Alguém na sua família ou que você conhece tem AME, ou Atrofia Muscular Espinhal ? Você pode estar se perguntando, e talvez até com medo, de como isso vai mudar com o tempo e como os sintomas vão piorar. Na verdade, a progressão dessa doença varia muito de pessoa para pessoa. Depende de qual dos quatro tipos de AME você tem, quando os sintomas começaram e em que nível de desenvolvimento físico você estava naquele momento. Vamos falar sobre isso de forma simples e clara hoje.
Como a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) progride?
Essa doença afeta principalmente os músculos da região central do corpo, como os das costas e dos quadris. É mais acentuada nos músculos localizados mais distantes do centro do corpo (como os dedos das mãos e dos pés).
Pense da seguinte forma: os músculos das coxas, que ajudam você a ficar em pé, ficam mais fracos do que os músculos das pernas. Além disso, a fraqueza nas pernas torna-se mais perceptível antes dos braços.
Algumas pessoas também podem apresentar uma perda gradual de força nas mãos. No entanto, geralmente são as mãos que retêm mais força ao longo do tempo. Mesmo que as mãos estejam fracas, elas ainda podem ser capazes de realizar tarefas cotidianas , como usar um computador.
Outro problema importante associado à AME é a curvatura da coluna vertebral , que chamamos de escoliose . Muitas crianças com AME desenvolvem essa condição ainda na infância. Isso ocorre porque os músculos que sustentam a coluna vertebral enfraquecem gradualmente.
Como a escoliose pode causar dificuldades respiratórias, é muito importante conversar regularmente com seu médico sobre isso e seguir as instruções necessárias.
Uma pessoa com escoliose pode apresentar os seguintes sintomas:
- Ombros e quadris não estando no mesmo nível.
- Um ombro é maior ou se projeta mais para a frente do que o outro.
- Um quadril está mais alto que o outro.
Essa curvatura da coluna pode causar desconforto e dor. Se a curvatura for grave, pode comprimir os pulmões e afetar a respiração. Os médicos geralmente tentam controlar a condição usando um colete ortopédico especial, sem cirurgia, até que a criança esteja completamente desenvolvida. No entanto, como a curvatura da coluna pode piorar com o tempo, seu médico ficará muito atento a quaisquer problemas respiratórios ou de movimento que surjam nesse sentido.
O que acontece a seguir depende do tipo de SMA que você possui.
Tipos de AME (Atrofia Muscular Espinhal) e sua natureza
A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é dividida em quatro tipos principais. Eles são classificados com base na idade em que os sintomas começam e no pico da atividade física do paciente. Vamos analisar cada tipo separadamente.
| Tipo SMA | Idade de início dos sintomas | Principais características e perspectivas futuras |
|---|---|---|
| Tipo 1 (Doença de Werdnig-Hoffmann) | Ao nascer ou antes dos 6 meses | Muito grave. Sem tratamento, é difícil sentar-se ou controlar a cabeça. É difícil mamar ou engolir alimentos. A pessoa sente como se estivesse respirando pelo estômago. Infecções respiratórias graves podem ocorrer com frequência. |
| Tipo 2 | Entre 6 e 18 meses | Consegue sentar-se, mas não consegue andar sem ajuda. À medida que envelhece, pode precisar de ajuda até mesmo para se sentar. Podem ocorrer tremores. |
| Tipo 3 (Síndrome de Kugelberg-Welander) | Após os 18 meses ou em tenra idade. | Consigo andar. Mas, com o tempo, caio com frequência, e subir e descer escadas se torna difícil. É difícil me levantar depois de cair no chão. |
| Tipo 4 | Na faixa dos 20 aos 30 anos (idade adulta) | Raro. Os sintomas desenvolvem-se muito lentamente. Os adultos conseguem andar, mas a fraqueza muscular surge com a idade. |
Um pouco mais sobre o diabetes tipo 1.
Esta é a forma mais grave de AME (Atrofia Muscular Espinhal). Também é chamada de doença de Werdnig-Hoffmann . O diagnóstico é feito ao nascimento ou nos primeiros 6 meses de vida. A fraqueza muscular progride muito rapidamente. Sem tratamento, a criança ficará impossibilitada de sentar ou ficar em pé.
O bebê pode estar desnutrido devido à dificuldade de sucção e deglutição. Alguns bebês podem parecer respirar pelo abdômen . Isso ocorre porque os músculos respiratórios do tórax não funcionam corretamente, fazendo com que respirem apenas com o diafragma. Isso pode levar a problemas respiratórios e infecções frequentes e, às vezes, graves e potencialmente fatais.
Um pouco mais sobre o Tipo 2.
Este tipo é diagnosticado entre os 6 e os 18 meses de idade. A velocidade de progressão da doença varia muito de uma criança para outra. Crianças com o Tipo 2 conseguem sentar-se sem ajuda nos estágios iniciais. No entanto, na adolescência, pode ser difícil sentar-se sem apoio.
Além disso, essas crianças não conseguem andar mais do que alguns passos sem ajuda. Frequentemente, seus dedos começam a tremer. Até mesmo o reflexo tendinoso pode desaparecer quando o médico bate no joelho com um pequeno martelo.
Um pouco mais sobre o Tipo 3
Essa condição também é chamada de síndrome de Kugelberg-Welander . Geralmente, o diagnóstico é feito por volta dos 18 meses de idade, mas, às vezes, os sintomas podem começar no início da adolescência.
A progressão desse tipo de AME depende da quantidade de movimento que a criança aprende. Essas crianças podem aprender a andar, mas, com o tempo, começam a cair com frequência, têm dificuldade para subir escadas e para se levantar da posição deitada. Assim como em outros tipos de AME, elas são mais suscetíveis a infecções respiratórias devido ao enfraquecimento muscular.
Um pouco mais sobre o Tipo 4
Esta é a forma mais rara de AME (Atrofia Muscular Espinhal). É diagnosticada em pessoas entre 20 e 30 anos. A doença progride muito lentamente. Pessoas com esse tipo de doença podem andar na idade adulta, mas a fraqueza muscular pode aumentar gradualmente com o passar dos anos.
Mensagem principal
- A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que enfraquece os músculos ao longo do tempo. No entanto, ela não afeta o cérebro. A inteligência e os sentidos do paciente permanecem normais.
- O tipo de AME (Atrofia Muscular Espinhal) que você ou seu filho têm determina a rapidez e a gravidade da doença.
- Dificuldades respiratórias e escoliose são condições comuns associadas à AME (Atrofia Muscular Espinhal). Estas requerem atenção especial e acompanhamento médico.
- É muito importante trabalhar em estreita colaboração com seu médico para controlar a doença, comparecer às consultas no horário marcado e seguir as instruções fornecidas.
- Os tratamentos modernos melhoraram significativamente a qualidade de vida e a expectativa de vida dos pacientes com AME (Atrofia Muscular Espinhal), portanto, nunca perca a esperança.
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