آیا تاسو تصور کولی شئ چې څه به پیښ شي که چیرې زموږ خپل دفاعي سیسټم، د معافیت سیسټم، د دې پرځای چې موږ له ناروغۍ څخه وژغوري، زموږ په خپلو بدنونو برید پیل کړي؟ دا یو بدبخته، مګر یو څه نادره، حالت دی چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو هغه aHUS، یا غیر معمولي هیمولیتیک یوریمیک سنډروم دی. دا هغه وخت دی کله چې زموږ د وینې رګونه زیانمن شي، د وینې کوچنۍ ټوټې جوړیږي، او د پښتورګو په څیر حیاتي ارګانونو ته د وینې جریان کم شي. دا حالت ډیری وختونه د جینیاتي بدلون له امله رامینځته کیږي.
ډاکټران معمولا تاسو ته د AHUS تشخیص کوي کله چې تاسو دا درې واړه شرایط یوځای ولرئ:
- مایکروانګیوپیتیک هیمولیتیک انیمیا : دا پدې مانا ده چې ستاسو د وینې سره حجرات ډیر ژر له منځه ځي، نو ستاسو بدن نشي کولی د دوی ځای په ځای کولو لپاره نوي حجرات جوړ کړي.
- ترومبوسایتوپینیا : دا د پلیټلیټونو په شمیر کې کمښت دی، کوم چې د وینې د ټوټې کیدو سره مرسته کوي.
- د پښتورګو حاد ټپ : دا د پښتورګو د ناکامۍ یو ډول دی، مګر ځینې وختونه دا بیرته راګرځیدلی شي.
دا درې واړه حالتونه په یو وخت کې واقع کیدی شي، یا د نورو ناروغیو له امله نور هم خراب کیدی شي.
د منظم HUS او دې AHUS ترمنځ څه توپیر دی؟
په تیرو وختونو کې، دا حالت چې HUS (هیمولوټیک یوریمیک سنډروم) نومیږي په دوه اصلي ډولونو ویشل شوی و.
- عادي HUS (د نس ناستې سره تړلی HUS): دا ډیری وخت د اسهال سره مل وي. دا د E. coli په نوم د باکتریا د یو ډول له امله رامینځته کیږي. ځینې خلک ورته STEC-HUS هم وايي.
- هغه aHUS چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو (Atypical HUS): دا د اسهال ډول نه دی چې لیدل کیږي. ډیری وختونه، شاوخوا نیمایي خلک چې aHUS رامینځته کوي، دا د جینیاتي بدلون، جینیاتي بدلون له امله رامینځته کیږي. ډاکټران ځینې وختونه دې حالت ته تکمیلي منځګړیتوب ترومبوټیک مایکروانګیوپیتي (CM-TMA) وايي.
د AHUS لپاره ځانګړي محرکونه کوم دي؟
په ساده ډول، هرڅوک چې جینیاتي بدلون ولري د HUS وده نه کوي. ډیری وختونه، دا د نورو روغتیایی شرایطو له امله رامینځته کیږي، یا خرابیږي . دا شیان په پام کې ونیسئ:
- د امیندوارۍ موده
- سرطان
- مختلف انتانات
- ځینې درمل، په ځانګړې توګه د کیموتراپي اجنټان ، د معافیت ضد درمل ، د وینې پتلوونکي ، د خولې له لارې د امیندوارۍ مخنیوي درمل ، او ځینې د التهاب ضد درمل .
د AHUS نښې نښانې څه دي؟
اوس راځئ چې وګورو چې د AHUS سره یو کس کومې نښې نښانې ښیې. تاسو ممکن د دې څخه ډیری ولرئ، یا تاسو ممکن داسې نښې ولرئ چې په تدریجي ډول وده کوي.
- هر وخت ستړیا احساس کول (ستړیا)
- رنګه پوستکی (پیلر)
- زړه بدوالی یا کانګې
- د ادرار کموالی
- په ادرار کې وینه
- د وينې لوړ فشار (لوړ فشار)
- د ساه لنډۍ (د ساه لنډۍ)
- بوغمه
- ګډوډي ، د حافظې له لاسه ورکول
- تبه
ډیری خلک دا ټولې نښې په یو وخت کې نه لري. ځینې وختونه دوی په تدریجي ډول راځي، ورو ورو. تاسو ممکن داسې احساس وکړئ چې تاسو د یو څه مودې لپاره په یو څه اخته یاست، مګر تاسو نشئ کولی پوه شئ چې دا څه شی دی. دا عصبي نښې، دا هغه ګډوډي ده چې ما مخکې یادونه وکړه، هرچا ته نه پیښیږي، دا یو څه لږ عام دی.
په حقیقت کې څه شی د AHUS لامل کیږي؟
د AHUS اصلي لامل زموږ په DNA کې بدلون (جنیټیک بدلون) دی، یا د اتوماتیک انټي باډیزونو جوړښت دی چې زموږ په معافیت سیسټم کې د 'تکمیلي پروټینونو' په وړاندې زموږ په خپلو حجرو برید کوي. دا جینیاتي بدلونونه زموږ د والدینو څخه په میراث کې کیدی شي، یا دوی په ناڅاپي ډول پیښ کیدی شي. دا جینیاتي بدلونونه د 'تکمیلي عوامل' په نوم د پروټینونو فعالیت اغیزه کوي.
د دې 'تکمیلي عواملو' په اړه د کوچنيو سرتیرو په توګه فکر وکړئ چې زموږ د معافیت حجرو سره مرسته کوي. د مصالحو خوړو په څیر، دا پروټینونه زیان رسونکي میکروبونه (لکه باکتریا او ویروسونه) پیدا کوي او په نښه کوي ترڅو نور معافیتي حجرې یې 'خوري'. په AHUS کې تر ټولو عام اغیزمن شوي تکمیلي عوامل H، I، 3، او B دي.
د مثال په توګه، د تکمیل کوونکي فکتور H دنده زموږ په بدن کې د صحي حجرو ساتنه ده او د نورو تکمیلوونکو فکتورونو د فعالیدو مخه نیسي کله چې دوی ته اړتیا نه وي. اوس تصور وکړئ چې څه پیښیږي که چیرې دا تکمیلونکي فکتور H په سمه توګه کار ونکړي (یعنې، که چیرې په CFH جین کې بدلون راشي) ؟ زموږ حجرې هغه محافظت نه ترلاسه کوي چې دوی ورته اړتیا لري. بیا دلته هغه شیان دي چې پیښیږي:
- زموږ خپل معافیتي حجرات په غلطۍ سره هغه حجرو باندې برید کوي او زیان رسوي چې زموږ د وینې رګونو دننه قطار لري (انډوتیلیل حجرات) .
- پلیټلیټونه د دې زیان شاوخوا راټولیږي او د وینې ټوټې جوړوي. دا د وینې رګونه بندوي.
- دا زموږ غړو ته د وینې جریان کموي، چې له امله یې دوی زیانمن کیږي او فعالیت یې کمیږي. پښتورګي تر ټولو ډیر اغیزمن کیږي.
- دا د وینې ټوټې د وینې نورو حجرو ته هم زیان رسوي چې له دوی څخه تیریږي، چې د هیمولیتیک انیمیا په نوم یو حالت رامینځته کوي.
څنګه پوه شئ چې تاسو AHUS لرئ؟
ډاکټر به معمولا ستاسو د نښو نښانو او د هغو ازموینو پایلو پراساس د AHUS تشخیص وکړي چې ستاسو د وینې شمیرنه او ستاسو د غړو کار څنګه ګوري. دوی به ازموینې هم ترسره کړي ترڅو ډاډ ترلاسه کړي چې تاسو نورې ناروغۍ نلرئ چې ورته نښې رامینځته کوي (لکه پورته ذکر شوی STEC-HUS).
د AHUS تشخیص لپاره کوم ازموینې کارول کیږي؟
تاسو ممکن د دې په څیر ازموینې ترسره کولو ته اړتیا ولرئ:
- د وینې معاینات: د وینې بشپړ شمېرنه (CBC) ، د پښتورګو د فعالیت معاینات، او داسې نور.
- جینیاتي ازموینه : دا د جینیاتي بدلونونو لپاره معاینه کوي.
- د غایطه موادو معاینات : د ای کولی په څیر انتاناتو لپاره وګورئ.
- د پښتورګو بایوپسي : د معاینې لپاره د پښتورګو یوه کوچنۍ ټوټه اخیستل.
- د انځور اخیستنې ازموینې : لکه الټراساؤنډ یا سي ټي سکین .
د AHUS درملنه څنګه کیږي؟
د AHUS درملنه د ناروغۍ په اصلي لامل او شدت پورې اړه لري. که تاسو د AHUS نرمه بڼه لرئ، ستاسو ډاکټر ممکن ستاسو څارنه وکړي او ملاتړي پاملرنه چمتو کړي، لکه د وینې لیږد یا د لوړ فشار درمل، که اړتیا وي.
مګر، که تاسو شدید AHUS ولرئ، تاسو ممکن د دې ډول درملنې ته اړتیا ولرئ:
- د درملنې پلازما تبادله : پدې کې، د وینې پلازما برخه لرې کیږي او نوی پلازما ورکول کیږي.
- ریتوکسیماب یا نور درمل چې د اتومیمون ناروغیو درملنې لپاره کارول کیږي.
- ډایالیسس : د وینې پاکولو یوه طریقه کله چې پښتورګي په سمه توګه کار نه کوي.
- د پښتورګو پیوند : دا یوازې په خورا سختو قضیو کې ترسره کیږي.
د هغو کسانو لپاره چې پورته ذکر شوي 'تکمیل کونکي' جین بدلونونه لري، ډاکټران ډیری وخت د AHUS درملنې لپاره د ایکولیزوماب په نوم درمل کاروي. ایکولیزوماب د ځینې تکمیلي پروټینونو په بندولو سره کار کوي، ستاسو د معافیت سیسټم ستاسو د وینې رګونو ته د زیان رسولو مخه نیسي.
ایا د درملنې کوم جانبي عوارض شته؟
کله چې تاسو د ایکولیزوماب کاروئ، تاسو ممکن د مینینګوکوکل او نیوموکوکل واکسینونو څخه یو څه لږ خوندي شئ. له همدې امله، که امکان ولري، ستاسو ډاکټر ممکن تاسو ته مشوره درکړي چې د ایکولیزوماب پیل کولو دمخه دا واکسینونه واخلئ.
د هغه چا لپاره چې د AHUS ناروغي لري راتلونکې څه ده؟
که چیرې دا حالت ژر تشخیص او درملنه وشي، نو د AHUS له امله رامینځته شوي د پښتورګو شدید ټپ په څیر شرایط په بریالیتوب سره اداره کیدی شي. تاسو ممکن د نښې نښانې پرته د معافیت دورې ولرئ. په هرصورت، که بل څه بیا AHUS رامینځته کړي ، نو دا بیا د ژوند ګواښونکی کیدی شي.
په تیرو وختونو کې، د AHUS سره نږدې نیمایي، یا 50٪ خلک د پښتورګو وروستۍ مرحله ناروغي (ESKD) رامینځته کړې، چې پدې معنی وه چې د دوی پښتورګي په بشپړ ډول غیر فعال شوي.
خو ښه خبر شته! نوې څېړنې په څرګنده توګه ښيي چې د ایکولیزوماب درملنې له امله د AHUS لرونکو خلکو کې د ESKD خطر د پام وړ کم شوی دی .
د AHUS څخه د مرګ خطر څومره دی؟
د AHUS جدي قضیې، لکه د پښتورګو ناکامي یا نورو ارګانونو ته زیان، واقعیا جدي دي. په داسې سختو قضیو کې، د مړینې خطر شاوخوا 15٪ شتون لري.
آیا د AHUS مخنیوی کیدی شي؟
ځکه چې دا ډیری وخت د جینیاتي بدلونونو له امله رامینځته کیږي، د AHUS مخنیوی معمولا نشي کیدی. په هرصورت، که تاسو د جدي ناروغۍ د پراختیا خطر سره مخ یاست، تاسو ممکن د ځینو هغو شیانو څخه مخنیوی وکړئ چې دا رامینځته کوي .
زه څنګه د ځان خیال وساتم؟
که تاسو د AHUS سره تشخیص شوي یاست، نو د خپل ډاکټر سره د هغو شیانو څخه د مخنیوي لارو په اړه خبرې وکړئ چې کولی شي حالت نور هم خراب کړي. دا هم مهمه ده چې د جدي قضیې نښې نښانې وپیژنئ.
کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟
که تاسو د اوږدې مودې لپاره سست یا ستړی احساس کوئ - لکه څنګه چې تاسو اوږدمهاله ناروغي لرئ چې نه ځي - له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. همدارنګه، د نورو نښو نښانو په اړه چې تاسو پدې وروستیو کې تجربه کړې، لکه ستاسو د تشناب عادتونو کې بدلون.
کله باید د بیړني درملنې څانګې (ETU) ته لاړ شم؟
که تاسو دا سختې نښې ولرئ، سمدلاسه بیړنۍ خونې ته لاړ شئ:
- د ادرار تولید خورا کم شوی دی.
- ګډوډي یا بدل شوی شعور.
- شدید پړسوب.
- په تنفس کې سخته ستونزه.
له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟
دا ممکن ګټور وي چې له خپل ډاکټر څخه دا ډول پوښتنې وکړئ:
- زما حالت څومره جدي دی؟
- څه شی د دې د زیاتیدو لامل شو؟
- آیا زه کولی شم په راتلونکي کې د دې ډول حالاتو مخه ونیسم؟
- کومو نښو نښانو ته باید پام وکړم؟
- زه باید بیا کله راشم؟
دا حالت چې د AHUS په نوم یادیږي څومره عام دی؟
aHUS ډېر کم لیدل کېږي.یوه طبي ناروغي. دا په پنځو لکو کسانو کې شاوخوا یو کس اغیزمن کوي. دا په لویانو کې د ماشومانو په پرتله یو څه ډیر عام دی.
په پای کې، هغه شیان چې باید په یاد ولرئ
دا موندل چې تاسو یا ستاسو ماشوم جینیاتي ناروغي لري د ژوند بدلولو تجربه کیدی شي. aHUS یوه جدي ناروغي ده چې کولی شي د وینې ټوټې کیدو او غړو ته زیان رسولو لامل شي. په هرصورت، د ایکولیزوماب په نوم د درملو وروستي پرمختګ د aHUS سره د خلکو د ژوندي پاتې کیدو کچه د پام وړ ښه کړې ده. که تاسو د aHUS سره تشخیص شوي یاست، نو د خپل ډاکټر سره د محرکاتو څخه د مخنیوي او د جدي ناروغۍ خطر کمولو لارو په اړه خبرې وکړئ. هغه کولی شي تاسو سره مرسته وکړي چې پوه شئ چې تاسو د صحتمند پاتې کیدو لپاره څه کولو ته اړتیا لرئ.
` aHUS، د پښتورګو ناروغي، د وینې ټوټې، د معافیت سیسټم، جینیاتي بدلونونه، د وینې کمښت، ایکولیزوماب
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم