آیا تاسو کله هم اوریدلي دي، یا مو په خپل کورنۍ یا ملګري کې د کوم چا څخه د یوې ډیرې عجیبې، نادرې ناروغۍ په اړه اوریدلي دي چې یوازې خلک اغیزمن کوي؟ ځینې وختونه دا ډیر وخت نیسي چې معلومه شي چې دا ناروغي څه ده. نو نن موږ د داسې نادرو ناروغیو په اړه خبرې کوو. د دې په اړه پوهیدل خورا مهم دي، ځکه چې تاسو هیڅکله نه پوهیږئ چې موږ به کله دې پوهې ته اړتیا ولرو.
نادره ناروغي څه ده؟
په ساده ډول، یوه نادره ناروغي هغه ناروغي ده چې په ټولنه کې یوازې په ډیر لږ شمیر خلکو اغیزه کوي. اوس وګورئ، په امریکا کې، هغه ناروغي چې له دوه سوه زرو څخه کم خلک اغیزمن کوي یوه نادره ناروغي ګڼل کیږي. په انګلستان کې، هغه ناروغي چې په دوه زره خلکو کې له یو څخه کم خلک اغیزمن کوي. د نړیوال روغتیا سازمان (WHO) په وینا، هغه ناروغۍ چې له ۱۰۰۰۰۰ څخه له ۶۵ څخه کم خلک اغیزمن کوي پدې کټګورۍ کې راځي. نو تاسو وګورئ، د دې تعریف له یو هیواد څخه بل هیواد ته یو څه توپیر لري.
تر اوسه پورې، څېړونکو له ۷۰۰۰ څخه ډېرې داسې نادرې ناروغۍ کشف کړې دي! تصور وکړئ، دا ټولې ناروغۍ په ټوله نړۍ کې له ۳۰۰ ملیون څخه زیات خلک اغیزمن کوي، چې ډیری یې کوچني ماشومان دي. په سریلانکا کې هم داسې خلک شته چې دا ډول ناروغۍ لري، خو د هغوی په اړه ډېر څه نه ویل کیږي.
تصور وکړئ که تاسو یا ستاسو کوم بل پیژندل شوی کس داسې نادره ناروغي ولري، نو دا به څومره ننګونه وي؟
- دا کلونه وخت نیسي چې معلومه شي چې ناروغي څه ده. ځینې وختونه، حتی د یو ډاکټر وروسته بل ډاکټر ته د تګ او د یو بل معایناتو وروسته، ناروغي نشي پیژندل کیدی.
- د دې ناروغیو نښې نښانې د نورو عامو ناروغیو سره ورته کیدی شي، نو دا سمدلاسه څرګنده نه ده چې دا یوه نادره ناروغي ده.
- نښې نښانې کولی شي د ورځني کارونو ترسره کول، دنده ساتل، یا د کور کارونه کول ستونزمن کړي. د ځینو لپاره، یوازې د ورځې تیریدل یوه لویه ننګونه کیدی شي.
- ډیری نادرې ناروغۍ لا تر اوسه مؤثره درملنه نلري.
- د دې ډول ناروغۍ سره ژوند کول د کورنیو لپاره یو لوی مالي بار کیدی شي. د درملو او درملنې لګښت برداشت کول ستونزمن کیدی شي.
- ناروغ او هغه کسان چې د هغه پالنه کوي دواړه ډېر ذهني او فزیکي ستړیا احساسوي.
خو ساینس ورځ په ورځ پرمختګ کوي. هغه ساینس پوهان چې د دې ډول ناروغیو څیړنه کوي په دوامداره توګه هڅه کوي چې لاملونه ومومي او نوي درملنې رامینځته کړي. نو اندیښنه مه کوئ.
آیا د یتیمو ناروغیو او نادرو ناروغیو ترمنځ توپیر شته؟
ډیری خلک د "یتیم ناروغۍ" او "نادرې ناروغۍ" اصطلاحات د یو بل په ځای کاروي. مګر یو څه توپیر شتون لري. د یتیم ناروغۍ هغه ناروغۍ دي چې څیړونکو یې په اړه ډیرې څیړنې نه دي کړي، یا هیڅ نه دي کړي (پدې کې نادرې ناروغۍ شامل کیدی شي). دا ډیری وخت د څیړنې لوړ لګښت له امله وي.
خو اوس وضعیت یو څه بدل شوی دی. حکومتونو او په ټوله نړۍ کې مختلفو سازمانونو د "یتیمو درملو" په اړه د څیړنې لپاره پیسې ځانګړې کړې دي ترڅو د دې "یتیمو ناروغیو" درملنه ومومي.
