¿ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica) nisqamanta yachayta munankichu, chay unquyqa sistema nervioso nisqanchikta afectan?

¿Mayninpiqa loco hinachu sientekunki, makiykikunapas llañuyarunmanchu otaq rimaspaykiqa mana allintachu rimanki? Chaykunaqa normalmi kanman. Ichaqa pisillapin, aswan hatun kaqpa señalnin kanman. Kunan punchaw rimasunchik huk unquymanta, chaymi aswan sasachakuyniyuq, ichaqa ancha allinmi chaymanta yachay. Chayqa ALS, otaq Esclerosis Lateral Amiotrófica .

¿Imataq ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica) nisqa? ¡Ancha simplemente entiendesun!

Yuyaykuy cerebroykipi, médula espinal nisqapipas (columna tulluyki ukhupi kaq médula nerviosa) computadoraq unidad principal controlasqanpi. Chaykunan cuerpoykipi tukuy imata controlanku. Kay sistemapiqa kanmi sapaq laya células nisqakuna, chaykunatan sutichanku `neuronas` nispa. Paykunaqa huch’uy willakuq hinan ruwanku. Chay células nerviosas nisqakunan umanchismanta mensajekunata apanku makinchiskunaman aychanchismanpas, chayta ruwanankupaq.

Kunanqa, kay ALS sutiyuq unquypi, imachus pasakun, chay células nerviosas (`neuronas`) nisqamanta rimasqayki waqllichisqa . Astawanqa kaypiqa cuerponchispa kuyuyninta controlaq células nerviosas nisqakunan aswanta maskhanku. Chay willakuqkunapas mana llamkayninkuta ruwayta atinkumanchu hinam. ¿Imataq chaymanta pasakun? Umanchikmanta hamuq willakuykunaqa manam allintachu aychakunaman rin. Pisi pisimantan kay situación aswan mana allinman tukupun .

Qallariypiqa, makiykikunapiqa pisi kallpayuqmi sientekunki, aychaykipas kuyurichkanmanpas hina (`aychakuna kuyuriq`) . Yaqapaschá sasachakuwaq sapallayki puriy, imatapas hoqarinaykipaq, mikhunata maskhanaykipaq otaq sut’ita rimanaykipaqpas. Tiempowanqa aychakunaqa, mana llamk'achisqa kasqanraykum, atrofia (`atrofia`) . Chayqa mana llamk’achisqa maquina hina, oxidakuspa. Qhepamanmi kay onqoyqa samayniykita afectanman. Mayninpiqa kawsayta peligropi churanman.

Yaqapaschá uyarirqanki Lou Gehrig onqoymanta . Chayqa ALS nisqamanta riman. Lou Gehrig sutiyuq runaqa 1920, 1930 watakunapi ancha riqsisqa beisbol pukllaqmi karqan. Paypas kay unquyniyuqmi karqa.

América hina nacionpipas, estadísticas nisqakunan rikuchin sapa wata yaqa 5.000 runakuna ALS onqoywan chayllaraq tarisqankuta. Chaymi, mana ancha comunchu kayqa, ichaqa huk condición hina qhawarina, mayqinchus pipipas wiñanman.

Chaypaqqa manaraqmi hampi kanchu . Ichaqa ama llakikuychu. Hampikuy akllanakunaqa sapa punchawmi allinchakuchkan. Allin hampikuna huñusqa kaptinqa, atikunmi controlayta chay unquypa utqaylla mastarikuyninta hinaspa allin kawsayta hatun tupuypi.

Iskay hatun laya ALS unquyqa kan.

ALS iskay hatun layakunaman t’aqakunman imaynatachus wiñasqanmanjina:

1. ALS esporádico: Kayqa aswan riqsisqa laya.. Yaqa 90% kay ALS unqusqakunamanta kay categoría kaqman pertenecen. Kayqa huk random sucesollam. Chayqa niyta munan manan herenciamantachu. Sasam imarayku chayna kasqanmanta allinta rimayqa.

