගේ දරුවාට ප්රතිකාර කරන වෛද්ය කණ්ඩායම ඔයාට අවශ්ය සහයෝගය සහ මගපෙන්වීම ලබාදෙයි. ඔයාගේ දරුවාට, එයාගේ වයසේ අනිත් ළමයින්ට වඩා එයාගේ වර්ධන අවධි වලට ලඟා වෙන්න ටිකක් වැඩි කාලයක් යන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සංකූලතා වළක්වාගන්න ජීවිත කාලය පුරාම සහාය සත්කාර අවශ්ය වෙයි. ඔයාට දරුවාගේ රෝග විනිශ්චය ගැන, එහෙම නැත්නම් දරුවාව හොඳින් බලාගන්න ඕන විදිහ ගැන මොනවාහරි ප්රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව දරුවාගේ දොස්තර එක්ක කතා කරන්න.
අපි මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)
හරි එහෙමනම්, අද අපි කතා කරපු ප්රාඩර්-විලී සින්ඩ්රෝම් `(Prader-Willi Syndrome)` ගැන වැදගත්ම දේවල් ටිකක් අපි ආයෙත් මතක් කරගමු:
- මේක හරිම කලාතුරකින් දකින ජානමය තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ දෙමව්පියන්ගේ වරදක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි.
- බිළිඳු කාලෙදිම සමහර ලක්ෂණ පේන්න පුළුවන්. ඇඟට පණ නැති ගතිය, කිරි බොන්න අමාරුකම වගේ දේවල්.
- නිතරම බඩගිනි ගතිය සහ අධිකව කෑම ගැනීම මේ තත්ත්වයේ ප්රධාන ලක්ෂණයක්. මේ නිසා තරබාරුකම ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- දරුවාගේ වර්ධනයට, හැසිරීමට සහ ඉගෙනීමට මේක බලපාන්න පුළුවන්.
- සම්පූර්ණ සුවයක් නැතත්, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න සහ හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාර තියෙනවා. ඉක්මනින් රෝගය අඳුනගෙන ප්රතිකාර පටන් ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
- දෙමව්පියන්ට සහ පවුලේ අයට සහයෝගය ගොඩක් වැදගත්. දොස්තරවරු, පෝෂණවේදීන්, චිකිත්සකවරුන් සහ සහාය කණ්ඩායම් වලින් උදව් ගන්න පුළුවන්.
මේ තොරතුරු ඔයාට ප්රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. ඔයාගේ දරුවා ගැන ඔයාට මොකක්හරි සැකයක් තියෙනවා නම්, වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න පසුබට වෙන්න එපා.
` Prader-Willi syndrome, PWS, ජානමය රෝග, දරුවන්ගේ සෞඛ්යය, අධික බර, ආහාර පාලනය, සංවර්ධන ප්රමාදය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න