A dor articular que tornou sua vida um inferno após vencer a competição mundial de dança: O que você precisa saber sobre Espondilite Anquilosante (EA)

Você costuma ter dores nas costas e nas articulações? Sente-se rígido e desconfortável ao levantar da cama pela manhã? Talvez você pense que isso seja normal, algo que vem com o cansaço e o envelhecimento. Mas nem toda dor é normal. Hoje, vamos falar sobre uma história assim. É a história de Alicia Graff Mack, uma bailarina de renome mundial. É a história de uma doença que afetou tanto sua carreira na dança que a impediu de continuar, mas que, no fim, a fortaleceu.

'Treinei como um atleta olímpico, mas a dor não passou.'

Alicia tinha cerca de 10 anos quando os médicos precisaram drenar o líquido do seu joelho pela primeira vez. Desde então, ela sofre com dores há mais de uma década, passou por inúmeras cirurgias e teve sua preciosa carreira como dançarina profissional interrompida. Levou um tempo para descobrir exatamente o que causava tudo isso. A doença é Espondilite Anquilosante (EA) . Em termos simples, é uma condição articular que ocorre quando o sistema imunológico do nosso corpo ataca as nossas articulações.

Em alguns dias, seus joelhos inchavam tanto quanto um limão. Ela mal conseguia andar. Nem sequer conseguia imaginar dançar com os sapatos especiais que usava para dançar.

Houve inúmeras vezes em que ela pensou: "Nunca mais serei dançarina".

Quando era jovem e treinava para ser uma bailarina talentosa, ela não dava muita atenção a esses sintomas. Como ela mesma diz: "Eu treinava como uma atleta olímpica. Então é normal sentir dores. Isso acontece com a maioria dos bailarinos o tempo todo."

Mas seus sintomas pioraram gradualmente. Mesmo após uma cirurgia para corrigir uma pequena ruptura na cartilagem do joelho e fisioterapia, a dor não diminuiu. Ela não conseguia nem mesmo caminhar até a estação de metrô para receber tratamento.

"Durante cerca de seis meses após a cirurgia, ninguém conseguia me dar uma resposta. O sonho de toda a minha vida dependia da saúde do meu corpo. Eu estava realmente no fundo do poço", diz ela.

O que é exatamente a Espondilite Anquilosante (EA)?

Certo, vamos ver o que é essa condição chamada EA (Espondilite Anquilosante). É uma doença autoimune . Ou seja, o sistema que protege nosso corpo contra doenças começa a atacar erroneamente nossas próprias células saudáveis, especialmente as das articulações.

A espondilite anquilosante afeta principalmente as articulações da coluna vertebral. É por isso que há rigidez e dor nas costas pela manhã. Com o tempo, essas articulações podem ficar comprimidas e a coluna pode perder a flexibilidade. Mas não se limita à coluna. Também pode afetar outras articulações do corpo, como joelhos, quadris e tornozelos. Foi o que aconteceu com Alicia.

Um dos motivos pelos quais essa doença é difícil de diagnosticar é que os sintomas iniciais são muito semelhantes aos de dores corporais comuns.

A vida tomou um rumo diferente, mas eu não desisti do meu sonho.

À medida que seus sonhos de dança se desvaneciam, Alicia começou a pensar em uma vida diferente. Ela se matriculou na universidade com a intenção de seguir carreira em administração cultural. Enquanto isso, continuou fazendo fisioterapia e tomando medicamentos. Gradualmente, seu corpo foi se fortalecendo. Em seu último ano de universidade, ela pôde retornar às aulas de dança, puramente por prazer.

Enquanto procurava emprego em uma boa empresa após a formatura, ela teve um verão livre. Entrou em contato com uma famosa companhia de dança em Nova York, na esperança de conseguir um emprego no departamento administrativo ou de marketing.

Mas os fundadores desse grupo tinham outros planos. "Soubemos que você voltou a dançar. Temos uma turnê na Itália e uma de nossas dançarinas sofreu um acidente. Você pode se juntar a nós novamente?"

Alicia ficou assustada no início. Fazia muito tempo que ela não dançava em tempo integral e não se apresentava em concertos. Mas essa poderia ser sua última chance. "Pensei: 'Vou ficar sentada em uma mesa pelo resto da vida. Quero fazer isso antes que isso aconteça.'"

Ela aproveitou a oportunidade e voltou para a pista de dança.

O diagnóstico correto de um problema ocular

Com o tempo, a visão de Alicia começou a ficar turva, seus olhos ficaram vermelhos e doloridos. Esse foi o primeiro sinal de que ela tinha Síndrome de Asperger.

Seus olhos desenvolveram uma condição chamada uveíte , uma inflamação ocular. Seu reumatologista explicou que a uveíte é uma condição comum em pessoas com espondilite anquilosante (EA). Essa foi a única maneira de confirmar que sua condição era EA e não artrite reativa.

Com o diagnóstico correto, ela iniciou o tratamento adequado. Começou a tomar um medicamento antirreumático modificador da doença (DMARD), como o Adalimumab (Humira) . Mas novos desafios surgiram. "Eu tinha que viajar de um país para o outro com seringas de injeção. Mantê-las refrigeradas em voos de 18 horas, verificar se os hotéis em que me hospedava tinham geladeiras e levar a medicação para o hotel a tempo... era uma verdadeira ginástica!", diz ela, rindo.

Com o tratamento adequado, ela conseguiu dançar profissionalmente por mais 5 ou 6 anos. "Foi uma bênção que eu nunca esperava", diz ela. Hoje, ela é a chefe e diretora do departamento de dança da mundialmente renomada Juilliard School.

"Ainda tomo Humira e, quando a doença piora, tomo um ciclo de medicamentos como prednisona", diz ela. "Na maioria dos dias, minhas costas e quadris ficam muito rígidos. Mas estou me mantendo o mais ativa possível."