2. ALS familiar: Kayqa pisi pisilla, yaqa 10% casos kaqmanta. Chayqa genética nisqapi cambiokuna kasqanraykun . Kayqa niyta munan, chay unquyqa mamamanta utaq taytamanta herenciayuq genes nisqapi mana allin kasqanrayku.

¿Imakunan kanman ALS onqoypa sintomakunan? Qhawarisunchis.

ALS onqoypa sintomakunaqa hukniraymi kanman sapa runaman, tiempowantaqmi cambian. Qallariypiqa wakin sintomakunaqa mana rikukuqmi kanman, chaymi yaqa mana reparayllachu kanman.

• Makikunapi, chakikunapi, kunkakunapi aychakuna pisiyay: Mana kawsaq hina sientekuy. Sasam imapas hoqariypas hapiypas.
• Aychapi calambre: Qunqayllamanta, nanaywan aychakuna ñit’iy.
• Maki, chaki, hombros y/utaq qallu aychakunapi kuyuriy sientekuy: ukhumanta huk huch’uy kuyuriy hamuq hina.
• Aycha k'utuy (`espasticidad`): K'umuy sientekuy, k'ullu, k'aspi k'aspi hina, k'umuypas chiqanchaypas sasa hina.
• Rimaypi sasachakuykuna: Mana allinta rimay, simikunata allinta t’oqyachiy sasachakuy, kunkapas cambiay.
• Sasa millp’uy utaq sapa kuti baba.
• Sapa kuti sayk’usqa sientekuy (sayk’uy).
• Mikhunata icha yakutapas millp’unapaq sasa (disfagia): Mikhuy k’askanasqa otaq sasa millp’uy kasqanmanta sientekuy.
• Mana controlakuqmi qonqayllamanta sientekuy, ahinataq asikuy otaq waqay: Yaqapaschá mana llakikuspa waqawaq, otaq mana imaraykupas asikuwaq. Kaytaqa hampi rimaypiqa `afecto pseudobulbar` nispapas sutichanku.

Ñawpaq etapakunapiqa aswan riqsisqa sintomakunaqa kanku pisi kallpa kay chanta k’ullu kay makikunapi chanta chakikunapi, sasa rimay, chanta sasa millp’uy ima. Chaynapim sapa punchaw ruwaykunata sasachakunman, qillqaypas, mikuypas. Tiempowanqa chay sintomakunaqa cuerpontinpin mast’arikun. Ichaqa, chay sintomakuna usqhayllata wiñasqankuqa sapa runamanta wakjinamanta.

Sintomakuna astawan mana allinman tukuptinqa , samay, sayay utaq puriy sasa kanman. Chaymantapas qonqayllam llasaqyawaq. Sichus kay sintomakunayoq kanki hinaspa aswan mana allinman tukupushanman hina chayqa, ama hina kaspa doctorman riy . Sasa samayniyuq kaspaqa , chayqa emergenciam, chaymi chaylla hospitalman rinayki.

¿Imanasqataq kay ALS sutiyuq unquy rikurin? ¿Imaraykutaq?

Chiqamanta, investigaqkuna manaraq allintachu yachanku imachus ALS unquyta rikhurichin chayta, ichaqa creenku chaykunaqa huk factorkuna huñusqa kanman.

• Genética nisqamanta: 1.1.Ñawpaqtaqa rimarqaykuñan ALS hereditario nisqamanta. Chaymi, wakin gen cambiokuna chaypi kashan. Kay genéticos tikrakuykuna rikukunku yaqa 70% kaqpi kay ALS hereditario unqusqakunamanta chanta kay 5% chanta 10% kaqkama kay ALS esporádico unqusqakunamanta. Aswantaqa, aswanta willasqa kanku kay cambios kay genes `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` chanta `FUS` kaqpi. Chaywanqa 40 más genes nisqakunan tupan.
• Pachamamamanta imakuna: Wakin kutipiqa venenokuna ( plomo otaq mercurio ), wakin virus otaq cuerponchispi trauma nisqakunan yanapan, ichaqa chaykunatan investigashankuraq.

Yachaysapa runakunapa nisqankutam qawachiyta atirqaku chay unquyqa neuronas motoras nisqanchiskunata waqllichisqanmanta . Chay neuronas motoras nisqakunaqa nervio células nisqakunan, chaykunan controlanku conscientemente ruwasqanchiskunata, ahinataq rimayta, mikhunata maskhayta, makinchiskunata kuyuchispa, samaytapas.

Piensariy umaykipas aychaykipas telefonopa liñan hina hukllawasqa kasqanpi. Células nerviosas nisqakunaqa kay chiruwanmi aychakunaman willakuykunata apachinku, kayta ruwanankupaq, chayta ruwanankupaq nispa. ALS nisqapiqa kay telefono lineapi señalqa waqllipunmi . Chayqa telefonopi chaskiy chinkachiy hinam. Umamanta aychakunaman willakuykunaqa pakisqañam, manam sutillatachu chayninta hamun. Qhipaman, kay tinkiyqa tukuyninpi chinkapun, imaynachus waqyay kuchusqa kachkan. Chaymanta, chay células nerviosas nisqakunaqa manan mosoq mensajekunata apachiyta atinkuchu. Chayraykun chay sintomakunata hap’inki, chaytan ñawpaqta rimarqani.

¿ALS nisqa unquychu hereditario?

Wakin laya ALS kaqkunaqa genéticos kanku, kaytaq niyta munan huk miraymanta mirayman pasayta atikunman. Ichapas tayta-mamaykimanta chaskinkiman ALS nisqa unquyta apamuq genética nisqapi cambiokuna kasqanmanta. Ichaqa kay laya ALS (`ALS hereditario`) mana ancha riqsisqachu . Yaqa llapanpiqa, chay cambios genéticos nisqakunaqa mana yuyaypichu ruwakun, chaymi niyta munan, familiaykipi manaña pipas chay onqoywan hap’ichikuqtinpas, chaykunaqa kanmanmi.

¿Pikunataq aswan peligropi tarikunku ALS nisqawan unqunankupaq?

Pipas ALS onqoywan onqonman chaypas, reparakunmi wakin runakuna hukkunamanta aswan peligropi kasqankuta.

• Edad: 55 watayuqmanta 75 watayuqkama runakunam aswanta sintomakunata rikurichinku.
• Raza chaymanta etnia: Willakuykuna rikuchin yuraq (mana hispano) runakuna aswanta ALS unquywan hap’ichikunku.
• Qhari warmi: Manaraq 55 watayuq kaqkunapiqa, qharikuna aswanta kay unquywan hap’ichikunku warmikunamantaqa.
• Veteranos: Wakin estudiokunan rikuchin servicio militarpi kaqkuna aswan riesgoyoq kankuman. Yachaysapa runakunam piensanku kayqa kanman pachamamapi kaqkunawan (ahinataq venenokunawan utaq plaguicidakunawan) tupasqankurayku.) otaq llank’anapi cuerpopi accidentekuna.

¿Ima complicacionestaq kanman kay ALS kaqwan?

Kay unquypa sintomakuna aswan sinchi kasqanmanhina, llakikuypaq, kawsanapaq pachaqa pisiyachisqa kanman . Kay unquymanta yachay, sapa p’unchaw kay unquywan atipanakuyqa yuyaypiqa ancha sasa kanman. Yaqapaschá sinchi llakisqa, chinkasqa, mana suyakuyniyoq, estresado sientekunki. Chayraykun ALS onqoyniyoq askha runakunapas yuyayninkupi sasachakuykunata tarinku, imaynan llakikuywan llakikuywan ima .

Kanmi achka doctorkuna hinaspa enfermerakuna yanapasunkiman cuerpoykita cuidanaykipaq. Ichaqa ancha allinmi yuyayniykipi qhali kayniykitapas cuidakuy . Yanapakuyta necesitanki chayqa, rimay equipo médicoykiwan otaq consejero de salud mental nisqawan .

¿Imaynatataq doctorkuna ALS unquyta allinta riqsinku?

Huk doctor ñawpaqta qhawarisunki cuerpoykita (`exámen físico`) , chaymantataq ruwanqa huk `exámen neurológico` . Chaymantapas, huk askha pruebakunatan ruwanku ALS onqoyniyoqchus icha manachus chayta yachanankupaq.

Manapaschá chay ratochu yachayta atiwaq ALS onqoyniyoq kasqaykita. Yaqapaschá askha kutita doctorman rinayki kanqa, otaq askha especialistakunaman rinayki kanqa. Doctorniykiqa imaymana pruebakunatan kamachinqa, chhaynapi sintomaykikunata astawan t’aqwinanpaq, cuerpoykita imayna afectashasqanmantapas. Kayqa kanman huk achka unquykuna kasqanraykum, chaykunaqa ALS nisqaman rikchakuq sintomayuqmi. Chayraykun ancha allinpuni llapa kay imaymana pruebakunata ruway, chhaynapi allinta yachanapaq .

¿Ima pruebakunatan utilizanku ALS onqoyta yachanapaq?

Chay diagnosticota takyachinaykipaqqa askha pruebakunatan ruwanayki kanqa, kay hinata:

• Yawarta qhaway: Mana huk hampikuna kasqanmanta yachanapaq.
• Urina pruebakuna: Kaykunataqa ruwakuntaqmi huk causakuna mana kananpaq.
• Electromiograma (EMG): Kaywanqa aychakuna llamk’ayninta qhawanku. Chayqa qhawanmi nerviokunamanta aychakunaman willakuykunata allinta apachisqankuta.
• Nervio conducción nisqamanta yachay: Kayqa pruebakun mayk’a allintachus nervios señalkunata apachiyta atinku.
• Imagen de Resonancia Magnética (RM): Kaywanmi umaykita otaq médula espinal nisqapi fotokunata horqonku, chhaynapi ima dañopas kashasqanmanta. Chantapis qhawayta atin sichus huk unquykuna (kayhina tumor) kay sintomakunata ruwachkanku.

¿Ima hampikunataq ALS unquypaq? Manaña hampi kanchu chaypas, ¿kanmanchu ima allinyachiypas?

Llakikuypaqmi, manaraqmi hampi kanchu ALS nisqawan células nerviosas nisqa dañota kutichinanpaq. Ichaqa ama llakikuychu. Hampikuykunaqa pisiyachinmanmi sintomakuna yapakuyninta, yanapasunkimanmi atisqaykiman hina allinta kawsanaykipaq.

Hampiq equipoykiqa kay hina hampikunatan yuyaychasunkiman:

• Hampikuna
• Imaymana métodos terapéuticos utaq programas de rehabilitación
• Yanapakuy nutricional
• Samay sasachakuykunapaq yanapakuy

Kay unquy astawan yapakusqanmanjina, imaymana hampikunata utaq aswan hampikunata necesitankiman. Chaymantapas, yanapakuq cuidadota chaskiwaqmi, chaynapi atisqaykiman hina sapallayki hinaspa hawkalla kawsanaykipaq.

ALS unquypaq hampikuna qusqa

Estados Unidos nacionpi Food and Drug Administration (FDA) nisqapa aprobasqan tawa laya hampikunam ALS unquyta hampinapaq:

• Riluzol: Kayqa neuronas motoras nisqakunata pisiyachinanpaqmi iñikun. Yanapallanmantaqmi askha killakuna kawsanankupaq.
• Edaravona: Kay hampiqa aychakuna pisiyachiyta pisiyachinman.
• Fenilbutirato sódico/taursodiol: Kayqa controlanman kay ritmo progresión kaqmanta kay síntomas kaqmanta.
• Tofersen: Kay hampiqa pisiyachinmanmi wakin dañokunata células nerviosas nisqakunata. Kayqa allinmi kanman sichus doctorniyki huk cambiota tarirun huk gen SOD1 nisqapi.

Kay hatun hampikunamantapas, kanmi huk hampikuna, chaykunan yanapasunkiman sintomaykikunata controlananpaq. Ejemplopaq, hampikunatan utilizawaq aychakuna espasmo kananpaq, k’ulluyachinanpaq, nishuta salivananpaq, nanananpaq, yuyayniykipi onqoypaqpas.

Imaymana hampikuna (`Terapias`) .

Doctorniykiqa imaymana terapéuticos métodos utaq rehabilitación servicios nisqakunata yuyaychasunkiman, kayhina:

• Terapia física: Kayqa yanapasunki sapallayki kanaykipaq chaymanta mana imamanta manchachikuspa unayta. Yachachisunki ejercicios simples nisqakunata, chaykunan aychakunata kallpachan, llapan qhali kaytataqmi kallpachan.
• Terapia ocupacional: Kayqa yachachin estrategias sapa p’unchaw ruwaykunata ruwanaykipaq mana sayk’ukuspa, yanapakuq aparatokunata silla de ruedas utaq tirantes nisqawan.
• Terapia de habla: Kayqa yanapasunki millp’unaykipaq, mana imamanta manchakuspa rimanaykipaqpas. Hinallataqmi yachachisunki mana rimaywan rimanakuy ñankunata (e.g., señalkuna, qillqay) yanapasunaykipaq atisqaykiman hina unayta rimanaykipaq hinaspa kallpata waqaychanaykipaq.

Yanapakuy nutricional

ALS onqoyniyoq runapaqqa mayninpin sasa kanman necesitasqanman hina mikhunata chaskiyqa. Sasa millp’uyqa pisiyachinmanmi, chaymi sasachanman necesitasqanku vitaminakunata mineralkunatapas chaskiyta.

DietistaYanapasunki mana mikhuykunata mikhunaykipaq, chaykunaqa sasa millp’unapaq hinallataq huk plan de comida nisqa ruwanaykipaq, chaymi allin calorías, fibra, fluidos nisqakunata qosunki. Consejería nutricional nisqa yanapasunkimanmi allin mikhunata hap’inaykipaq. Millp’uy aswan sasa kasqanman hinan huk nutricionista yuyaychallanmantaqmi huk ruwaykunata mikhunankupaq, chaykunaqa allin kanman.

Necesario kaqtinqa, huk tubo alimentador nisqawanmi yanapachikunman. Kayqa pisiyachinmanmi mikhuy utaq yaku pulmonkunaman haykuyninta hinallataq asfixia utaq neumonía nisqa unquykunata apamunman .

Samay yanapay

ALS nisqa onqoyqa astawan yapakusqanman hinan samaypas sasa kanman. Kanmi huk método sutichasqa ventilación no invasiva (VIN) . Chaypaqqa siminta simitapas tapakuq mascarawanmi samayta yanapanayki. Qallariypiqa tutallapim servichikuna, ichaqa qipamanmi punchaw tukuyta servichikuna.

Tiempowanqa necesitankimanmi ventilación mecánica nisqawan, chaytan sutichanku respirador nispa, chaywanmi yanapasunki pulmonniykiman samayta, lloqsiyta ima. Sichus samayniykipi sasachakunki, astawanqa puñuspa otaq imatapas ruwashaspaykiqa, equipo de salud nisqaman willay. Paykunaqa rimapayasunkimanmi imakuna ruwanamanta, chhaynapi mana sasachakuspalla samanaykipaq.

¿Hayk’aqmi doctorman rinayki? Chaykunamantaqa reparakuy

Sichus kay sintomakunamanta mayqentapas rikunki chayqa, doctorman riy:

• Sichus sapa p'unchay ruwanaykipaq sasachakuypi tarikunki chayqa .
• Sichus sintomakuna aswan mana allinman tukushanman hina chayqa .
• Sichus sapallayki mana puriyta atispa situacionpi kashanki chayqa.
• Sichus hampiyqa efectos secundarios nisqakunata apamun chayqa .

Ñam rimarqanchikña imaynatas ALS unquyqa samayta sasachanman chaymanta. Kaypin kashan wakin señalkuna samay sasachakuymanta, chaykunan tanqanayki doctorman rinaykipaq:

• Sichus samay pisiyasqa sientekunki , samashaspapas.
• Sichus tos pisi kallpayuq hina kanman chayqa.
• Sichus kunkatapas pulmontapas mana faciltachu ch'uyanchakunman chayqa .
• Llumpay saliva huñukuptinqa.
• Sichus mana puñunapi puñuyta atiwaqchu (asfixiasqa sientekusqaykirayku).
• Sichus sapa kuti sinqaykipi infecciones (neumonía) kaqwan kanki chayqa .

Kay sintomakunaqa huk unquymanmi apawasunman insuficiencia respiratoria nisqa . Kayqa niyta munan mana suficiente oxígeno samayta atiwaqchu cuerpoyki necesitasqan oxígeno nisqa chaskinaykipaq. Kayqa kawsayta peligropi churan . Chaymi, samayniykipi sasachakuchkanki chayqa, chaylla riy urgencia wasiman .

¿Kanchu imaynapas ALS nisqamanta hark’akunapaq?

Chiqamanta, ALS unquyqa hark’akunman.Manaraqmi pruebasqa hampi kanchu. Investigacionqa puririchkanmi aswanta entiendenapaq imarayku kasqanmanta hinaspa ima peligro kasqanmanta, chaynallataq hamuq punchawkunapi harkakuy ruwaykunata ruwanapaq.

¿Hayka unaytaq ALS unquywan kawsawaq? ¿Imaynataq chay suyakuyqa kanman?

ALS unquypa kawsayninqa kimsamanta pichqa watakamam, chay unquyta tarisqankumanta. Ichaqa, yaqa 30% runakunam pichqa watata utaq aswanta kawsanku, 10%manta 20%kamam chunka watallapas kawsanku. Situacionniykiqa hukniraymi kanman kay estadísticas nisqamanta . Chaymi, doctorwan rimay imayna tarikusqaykimanta astawan yachanaykipaq.

Kay pronóstico kay ALS kaqpaq mana ancha allinchu, imaraykuchus imaynatachus kay neuronas motoras kaqpa ruwayninta afectan. Imayna qhawarisqaykiqa kanqa nervio células nisqakuna usqhaylla dañasqa kasqanmantan. Manaña ima hampipas kay dañota kutichiyta atinmanchu chaypas, doctorniykiqa akllakuykunata qusunkiman sintomakuna pisiyachinaykipaq.

Kunanqa manan kanchu ALS onqoypaq hampi.

Sichus ALS onqoyniyoq kanki chayqa, huk ensayo clínico nisqapi participayta munankiman . Kay yachaykunaqa investigadorkunata yanapan musuq hampikunata ruwanankupaq, chaymanta aswan allinta kay unquyta entiendenankupaq.

Tukuchanapaq, ¡aswan importante yuyarinapaq!

Esclerosis lateral amiotrófica otaq ALS nisqa onqoyniyoq kasqaykita yachaspaqa askha tapukuyniyoqmi kanki, sientekunkipas.

Yaqapaschá tapukunki: “¿Imanasqataq kayna pasawarqa? ¿Imataq chayta ruwarqa?’, nispa. Yaqapaschá hukmanyasqa, llakisqa hinaspa llumpayta llakisqa tarikunki ñawpaqpi facil-llata hamuq ruwaykunata manaña ruwayta atispayki, ahinataq chukchaykita peinakuspa, sumaq mikuyta mikuy otaq kuyasqayki runakunawan rimay. Chayqa llakikuyman, llakikuyman ima apawasunman, astawanraq sintomakuna astawan mana allinman tukuptin.

Maypiña kashanki otaq imayna sientekunki chaypas, hampiq equipoykiqa kaypin kashan yanapasunaykipaq . Sapa p’unchaymi ALS onqoypaq hampikuna allinchakushan, mosoq hampikunatan investigashanku, pruebashanku ima. Kunanqa manaña hampi kanchu chaypas, hampikuna kasqanqa pisiyachinmanmi sintomakuna yapakunanpaq, munasqayki runakunawantaqmi aswan tiempota pasawaq. Amapuni sapallaykiqa sientekuychu. Yanapakuyta hinaspa yanapakuyta mañakuy. Kallpaykiqa aswan hatun kapuqniykin.

` ALS, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Neuropatía, Distrofia Muscular, Lou Gehrigpa, Neuronas, Neuronas Motoras, Distres Respiratorio