آیا تاسو تل ستړي او سست احساس کوئ؟ شاید ستاسو پوستکی لږ رنګه وي؟ یا ستاسو په کورنۍ کې څوک د وینې ناروغي لري؟ نو هغه څه چې زه یې تاسو ته وایم ستاسو لپاره خورا مهم دي. نن موږ د وینې د ناروغۍ په اړه خبرې کوو چې هیموګلوبینوپیتي نومیږي، چې یو څه پیچلي نوم لري، مګر په ډیری خلکو کې لیدل کیږي. اندیښنه مه کوئ، موږ به په دې اړه په خورا ساده ډول خبرې وکړو.
هیموګلوبینوپیتي څه شی دی؟ راځئ چې په سمه توګه یې ومومو!
په ساده ډول، هیموګلوبینوپیتي د میراثي ناروغیو یوه ډله ده چې زموږ په وینه کې د هیموګلوبن په نوم پروټین اغیزه کوي. اوس تاسو شاید حیران یاست چې دا هیموګلوبن څه شی دی، سمه ده؟
په دې ډول فکر وکړئ: هیموګلوبین زموږ د سره وینې حجرو دننه د یو کوچني اتل په څیر دی. دا هغه څوک دی چې زموږ د سږو څخه اکسیجن اخلي کله چې موږ تنفس کوو او زموږ په ټول بدن کې یې ویشو. دا د اکسیجن ټکسي په څیر عمل کوي. نو که دا هیموګلوبین په سمه توګه تولید نشي، یا که دا کافي تولید نشي، زموږ بدنونه کافي اکسیجن نه ترلاسه کوي. دا هغه وخت دی چې ستونزې پیل کیږي.
دا ناروغي په میراثي ډول ترلاسه شوې ده، پدې معنی چې دا د هغو جینونو د بدلون له امله رامینځته کیږي چې موږ یې له خپلو والدینو څخه په میراث اخلو. په ټوله نړۍ کې ملیونونه خلک له دې ناروغۍ څخه رنځ وړي. په حقیقت کې، دا د میراثي وینې اختلال ترټولو عام ډول دی. څیړونکو د هیموګلوبینوپیتي له 600 څخه ډیر ډولونه پیژندلي دي!
کله چې زموږ بدنونه غیر معمولي هیموګلوبین تولید کړي، یا یې کافي نه وي، نو نښې نښانې لکه د بدن درد، ستړیا، او مختلفو ارګانونو ته زیان لیدل کیدی شي. له همدې امله دا خورا مهمه ده چې دا ژر وپیژندل شي. له همدې امله ډاکټران د زیږون سره سم د هیموګلوبینپیتي لپاره ماشومان معاینه کوي.
مهمه خبره دا ده چې هیموګلوبینوپیتي په بشپړه توګه د درملنې وړ ناروغي نه ده. په هرصورت، د سمې درملنې سره، موږ کولی شو نښې کنټرول کړو او د پیچلتیاوو مخه ونیسو.
د هیموګلوبینوپیتي کوم ډولونه شتون لري؟
لکه څنګه چې موږ مخکې یادونه وکړه، د دې سلګونه ډولونه شتون لري. دا ډولونه ډیری وختونه د انګلیسي تورو په کارولو سره نومول کیږي. توري د هیموګلوبین پروټین مختلف ډولونو او هغه ترتیب ته اشاره کوي چې څیړونکو یې کشف کړي. دا ډاکټرانو سره مرسته کوي چې دقیق جینیاتي توپیر په ګوته کړي چې پکې شامل دي.
دلته د هیموګلوبینپیتي ځینې خورا عام ډولونه دي:
- د هیموګلوبین سي ناروغي: دا هغه ځای دی چې نورمال هیموګلوبین د هیموګلوبین سي په نوم یو ډول سره بدلیږي.
- د هیموګلوبین E ناروغي: دلته، نورمال هیموګلوبین د هیموګلوبین E لخوا بدلیږي.
- د هیموګلوبین ډي ناروغي: دلته، نورمال هیموګلوبین د هیموګلوبین ډي لخوا بدلیږي.
- د هیموګلوبین SC ناروغي:دا حالت هغه وخت رامنځته کېږي کله چې تاسو ته یو د سیکل سیل جین او یو هیموګلوبین سي جین په میراث پاتې شي.
- د هیموګلوبین SD ناروغي: دلته، یو د سیکل سیل جین او یو هیموګلوبین D جین په میراث پاتې دی.
- د هیموګلوبین SE ناروغي: دلته، یو د سیکل سیل جین او یو هیموګلوبین E جین په میراث پاتې دی.
- د سیکل حجرو ناروغي: پدې حالت کې، ستاسو د وینې سره حجرات د سیکل په شکل کیږي. دا د دوی د وینې رګونو له لارې په اسانۍ سره د حرکت مخه نیسي او کولی شي د دوی د بندیدو لامل شي.
- تلسیمیا: پدې حالت کې، ستاسو بدن په کافي اندازه هیموګلوبین نه تولیدوي.
دا ممکن یو څه پیچلی ښکاره شي، خو یو ډاکټر کولی شي تاسو ته دا نور هم تشریح کړي.
د دې نښې نښانې څه دي؟ وګورئ چې ایا تاسو هم دا لرئ...
د هیموګلوبینپیتي نښې نښانې له یو کس څخه بل ته توپیر کولی شي، مګر ځینې عامې نښې شتون لري:
- سړې لاسونه او پښې
- تیاره ادرار (توروالی)
- پرله پسې ستړیا
- په ماشومانو کې د پرمختګ ځنډ
- د پوستکي او سترګو ژېړوالی (زیړی)
- رنګه پوستکی
- د تنفس مشکل، ساه بندېدل
- د معمول څخه ډیر خوب کول
- د غړو پړسوب
هغه ماشومان چې شدید هیموګلوبینوپتي لري ممکن د زیږون پرمهال نښې ښکاره کړي. ځینې وختونه، نښې نښانې د ماشومتوب په جریان کې څرګندیږي. په لویانو کې، دا نښې ممکن د ناروغۍ د زیاتوالي په وخت کې ډیرې شدیدې شي (لکه د سیکل حجرو بحران).
ولې دا هیموګلوبینپیتي رامنځته کیږي؟
د دې اصلي دلیل دا دی چې د جینونو توپیر شتون لري چې ستاسو هیموګلوبین اغیزمنوي. تاسو کولی شئ دا جینیاتي توپیر له خپلې مور، پلار، یا دواړو څخه ترلاسه کړئ. دا پدې مانا ده چې دا هغه څه ندي چې موږ یې کنټرولولی شو، دا هغه څه دي چې له میراث څخه راځي.
څوک د دې د پراختیا احتمال لري؟ (د خطر عوامل)
ځینې خلک د دې هیموګلوبین ناروغۍ د پراختیا احتمال ډیر لري. راځئ چې وګورو چې دوی څوک دي:
- که ستاسو نسب د افریقا، مدیترانې، جنوب ختیځې آسیا، یا لویدیځې آسیا اصلي وي. (دا شرایط په سریلانکا کې هم لیدل کیدی شي)
- که ستاسو مور، پلار، یا وروڼه د هیموګلوبین ناروغي ولري.
- که تاسو په داسې سیمه کې ژوند کوئ چیرې چې د هیموګلوبینپیتي لپاره د نوي زیږیدلي ماشوم سکرینینګ په منظم ډول نه ترسره کیږي.
که تاسو هیموګلوبینپیتي لرئ، نو امکان لري چې ستاسو ماشوم هم دا ناروغي ولري. له همدې امله، دا ډیره مهمه ده چې د کورنۍ پیل کولو دمخه طبي مشوره وغواړئ.
دا کوم پیچلتیاوې رامینځته کولی شي؟
که چیرې هیموګلوبینوپتي په سمه توګه کنټرول نشي، نو مختلف پیچلتیاوې رامینځته کیدی شي. ځینې یې دا دي:
- د وینې کمښت: د هیموګلوبین ناروغۍ ځینې ډولونه کولی شي د وینې کمښت لامل شي، کوم چې کولی شي د سره وینې حجرو کمښت لامل شي. دا کولی شي د ستړیا او کمزورۍ زیاتوالي لامل شي.
- مکرر انتانات: هیموګلوبینوپیتي کولی شي د معافیت سیسټم کمزوری کیدو لامل شي، کوم چې د ناروغۍ او انتان خطر زیاتوي.
- د غړو زیان: هیموګلوبینوپیتي په وینه کې د اکسیجن کچه راټیټوي. کله چې د اکسیجن بډایه وینه د یوې مودې لپاره په سمه توګه ونه رسیږي، زموږ نسجونه او غړي زیانمن کیدی شي.
- د درد پېښې: د هیموګلوبینوپیتي په ځینو ډولونو کې، لکه د سیکل سیل ناروغي، د وینې ټوټې کولی شي د وینې رګونو دننه جوړ شي او هغه بندې کړي. دا کولی شي د شدید درد او د وینې جریان کمیدو لامل شي.
د دې ناروغۍ په سمه توګه تشخیص څنګه کوئ؟ (تشخیص)
ډاکټران څو معاینات ترسره کوي ترڅو معلومه کړي چې ایا تاسو هیموګلوبین پیتي لرئ.
- د وینې بشپړ شمېرنه (CBC): دا معمولا د وینې لومړۍ ازموینه ده. دا کولی شي تاسو ته ستاسو په وینه کې د حجرو ډولونو په اړه ووایی، دا دا ده چې تاسو د هر ډول حجرو څومره شمیر لرئ.
- جینیاتي ازموینه: دا ازموینه کولی شي په سمه توګه وپیژني چې کوم جینیاتي بدلونونه پکې شامل دي.
- د هیموګلوبین الیکټروفوریسس: دا ازموینه ستاسو د وینې نمونې څخه د هیموګلوبین مالیکولونه جلا کوي او غیر معمولي حالتونه ګوري.
- د اوسپنې مطالعات: دا ازموینه د دې لپاره ترسره کیدی شي چې معلومه کړي چې ایا تاسو د اوسپنې کمښت انیمیا لرئ.
- د نوي زیږیدلو ماشومانو معاینه: په ډیری هیوادونو لکه کاناډا او امریکا کې، نوي زیږیدلي ماشومان د هیموګلوبینپیتي لپاره معاینه کیږي. په سریلانکا کې ځینې روغتونونه هم دا اسانتیا لري.
- د زیږون دمخه ازموینه: دا ازموینه د دې لپاره کارول کیدی شي چې معلومه کړي چې ایا جنین د امیندوارۍ پرمهال هیموګلوبینپیتي لري.
درملنې څه دي؟
د هیموګلوبینوپتي لپاره ډیری درملنې شتون لري، مګر دا درملنې د ناروغۍ ډول او شدت پورې اړه لري.
- د وینې انتقال: ځینې شرایط، لکه تلسیمیا او د سیکل سیل ناروغي، په وینه کې د هیموګلوبین مقدار اغیزمنوي. د هیموګلوبین د نورمال کچې ساتلو لپاره ممکن د وینې انتقال ته اړتیا وي.
- د فولیک اسید ګولۍ: دا کولی شي د وینې سره حجرو تولید زیاتولو کې مرسته وکړي.
- د جین درملنه:دا یوه نسبتا نوې درملنه ده. ساینس پوهان ستاسو له بدن څخه اغیزمن شوي حجرات اخلي، د ځانګړو تخنیکونو په کارولو سره یې ترمیموي، او بیا یې بیرته ستاسو بدن ته معرفي کوي. دا ستاسو په جینونو کې د لارښوونو بیا لیکلو په څیر دی.
- د اوسپنې چیلیشن درملنه: که ستاسو په بدن کې ډیره اوسپنه وي، دا درملنه کولی شي اضافي اوسپنه لرې کړي. دا درمل یا د خولې له لارې یا د انجیکشن په توګه ورکول کیږي.
- د اکسیجن درملنه: ستاسو ډاکټر ممکن د نورو درملنو سره یوځای د اکسیجن درملنه وړاندیز کړي. د دې هدف ستاسو په وینه کې د اکسیجن کچه لوړول او د درد کمول دي.
- د سټیم حجرو لیږد: پدې کې د غیر معمولي سره وینې حجرو ځای په ځای کول شامل دي چې د صحي سره وینې حجرو سره وي. په هرصورت، دا ډیر عام نه دی، ځکه چې د مناسب ډونر موندل ګران دي. دا د ګرافټ-مقابلې-کوربه ناروغۍ (GvHD) خطر هم لري.
په یاد ولرئ، د هیموګلوبینپیتي ډول پورې اړه لري چې تاسو یې لرئ، تاسو ممکن هیڅ درملنې ته اړتیا ونلرئ. نو غوره ده چې له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ او پوښتنه وکړئ چې ستاسو لپاره څه غوره دي.
د درملنې وروسته به څومره ژر ښه احساس وکړم؟
دا په حقیقت کې ستاسو د هیموګلوبینوپتي ډول او د هغې شدت پورې اړه لري. ډیری خلک د درملنې پیل کولو څخه څو اونیو یا میاشتو کې ښه احساس کوي.
هیموګلوبینوپیتي د ژوند لپاره یوه ناروغي ده، نو تاسو به منظم طبي معایناتو او څارنې ته اړتیا ولرئ. ستاسو ډاکټر به ستاسو د نښو نښانو په اداره کولو کې مرسته وکړي.
د هغو کسانو لپاره چې په دې ناروغۍ اخته دي راتلونکې څه ده؟
د سمې درملنې سره، ستاسو راتلونکی روښانه کیدی شي. د هیموګلوبین ناروغۍ سره د 90٪ څخه ډیر خلک تر بلوغ پورې ژوندي پاتې کیږي.
خو که چیرې درملنه یې ونشي، د هیموګلوبینوپیتي ډیری ډولونه کولی شي د ژوند په لومړیو څو کلونو کې د مړینې لامل شي. له همدې امله، ژر تشخیص او درملنه د جدي پیچلتیاوو مخنیوي لپاره غوره لاره ده.
ایا د دې مخه نه شي نیول کېدای؟
له بده مرغه، نه. څرنګه چې هیموګلوبینوپاتی هغه څه دي چې تاسو ته په میراث پاتې کیږي، نو د مخنیوي لپاره یې هیڅ لاره نشته. په هرصورت، موږ کولی شو د سمې درملنې سره نښې نښانې اداره کړو.
زه څنګه د ځان خیال وساتم؟
د هیموګلوبینپیتي سره ژوند کول ستونزمن کیدی شي، مګر که تاسو د ځان ښه پاملرنه وکړئ، تاسو کولی شئ د درد او نورو اړخیزو اغیزو خطر کم کړئ.
دلته ځینې عمومي لارښوونې دي چې ممکن ستاسو سره مرسته وکړي:
- ډېرې اوبه وڅښئ. هڅه وکړئ چې په ورځ کې لږ تر لږه ۲-۳ لیتره اوبه وڅښئ.
- په فزیکي توګه فعال اوسئ، خو ډېر مه کوئ. خپل بدن ته غوږ ونیسئ. که ستړي احساس کوئ، آرام وکړئ.
- هغه خواړه وخورئ چې په اوسپنه، ویټامینونو او منرالونو کې بډایه وي. په خپل رژیم کې سبزیجات، میوې، سبزیجات، غوښه او کب شامل کړئ.
- خپل فشار اداره کړئ. مراقبت، یوګا، یا نور د ذهنیت تخنیکونه وکاروئ چې تاسو یې خوند اخلئ.
- خپل لاسونه ډیری وخت ومینځئ. دا ستاسو د انتاناتو څخه ساتنه کې مرسته کوي.
کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟
که تاسو د ډیرې ستړیا، تنفسي ستونزې، یا د پوستکي رنګ رنګ په څیر نښې لرئ، ډاډ ترلاسه کړئ چې ډاکټر ته مراجعه وکړئ او ورته یې ووایاست.
که تاسو دمخه د هیموګلوبینوپتي تشخیص شوي یاست، نو که ستاسو نښې بیرته راشي یا خراب شي نو سمدلاسه خپل ډاکټر سره وګورئ. هغه یا هغه کولی شي ستاسو درملنه تنظیم کړي.
له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وشي؟
که تاسو یا ستاسو ماشوم هیموګلوبینپیتي لرئ، نو دا ښه نظر دی چې له خپل ډاکټر څخه دا پوښتنې وکړئ:
- زه/زما ماشوم کوم ډول هیموګلوبینوپیتي لرم؟
- تاسو د کوم ډول درملنې سپارښتنه کوئ؟
- ایا زه به د درملنې لپاره نورو متخصصینو ته اړتیا ولرم؟
- ایا زه اړتیا لرم چې خپل رژیم یا د تمرین عادتونه بدل کړم؟
- څومره امکان لري چې زما ماشومان به دا ناروغي ولري؟
- آیا تاسو په دې اړه نور معلومات لرئ؟ (د مثال په توګه کتابونه، ویب پاڼې)
کله باید د بیړني درملنې څانګې (ETU) ته لاړ شئ؟
که تاسو لاندې نښې نښانې لرئ، نو 911 (په سریلانکا کې 1990) ته زنګ ووهئ یا سمدلاسه نږدې بیړني خونې ته لاړ شئ:
- د سینې درد
- سرخوږی
- تبه چې د ۱۰۳ درجو فارنهایټ (۳۹.۴ درجو سیلسیس) څخه لوړه وي
- شدید درد چې د درملو اخیستو سره سره نه کمیږي
- د مغزي سکتې نښې نښانې، د مثال په توګه، ناڅاپه د شعور له لاسه ورکول، په خبرو کولو کې ستونزه.
هیموګلوبینوپتي زما په A1C څنګه اغیزه کوي؟
هیموګلوبینوپیتي کولی شي ستاسو د A1C ازموینې پایلې ناسمې کړي. ستاسو د جینیاتي ډول پورې اړه لري، دا ممکن ستاسو د اصلي ارزښت څخه ټیټ یا لوړ ارزښت وښيي.
که تاسو هیموګلوبینپیتي لرئ، ستاسو ډاکټر ممکن د دې ستونزې کمولو کې مرسته وکړي. دا A1C د شکرې ناروغانو لپاره خورا مهم دی، نو د دې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې کول مه هیروئ.
په پای کې، تر ټولو مهم شیان چې باید په یاد ولرئ!
دا عادي خبره ده چې کله تاسو پوه شئ چې تاسو یا ستاسو ماشوم د وینې د ژوند لپاره ناروغي لري نو ویره او اندیښنه احساس کړئ. ستاسو په ذهن کې ممکن د "هیموګلوبینوپیتي به زما ژوند څنګه اغیزه وکړي؟"، "ایا زه به په دوامداره توګه درد کې وم؟"، "دا ناروغي به زما ماشوم څنګه اغیزه وکړي؟" په څیر پوښتنې راپورته شي.
خو ښه خبر دا دی چې د سمې درملنې او د نښو کنټرول سره، تاسو کولی شئ د امکان تر حده روغ ژوند وکړئ.غوره کار چې تاسو یې کولی شئ هغه دا دی چې له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. ځنډ مه کوئ. ژر تشخیص او درملنه د اوږد او روغ ژوند کیلي دي.
اندیښنه مه کوه، ته یوازې نه یې. ډاکټران، نرسان او ستا کورنۍ به په دې سفر کې ستا سره مرسته وکړي. زړور اوسه!
` هیموګلوبینوپیتي، د وینې ناروغۍ، میراثي ناروغۍ، هیموګلوبین، انیمیا، د سیکل حجرو ناروغي، تلسیمیا
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment