Você às vezes sente que não tem energia e seus músculos estão muito fracos? Principalmente se uma ou ambas as pálpebras caírem, suas expressões faciais mudarem ou você tiver dificuldade para falar ou engolir? Esses podem ser sintomas de uma condição chamada Miastenia Gravis . Embora seja uma condição assustadora, existem tratamentos muito eficazes atualmente. Hoje, falaremos sobre um desses novos tratamentos bem-sucedidos.
O que é exatamente a miastenia grave?
Em termos simples, trata-se de uma condição em que o próprio sistema imunológico do corpo ataca os próprios músculos. Chamamos isso de doença autoimune.
Um músculo recebe um sinal do cérebro no ponto de encontro entre um nervo e uma célula muscular. Esse ponto de contato é chamado de junção neuromuscular. Ali, um neurotransmissor chamado acetilcolina envia o sinal para o músculo, dizendo: "Ok, agora faça".
No entanto, muitas pessoas com miastenia grave desenvolvem anticorpos que atacam os receptores que recebem o sinal da acetilcolina. Esses anticorpos são chamados de anticorpos anti-receptor de acetilcolina (AChR) . Devido a esses anticorpos, os músculos não recebem o sinal do cérebro adequadamente. O resultado é a fraqueza muscular.
| Sintomas comuns da miastenia grave | |
|---|---|
| Pálpebras caídas | Queda involuntária das pálpebras de um ou ambos os olhos. |
| Alterações faciais | Alterações na aparência ao sorrir ou falar devido à fraqueza dos músculos da face, boca ou mandíbula. |
| Fraqueza nos membros | Perda de força nos braços, pernas e dedos. Dificuldade para levantar pesos e caminhar. |
| Dificuldade para engolir | Dificuldade para engolir alimentos ou bebidas, engasgos frequentes. |
| Dificuldade para falar | Alterações na voz e fala arrastada. |
O importante é que nem todos os pacientes apresentarão todos esses sintomas. Os sintomas podem variar dependendo da gravidade da doença.
Como funciona o Ultomiris (Ravulizumab)?
Ainda não existe cura para a miastenia grave. No entanto, existem muitos tratamentos eficazes que podem ajudar a controlar os sintomas e levar uma vida normal. Ultomiris é um desses novos tratamentos.
Ultomiris é um anticorpo especial que bloqueia uma proteína do nosso sistema imunológico chamada C5 . Essa proteína C5 é responsável pelos danos musculares. Assim, quando o Ultomiris a bloqueia, o sistema imunológico para de destruir as células musculares. Isso significa que este medicamento age diretamente na raiz do problema.
Como é administrado esse tratamento?
Este medicamento é administrado por infusão intravenosa (infusão IV), semelhante ao soro fisiológico. A administração é feita por um médico ou profissional de saúde qualificado em um hospital ou clínica.
Geralmente, você receberá uma dose inicial, seguida de outra dose duas semanas depois. Após isso, você precisará continuar tomando este tratamento a cada oito semanas . No entanto, seu médico determinará por quanto tempo você precisará tomá-lo e qual dose (geralmente com base no seu peso corporal) você precisará tomar .
É muito importante tomar seus medicamentos no horário correto. Se você esquecer uma dose, ligue para seu médico com antecedência .
Como saber se o medicamento está fazendo efeito?
Você começará a sentir seus músculos ficando gradualmente mais fortes. Você conseguirá realizar suas atividades diárias com facilidade. Em estudos clínicos, alguma melhora nos sintomas foi observada em apenas uma semana.
No entanto, se você não sentir nenhuma diferença ou se seus sintomas parecerem estar piorando, não deixe de conversar com seu médico . Ele ou ela poderá ajudar.Alterar a dosagem, administrar um medicamento adicional ou mudar para outro tratamento.
Quais são os possíveis efeitos colaterais?
Como qualquer medicamento, pode causar efeitos colaterais leves. Os efeitos colaterais mais comuns são:
- Inchaço (diarreia)
- Infecções no nariz ou na garganta
- Dor de garganta
- Sintomas comuns de resfriado
Para controlar o desconforto estomacal, coma alimentos leves como arroz, banana e pão. Beba bastante água. Reduza o consumo de bebidas com cafeína, como café. Se essas medidas não ajudarem, ou se os sintomas, como dor de garganta ou coriza, persistirem, consulte seu médico . Ele ou ela determinará o melhor tratamento para você.
Quais são os detalhes importantes a saber? (Programa REMS)
Isso é muito importante!
Ultomiris é um medicamento administrado sob um programa especial de gerenciamento de riscos (Estratégia de Avaliação e Mitigação de Riscos - REMS). Isso ocorre porque existe um risco muito pequeno, porém sério, de desenvolver uma infecção bacteriana chamada meningocócica, especialmente meningite, que afeta o cérebro e a medula espinhal.
Por esse motivo, seu médico lhe entregará um cartão especial de segurança do paciente .
- O texto descreve claramente os sintomas dessas infecções (por exemplo, febre repentina, dor de cabeça, rigidez na nuca, náuseas, vômitos e sensibilidade à luz).
- Também é dito que, caso esses sintomas ocorram, a pessoa deve dirigir-se imediatamente à Unidade de Tratamento de Emergência (UTE).
- É essencial manter este cartão consigo em todos os momentos — tanto durante o tratamento como até 8 meses após o seu término.
Além disso, antes de iniciar o tratamento, seu médico perguntará se você foi vacinado contra a doença meningocócica. Caso contrário, ele recomendará que você se vacine pelo menos duas semanas antes de iniciar o tratamento.
Problemas com outros medicamentos
É muito importante informar o seu médico se estiver a fazer outros tratamentos, especialmente:
- Tratamento que remove plasma do sangue (troca plasmática ou plasmaférese)
- Tratamento com imunoglobulina intravenosa (IVIg)
- Medicamentos bloqueadores do receptor Fc neonatal (FcRn) para miastenia grave
Coisas como essas podem reduzir a eficácia do Ultomiris. Portanto, informe seu médico sobre todos os medicamentos que você toma, inclusive vitaminas.
Mensagem principal
- Ultomiris (Ravulizumab) é um tratamento moderno e eficaz para pacientes com miastenia grave (com anticorpos anti-AChR).
- Isso impede que o sistema imunológico do corpo ataque seus próprios músculos.
- Este é um tratamento administrado por via intravenosa a cada oito semanas (após as doses iniciais).
- Devido ao risco de infecção meningocócica ao tomar este medicamento, é obrigatório vacinar-se e manter consigo o seu cartão de segurança do paciente.
- Converse abertamente com seu médico sobre quaisquer efeitos colaterais, piora dos sintomas ou uso de outros medicamentos. Uma boa comunicação entre você e seu médico é fundamental para o sucesso do seu tratamento.











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