ඔයාගේ දරුවාට `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum` හෙවත් කෙටියෙන් කියනවා නම් `(PROS)` කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම ඔයාට ලොකු කම්පනයක්, බයක් දැනෙන්න ඇති. මේ නම ඇහුවම වුණත් හිතට අමාරුයි නේද? ඒත් කලබල වෙන්න එපා. ඔයා තනියම නෙවෙයි. මේ වගේ සංකීර්ණ තත්ත්වයකදී ඔයාටත්, ඔයාගේ දරුවාටත් උදව් කරන්න පුළුවන් දක්ෂ, විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගෙන් සැදුම්ලත් සම්පූර්ණ කණ්ඩායමක්ම ඉන්නවා. අපි අද කතා කරමු මේ කණ්ඩායමේ ඉන්නේ කවුද, එයාලා ඔයාගේ දරුවාට උදව් කරන්නේ කොහොමද කියලා.
ඇත්තටම මොකක්ද මේ PROS කියන්නේ? ඇයි මේකට විශේෂඥ වෛද්‍යවරු ගොඩක් ඕන වෙන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, `PROS` කියන්නේ අපේ ශරීරයේ සෛල පාලනයකින් තොරව, සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා වේගයෙන් වර්ධනය වෙන්න සලස්වන ජානමය තත්ත්වයක්. මේකට හේතු වෙන්නේ `PIK3CA` කියන ජානයේ ඇතිවන වෙනස්කමක්. මේ නිසා ශරීරයේ විවිධ කොටස්, උදාහරණයක් විදිහට සම, අස්ථි, මේද පටක, රුධිර නාල හෝ මොළය වැනි අවයව පමණට වඩා විශාලව වැඩෙන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වය එකිනෙකාට ගොඩක් වෙනස්. සමහර දරුවන්ට ඉපදෙනකොටම මේ ලක්ෂණ පේනවා. තවත් සමහරුන්ට ටිකක් ලොකු වෙද්දී තමයි මේවා මතුවෙන්නේ. සමහර දරුවන්ගේ තත්ත්වය වයසින් වැඩෙද්දී ටිකක් දරුණු වෙන්න පුළුවන්, ඒත් සමහරුන්ගේ තත්ත්වය එතරම් වෙනස් වෙන්නේ නෑ.
PROS කියන්නේ එක රෝගයක් නෙවෙයි, රෝග ලක්ෂණ එකතුවක්. ඒ නිසා තමයි එක දොස්තර කෙනෙක්ට විතරක් මේකට ප්‍රතිකාර කරන්න අමාරු. ශරීරයේ බලපෑමට ලක්වෙන හැම කොටසක් ගැනම විශේෂ දැනුමක් තියෙන දොස්තර මහත්වරු එකතු වෙලා කණ්ඩායමක් විදිහට වැඩ කරන්න ඕන.
ඔවුන් එකිනෙකා සමඟ කතා කරලා, ඔයාගේ දරුවාටම ගැළපෙන හොඳම ප්‍රතිකාර සැලැස්ම හදනවා. මේ විදිහට විවිධ පැතිවලින් ප්‍රශ්නය දිහා බලන නිසා දරුවාට හොඳම ප්‍රතිඵල ලබාගන්න පුළුවන් වෙනවා.
ඔබේ දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමේ ඉන්න පුළුවන් විශේෂඥයින්
ඔයාගේ දරුවාගේ `PROS` තත්ත්වය බලපාලා තියෙන ශරීර කොටස් අනුව, ඔයාට විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ව හමුවෙන්න සිද්ධ වෙයි. පහළ තියෙන වගුවෙන් අපි බලමු ඒ කවුද සහ එයාලා උදව් කරන්නේ කොහොමද කියලා.
| විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා | උදව් කරන්නේ කොහොමද? |
|---|---|
| ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය (Neurologist) | දරුවාගේ මොළයට, සුෂුම්නාවට හෝ ස්නායු පද්ධතියට බලපෑමක් තියෙනවා නම් මොවුන් ඉතා වැදගත්. වලිප්පුව (Epilepsy), සංවේදන ගැටලු, සහ චලනය වීමේ අපහසුතා වගේ දේවල් වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ ඔවුන්. |
| හෘද රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය (Cardiologist) | PROS නිසා දරුවාගේ රුධිර නාලවලට බලපෑමක් වෙලා නම්, හෘද රෝග විශේෂඥයෙක්ගේ උදව් අවශ්‍ය වෙනවා. ඔවුන් ඖෂධ, සැත්කම් හෝ වෙනත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම මගින් මේ තත්ත්වයන් පාලනය කරනවා. |
| වකුගඩු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය (Nephrologist) | PROS තත්ත්වයේදී වකුගඩු ආශ්‍රිත ගැටලු සුලබයි. අධික රුධිර පීඩනය පාලනය කරන්න, වකුගඩු වල ක්‍රියාකාරීත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න, අවශ්‍ය නම් රුධිර කාන්දුකරණය (Dialysis) හෝ වකුගඩු බද්ධ කිරීමකට යොමු කරන්න ඔවුන් කටයුතු කරනවා. |
| අස්ථි රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය (Orthopedist) | දරුවාගේ අස්ථි පද්ධතියේ වැඩි වර්ධනයක් තියෙනවා නම්, උදාහරණයක් විදිහට කොන්ද ඇදවීම (Scoliosis), කකුල් දෙකේ දිග වෙනස් වීම, ඇඟිලි අසාමාන්‍ය ලෙස දිගු වීම වගේ දේවලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ මොවුන්. |
| අක්ෂි රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය (Ophthalmologist) | මොළයේ හෝ ඇස් වටා පටක වැඩිපුර වර්ධනය වීම නිසා පෙනීමේ දුර්වලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. අක්ෂි වෛද්‍යවරයෙක් මේවා හඳුනාගෙන අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර ලබා දෙනවා. |
| උගුර, කන, නාසය පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය (ENT Doctor) | මුහුණේ හෝ බෙල්ලේ පටක වැඩිපුර වර්ධනය වෙලා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ආහාර ගිලීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම් ENT දොස්තර මහත්මයෙක්ගේ සහය අත්‍යවශ්‍යයි. |
| චර්ම රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය (Dermatologist) | සමහර PROS තත්ත්ව වලදී, උදාහරණයක් ලෙස CLOVES syndrome, සමේ කොටස් වැඩිපුර වර්ධනය වෙනවා. මේවා කහ පැහැති, රතු පැහැති, රළු හෝ සිනිඳු වෙන්න පුළුවන්. මේ සමේ ගැටලු කළමනාකරණය කරන්නේ චර්ම රෝග විශේෂඥයෙක්. |
| විශේෂඥ ශල්‍ය වෛද්‍ය (Surgeon) | සමහර වෙලාවට සැත්කමක් තමයි හොඳම විසඳුම. ඒක වලිප්පුවට ප්‍රතිකාර කරන ස්නායු ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් (Neurosurgeon) වෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම් පපුවේ මේද පටක ඉවත් කරන උරස් කුහර ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් (Thoracic surgeon) වෙන්නත් පුළුවන්. |
| වෙනත් චිකිත්සකවරු (Therapists) | මොළයට බලපෑමක් තියෙනවා නම්, දරුවාට ඉගෙනීමේ, හැසිරීමේ, කථනයේ හෝ චලනය වීමේ අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සංජානන චිකිත්සකවරු (Cognitive therapists), කථන චිකිත්සකවරු (Speech therapists) සහ භෞත චිකිත්සකවරු (Physical therapists) දරුවාට මේ අභියෝග ජයගන්න උදව් කරනවා. |
| ජාන රෝග සහ පිළිකා පිළිබඳ විශේෂඥයින් | PROS නිසා සෛල වේගයෙන් බෙදෙන නිසා සමහර අවස්ථාවලදී පිළිකා අවදානම මදක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ජාන රෝග පිළිබඳ විශේෂඥයින් මේ අවදානම තේරුම් ගන්න වෛද්‍ය කණ්ඩායමට උදව් කරනවා. ඔවුන් දරුවාගේ සෞඛ්‍යය ගැන නිතරම අවධානයෙන් ඉන්නවා. |
මේ හැමදෙනාම නිතරම හම්බවෙන්න ඕනෙද?
