Sente que está lutando contra a Espondilite Anquilosante (EA) sozinho(a)? Aqui está a ajuda!

A espondilite anquilosante, como a chamamos em termos médicos, pode ser um pouco complicada para você. Simplificando, é um tipo específico de artrite que afeta a coluna vertebral e as articulações associadas. Ao conviver com essa condição crônica, às vezes você pode se sentir como se fosse o único a sentir essa dor e desconforto. Mas você não está sozinho. Existem muitos lugares e métodos que podem ajudá-lo nessa jornada, fornecer as informações corretas e conectar você com pessoas que tiveram experiências semelhantes às suas. É sobre isso que falaremos neste artigo.

Primeiramente, o que é Espondilite Anquilosante (EA)?

Antes de nos aprofundarmos nisso, vamos primeiro entender o que é essa condição. A espondilite anquilosante (EA) é um tipo de artrite inflamatória. "Inflamatória" significa que causa inflamação no corpo. Ela afeta principalmente as articulações da coluna vertebral .

Pense bem: nossa coluna vertebral é formada por pequenos ossos (vértebras) empilhados uns sobre os outros. As articulações entre esses ossos nos permitem flexionar, estender e girar o corpo. Na espondilite anquilosante (EA), o sistema imunológico ataca erroneamente essas articulações saudáveis. Como resultado, essas articulações ficam inchadas, doloridas e rígidas. Com o tempo, essa inflamação pode causar o crescimento de novos ossos na coluna, fundindo as vértebras e até mesmo levando à perda completa da capacidade de flexão. Isso pode começar com rigidez na coluna ao acordar pela manhã e, com o tempo, pode afetar outras articulações, como os quadris e os ombros.

Onde você pode obter apoio e informações

Ao vivenciar uma situação como essa, a força que vem da informação correta e do apoio emocional é inestimável. Vamos dar uma olhada em alguns dos principais lugares onde você pode obter ajuda.

Em primeiro lugar, consulte seu médico.

Seu melhor amigo e guia nessa jornada deve ser seu médico. Não importa o quanto você aprenda na internet ou com amigos, somente ele ou ela sabe exatamente qual é a sua condição, os tratamentos adequados, os novos medicamentos e os exercícios que você deve fazer.

• Não hesite em fazer ao médico qualquer pergunta ou dúvida que você possa ter.
• Antes de experimentar algo que você viu na internet, converse com seu médico sobre isso.
• Se houver alguma mudança nos seus sintomas, se você sentir alguma dor nova, conte tudo para ele.

O que são grupos de apoio?

Um grupo de apoio é um lugar onde outras pessoas com Síndrome de Asperger, como você, podem se reunir. Esses grupos podem ser organizados em hospitais ou online. No Sri Lanka, é mais fácil encontrar grupos online.

Que benefícios você obtém ao participar de um grupo como este?

• Não se sinta sozinho:A sensação de "não sou o único a enfrentar isso" é uma grande fonte de força.
• Você pode compartilhar experiências: Você também pode aprender os pequenos truques que outras pessoas usam para controlar a dor e facilitar as tarefas diárias.
• Uma sensação de alívio: conversar com alguém que entende seus problemas pode ser um grande alívio.

Pense duas vezes antes de procurar informações online!

Hoje em dia, a internet é um oceano de informações. Mas nesse oceano, existem pérolas, lixo e até coisas perigosas. Ao procurar informações sobre a Síndrome de Asperger, você frequentemente recorrerá a blogs, fóruns online e redes sociais. É preciso ter muito cuidado nesses ambientes.

Antes de confiar em um site ou comunidade online, faça a si mesmo estas perguntas.

Sites e instituições internacionais confiáveis

Embora não existam grandes organizações dedicadas à AS no Sri Lanka, existem diversas instituições reconhecidas internacionalmente que fornecem informações científicas. Apesar de as informações estarem em inglês, elas são muito valiosas.

• Associação de Espondilite da América (SAA): Esta é a principal organização nos Estados Unidos dedicada à espondilite anquilosante e doenças relacionadas. Seu site contém uma vasta gama de informações sobre a doença, tratamentos e exercícios.
• Fundação da Artrite: Esta é uma grande organização que fornece informações sobre artrite em geral. Ela possui uma seção específica sobre espondilite anquilosante.
• Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculoesqueléticas e da Pele (NIAMS): Esta é uma agência de saúde do governo dos EUA. As informações que eles fornecem são muito confiáveis.

Também devemos estar atentos às redes sociais como o Facebook e o Reddit.

Existem grupos locais e internacionais dedicados a pacientes com espondilite anquilosante em plataformas de redes sociais como o Facebook. Esses são ótimos lugares para compartilhar experiências e tirar dúvidas. No entanto, a precaução mencionada anteriormente também é muito importante aqui.

• Confie na sua intuição: se você vir um grupo, página ou publicação que pareça suspeita ou falsa, provavelmente é. Evite esses lugares.
• Não confunda experiência pessoal com conselho médico: só porque alguém diz "tomei este remédio e me senti melhor", não significa que seja o certo para você. Pode até ser perigoso. Siga sempre o conselho do seu médico para qualquer coisa.
• Procure por contas verificadas: as páginas do Facebook de grandes organizações respeitáveis ​​têm um selo azul de verificação. Isso significa que é a página oficial delas. As informações provenientes desses locais são mais confiáveis.

Viver com Síndrome de Asperger é um desafio. Mas você não precisa enfrentá-lo sozinho. Obter as informações certas e o apoio das pessoas certas pode tornar essa jornada muito mais fácil para você.