ځینې نادرې ناروغۍ کومې دي؟
لکه څنګه چې موږ مخکې وویل، په زرګونو نادرې ناروغۍ شتون لري. ځینې یې تاسو شاید اوریدلي وي. نور یې دومره مشهور نه دي. دلته یو څو مثالونه دي:
- اکرومیګالي
- د الیس ان وانډرلینډ سنډروم
- د امیوټروفیک لیټرل سکلیروسیس (ALS)
- اپلیسټیک انیمیا
- سیسټیک فایبروسس
- د ډوچن عضلاتي ډیسټروفي
- د ایلرز-ډانلوس سنډروم
- د فابري ناروغي
- د ګوچر ناروغي
- د هنټینګټن ناروغي
- میسوتیلیوما
- د میپل شربت د ادرار ناروغي
- د سیکل حجرو ناروغي
دا نومونه ممکن یو څه عجیب ښکاره شي، خو دا ټول نادر حالتونه دي چې خلک اغیزمنوي.
د نادرو ناروغیو لاملونه څه دي؟
د نادرو ناروغیو د رامنځته کېدو لپاره مختلف لاملونه کیدی شي. د لاملونو درې اصلي کټګورۍ شتون لري:
۱. جینیات: په جینونو کې بدلونونه د ډیری نادرو ناروغیو اصلي لامل دی. دا جینیاتي بدلونونه ستاسو د مور او پلار څخه په میراث پاتې کیدی شي (د جراثیمو بدلون)، یا دا ستاسو په بدن کې په ناڅاپي ډول پیښ کیدی شي پرته لدې چې د کورنۍ کوم غړی یې ولري (سوماتیک بدلون).
۲. میکروبونه/مایکروبونه: د ځینو میکروبونو له امله رامینځته شوي انتانات خورا نادر کیدی شي. د مثال په توګه، د نري رنځ په څیر ناروغۍ په ځینو هیوادونو کې نادرې دي مګر په نورو کې عام دي.
۳. زهرجن مواد: ځینې کیمیاوي مواد کولی شي په بدن منفي اغیزه ولري او د ناروغۍ لامل شي. د مثال په توګه، د اسبیستوس سره مخ کیدل کولی شي د میسوتیلیوما لامل شي، چې د سږو یو نادر سرطان دی.
برسېره پر دې، ممکن نور دلیلونه هم وي:
- د یو ځانګړي ویټامین یا منرال کافي نه ترلاسه کول (د تغذیې کمښت).
- حادثې `(ټپيان)`.
- د بلې ناروغۍ د درملنې په جریان کې غیر متوقع اغیزې.
ځینې وختونه، داسې قضیې شتون لري چې د دې نادرو ناروغیو لپاره هیڅ دلیل نه موندل کیږي .
د دې ناروغیو نښې نښانې څه دي؟
د نادرو ناروغیو نښې نښانې له یو بل سره ډېرې توپیر لري. دا له یوې ناروغۍ څخه بلې ته توپیر لري. لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه، ځینې وختونه دا نښې نښانې د نورو عامو ناروغیو نښو ته خورا ورته وي. دا د ناروغۍ په سمه توګه پیژندل ستونزمن کوي. ځینې خلک ممکن په لومړیو مرحلو کې هیڅ ډول نښې ونه ښیې.
که تاسو د بدن درد، دوامداره ستړیا تجربه کوئ، او لامل یې نه شئ معلومولی، نو خامخا ډاکټر ته مراجعه وکړئ.
نادرې ناروغۍ څنګه تشخیص کیږي؟
د یوې نادرې ناروغۍ پیژندل اکثرا ستونزمن وي. د دې لپاره ډیری دلیلونه شتون لري:
- نښې نښانې د نورو ناروغیو سره ورته دي.
- ډیری ناروغۍ دومره نادرې دي چې حتی ډاکټران یې ډیر وخت نه ګوري، چې تشخیص یې ستونزمن کوي.
دا کلونه وخت نیسي چې معلومه شي چې ستاسو په بدن کې څه پیښیږي. ډاکټران به ستاسو د نښو نښانو په اړه پوښتنه وکړي او د نورو معلوماتو موندلو لپاره به ازموینې وکړي، لکه د وینې معاینې او د عکس اخیستلو ازموینې . ډاکټران پوهیږي چې دا پروسه فشار راوړونکې او مایوسه کوونکې کیدی شي. دوی به ستاسو د حالت تشخیص کې د مرستې لپاره هر هغه څه وکړي چې دوی یې کولی شي، یا به تاسو متخصصینو ته راجع کړي چې په دې برخه کې تخصص لري.
