Às vezes, como pais, ficamos muito preocupados com as pequenas mudanças em nossos filhos, não é mesmo? Imagine se o seu pequeno não mantiver o pescoço reto como as outras crianças, não rolar corretamente ou não conseguir sentar-se sozinho; é normal sentir-se um pouco preocupado. Às vezes, a causa desses problemas pode ser a Atrofia Muscular Espinhal , ou AME . Hoje, falaremos sobre o Spinraza, um medicamento usado mundialmente para o tratamento dessa doença.
Em termos simples, o que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética . Isso significa que ela pode ser transmitida de geração em geração. O que acontece é que os músculos do nosso corpo, ou seja, os músculos, enfraquecem gradualmente. Essa fraqueza pode dificultar que uma criança mantenha o pescoço reto, sente-se sozinha, ande e, em alguns casos graves, até mesmo coisas simples como engolir e respirar.
Existem vários tipos dessa doença, divididos de acordo com a idade em que os sintomas começam a aparecer.
- AME de início infantil: quando os sintomas aparecem em um bebê muito jovem (antes dos 6 meses).
- AME juvenil/de início tardio: se os sintomas aparecerem na infância (após os 6 meses).
- AME de início na idade adulta: se os sintomas aparecerem após a idade adulta.
No que diz respeito a essa doença, o Spinraza é um tratamento muito importante. Vamos falar sobre ele em detalhes agora.
Como é administrado o tratamento com Spinraza (Nusinersen)?
Spinraza não é administrado como uma injeção comum. É administrado por via intratecal . Em outras palavras, é injetado diretamente no líquido cefalorraquidiano, que fica dentro da coluna vertebral. Este procedimento só deve ser realizado por médicos com treinamento específico. Portanto, este tratamento geralmente é feito em um centro especializado dentro de um hospital. O processo pode levar várias horas.
Quando o tratamento começa, são administradas quatro doses, chamadas de "doses de ataque", em intervalos curtos.
1. As três primeiras doses são administradas a cada 14 dias.
2. A quarta dose é administrada 30 dias após a terceira dose.
Após essas quatro doses, o tratamento continua com uma dose a cada quatro meses .
Às vezes, exames de sangue e urina podem ser realizados antes de você receber este medicamento.Seu médico pode prescrever algumas doses. Isso serve para verificar se o medicamento está fazendo efeito. No entanto, somente seu médico pode decidir a frequência do tratamento, a dosagem e quais exames você precisa fazer.
O mais importante é nunca faltar ao tratamento e aos exames agendados, conforme prescrito pelo seu médico.
Quais são os resultados deste medicamento?
Foram realizados dois grandes estudos para investigar a eficácia do medicamento Spinraza: um em crianças muito pequenas (início infantil) e outro em crianças mais velhas (início tardio).
Nesses estudos , algumas crianças receberam o medicamento Spinraza. O outro grupo foi submetido a um procedimento simulado . Isso significa que elas não receberam uma injeção do medicamento, mas foram simplesmente picadas com uma pequena agulha. Isso é feito para medir o verdadeiro efeito do medicamento.
Os resultados são realmente encorajadores.
- Em um estudo com bebês pequenos: quase metade dos bebês que receberam Spinraza apresentaram melhorias significativas nos marcos do desenvolvimento motor, enquanto nenhum dos bebês que receberam o placebo apresentou qualquer melhora.
- No estudo com crianças mais velhas: após 15 meses, 57% das crianças que receberam Spinraza apresentaram melhora na função muscular, em comparação com apenas 26% daquelas que receberam o placebo.
Isso demonstra a grande diferença que esse tratamento pode fazer na vida de pacientes com AME (Atrofia Muscular Espinhal). Mas lembre-se, esses são resultados de pesquisa e os resultados do seu filho podem ser diferentes. Seu médico é a pessoa mais indicada para entender isso.
Efeitos colaterais e riscos graves do Spinraza
Como qualquer medicamento, o Spinraza pode causar efeitos colaterais. Estes variam ligeiramente dependendo da idade em que os sintomas começam.
| Momento do início dos sintomas | Efeitos colaterais comuns |
|---|---|
| Início na infância | Infecções do trato respiratório inferior (por exemplo, infecções pulmonares) e constipação. |
| Início tardio | Febre, dor de cabeça, vômito e dor nas costas. |
Dicas para lidar com efeitos colaterais comuns
- Para dores de cabeça: Durma bem, alimente-se nos horários certos e beba bastante água.
- Para prisão de ventre: Coma mais frutas, verduras e alimentos ricos em fibras, e beba bastante água.
- Previna infecções: Lave as mãos frequentemente e evite tocar o rosto.
Embora esses sejam efeitos colaterais comuns, se persistirem ou parecerem graves, certifique-se de informar seu médico.
Tenha muito cuidado, riscos sérios!
Você deve estar ciente de dois riscos muito raros, mas muito sérios, associados ao Spinraza.
| Risco | Sintomas aos quais deve estar atento |
|---|---|
| Risco de sangramento (Risco de sangramento - Plaquetas baixas) |
|
| Lesão renal (Danos nos rins) |
|
Muito importante:Se você ou seu filho apresentarem algum dos sintomas graves mencionados acima, informe imediatamente seu médico ou dirija-se ao Pronto-Socorro do hospital mais próximo. Não adie essa consulta.
Mensagem principal
- Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que enfraquece os músculos.
- Spinraza (Nusinersen) é um tratamento utilizado para essa doença que ajuda a melhorar a função muscular.
- Este tratamento é administrado por um médico especialista, através de uma injeção no líquido cefalorraquidiano.
- Efeitos colaterais comuns, como dor de cabeça e febre, podem ocorrer. No entanto, esteja sempre atento a sintomas graves, como sangramento excessivo ou danos nos rins.
- Siga rigorosamente as instruções do seu médico. Não falte às consultas e exames agendados.
- Discuta abertamente com seu médico especialista quaisquer dúvidas que você tenha sobre o tratamento, seus efeitos colaterais e custos.
💬 Comments (0)
Nenhum comentário foi postado ainda. Adicione seu comentário aqui pela primeira vez.
Adicione seu comentário