ඒක තීරණය වෙන්නේ ඔයාගේ දරුවාගේ තත්ත්වය අනුව. දරුවාගේ වැඩිවිය පැමිණෙන තුරුම මේ විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායම සමඟ නිරන්තර සම්බන්ධයක් තියාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. නිතිපතා කරන පරීක්ෂණ (checkups) වලින්, පටක වැඩිපුර වර්ධනය වීම නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා කලින්ම හඳුනාගන්න පුළුවන්.
කොයි දොස්තර මහත්තයාව කොච්චර කාලයකට සැරයක් හම්බවෙන්න ඕනෙද, ඒ හමුවීම් වල අරමුණු මොනවද කියන එක ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් පැහැදිලිව අහලා දැනගන්න.
මේ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ව හොයාගන්නේ කොහොමද?
මේකට හොඳම ක්‍රමය තමයි ඔයාගේ දරුවාව බලන පවුලේ වෛද්‍යවරයා (regular doctor) එක්ක කතා කරන එක. එතුමාට පුළුවන් ඔයාව නිවැරදි විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් වෙත යොමු කරන්න. ඊට අමතරව, ලංකාවේ තියෙන ප්‍රධාන රෝහල්වල, විශේෂයෙන්ම ළමා රෝහල්වල මේ වගේ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු ඉන්නවා.
මතක තියාගන්න, ඔයා කොච්චර ඉක්මනට මේ විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායම සමඟ සම්බන්ධ වෙනවද, ඒක දරුවාගේ අනාගතයට ඒ තරම්ම හොඳයි.
මේ ගමන අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්. ඒත් නිවැරදි වෛද්‍ය කණ්ඩායමේ සහයෝගයත් එක්ක, ඔයාගේ දරුවාට හොඳම ප්‍රතිකාර සහ සත්කාරය ලබා දීලා, පුළුවන් තරම් සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- `PROS` කියන්නේ ශරීරයේ කොටස් පමණට වඩා වර්ධනය වන සංකීර්ණ ජානමය තත්ත්වයක්. ඒ නිසා බය නොවී, හරි තොරතුරු දැනගන්න.
- මේ සඳහා ප්‍රතිකාර කරන්නේ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගෙන් සැදුම්ලත් කණ්ඩායමක්. ඔයා තනියම මේ දේට මුහුණ දෙන්න ඕන නෑ.
- ස්නායු, හෘද, වකුගඩු, අස්ථි, චර්ම රෝග වගේ විවිධ ක්ෂේත්‍රවල විශේෂඥයින්ගේ සහය දරුවාට අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
- ඔබේ පවුලේ වෛද්‍යවරයා සමඟ කතා කරලා, අවශ්‍ය විශේෂඥයින් වෙත ඉක්මනින්ම යොමු වෙන්න. ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර පටන් ගන්නා තරමට ප්‍රතිඵල යහපත්.
- වෛද්‍ය කණ්ඩායම සමඟ නිරන්තරයෙන් සම්බන්ධ වෙලා, දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන අවධානයෙන් ඉන්න. ප්‍රශ්න තියෙනවා නම් අහන්න කවදාවත් බය වෙන්න එපා.
PROS රෝගය, PIK3CA, දරුවාගේ වර්ධනය, විශේෂඥ වෛද්‍යවරු, ළමා රෝග, ශරීරයේ වැඩි වර්ධනය, ජානමය රෝග
