Sei que conviver com espondilite anquilosante, ou EA, pode ser desafiador às vezes. Quem já sofreu com essa doença sabe o quanto é difícil enfrentar o dia a dia com dores constantes nas costas e articulações, além da rigidez matinal. Mas você não está sozinho. Existem muitas maneiras e recursos que podem te ajudar, te dar força e te fornecer novas informações nessa jornada. É sobre isso que falaremos hoje.
Por que esse tipo de apoio é importante para você?
Em resumo, a espondilite anquilosante (EA) é uma doença rara que pode afetar muitos aspectos da sua vida. Por ser uma condição crônica, é importante tomar a medicação na hora certa e aprender a conviver com ela. É aí que os grupos de apoio e fontes confiáveis de informação se tornam úteis.
Imagine o quão reconfortante seria poder conversar com alguém que entende a dor que você está sentindo e os problemas que você está enfrentando. E como sua vida seria mais fácil se você aprendesse sobre os tratamentos mais recentes e maneiras simples de controlar seus sintomas. É por isso que é tão importante conhecer recursos como esses.
Onde posso encontrar apoio e informações?
Existem diversos lugares que podem te ajudar e te orientar na direção certa. Alguns desses grupos podem se reunir presencialmente. Outros podem funcionar apenas online. Você só precisa escolher o método que for mais conveniente para você.
| Onde obter ajuda | O apoio que você recebe |
|---|---|
| Seu médico. | A melhor pessoa para consultar sobre grupos de apoio confiáveis ou recursos adequados à sua condição. |
| O hospital ou clínica onde você está recebendo tratamento. | Muitos hospitais têm programas especiais de apoio ou de conscientização para pacientes. Informe-se sobre eles. |
| Centros de Saúde Comunitários | Você também pode obter informações sobre diversos programas de saúde em centros como esses na sua região. |
| Faculdades de medicina das universidades | Às vezes, ficamos sabendo de programas voltados para o paciente por meio de universidades de pesquisa. |
Antes de escolher um grupo, pesquise sobre o foco do grupo, como eles se reúnem (online ou presencialmente) e quem lidera o grupo.
Tenha cuidado com essas coisas quando estiver online!
Hoje em dia, você pode encontrar muita informação em redes sociais como Facebook e YouTube. Você pode ler e assistir a relatos de pessoas que vivem com Síndrome de Asperger, as coisas que elas fazem. Isso pode ser reconfortante. No entanto, é preciso ter muita cautela nesse meio .
Lembre-se: não considere nada que você encontre online, especialmente a experiência pessoal de alguém, como aconselhamento médico. É fundamental conversar com seu médico antes de experimentar qualquer coisa.
Ao pesquisar informações online, faça a si mesmo estas perguntas:
- Quem administra este site ou página do Facebook? É administrado por uma associação médica reconhecida ou por alguém desconhecido?
- Será que eles estão tentando vender alguma coisa? Às vezes, tentam vender seus produtos dizendo coisas como "Este remédio vai fazer você se sentir melhor". Não se deixe enganar.
- Parece bom demais para ser verdade? Se você vir algo como "O segredo para curar a espondilite anquilosante em 7 dias", provavelmente é mentira.
- Essa informação é nova? Tem embasamento científico? Verifique se a informação publicada é baseada em pesquisa e está atualizada.
Organizações e sites internacionais confiáveis
Ainda existem poucas organizações específicas para a Síndrome de Asperger no Sri Lanka. No entanto, existem grandes organizações internacionais que pesquisam essa doença e ajudam pacientes em todo o mundo. Embora esses sites estejam em inglês, eles publicam informações muito valiosas e precisas sobre a doença, novos tratamentos, exercícios e como conviver com ela. Se você tiver um mínimo de conhecimento de inglês, esses recursos serão muito úteis.
- Associação Americana de Espondilite (SAA):Esta é uma das maiores organizações dos Estados Unidos dedicada à espondilite, incluindo a EA (espondilite anquilosante). Seu site (spondylitis.org) oferece uma grande variedade de conferências para pacientes, grupos de apoio e informações atualizadas.
- Fundação da Artrite: Esta é uma grande organização que fornece informações sobre todas as formas de artrite. Seu site (arthritis.org) possui uma seção dedicada à espondilite anquilosante.
- Fundação Nacional de Pesquisa da Artrite: Eles financiam pesquisas para encontrar a cura para a artrite. Você pode encontrar informações sobre as pesquisas mais recentes no site deles (curearthritis.org).
- Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculoesqueléticas e da Pele (NIAMS): Esta é uma agência governamental dos EUA. As informações publicadas em seu site (niams.nih.gov) são muito confiáveis e comprovadas cientificamente.
Comunidades online onde você pode ler as experiências de outras pessoas.
As plataformas de redes sociais permitem que você se conecte com pessoas do mundo todo que vivem com Síndrome de Asperger, assim como você. O apoio que você recebe pode ser uma grande fonte de encorajamento. Mas, como eu disse antes, não tente nada sem antes consultar seu médico.
| Plataforma | Descrição |
|---|---|
| Se você pesquisar por Espondilite Anquilosante, encontrará muitos grupos. Alguns são privados e é preciso solicitar a entrada. Nesses grupos, outras pessoas fazem perguntas e compartilham experiências. | |
| Este é outro local popular para compartilhar informações e ideias. Torne-se membro da comunidade chamada `r/ankylosingspondylitis`, onde você pode fazer perguntas e ler sobre as experiências de outras pessoas. | |
| Instagram / Twitter | Você pode encontrar publicações relevantes usando hashtags como `#espondiliteanquilosante`, `#artrite`, `#dorcrônica`. No entanto, você deve ter muito cuidado com a precisão das informações nelas contidas. |
Como verificar se uma conta online é confiável?
- Confie na sua intuição: se algo parecer errado ou falso ao analisar a conta, provavelmente é.
- Procure por contas verificadas: contas de grandes organizações respeitáveis têm um selo azul ao lado, o que significa que a conta é real e não falsa.
- Questione a qualidade da informação: Como mencionado anteriormente, sempre pense em quem está fazendo isso, se está à venda e se é científico.
A jornada com essa doença pode ser solitária e difícil às vezes. Mas com a informação correta e o apoio adequado, você pode lidar bem com a condição e viver uma vida feliz.
Mensagem principal
- Você não está sozinho(a) em sua jornada de convivência com a Espondilite Anquilosante (EA). Milhares de outras pessoas, assim como você, convivem com essa condição.
- Seu médico é a melhor fonte de informação. Converse com ele ou ela primeiro sobre qualquer assunto.
- Embora a internet, especialmente as redes sociais, seja um ótimo lugar para obter informações, não acredite em tudo que você lê. Não presuma que a experiência pessoal de alguém se aplicará a você.
- Antes de experimentar qualquer novo exercício, dieta ou qualquer outra coisa, certifique-se de perguntar ao seu médico se é adequado para você.
- Embora os sites de organizações internacionais estejam em inglês, as informações científicas precisas que eles fornecem serão de grande ajuda para ampliar seu conhecimento.
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