PPMS (لومړنی پروګریسیو ملټيپل سکلیروسیس) څه شی دی؟ راځئ چې په ساده ډول یې په اړه وغږیږو!

تاسو ممکن د " ملټيپل سکلیروسیس (MS)" په نوم د یوې ناروغۍ په اړه اوریدلي وي. PPMS (لومړني پروګریسیو ملټيپل سکلیروسیس) د MS یوه ځانګړې بڼه ده. پدې حالت کې، ستاسو نښې ناڅاپه نه راځي، د څو ورځو وروسته کمیږي، او بیا بیرته راځي. پرځای یې، ستاسو نښې په تدریجي ډول، په تدریجي ډول، او په تدریجي ډول د وخت په تیریدو سره زیاتیږي . د زینو د پورته کیدو په څیر، دا نښې په تدریجي ډول خرابیږي. اندیښنه مه کوئ، دا ممکن یو څه پیچلي ښکاري. راځئ چې د هرڅه په اړه په روښانه او ساده ډول خبرې وکړو، سمه ده؟

PPMS په حقیقت کې څه شی دی؟

په ساده ډول، "ملټيپل سکلیروسیس (MS)" هغه حالت دی چې زموږ خپل معافیت سیسټم، هغه سیسټم چې موږ د ناروغۍ څخه ساتي، په غلطۍ سره زموږ په خپل مرکزي عصبي سیسټم ("مرکزي عصبي سیسټم") برید کوي - دماغ او نخاعي نخاع (د نخاع دننه عصبي تارونه). دا د عصبي فایبرونو شاوخوا محافظتي پوښ (مییلین) ته زیان رسوي.

اوس، د MS څو اصلي ډولونه شتون لري.

• د بیا راګرځیدونکي MS (RRMS): ډیری خلک دا ډول لري. پدې ډول کې، نښې نښانې ناڅاپه خرابیږي (موږ دې ته "بیا راګرځیدونکي" وایو)، او بیا یو څه وخت وروسته، نښې نښانې یا په بشپړه توګه له منځه ځي یا په بشپړه توګه له منځه ځي.
• لومړني پرمختللی MS (PPMS): په PPMS کې، هغه ډول چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو، د RRMS په څیر لږ واضح "بیا راګرځیدل" شتون لري. پرځای یې، نښې نښانې په تدریجي ډول له پیل څخه خرابیږي. ځینې وختونه ممکن کوچني "بې ثباتۍ" وي، پدې معنی چې نښې نښانې ښه او خرابیږي. مګر په ټولیز ډول، حالت په تدریجي ډول خرابیږي.
• ثانوي پرمختللی MS (SPMS): ځینې خلک چې RRMS لري کولی شي دا ناروغي د څو کلونو وروسته په SPMS بدله کړي. بیا د دوی نښې په تدریجي ډول خرابیږي او بیا راګرځیدل لږ ځله کیږي.

PPMS او SPMS ځینې وختونه د "پرمختللي MS" په نوم سره یوځای کیږي ځکه چې دواړه یو پرمختللی طبیعت لري. په PPMS کې، په عصبي سیسټم کې د التهاب یو څه کچه شتون لري، او عصبي حجرې زیانمن کیږي او په تدریجي ډول خپل فعالیت له لاسه ورکوي. دا هغه څه دي چې موږ یې "عصبي تخریب" بولو.

PPMS څومره عام دی؟

په ټوله نړۍ کې په ملیونونو خلک د MS سره مخ دي. اټکل کیږي چې یوازې په متحده ایالاتو کې شاوخوا یو ملیون خلک د MS سره مخ دي. د دوی شاوخوا 10٪، یا شاوخوا په لسو کسانو کې یو، د PPMS په نوم دا ډول MS لري. نو، PPMS د MS د نورو ډولونو په پرتله یو څه لږ عام دی.

د PPMS نښې نښانې څه دي؟ دوی څنګه احساس کوي؟

د PPMS اصلي ځانګړتیا دا ده چې د MS نښې په تدریجي ډول خرابیږي.دا نښې نښانې له یو کس څخه بل کس ته توپیر کولی شي. همدارنګه، د نښې نښانې د پیل کیدو لاره او د پرمختګ کچه له یو کس څخه بل کس ته توپیر لري.

دلته ځینې خورا عامې نښې دي:

• د تګ مشکل: دا لومړۍ نښه ده چې د PPMS ډیری ناروغان اغیزمنوي. دوی ممکن په خپلو پښو کې سختوالی، کمزوری او د توازن له لاسه ورکول تجربه کړي. دوی ممکن د تګ پرمهال ژر ستړي هم احساس کړي.
• د بدن په مختلفو برخو کې خارښت یا بې حسي: دا په لاسونو، پښو، مخ، یا د بدن په بل هر ځای کې واقع کیدی شي.
• د لید بدلونونه: په یوه سترګه کې تیاره لید ، دوه ګونی لید، یا د سترګو حرکت کولو پرمهال درد ممکن واقع شي. په هرصورت، د لید دا ستونزې په PPMS کې د RRMS په پرتله لږ عام دي.
• هر وخت ستړیا احساس کول ("ستړیا"): دا عادي ستړیا نه ده. تاسو ممکن داسې احساس وکړئ چې تاسو ښه نه یاست، مهمه نده چې تاسو څومره آرام وکړئ. دا ستاسو د ورځني فعالیتونو لپاره یو لوی خنډ کیدی شي.
• د ادرار کولو او حاجت رفع کولو کې مشکل: پدې کې د ادرار کولو ناڅاپي او ناڅاپي غوښتنه ("بیړنۍ")، د ادرار کنټرولولو کې مشکل ("بې نظمي")، او د مثانې په بشپړ ډول خالي کولو کې مشکل شامل دي. قبضیت هم عام دی.
• داسې احساس کول چې څوک ستاسو د سینې یا معدې ساحه په کلکه نیسي: ځینې خلک دې ته "MS غېږ" هم وايي.
• کله چې غاړه مخ په وړاندې کږېږي، د شا، لاسونو یا پښو څخه د بریښنا د ټکان احساس: دې ته د "لهرمیټي نښه" ویل کیږي.
• د عضلاتو سختوالی (سپاسټیکي) یا کمزوری: دا کولی شي ستاسو د غړو حرکت او اداره کول ستونزمن کړي.
• د خبرو ستونزې: تاسو ممکن داسې احساس وکړئ چې ستاسو خبرې غلي دي یا ستاسو د خبرو سرعت بدلیږي.
• د تیرولو ستونزې.
• د فکر کولو او حافظې ستونزې: داسې احساس کول چې ستاسو دماغ تیاره دی ("دماغي تیاره")، پدې معنی چې د شیانو په یادولو، تمرکز کولو او پریکړې کولو کې ستونزه ده.
• رواني ستونزې: خپګان ، اضطراب او خپګان ممکن رامنځته شي.

مهمه خبره دا ده چې دا نښې ممکن په لومړي سر کې ډېرې څرګندې نه وي. تاسو شاید فکر وکړئ، "او، دا یوازې ستړیا ده." مګر که چیرې دوی په تدریجي ډول د وخت په تیریدو سره ډیر شدید شي، نو تاسو باید اندیښنه ولرئ.

ولې PPMS رامینځته کیږي؟ لامل یې څه دی؟

ساینس پوهان لا تر اوسه د MS (د PPMS په ګډون) دقیق لامل نه پوهیږي، مګر ډیری عوامل شتون لري چې فکر کیږي پدې کې مرسته کوي:

۱. جینیاتي وړاندوینه: داسې انګیرل کیږي چې زموږ په جینونو (DNA) کې ځینې بدلونونه ممکن موږ ته د اتومیمون ناروغیو لکه MS (یوه ناروغي چې د معافیت سیسټم په بدن برید کوي) رامینځته کولو احتمال ډیر کړي. په هرصورت، دا پدې معنی ندي چې که تاسو MS ولرئ، ستاسو ماشومان به هم دا رامینځته کړي. په MS باندې د جینونو اغیزه هغومره لویه نه ده لکه څنګه چې تاسو فکر کوئ. له همدې امله، د ماشومانو د ناروغۍ د لیږد خطر نسبتا کم دی.

۲. چاپیریالي عوامل: ځینې څیړنې ښیي چې په هغه چاپیریال کې چې موږ ژوند کوو ځینې شیان ممکن د MS په پراختیا کې مرسته وکړي. د مثال په توګه:

• ویروسي انتانات : ځینې ویروسي انتانات، لکه د ایپسټین بار ویروس (EBV)، هم د MS او د انتاناتو د ځینو ډولونو ترمنځ د اړیکې لپاره څېړل کیږي.
• د ویټامین ډي کمښت : داسې باور هم شتون لري چې هغه خلک چې د لمر له رڼا څخه د ویټامین ډي ټیټه کچه لري د MS د پراختیا لوړ خطر لري.
• سګرټ څکول: هغه خلک چې سګرټ څکوي د MS د پراختیا لوړ خطر لري او ممکن د ناروغۍ چټک پرمختګ تجربه کړي.

۳. د معافیت سیسټم فعالیت: په یو ډول، دا جینیاتي او چاپیریالي عوامل سره یوځای کیږي ترڅو د معافیت سیسټم کې یو څه غلطۍ رامینځته کړي. له همدې امله دا زموږ په خپل عصبي سیسټم برید پیل کوي.

په ساده ډول، PPMS یوه ناروغي نه ده چې د یو واحد لامل له امله رامینځته کیږي. دا د ډیری فکتورونو د ترکیب له امله رامینځته کیږي.

د PPMS له امله کوم اضافي پیچلتیاوې رامینځته کیدی شي؟

لکه څنګه چې د PPMS نښې نښانې پرمختګ کوي، نورې ستونزې او پیچلتیاوې رامینځته کیدی شي. ځینې مثالونه یې دا دي:

• د عضلاتو سختوالی (سپاسټیکي): دا کولی شي د درد زیاتوالي او په حرکت کې د ستونزو لامل شي.
• د لید د بشپړ له لاسه ورکولو خطر (نادر).
• د مثانې د کنټرول ستونزې خرابېدل: دا کولی شي د مثانې د لارې د مکرر انتاناتو لامل شي.
• د جنسي کمزورتیا زیاتوالی.
• د حافظې او فکر کولو وړتیا نوره هم کمه شي.
• د رواني روغتیا ستونزې: د خپګان او اضطراب په څیر شرایط ممکن خراب شي.
• پرله پسې لوېدل او په پایله کې ټپي کېدل لکه ماتېدل.
• د فشار زخمونه چې په بستر کې د ډیر وخت تیرولو له امله رامینځته کیږي.
• د تنفسي انتاناتو خطر: په ځانګړي توګه کله چې ناروغي شدیده وي.

د PPMS تشخیص څنګه کیږي؟ (تشخیص)

هیڅ یوه ازموینه نشته چې په قطعي ډول د PPMS تشخیص وکړي. ستاسو ډاکټر به ستاسو نښې نښانې، ستاسو طبي تاریخ، فزیکي معاینه، او یو څو نور ځانګړي ازموینې په پام کې ونیسي، او بیا به دې پایلې ته ورسیږي چې "دا ممکن PPMS وي."

دلته ځینې هغه ازموینې دي چې معمولا د دې لپاره ترسره کیږي:

۱. MRI (مقناطیسي ریزونانس امیجنگ): دا اصلي ازموینه ده چې د MS تشخیص لپاره کارول کیږي. دا کولی شي په دماغ او نخاعي رګ کې د MS له امله رامینځته شوي زیان (زخمونه) وګوري. په PPMS کې، د دې ټپونو نمونه او دا چې څنګه دوی د وخت په تیریدو سره بدلون مومي مهم دي.

۲. د ملا د سوري (چې د نخاعي نل په نوم هم یادیږي): پدې کې ستاسو د ملا د ښکته برخې څخه د دماغي نخاعي مایع (CSF) یوه کوچنۍ نمونه اخیستل شامل دي. دا مایع معاینه کیږي ترڅو وګوري چې ایا کوم بدلونونه شتون لري چې د MS لپاره ځانګړي دي، لکه پروټینونه چې د اولیګوکلونل بانډونو په نوم یادیږي. دا د MS لپاره ځانګړي ندي، مګر دا کولی شي په دماغ یا نخاعي رګ کې د التهاب نښه وي.

۳. د وینې معاینات: دا مرسته کوي چې ډاډ ترلاسه کړئ چې تاسو نور داسې شرایط نلرئ چې د MS په څیر نښې نښانې رامینځته کړي.

۴. د احتمالي مطالعاتو هڅول: دا هغه سرعت اندازه کوي چې په هغه کې بریښنایی سیګنالونه د عصبي سیسټم له لارې سفر کوي. کله چې اعصاب د MS لخوا زیانمن شي، هغه سرعت چې دا سیګنالونه سفر کوي ورو کیدی شي.

۵. د سترګو همغږي ټوموګرافي (OCT): دا د سترګو یو بې درده سکین دی چې کولی شي د MS له امله د سترګو په شا کې د نظري اعصابو او شبکیې ته د زیان لپاره معاینه وکړي.

د PPMS تشخیص لپاره، ډاکټران لږترلږه د یو کال په موده کې د نښو تدریجي خرابیدل او د MRI سکین کې د ځینو ځانګړو ځانګړتیاو شتون په پام کې نیسي.

PPMS معمولا په کوم عمر کې پیښیږي؟

ډیری خلک د PPMS سره په خپل 40 یا 50 کلونو کې تشخیص کیږي. دا د RRMS په پرتله یو څه وروسته عمر دی. په هرصورت، دا په هر عمر کې واقع کیدی شي، په ځوانانو او زړو دواړو کې.

د PPMS درملنې کومې دي؟

د PPMS په درملنه کې دوه اصلي اهداف شتون لري:

۱. د ناروغیو د اصلاح کولو درملنې (DMTs): دا هڅه کوي چې د ناروغۍ د خرابیدو کچه ورو کړي.

۲. د نښو نښانو مدیریت: دا ستاسو د ناراحتۍ کمولو او ستاسو د ژوند کیفیت ښه کولو کې مرسته کوي.

د ناروغیو د اصلاح کولو درملنې (DMTs)

د RRMS لپاره د DMTs ډیری ډولونه شتون لري، مګر د PPMS لپاره یوازې محدود شمیر منظور شوي DMTs شتون لري.

• اوکریلیزوماب (اوکریوس®):دا د PPMS لپاره اوس مهال تصویب شوی اصلي DMT دی. دا یو درمل دی چې د رګونو له لارې ورکول کیږي. څیړنو ښودلې چې دا درمل کولی شي تر یوې اندازې پورې د PPMS ناروغانو کې د نښو خرابیدو کنټرول کې مرسته وکړي.

ډاکټران په دې باور دي چې PPMS د RRMS په پرتله د معافیت سیسټم التهاب لخوا لږ اغیزمن کیږي، له همدې امله DMTs چې دا په نښه کوي لږ اغیزمن دي. په هرصورت، د MS په اړه ډیرې څیړنې روانې دي، نو ممکن په راتلونکي کې د PPMS لپاره ډیرې درملنې شتون ولري.

د نښو کنټرول

دا د PPMS د مدیریت یوه ډیره مهمه برخه ده. دا درملنه ستاسو د ځانګړو نښو نښانو له مخې ټاکل کیږي.

• فزیکي درملنه: دا د چلولو ستونزې، د عضلاتو سختوالي، او کمزورۍ په څیر شیانو لپاره خورا ګټور کیدی شي. تمرینونه او غځیدل کولی شي د ځواک، توازن او خوځښت ښه کولو کې مرسته وکړي.
• حرفوي درملنه: تخنیکونه او تجهیزات معرفي کوي ترڅو خلکو سره د ورځني کارونو (لکه جامې اغوستل، خواړه خوړل، لیکل) په خپلواکه توګه ترسره کولو کې مرسته وکړي.
• دارو:
• د عضلاتو د سختوالي (سپاسټیکي) لپاره درمل.
• د ستړیا لپاره درمل.
• د مثانې د ستونزو لپاره درمل.
• د درد درمل.
• د خپګان یا اضطراب لپاره درمل.
• د وینا درملنه: که تاسو په خبرو کولو یا تیرولو کې ستونزه لرئ.
• د ګرځېدو لپاره مرستې: تاسو ممکن د عصا، واکر، یا ویلچیر په څیر شیانو ته اړتیا ولرئ.

ستاسو ډاکټر به د هر ډول درملو یا درملنې د پیل کولو دمخه د احتمالي اړخیزو اغیزو په اړه تشریح کړي، نو له دې امله د کومې پوښتنې کولو څخه مه ویره لرئ.

ایا د PPMS مخنیوي لپاره کومه لاره شته؟

له بده مرغه، د MS (د PPMS په ګډون) د مخنیوي لپاره هیڅ لاره نشته ځکه چې دقیق لامل یې لا تر اوسه نامعلوم دی.

خو، که تاسو MS لرئ، نو ځینې شیان شته چې تاسو یې کولی شئ د سوځیدنې شمیر کمولو لپاره ("بیا راګرځیدل" - که څه هم دا په PPMS کې نادر دي) او د ناروغۍ د خرابیدو کچه کنټرول کړئ:

• د ډاکټر لخوا وړاندیز شوي درمل (په ځانګړي توګه DMTs) په سمه توګه اخیستل.
• د صحي ژوند طرزالعمل تعقیبول (ښه خواړه خوړل، ښه خوب کول، تمرین کول).
• په بشپړه توګه د سګرټ څکولو څخه ډډه وکړئ.
• هڅه کول چې فشار څومره چې امکان ولري کم کړئ.

هغه څوک چې د PPMS سره مخ وي له څه ډول تجربو سره مخ کیږي؟

PPMS یوه اوږدمهاله ناروغي ده چې کولی شي ستاسو په ورځني ژوند باندې لویه اغیزه ولري. لکه څنګه چې نښې نښانې خرابیږي، تاسو ممکن اړتیا ولرئ چې په خپل ژوند کې ځینې بدلونونه راوړئ ترڅو ځان وساتئ او د پیښو څخه مخنیوی وکړئ.

تصور وکړئ، که تاسو په یوازې ځان ګرځېدلو کې ستونزه لرئ، نو تاسو اړتیا لرئ چې د خپل ډاکټر سره د ویلچیر په څیر د حرکت کولو وسیلې په اړه وغږیږئ. د دې په څیر شیان په لومړي سر کې د منلو لپاره ستونزمن کیدی شي. مګر،دا وسایل به تاسو سره مرسته وکړي چې یو څه ډیر خپلواک کار وکړئ او ستاسو ژوند فعال وساتئ.

د PPMS د فزیکي اغیزو سربیره، د دې اوږدمهاله ناروغۍ سره ژوند کول ستاسو په رواني روغتیا باندې هم د پام وړ اغیزه کولی شي. د غم، غوسې، نا امیدۍ او یوازیتوب احساسات تجربه کول معمول دي. ځینې خلک د رواني روغتیا مسلکي سره د خبرو کولو څخه خورا راحت ترلاسه کوي، لکه مشاور یا رواني ډاکټر. نو، که تاسو اړتیا احساس کوئ، نو د مرستې غوښتنه کولو څخه ډډه مه کوئ.

په یاد ولرئ، چې د PPMS لپاره لا تر اوسه کومه درملنه نشته. په هرصورت، د دې په اړه د نورو معلوماتو زده کولو او نوي درملنې موندلو لپاره څیړنې روانې دي چې ممکن تاسو ته آرام درکړي. نو هیله مه پریږدئ.

د PPMS نښې نښانې څومره ژر خرابېږي؟

دا هغه پوښتنه ده چې ډیری خلک یې کوي. په هرصورت، د PPMS سره هرڅوک دا په مختلف ډول تجربه کوي. د ځینو خلکو لپاره، نښې نښانې ممکن د کلونو په اوږدو کې ډیر ورو ورو خراب شي. د نورو لپاره، نښې نښانې ممکن ډیر ژر خراب شي.

دا په سمه توګه وړاندوینه کول ګران دي. که تاسو په خپلو نښو کې کوم څرګند بدلونونه وګورئ، یا که دوی ژر خراب شي، نو ډاډه اوسئ چې سمدلاسه د دې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

د PPMS سره د یو چا د ژوند تمه څومره ده؟

دا هم هغه څه دي چې ډیری خلک یې ویره لري. په هرصورت، PPMS ستاسو په ژوند مستقیم اغیزه نه کوي. دا، د PPMS درلودل پدې معنی ندي چې د یو کس د ژوند تمه د نورو په پرتله لنډه وي.

په هرصورت، د ناروغۍ جدي پیچلتیاوې (د بیلګې په توګه، شدید انتانات، د اوږدې بستر آرامۍ له امله رامینځته شوي ستونزې) کولی شي د ژوند ګواښونکي اغیزې ولري که چیرې په سمه توګه اداره نشي. له همدې امله، دا خورا مهمه ده چې طبي مشورې تعقیب کړئ او خپل روغتیا ته پاملرنه وکړئ.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

که تاسو PPMS لرئ، نو دا مهمه ده چې منظم طبي معاینات وکړئ. سربیره پردې، ډاکټر ته مراجعه وکړئ که تاسو:

• که ستاسو د PPMS نښې نښانې خرابې شي او ستاسو ورځني ژوند اغیزمن کړي.
• که نوي وي، نو جدي اختلاطات لکه فلج رامنځته کیږي.
• که تاسو په خپلو غړو کې دوامداره درد یا بې حسي لرئ، یا دا چې زیاتیږي.
• ځکه چې PPMS کولی شي ستاسو توازن او همغږۍ اغیزمن کړي، که تاسو راښکته شئ او ځان ټپي کړئ، سمدلاسه ډاکټر وګورئ یا بیړني خدماتو ته زنګ ووهئ.
• که هغه درمل چې تاسو یې اخلئ جانبي عوارض رامنځته کړي .
• که تاسو رواني ناروغه یاست (لکه خپګان، اضطراب).

له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

کله چې تاسو ډاکټر ته ځئ، نو دا ښه نظر دی چې هغه پوښتنې ولیکئ چې تاسو یې لرئ. دلته ځینې مثالونه دي:

• آیا زه PPMS لرم، یا بل ډول MS؟ زه څنګه ډاډه پوه شم؟
• زه څنګه خپلې نښې نښانې اداره کولی شم؟ کوم ځانګړي کارونه کولی شم؟
• آیا تاسو به زما لپاره فزیکي درملنه یا حرفوي درملنه وړاندیز کړئ؟ زه دا خدمات چیرته ترلاسه کولی شم؟
• تاسو زما لپاره کوم درمل وړاندیز کوئ؟ د دوی جانبي عوارض څه دي؟ زه باید څومره وخت یې وخورم؟
• ایا زه به د ویلچیر یا بل حرکت کولو وسایلو کارولو ته اړتیا ولرم؟ که داسې وي، د څومره وخت لپاره؟
• ایا زه باید خپل رژیم بدل کړم؟
• د رواني روغتیا د ساتنې لپاره باید څه وکړم؟

کور ته د رسیدو وروستی پیغام

PPMS، د څو سکلیروسیس د نورو ډولونو په څیر، یوه ناروغي ده چې کولی شي ستاسو په ژوند باندې د پام وړ اغیزه ولري. دا ریښتیا ده. مګر اندیښنه مه کوئ، تاسو یوازې نه یاست.

په یاد ولرئ، داسې درملنې او طریقې شتون لري چې کولی شي ستاسو د نښو نښانو پرمختګ ورو کړي او ستاسو د ژوند کیفیت ښه کړي.

په لومړي سر کې، تاسو ممکن ډیری نښې ونه ګورئ، مګر د وخت په تیریدو سره، دوی ممکن زیات شي. تاسو ممکن حتی د ویلچیر په څیر تجهیزاتو کارولو ته اړتیا ولرئ ترڅو تاسو سره په خپل ځان ګرځیدو کې مرسته وکړي. دا د نړۍ پای نه دی. ستاسو ډاکټر، فزیکي معالج، او نور روغتیایی خدمت کونکي کولی شي تاسو سره په لاره کې مرسته وکړي. دوی کولی شي ستاسو د نښو اداره کولو کې مرسته وکړي او تاسو ته لارښوونه وکړي چې څومره چې امکان ولري صحتمند او فعال ژوند وکړئ.

نو، مثبت اوسئ. معلومات ترلاسه کړئ. پوښتنې وکړئ. هغه مرسته ترلاسه کړئ چې تاسو ورته اړتیا لرئ. د خپلې کورنۍ او ملګرو سره پدې اړه خبرې وکړئ. د دوی ملاتړ به هم ستاسو لپاره یو لوی ځواک وي.