آیا ستاسو ماشوم ډېر لوېږي؟ یا تاسو د هغه لپاره د پورته کېدو، زینو پورته کېدو، منډه وهلو یا ټوپ وهلو کې ستونزه لرئ؟ ځینې وختونه دا عادي شیان دي چې د کوچني ماشومانو سره د ودې په وخت کې پیښیږي. په هرصورت، ځینې وختونه ممکن د دوی شاته عضلاتو کې ستونزه وي چې پاملرنې ته اړتیا لري. له همدې امله موږ د ناروغیو د یوې ډلې په اړه خبرې کوو چې ورو ورو عضلات کمزوري کوي.
د عضلاتو ډیسټروفي څه شی دی؟
په ساده ډول، د عضلاتو ډیسټروفي د ناروغیو د یوې ډلې عمومي نوم دی چې د وخت په تیریدو سره زموږ د بدن عضلات کمزوري کوي او د دوی انعطاف کموي. د دې اصلي لامل په جینونو کې نیمګړتیا ده چې زموږ د عضلاتو روغتیا ساتلو کې مرسته کوي.
ځینې خلک ممکن دا ناروغي په ځوانۍ کې رامینځته کړي، پداسې حال کې چې نور ممکن تر لسو یا پنځلسو کلونو پورې، یا حتی بلوغ ته رسیدو پورې هیڅ نښې ونه ښیې.
دا ناروغي په هر شخص باندې د اغېز کولو لاره توپیر لري. دا د ناروغۍ ډول پورې اړه لري. د ډیری خلکو لپاره، حالت ممکن د وخت په تیریدو سره په تدریجي ډول خراب شي. ځینې خلک ممکن حتی د تګ یا خبرو کولو وړتیا له لاسه ورکړي. په هرصورت، دا د هرچا سره نه پیښیږي . ځینې خلک د کلونو لپاره د لږو نښو نښانو سره عادي ژوند کوي. نو مخکې له مخکې د ویرې کولو اړتیا نشته.
د دې اصلي ډولونه کوم دي؟
د عضلاتو ډیسټروفي له ۳۰ څخه زیات ډولونه شتون لري. خو ۹ اصلي ډولونه شتون لري چې موږ یې ډېری وخت ګورو. هر ډول یې د هغه جین له مخې توپیر لري چې د دې لامل کیږي، هغه عضلات چې اغیزمن شوي، هغه عمر چې نښې پکې پیل کیږي، او هغه کچه چې ناروغي پکې پرمختګ کوي.
| د ناروغۍ نوم | لنډ معلومات |
|---|---|
| د ډوچن عضلاتي ډیسټروفي (DMD) | دا تر ټولو عام ډول دی. دا په عمده توګه هلکان اغیزمن کوي. دا د 3-5 کلونو ترمنځ پیل کیږي. |
| د بیکر عضلاتي ډیسټروفي | د ډوچین سره ورته، خو نښې یې دومره شدیدې نه دي. دا په هلکانو کې هم ډیر عام دی. نښې یې د ۱۱-۲۵ کلونو ترمنځ څرګندیږي. |
| د میوتونیک عضلاتو ډیسټروفي | په لویانو کې تر ټولو عام ډول. اصلي علامه یې د عضلاتو د انقباض وروسته د آرام کولو توان نلري. دا کولی شي نارینه او ښځینه دواړه اغیزمن کړي. دا معمولا په 20 کلونو کې پیل کیږي. |
| د زیږون عضلاتي ډیسټروفي | دا د زیږون په وخت یا د زیږون څخه لږ وروسته پیل کیږي. |
| د غړو او کمربند عضلاتي ډیسټروفي | دا د کولمو او اوږو شاوخوا عضلات اغیزمن کوي. دا په ځوانۍ یا شل کلنۍ کې پیل کیدی شي. |
| د فاشیوسکاپولوهومیرال عضلاتي ډیسټروفي | دا د مخ، اوږو او پورتنۍ لاسونو عضلات اغیزمن کوي. دا کولی شي د ځوانانو څخه تر څلویښتو کلونو پورې لویانو پورې خلک اغیزمن کړي. |
| د عضلاتو لرې کول | دا د لاسونو، پښو، لاسونو او پښو عضلات اغیزمن کوي. دا معمولا د 40-60 کلونو ترمنځ پیل کیږي. |
| د سترګو د عضلاتو ډیسټروفي | دا په ۴۰ او ۵۰ لسیزو کې پیل کیږي. دا په مخ، غاړه او اوږو کې د عضلاتو کمزوري، د سترګو ښکته کیدل (ptosis)، او د تیرولو ستونزه (dysphagia) رامینځته کوي. |
| د ایمري-ډریفوس عضلاتي ډیسټروفي | دا ډیری وخت په هلکانو اغیزه کوي او د 10 کلنۍ په شاوخوا کې پیل کیږي. د عضلاتو د کمزورۍ سربیره، د زړه ستونزې هم رامینځته کیدی شي. |
ولې دا ډول ناروغي رامنځته کېږي؟ (لاملونه)
دا ناروغي په میراثي ډول ترلاسه کېدای شي، یا دا لومړی په تاسو یا ستاسو په ماشوم کې پرته له دې چې ستاسو په کورنۍ کې څوک ولري وده کولی شي. دا په جینونو کې د نیمګړتیا له امله رامینځته کیږي.
فکر وکړئ، دا جینونه زموږ په بدن کې حجرو ته لارښوونه کوي چې هغه پروټینونه جوړ کړي چې دوی ورته اړتیا لري ترڅو مختلف دندې ترسره کړي. دا د خواړو لپاره د ترکیب په څیر دی. که چیرې یو جین غلط وي، حجرې کولی شي غلط پروټین، د اړتیا په پرتله لږ پروټین، یا زیانمن شوی پروټین جوړ کړي.
هغه خلک چې د عضلاتو ډیسټروفي لري په جینونو کې نیمګړتیا لري چې پروټینونه تولیدوي چې عضلات روغ او پیاوړي ساتي. د مثال په توګه، په دوچین او بیکر کې، د ډیسټروفین په نوم یو پروټین ډیر لږ تولید کیږي. دا ډیسټروفین پروټین عضلات پیاوړي کوي او د زیان څخه یې ساتي. کله چې دا پروټین له لاسه ورکړل شي، عضلات په اسانۍ سره زیانمن کیږي او کمزوري کیږي.
څنګه یې وپیژنو؟ (نښې نښانې)
د دې ناروغۍ د ډیری ډولونو نښې نښانې په ماشومتوب یا ځوانۍ کې څرګندیږي. په عمومي توګه، یو ماشوم چې دا ناروغي لري ممکن لاندې نښې نښانې ښکاره کړي:
- په مکرر ډول لوېدل
- په عضلاتو کې د کمزورۍ احساس
- د عضلاتو دردونه
- د ناستې ځای څخه د پورته کېدو، زینو پورته کېدو، منډه وهلو یا ټوپ وهلو کې مشکل
- په پښو ګرځېدل یا ګرځېدل
د مور او پلار په توګه دا زموږ لپاره مهمه ده چې د خپلو ماشومانو حرکتونو ته پام وکړو، په ځانګړې توګه د دوی لوبې ته. که تاسو کوم غیر معمولي شی وګورئ، نو له ډاکټر سره د خبرو کولو څخه ډډه مه کوئ.
سربیره پردې، ځینې خلک ممکن نښې نښانې هم تجربه کړي لکه:
- سکولوسیس
- د سترګو غورځېدل
- د زړه ستونزې
- د تنفس کولو یا د خوړو په تیرولو کې مشکل
- د لید نیمګړتیاوې
- د مخ د عضلاتو کمزوري
ډاکټر دا څنګه تاییدوي؟ (تشخیص)
ډاکټر به څو معاینات وکړي ترڅو معلومه کړي چې آیا ستاسو ماشوم د عضلاتو کمزوری لري. لومړی، دوی به عمومي فزیکي معاینه وکړي، ستاسو د کورنۍ طبي تاریخ په اړه به پوښتنه وکړي، او ستاسو د ماشوم د نښو نښانو په اړه به پوښتنه وکړي.
له هغې وروسته، د دې په څیر څو ازموینې ترسره کیدی شي ترڅو نور شرایط رد کړي چې ممکن د عضلاتو د کمزورۍ لامل شي او د ناروغۍ په قطعي ډول تشخیص شي.
| د ازموینې نوم | په ساده ډول، دا هغه څه دي چې تاسو یې کوئ... (ساده تشریح) |
|---|---|
| د وینې معاینات | د ځینو انزایمونو کچه چې په وینه کې راټولیږي کله چې عضلات زیانمن شي معاینه کیږي. |
| الکترومیوګرافي (EMG) | کوچني الکترودونه عضلاتو ته داخلېږي او د عضلاتو بریښنایی فعالیت اندازه کیږي. |
| د عضلاتو بایپسي | د عضلاتو یوه ډیره کوچنۍ ټوټه د ستنې په واسطه اخیستل کیږي او د مایکروسکوپ لاندې معاینه کیږي. دا کولی شي وپیژني چې کوم پروټینونه ورک دي یا زیانمن شوي دي. |
| الکتروکارډیوگرام (EKG/ECG) | د زړه برقي سیګنالونه اندازه کیږي ترڅو وګوري چې ایا د زړه ضربان او تال روغ دي. |
| جینیاتي ازموینې | د وینې نمونې په معاینه کولو سره، دا ممکنه ده چې په سمه توګه معلومه شي چې کوم غلط جینونه د عضلاتو د کمزورۍ لامل کیږي. |
درملنې څه دي؟
اوس مهال، د عضلاتو ډیسټروفي لپاره هیڅ درملنه نشته . په هرصورت، ډیری درملنې شتون لري چې کولی شي د نښو کنټرول کې مرسته وکړي، ژوند اسانه کړي، او ستاسو ماشوم ته د ژوند غوره ممکنه کیفیت ورکړي. ستاسو ډاکټر به ستاسو د ماشوم د حالت ډول پراساس ترټولو مناسب درملنه وړاندیز کړي.
- فزیکي درملنه: مختلف تمرینونه او غځونه د عضلاتو قوي او انعطاف منونکي ساتلو کې مرسته کوي.
- حرفوي درملنه:ماشوم ته دا ورزده کیږي چې څنګه ورځني کارونه (لکه جامې اغوستل، لیکل) په غوره توګه ترسره کړي. دوی ته دا هم ورزده کیږي چې څنګه د ویلچیرونو او امساګانو په څیر وسایل وکاروي.
- د وینا درملنه: که تاسو د مخ یا ستوني عضلاتو د کمزورۍ له امله په خبرو کولو کې ستونزه لرئ، موږ به تاسو ته د دې کولو اسانه لارې در وښیو.
- داروګانې:
- ځانګړي درمل، لکه 'ایټپلیرسن (ایکسونډیز ۵۱)'، کوم چې د DMD ځینې ډولونو لپاره د ډیسټروفین تولید زیاتوي.
- هغه درمل چې د عضلاتو درد کموي.
- د زړه د ستونزو لپاره د وینې فشار درمل.
- سټرایډونه لکه 'پریډنیسون' کولی شي د عضلاتو زیان ورو کړي. په هرصورت، دا اړخیزې اغیزې لري او باید یوازې د ډاکټر په مشوره وکارول شي.
- جراحي: ممکن د نخاعي سټینوسس او د زړه ستونزو په څیر پیچلتیاو لپاره جراحي ته اړتیا وي.
د ماشوم پالنې پر مهال باید په پام کې ونیول شي
دا د مور او پلار لپاره عادي خبره ده چې غمجن شي کله چې د دوی د ماشوم انرژي ورو ورو کمه شي او دوی نشي کولی د نورو ماشومانو په څیر منډې وهي او لوبې وکړي. مګر تاسو کولی شئ د دې ننګونې سره سره خپل ماشوم سره په خوښۍ سره ژوند کولو کې مرسته وکړئ.
- ښه تغذیه ورکړئ: متوازن رژیم ستاسو ماشوم سره د صحي وزن ساتلو کې مرسته کوي. دا کولی شي د تنفسي ستونزو په څیر شیان کم کړي.
- فعال اوسئ: د لامبو وهلو په څیر د ټیټ اغیزو تمرینونه کولی شي د عضلاتو پیاوړتیا کې مرسته وکړي. پدې اړه له خپل فزیکي معالج څخه پوښتنه وکړئ.
- د مرستندویه وسایلو څخه کار واخلئ: خپل ماشوم وهڅوئ چې د اړتیا په صورت کې د ویلچیرونو، بیساکو او نورو څخه کار واخلي.
- قوي اوسئ: د کورنۍ، ملګرو، یا مشاور سره د هغه فشار، خپګان او غوسې په اړه خبرې وکړئ چې تاسو یې د دې سفر په جریان کې احساس کوئ. همدارنګه، د دې ناروغۍ سره د ماشومانو د نورو والدینو سره د ملاتړ ډلې کولی شي د ځواک یوه ښه سرچینه وي.
دا ناروغي په ټولو یو شان نه اغیزه کوي. ځینې ماشومان د عضلاتو ځواک ډیر ژر له لاسه ورکوي. نور ممکن دا ډیر ژر له لاسه ورکړي. له همدې امله، دا مهمه ده چې د خپل ماشوم ډاکټر سره د هغه د حالت په اړه په ښکاره ډول خبرې وکړئ او د درملنې پلان جوړ کړئ چې د هغه لپاره غوره وي.
کور ته د وړلو پیغام
- د عضلاتو ډیسټروفي یوه جینیاتي ناروغي ده چې د وخت په تیریدو سره عضلات کمزوري کوي.
- په ماشومانو کې لومړنۍ نښې نښانې کېدای شي پرله پسې لوېدل، د پورته کېدو ستونزه، او په پښو ګرځېدل شامل وي.
- څرنګه چې د دې ناروغۍ ډیری ډولونه شتون لري، نو د دقیق تشخیص لپاره د طبي مشورې غوښتنه اړینه ده.
- که څه هم بشپړ درملنه نشته، فزیکي درملنه، درمل، او نورې درملنې کولی شي نښې کنټرول کړي او د ژوند ښه کیفیت وساتي.
- د ماشوم او کورنۍ لپاره رواني ملاتړ او مثبت چاپیریال چمتو کول خورا مهم دي. د هرې اندیښنې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم