ایا تاسو په خپل بدن کې د ټوټو یا ټپونو په اړه اندیښمن یاست؟ دا ممکن نیوروفایبروماس وي. راځئ چې د دوی په اړه وغږیږو!

آیا تاسو کله هم په خپل بدن کې کوچني ټوټې یا ټپونه لیدلي دي، یا د پوستکي لاندې یا پورته؟ یا تاسو کله هم داسې څوک لیدلی چې تاسو یې پیژنئ؟ دا عادي خبره ده چې کله تاسو دا ګورئ نو یو څه ویره او اندیښنه احساس کړئ. مګر ټولې ټوټې خطرناکې ندي. نن ورځ موږ د یو داسې ډول ټپ په اړه خبرې کوو، کوم چې د نیوروفایبروما په نوم یو حالت دی. اندیښنه مه کوئ، موږ به پدې اړه په تفصیل او ساده ډول خبرې وکړو.

نیوروفایبروما څه شی دی؟

په ساده ډول، نیوروفایبروما یو نرم تومور دی چې ستاسو د عصبي حجرو په اوږدو کې وده کوي. دا په حقیقت کې د نادره جینیاتي ناروغیو له ډلې څخه یوه ده چې د نیوروفایبروماټوسس په نوم یادیږي. ځینې خلک چې د نیوروفایبروماټوسس سره زیږیدلي وي ممکن دا تومورونه په پوټکي، د پوټکي لاندې یا د بدن دننه ژورو کې رامینځته کړي.

خو خبره دا ده چې ډېری نیوروفایبرومونه کومې لویې روغتیايي ستونزې نه رامنځته کوي . په هرصورت، ځینې وختونه، که دوی یو څه لوی شي، دوی کولی شي په څو اعصابو اغیزه وکړي او جدي روغتیايي ستونزې رامینځته کړي. په دې حالت کې، ډاکټران به یې د جراحي له لارې لرې کړي.

څوک له دې وضعیت څخه ډیر اغیزمن کیږي؟

په حقیقت کې، خلک د دې نیوروفایبرومونو سره زیږیدلي دي. مګر حیرانونکې خبره دا ده چې کله دا تومورونه په حقیقت کې څرګندیدل پیل کړي، نو کلونه وخت نیسي. ډیری وختونه، دوی د ځوانۍ په جریان کې په څرګنده توګه لیدل کیږي.

د احصایو له مخې، نږدې په هرو ۳۰۰۰ ماشومانو کې یو یې ممکن د نیوروفایبروماتوسس ډول ۱ (NF1) په نوم ناروغي ولري . دا معمولا د ۱۰ کلنۍ څخه مخکې تشخیص کیږي. شاوخوا ۲۵٪ ماشومان چې NF1 لري، یا شاوخوا په هرو څلورو کې یو، ممکن تومورونه رامینځته کړي چې دومره لوی شي چې جدي روغتیایی ستونزې رامینځته کړي.

نیوروفایبروما زموږ په بدن څنګه اغیزه کوي؟

د نیوروفایبروماس د هر شخص په اغیزمن کولو کې خورا توپیر لري. دا د تومور ډول، څومره لوی دی، او د بدن په کوم ځای کې موقعیت لري پورې اړه لري.

• د ځینو خلکو لپاره، دا د کوچنیو ټپونو یا د پوستکي د غټو ټوټو په څیر ښکاري.
• په هرصورت، د ځینو خلکو لپاره چې لوی نیوروفایبروماس لري، دوی کولی شي د دوی داخلي ارګانونه او حتی د نخاعې رګ اغیزمن کړي.

فکر وکړئ، ځینې وختونه دا د بدن دننه د یوې کوچنۍ توپ په څیر وي. د هغې اغیز په دې پورې اړه لري چې چیرته دی.

آیا دا ټوټې سرطان کیدی شي؟

دا یوه ستونزه ده چې ډیری خلک ورسره مخ دي. ډیری نیوروفایبروما په خبیث ډول نه بدلیږي. دوی نرم دي.

خو،یو ځانګړی ډول شتون لري چې د پلیکسیفورم نیوروفایبروماس په نوم یادیږي. د دې ډول شاوخوا 10٪، یا شاوخوا په لسو کې یو، د سرطان کیدو احتمال لري. له همدې امله، دا خورا مهمه ده چې ډاکټر تاسو معاینه کړي که تاسو دا ډول ټوټه ولرئ.

د نیوروفایبروما نښې نښانې څه دي؟

د نیوروفایبروما نښې نښانې توپیر لري. لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه، دوی د تومور ډول، اندازې او موقعیت پورې اړه لري. په حیرانتیا سره، ځینې خلک چې نیوروفایبروما لري ممکن هیڅ نښې ونه ښیې. په هرصورت، ځینې وختونه دوی کولی شي د فلج یا حتی ړوندوالي په څیر شرایطو لامل شي.

راځئ چې د نیوروفایبروماس دې ډولونو او د هغوی اړوند نښو ته یو نظر واچوو:

ځایي شوي نیوروفایبروماس

دې ته د پوستکي نیوروفایبروماس هم ویل کیږي.

• دا کولی شي په ټول بدن کې د کوچنیو ټپونو په توګه څرګند شي .
• دا معمولا د 20 او 40 کلونو ترمنځ خلکو کې پیښیږي.
• دا ټپونه خارښ کولی شي او کله چې فشار ورکړل شي درد هم کولی شي .

د نیوروفایبرومونو خپریدل

دا یو بل ډول دی چې د پوستکي نیوروفایبروما ورته ډول پورې اړه لري.

• دا ډیری وختونه په سر او غاړه کې لیدل کیږي .
• دا د پوستکي په سطحه د یوې غټې او پورته شوې سیمې په توګه ښکاري.
• کله چې تاسو یې لمس کوئ نو تاسو ممکن د خارښت یا بې حسۍ احساس وکړئ .

پلیکسیفورم نیوروفیبروما

دا ډول نیوروفایبروما د اعصابو په ډلو کې وده کوي.

• دا په هغو ماشومانو کې ډېر عام دي چې د نیوروفایبروماتوسس ډول ۱ لري.
• دا وده د وخت په تیریدو سره لوی کیدی شي . ځینې وختونه، دوی کولی شي د ماشومانو په پوستکي یا لاندې د ډیرو لویو ټوټو په توګه څرګند شي.
• دا کولی شي د ملا د نخاع یا محیطي اعصابو باندې فشار راوړي، چې د فلج ، ضعف او بې حسۍ په څیر نښې نښانې رامینځته کوي.
• په ځینو ماشومانو کې چې د پلیکسیفورم نیوروفایبروماس لري، د نخاع په برخه کې د دې تومورونو فشار کولی شي د سکولیوسس په نوم حالت رامینځته کړي. دا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ، ځکه چې د والدینو په توګه، موږ باید ډیر حساس واوسو کله چې دا ډول یو څه په ماشوم اغیزه کوي.

دا ټوټې څنګه ښکاري؟ (ظاهري بڼه)

د نیوروفایبروما تومورونه، چې د پوستکي په سر یا لاندې جوړیږي، د پلیکسیفورم نیوروفایبروما څخه ډیر توپیر لري، کوم چې د بدن دننه ژور جوړیږي.

• ځایي شوي نیوروفایبروماس / د پوستکي نیوروفایبروماس:دا د پوستکي رنګ لرونکې ټوټې (نډولونه) دي. دا معمولا په تنې، سر، غاړه، لاسونو او پښو کې موندل کیږي. دا د نخود په اندازه دي. دوی د لمس کولو لپاره نرم دي او یو څه نرم جوړښت لري . که تاسو په دې ډول ټوټې فشار ورکړئ، نو دا به په پوستکي کې ډوب شي، او کله چې تاسو خپل لاس لرې کړئ، نو دا به بیرته پورته شي. ډاکټران دې ته د "تڼۍ سوري نښه" وايي. دا په کمیس کې د سوري په څیر ښکاري چیرې چې تڼۍ ایښودل شوې وي.
• د نیورو فایبروما خپریدل: دا ممکن په پوستکي د سور، پورته شوي ساحې په توګه څرګند شي.
• پلیکسیفورم نیوروفایبروماس: دا کولی شي د لویو غوښینو ټوټو په څیر ښکاري چې له بدن څخه ایستل شوي وي. ډاکټران دوی د "د پوستکي لاندې د چینجي کڅوړې په څیر" تشریح کوي. که تاسو دا ډول یو څه وګورئ، نو غوره ده چې سمدلاسه طبي مشوره وغواړئ.

د نیوروفایبروماتوسس لومړی ډول (NF1) څه شی دی؟

د نیوروفایبروماتوسس ډول ۱ (NF1) یوه ناروغي ده چې په ۳۳۰۰ نویو زیږیدلو ماشومانو کې شاوخوا ۱ یې اغیزمن کوي. نیوروفایبروم د دې ناروغۍ (NF1) یوازې یوه نښه ده. نورې نښې هم شته:

• د کافې او لایټ ځایونه: دا روښانه نسواري، د قهوې رنګ لرونکي، لوی ځایونه دي. دا ځایونه د وخت په تیریدو سره لوی کیدی شي.
• بې ضرره ودې چې د سترګو په رنګین برخه (ایرس) کې جوړیږي: دې ته د لش نوډولونه هم ویل کیږي.
• د بصري اعصابو تومورونه: دې ته د بصري لارې ګلیوما ویل کیږي.

که تاسو شک لرئ چې ستاسو ماشوم د دې نښو څخه یو یا ډیر لري، نو دا اړینه ده چې د مشورې لپاره د ماشومانو د ډاکټر سره مشوره وکړئ.

د نیوروفایبروما لاملونه څه دي؟

نیوروفایبروما د نیوروفایبروماتوسس ډول ۱ (NF1) ناروغۍ یوه علامه ده. دا حالت د NF1 جین په نوم په جین کې د بدلون یا بدلون له امله رامینځته کیږي. د NF1 جین د نیوروفایبرومین په نوم د پروټین جوړولو لپاره لارښوونې لري.

اوس وګورئ، دا پروټین چې نیوروفیبرومین نومیږي خورا مهم دی. دا د تومور د مخنیوي پروټین دی. دا پدې مانا ده چې دا هغه څه دي چې معمولا حجرات د ډیر ګړندي ودې او په غیر منظم ډول ویشلو مخه نیسي. دا څنګه کوي؟ د راس پروټین په نوم یو بل پروټین شتون لري، کوم چې د حجرو وده او ویشلو کې مرسته کوي. دا راس پروټین د نیوروفیبرومین لخوا اداره کیږي.

نو، کله چې دا "(NF1)" جین بدل شي، نو دا د حجرو د ودې مخه نیسي. بیا حجرې په بې کنټروله توګه ضرب کیږي او تومورونه جوړوي. ایا تاسو پوهیږئ؟

دا حالت "(NF1)" ماشومانو ته هم لیږدول کیدی شي که چیرې یو له والدینو څخه دا جینیاتي بدلون ولري. هغه والدین ممکن دا له خپلو والدینو څخه په میراث اخیستی وي. په هرصورت، په حیرانتیا سره، د "(NF1)" سره 50٪ خلک، چې شاوخوا نیمایي یې د ناروغۍ کورنۍ تاریخ نلري. دا پدې مانا ده چې دا حالت حتی که یو نوی جینیاتي بدلون رامنځته شي، هم پیښ کیدی شي.

ډاکټران دا څنګه تشخیص کوي؟

ډاکټران معمولا لومړی د نیوروفایبروما تشخیص لپاره فزیکي معاینه ترسره کوي. دا پدې مانا ده چې دوی تاسو ګوري او د ټوټو لپاره ګوري.

برسېره پردې، د انځور کولو ازموینې لکه دا کارول کیدی شي:

• د سي ټي سکین (کمپیوټډ ټوموګرافي سکین) او د ایم آر آی سکین (ایم آر آی - مقناطیسي ریزونانس امیجنگ): دا ازموینې د ډیرو کوچنیو تومورونو موندلو لپاره کارول کیږي. دوی دا هم مرسته کوي چې معلومه کړي چې تومور چیرته دی او ایا جراحي به شاوخوا نسجونه یا غړي اغیزمن کړي.
• د PET سکین (د پوزیټرون ایمیشن ټوموګرافي سکین): دا ازموینه ډاکټرانو سره مرسته کوي چې معلومه کړي چې تومور نرم دی که وژونکی.

د نیوروفایبروما درملنې څه دي؟

ډاکټران د نیوروفایبروما درملنې لپاره څو لارې لري:

• څارنه: که ستاسو نیوروفایبروما نرم وي او کومه لویه ستونزه نه رامینځته کوي، ستاسو ډاکټر به تاسو ته ووایي چې د منظم معایناتو لپاره راشئ ترڅو وګورئ چې کوم بدلونونه شتون لري.
• پلاستيکي جراحي: ستاسو ډاکټر ممکن د پوستکي په سر یا لاندې بې ضرره ودې لرې کولو لپاره پلاستيکي جراحي وړاندیز وکړي.
• جراحي: که تاسو نیوروفایبروما لرئ چې ستاسو په هډوکو یا غړو فشار راوړي، ستاسو ډاکټر ممکن د جراحي سپارښتنه وکړي ترڅو د تومور ډیره برخه، یا د امکان تر حده د تومور ډیره برخه لرې کړئ، پرته له دې چې ستاسو غړو یا نسجونو ته زیان ورسوي.

ایا د جراحي کوم جانبي عوارض شته؟

د نیوروفایبروما جراحي جانبي عوارض له جراحي څخه تر جراحي پورې توپیر لري. د مثال په توګه، د پوستکي تومورونو لرې کولو جراحي جانبي عوارض د نخاعي تومورونو لرې کولو جراحي څخه توپیر لري. که تاسو د نیوروفایبروما جراحي پلان لرئ، نو دا مهمه ده چې د جراحي د جانبي عوارضو په اړه له خپل ډاکټر څخه پوښتنه وکړئ.

ایا د دې پیښو د مخنیوي لپاره کومه لاره شته؟

نیوروفایبروما یوه جینیاتي ناروغي ده، نو د دې تومورونو د ودې مخنیوی ستونزمن دی.

که زه نیوروفایبروما ولرم نو څه به پیښ شي؟

په عمومي ډول، ډیری خلک چې نیوروفایبروماس لري د دې ناروغۍ څخه اغیزمن نه کیږي . په هرصورت، هغه کسان چې ډیری یا لوی تومورونه لري ممکن د دوی د ظاهري بڼې په اړه اندیښنه ولري او احساس وکړي چې دا د دوی د ژوند کیفیت اغیزه کوي. که تاسو دا حالت لرئ، نو د خپل ډاکټر سره د جراحي په اړه خبرې وکړئ ترڅو هغه ښکاره تومورونه لرې کړئ چې تاسو نا آرامه او ځان پوه احساسوي. نیوروفایبروماس د جراحي وروسته بیرته راګرځیدل خورا نادر دي.

که زه نیوروفایبروما ولرم نو څنګه به ځان وساتم؟

نیوروفایبروماس نرم تومورونه دي، او په ندرت سره جدي روغتیایی ستونزې رامینځته کوي . په هرصورت، هغه خلک چې ډیری نیوروفایبروماس لري، یا هغه کسان چې لوی تومورونه لري، ځینې وختونه ممکن د خپل ظاهري بڼه په اړه ځان پوه احساس کړي. په داسې قضیو کې، جراحي ممکن یو ښه انتخاب وي.

د بې نظیر تومور تشخیص ممکن د سرطاني تومور تشخیص په څیر ویرونکی یا ویرونکی نه وي. په هرصورت، حتی یو بې نظیر تومور لکه نیوروفایبروما کولی شي ستاسو په ژوند اغیزه ولري.

دا کولی شي ستاسو ظاهري بڼه اغیزمنه کړي. ځینې خلک نیوروفیبروما رامینځته کوي، کوم چې دومره لوی کیدی شي چې نږدې غړو او نسجونو باندې اغیزه وکړي. که تاسو د نیوروفیبروما سره تشخیص شوي یاست، نو له خپل ډاکټر څخه د نیوروفیبروما لرې کولو لپاره د جراحي په اړه پوښتنه وکړئ.

همدارنګه، په یاد ولرئ چې نیوروفایبروما د یوې نادرې، میراثي ناروغۍ نښه کیدی شي چې د نیوروفایبروماتوسس په نوم یادیږي، کوم چې کولی شي جدي روغتیایی ستونزې رامینځته کړي. له همدې امله، دا خورا مهمه ده چې له خپل ډاکټر څخه وپوښتئ چې ایا ستاسو ټوخی د نیوروفایبروماتوسس نښه ده.

کور ته د وړلو پیغام

سمه ده، نو دلته ځینې خورا مهم شیان دي چې تاسو ورته اړتیا لرئ د هغه څه څخه چې موږ یې په اړه خبرې کړې دي په یاد ولرئ:

• نیوروفایبروما یو ډول تومور دی چې د عصبي حجرو څخه رامینځته کیږي او معمولا بې ضرر وي .
• دا ممکن د نیوروفایبروماتوسس په نوم د جینیاتي حالت نښې وي.
• که څه هم ډیری وختونه دا لویې روغتیایی ستونزې نه رامینځته کوي، ځینې لوی یا پلیکسیفورم ډولونه کولی شي پیچلتیاوې رامینځته کړي .
• د پلیکسیفورم ډولونو یوه کوچنۍ سلنه د سرطان کیدو خطر لري.
• نښې نښانې توپیر لري، د پوستکي ټپونو، بې حسۍ، درد، او ځینې وختونه حتی د اعصابو جدي زیان څخه نیولې.
• تشخیص د طبي معایناتو او که اړتیا وي، د CT، MRI، او PET سکینونو له لارې ترسره کیږي.
• درملنه یې مشاهده ده، یا که اړتیا وي جراحي ده.
• داد دې مخه نشي نیول کیدی ځکه چې دا جینیاتي ده، مګر نښې یې اداره کیدی شي.
• که تاسو د دې ډول ټوټې په اړه کوم شک لرئ، نو غوره ده چې ویره ونلرئ او طبي مشوره وغواړئ .

په یاد ولرئ، تاسو یوازې نه یاست. د دې شرایطو څخه خبرتیا او د اړتیا وړ طبي مرستې ترلاسه کول کولی شي تاسو سره د روغتیا ساتلو کې مرسته وکړي.

` نیوروفایبروما، نیوروفایبروماتوسس، NF1، د پوستکي ټوټې، د اعصابو تومورونه، کافي-او-لایټ داغونه، جینیاتي ناروغۍ