څنګه پوه شو چې ماشوم په دې ناروغیو اخته دی؟
په امریکا کې، هر نوی زیږیدلی ماشوم د ځانګړو ازموینو لړۍ څخه تیریږي چې "د نوي زیږیدلي ماشوم معاینات" نومیږي. دا معاینات د ځینو ناروغیو د کشفولو لپاره کارول کیږي چې په لومړي نظر کې نه لیدل کیږي، مګر ممکن په ماشوم کې شتون ولري (د بیلګې په توګه، د سیکل حجرو ناروغي، سیسټیک فایبروسس). دا "د نوي زیږیدلي ماشوم معاینات" په کوچنیو ماشومانو کې د نادرو ناروغیو د پیژندلو لپاره خورا مهمه لاره ده. که چیرې ناروغي ژر کشف شي، نو د ماشوم لپاره ژر تر ژره درملنه پیل کیدی شي. د دې ازموینو څخه ځینې یې په سریلانکا کې هم ترسره کیږي.
د نادرو ناروغیو درملنه څه ده؟
د نادرو ناروغیو لپاره مختلف ممکنه درملنې شتون لري:
- درمل
- د تغذیې بشپړونکي یا په رژیم کې بدلونونه
- حرفوي درملنه
- ځینې پروسیجرونه یا جراحي
- فزیکي درملنه
- د ځانګړو طبي وسایلو کارول
د درملنې اهداف هم د ناروغۍ پورې اړه لري:
- د ناروغۍ بشپړه درملنه (دا ډیری وخت ستونزمن وي).
- د ناروغۍ د لا خرابېدو مخه نیسي.
- د نښو کنټرولول.
له بده مرغه، ډیری نادرې ناروغۍ لا تر اوسه درملنه نلري، مګر څیړونکي د داسې درملنې موندلو لپاره کار ته دوام ورکوي چې کولی شي په ملیونونو خلکو سره مرسته وکړي.
تاسو کولی شئ له خپل ډاکټر څخه د نوي تجربوي درملنې (کلینیکل آزموینې) په اړه پوښتنه وکړئ. دا په احتیاط سره ډیزاین شوي مطالعات دي چې پکې څیړونکي ازموینه کوي چې ځینې ازموینې او درملنې څومره ښه کار کوي. د دې څخه یو سره یوځای کیدو سره، تاسو ممکن وکولی شئ د خپل حالت لپاره وروستي، خورا احتمالي اغیزمن درملنې ترلاسه کړئ.
په انټرنیټ کې د هر ډول "درملنې" یا "درملنې" څخه محتاط اوسئ. که تاسو یو سره مخ شئ، نو خپل ډاکټر ته یې وښایاست. هغه کولی شي تاسو ته ووایی چې ایا دا ستاسو لپاره سم دی، ایا دا ګټور دی، یا دا یوازې د پیسو ضایع کول دي یا دا ستاسو لپاره زیانمنونکي دي. ځینې شیان ممکن هیڅ مرسته ونکړي، او ځینې ممکن حتی تاسو ته زیان ورسوي.
د هغه چا لپاره چې نادره ناروغي لري راتلونکې څه لري؟
ستاسو راتلونکی، یا هغه څه چې راتلونکی یې لري، په څو شیانو پورې اړه لري:
- ستاسو ځانګړی طبي حالت څه دی؟
- څومره ژر چې ناروغي تشخیص شوه .
- کومې درملنې شتون لري ؟
- تاسو نورې کومې روغتیايي ستونزې لرئ؟
ستاسو ډاکټران کولی شي تاسو ته د دې شیانو په اړه نور معلومات درکړي. ډیری خلک چې نادره ناروغۍ لري خوشحاله او اوږد ژوند کوي. له بده مرغه، ځینې نادره ناروغۍ کولی شي د یو کس د ژوند موده لنډه کړي.
په یاد ولرئ، هرڅوک توپیر لري. پداسې حال کې چې تاسو کولی شئ د نورو سره د خبرو کولو څخه ډیر څه زده کړئ چې ستاسو په څیر ورته حالت لري، ستاسو خپل سفر ممکن توپیر ولري. د مثال په توګه، که چیرې هغه درملنه چې د بل چا لپاره کار کوي ستاسو لپاره کار ونکړي نو مایوسه مه کوئ. ستاسو ډاکټران به ستاسو سره کار ته دوام ورکړي ترڅو ستاسو لپاره غوره انتخابونه ومومي.
آیا د نادرو ناروغیو مخنیوی کېدای شي؟
ځکه چې ډیری نادرې ناروغۍ د جینیاتي عواملو له امله رامینځته کیږي، نو د مخنیوي لپاره یې موږ ډیر لږ څه کولی شو. که تاسو یا ستاسو ملګری نادره ناروغي لرئ او تاسو پلان لرئ چې ماشوم ولرئ، نو دا ممکن ګټور وي چې د جینیاتي مشورې غوښتنه وکړئ. مشاور کولی شي هغه امکانات تشریح کړي چې ستاسو ماشوم به دا ناروغي ولري.
کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړئ؟
که تاسو نوي نښې نښانې رامینځته کړئ یا ستاسو نښې نښانې پرته له کوم څرګند دلیل څخه بدلې شي، نو ډاکټر ته مراجعه وکړئ. که تاسو څو ډاکټران لیدلي وي او دوی لامل ونه موندل شي، تاسو کولی شئ هغه طبي مرکز ته د راجع کولو غوښتنه وکړئ چې د نادرو ناروغیو تشخیص، درملنې او څیړنې کې تخصص لري.
مهمې پوښتنې چې له خپل ډاکټر څخه یې وپوښتئ
دلته ځینې پوښتنې دي چې د تشخیص ترلاسه کولو وروسته به تاسو سره د نورو معلوماتو په زده کولو کې مرسته وکړي:
- زه څنګه دې حالت ته راغلم؟
- زه کوم علاج ترلاسه کولی شم؟ څنګه ترسره کیږي؟
- زما د راتلونکي په اړه څه ویلای شئ؟
- ایا تاسو به د نوي تجربوي درملنې لپاره په کلینیکي آزموینې کې د ګډون وړاندیز وکړئ؟
- ایا دا ښه نظر دی چې زما د کورنۍ لپاره هم جینیاتي ازموینه وشي؟
- آیا تاسو کولی شئ ما د دې ډول ناروغانو ملاتړ ډلو سره وصل کړئ؟
معلومات او ملاتړ چیرته ترلاسه کولی شم؟
د یوې نادرې ناروغۍ سره ژوند کول ځینې وختونه خورا یوازیتوب کیدی شي. دا ستونزمن کیدی شي چې نور والدین ومومئ چې ستاسو وضعیت درک کړي، په ځانګړي توګه که ستاسو ماشوم د دې ناروغۍ سره تشخیص شوی وي. له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ چې تاسو څنګه کولی شئ د خلکو او سرچینو شبکه جوړه کړئ چې تاسو او ستاسو کورنۍ یې د ملاتړ لپاره کارولی شئ. د مثال په توګه، ممکن د آنلاین ناروغانو ملاتړ ډلو یا کلینیکي آزموینو کې د ګډون فرصتونه شتون ولري.
په سریلانکا کې، ځینې روغتونونه متخصص ډاکټران هم لري چې د نادرو ناروغیو سره د خلکو سره مرسته کوي. همدارنګه، ځینې رضاکارانه سازمانونه د داسې ناروغانو او د هغوی کورنیو ته ملاتړ چمتو کوي. نو یو څه څیړنه وکړئ.
تر ټولو مهم شیان چې موږ یې باید په یاد ولرو
د یوې نادرې ناروغۍ سره ژوند کول اسانه ندي، مګر په یاد ولرئ چې تاسو یوازې نه یاست.
- سم معلومات ترلاسه کړئ. د خپلې ناروغۍ، درملنې او وروستیو څیړنو په اړه زده کړه وکړئ.
- د یوې ښې طبي ډلې سره اړیکه ونیسئ. هغه ډاکټران او روغتیایی کارکونکي ومومئ چې تاسو پوهیږي او ستاسو ملاتړ کوي.
- د ملاتړ ډلو سره یوځای شئ. د هغو خلکو سره خبرې کول چې ستاسو په څیر ورته تجربې لري د ځواک یوه ښه سرچینه ده.
- هیله مه پریږدئ. ساینس پرمختګ کوي، او نوي درملنې راځي.
موږ لا هم د ډېرو نادرو ناروغیو په اړه ډېر لږ پوهیږو. خو څېړونکي هره ورځ نوي شیان کشف کوي. نو له دې ننګونې سره په زړورتیا سره مخ شئ. مه هېروئ چې یو څوک شته چې ستاسو سره مرسته کولی شي، یو څوک چې ستاسو خبرې به واوري.
` نادره ناروغۍ، د یتیمانو ناروغۍ، جینیاتي اختلالات، طبي تشخیص، اوږدمهاله ناروغي، د ناروغانو ملاتړ، کلینیکي آزموینې
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم