Perguntas a fazer ao consultar um médico sobre amiloidose hATTR

Consultar um médico pode ser uma experiência bastante estressante. A sensação é de que não há tempo suficiente para tirar todas as nossas dúvidas e expressar todas as nossas preocupações. Isso é especialmente verdadeiro quando se trata de doenças complexas e raras, como a amiloidose hATTR . Portanto, é importante preparar uma lista de perguntas que você deseja fazer antes da consulta. Isso ajudará você a obter todas as informações necessárias e a receber o tratamento mais adequado.

Primeiramente, vamos entender exatamente o que é essa doença.

Compreender bem sua condição é muito importante para o tratamento, portanto, não hesite em fazer essas perguntas.

Qual tratamento devo usar para aliviar meus sintomas?

Informe ao seu médico todos os seus sintomas . Você pode achar que alguns deles não estão relacionados à hATTR, mas é importante descrevê-los todos. Assim, seu médico poderá orientá-lo sobre o tratamento adequado e quais sintomas priorizar. Além disso, caso esteja tomando medicamentos diferentes para cada sintoma, ele poderá explicar como esses medicamentos interagem entre si (interações medicamentosas).

Em que estágio está minha doença?

Existem quatro estágios principais da doença hATTR .

• Estágio 0: Sem sintomas.
• Estágio I: Sintomas leves, mas você consegue andar.
• Estágio II: Caminhar requer auxílio e surgem mais problemas em todo o corpo .
• Estágio III: Requer o uso de cadeira de rodas ou fica confinado ao leito, e ocorrem graves problemas sensoriais, motores e neurológicos em todo o corpo.

Saber em que fase você se encontra facilita o planejamento do tratamento pelo médico.

Quais órgãos do meu corpo foram afetados por isso?

A hATTR é uma doença hereditária. Nessa condição, uma proteína chamada transtirretina sofre um dobramento incorreto e se aglomera, formando depósitos amiloides em órgãos. Exames podem indicar a presença de depósitos amiloides no coração ou em outros órgãos. Essa informação é importante porque o tratamento geralmente depende do tipo de amiloide e dos órgãos em que ela está localizada .

Minha família também deveria fazer testes genéticos?

Como se trata de uma doença hereditária, após o diagnóstico, convém verificar se outros membros da família também a possuem. Caso tenha filhos, considere a possibilidade de realizar o teste genético neles também. O tratamento tem maior probabilidade de sucesso se a hATTR for detectada precocemente.Portanto, estar ciente disso pode lhe dar a oportunidade de ajudar outro membro da família.

Quais são os sintomas que exigem uma visita de emergência ao hospital?

Embora a hATTR possa causar uma variedade de sintomas, é importante saber o que fazer em caso de emergência. Portanto, certifique-se de perguntar ao seu médico: "Quais sintomas devo apresentar para ir imediatamente ao Pronto-Socorro ?"

Coisas a perguntar sobre o seu tratamento

Ao compreender claramente o método de tratamento , você pode evitar medos e dúvidas desnecessárias.

Como posso decidir qual tratamento é o mais adequado para mim?

Seu médico recomendará o tratamento com base no estágio da sua doença e nos seus sintomas. Em particular, ele ou ela verificará a presença de problemas nos nervos (polineuropatia), como dormência, fraqueza ou inflamação em ambos os lados do corpo, ou problemas no músculo cardíaco (cardiomiopatia). Algumas pessoas podem apresentar ambos. Isso ajudará a criar um plano de tratamento específico para você. Se você já estiver em tratamento, pergunte: "Deseja continuar com este tratamento ou precisa fazer alguma alteração?"

Existem medicamentos novos que possam ser adequados para mim?

Com os avanços da medicina, novos tratamentos também estão surgindo para essa doença. Vários novos medicamentos chegaram ao mercado nos últimos anos. Existem diferentes medicamentos adequados para diferentes estágios da doença. Portanto, dependendo do estágio em que você se encontra, pergunte ao seu médico se existem novas opções que você pode experimentar.

O que posso esperar desses tratamentos?

Quanto tempo durará esse tratamento?

Não há cura para a hATTR, portanto o tratamento pode ser vitalício. No entanto, seu médico poderá lhe dar uma ideia aproximada de quanto tempo você precisará de tratamento, com base no estágio da doença, nos sintomas e em outros fatores.

Quais são os possíveis efeitos colaterais desses medicamentos?

Isso varia de tratamento para tratamento. Por exemplo, um medicamento chamado inotersen (Tegsedi) pode não ser a primeira opção, pois pode causar efeitos colaterais graves. No entanto, medicamentos como o tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel) não demonstraram efeitos colaterais significativos em pacientes com cardiomiopatia em estudos clínicos. Quando seu médico prescrever um medicamento, certifique-se de perguntar sobre os possíveis efeitos colaterais.

Que exames devo fazer no futuro?

Essa doença progride com o tempo, especialmente se não for tratada. Portanto, você precisará fazer exames regulares para acompanhar a evolução da doença. Informe-se sobre quais exames você deve fazer e quando.

Como posso saber se este tratamento é eficaz?

A equipe médica que está cuidando de você irá acompanhá-lo(a) regularmente. Eles usarão exames para monitorar a doença e pedirão que você os mantenha informados sobre seus sintomas para verificar se o tratamento está funcionando.

Como coordenar médicos especialistas e outras atividades?

Como essa doença afeta vários órgãos do corpo, você precisará consultar diversos especialistas.

Como o tratamento é coordenado entre esses médicos?

Como você consultará vários médicos diferentes, é importante que todos trabalhem em equipe, compartilhando informações entre si. Talvez você consiga tratamento em um centro especializado em amiloidose, onde todos esses especialistas atuam no mesmo hospital. Caso contrário, certifique-se de perguntar: "Como as informações serão compartilhadas entre esses médicos? Meus resultados de exames serão compartilhados com todos e eles decidirão o que é melhor para mim?"

A quem devo perguntar sobre minhas finanças e meu seguro?

Você pode precisar de muitos cuidados médicos para isso. Portanto, pergunte ao seu médico, enfermeiro ou administrador do hospital: "Meu plano de saúde cobre esses custos? Com ​​quem devo falar sobre isso?" Se precisar de ajuda financeira, pergunte a pessoas que possam te auxiliar.