¿Uchuy wawaykiqa kayhina uyanta tikrakun? ¡Síndrome de Traidor Collins nisqamanta rimasun!

Yachanki, mayninpiqa huch’uy wawanchiskunan kay pachaman hamunku naceqtinku uyankupi, ninrinkupi, ñawinkupipas huch’uy t’ikrakuykunawan. Normalmi tayta-mama hina kayta rikuspa ancha mancharisqa hinaspa llakisqa tarikuyqa. Kunan punchawmi rimasunchik chayna mana ancha rikusqa, ichaqa ancha importante condicionmanta, chaymantam consciente kananchik. Chaytaqa Síndrome de Traidor Collins sutiyuqmi. Kay sutiqa uyarispaqa hukniraymi uyarikunman, ichaqa allinta entiendesun.

¿Imataq Síndrome de Traidor Collins nisqa?

Pisi rimayllapi, síndrome de Treacher Collins nisqaqa ancha pisilla, genética nisqa unquymi. Chaywanmi wawaykiq ninrin, ñawin, uya tullun, quijada nisqakunaq sayaynin, rikch’aynin, maypi kasqanpas cambian. Chay cambiokunaqa wawaykipaqmi sasachanman ñuñuchinanpaq, mana sasachakuspalla samananpaq otaq allinta uyarinanpaqpas. Chaytaqa disostosis mandibulofacial nisqapas sutichanku. Chay sutiqa huk chhikantan pantachiwanchis, ¿riki? Chaymi síndrome de Treacher Collins nisqawanlla llamk’asun.

Wawaykipa kay unquymanta sintomakunaqa kanmanmi ancha sutilmanta, yaqa mana reparayllamanta, ancha sinchikama . Síndrome de Treacher Collins nisqa onqoyniyoq askha wawakunatan operanku uyankupi mana allin kaqkunata allichanankupaq, ahinataq paladarninku raqrasqa. Wakin wawakunapas mana uyariy atisqankurayku hampichikuyta necesitankuman.

Ichaqa ama llakikuychu . Allin hampichikuspa, sapa kuti hampichikuspaqa, kay wawakunaqa hunt’asqa, qhali kawsaytan kawsankuman . Aswan importanteqa kayta ñawpaqmanta riqsiy chanta hampiyta qallariy (intervención temprana) . Mana chayqa, wawaqa sasachakuykunapin tarikunman, chaymi tukuy kawsayninpi hampichikunan kanqa.

Kay unquyqa pachantinpi 50.000 wawakunamanta yaqa hukta hap’in, chaytaq niyta munan ancha pisilla kasqanmanta.

¿Imakunan kanman Síndrome de Traidor Collins nisqa onqoypa sintomakunan?

Síndrome de Treacher Collins kaqwan wawakunaqa achka sapaq uyayuq kanku. Chaykunan kanku:

• Ñawipa patankunaqa urayman k’iskisqa hina: Ñawikunataqa huk chhikanta llakisqa qhawarichin.
• Ñawi tullukunaqa huch’uylla, llañulla: K’aspikunaqa manan allintachu qhawarikun.
• Aswan huch'uy uray quijada: Hampiqkuna kayta sutichankutaq ``micrognatia'' nispa.
• Ninrikuna huch’uyllaña utaq rikchaynin tikrakusqan: Wakin kutipiqa rinrikunapa maypi kasqanpas tikrakunmanmi.
• Ñawi patapi huch’uy kuchusqa t’uqu: Kaytaqa ñawi ch’ipi coloboma .

Huk wawaqa kanmanmi huknin utaq achka chayna kayninkuna. Mana tukuy kay características nisqakunachu sapa wawapi kaqllata rikukun.

¿Imanasqataq Síndrome de Traidor Collins nisqa unquyqa rikurin?

Yachaysapa runakunapa nisqanman hinaqa, aswan hatun razonqa kaymiVariación genética nisqa. Kay unquyqa cuerponchikpi genes sutiyuq juch’uy kaqkunapi wakin cambiokuna kasqanraykum rikurin.

• Wakin kuti, chaytaq, yaqa kuskan wawakunapi , sichus pipas ayllupi (mama, tayta, utaq qaylla ayllun) kay unquyniyuq kanman chayqa, wawapas hap’inmanmi.
• Ichaqa wakin kutipiqa sapa kutillanmi rikhurinman, manataqmi familianpiqa kanchu . Chayqa, qunqayllamantam pasanman.

¿Ima complicacionestaq kay unquyrayku rikhurinman?

Síndrome de Treacher Collins kaqwan wawakunaqa kayhina sasachakuykunata rikhurichinman:

• Uyariy chinkachiy: Kayqa kanman rinri ñankuna k’iskiykusqanrayku utaq mana kasqanrayku. Chawpi rinripi huch’uy tullukunapipas sasachakuykunan kanman.
• Samay sasachakuy: Uya tullukuna mana allin wiñasqanrayku, astawanqa quijada, simin ima, samaypiqa sasachakunman. Kayqa wakin juch’uy wawakunapi sinchi kanman.
• Paladar llik’isqa: Chaywanqa wawa kachkaspa ñuñuchiyqa sasa kanman, ñuñuq ñuñuq siminman yaykunman. Wawa wiñasqanman hinan sasachanman rimayta, simikunata sut’ita t’oqyachiytapas. Piensariy, huk mama mayna llakisqa tarikusqanpi, uchuy wawacha lecheta chuchunanpaq hinaspa tomananpaq sasachakuptin.

¿Imaynatan doctorkuna chayta reqsinku?

Doctorkunaqa chaytan sospechankuman hospitalpi sapa kutilla chayllaraq naceq wawakunata qhawashaqtinku . Sichus wawaykiq uyanta rikunku hinaspataq sospechanku síndrome de Treacher Collins nisqamanta chayqa, genética nisqamanta yachaqmanmi apachisunkiku . Aswan pruebakunata ruwayta atinkuman chiqan unquyta chiqanchanankupaq.

¿Ima hampikunam kanman Síndrome de Traidor Collins unquypaq?

Chaypaq hampiyqa sapa wawamanta hukniraymi . Mana llapa warmakunapa unquynin kaqlla kasqanraykum, mana lliwchu kaqlla hampichikuyta necesitanqaku.

Huch’uychanmantapacha hampikuypa aswan hatun metanqa wawaq qhali kayninta allinchaymi, sapa p’unchay ruwaykunapas, mikhuy, ukyay, samay, uyariy ima, aswan facil kananpaq .

• Yaqapaschá temprano operana kanman samay mana sasachakunanpaq. Wakin sinchi casokunapiqa wawakunaqa traqueostomía , nisqa tubotan kunkankuta churananku, chhaynapi samanankupaq.
• Chaymantapas askha wawakunan huk otaq askha operacionkunata ruwananku, chhaynapi uyanku allin kananpaq, allinta llank’ananpaqpas.
• Wawa aswan kuraqña kaqtin, aswantaqa chunka pusaqniyoq iskay chunka watayoq hina, munaspaqa qhawarinkumanmi cosmética nisqa operacionta .

¿Imatan ruwakun Cirugía Reconstructiva nisqawan?

Kay operacionkunaqa ruwasqa kachkan wawaq uyanpi mana allin estructuralkunata allichanapaq, sintomakunata pisiyachinapaq, wawaq qhali kayninta allinchanapaq ima. Wawaq imayna kasqanman hinan kay operacionkunata ruwana kanman:

• Quijas: Kirukuna allinta tupachisqa kaptin, kirukuna allinta churasqa kaptin, mikhuymanta, samaymanta sasachakuykuna pisiyachisqa kanman. Chaypaqqa huk plan de tratamiento nisqatan necesitakunman, chay planqa askha watakunan kanman.
• Simi: Wakin wawakunaqa operachikunankupunin paladar raqrasqa kasqankuta allichanankupaq . Wakintaq kirunkuta hurqunanku kanqa kirunku hunt’a kaptin, utaq kirunkuta chiqanchanankupaqqa corchete (ortodoncia) nisqawan hampichikunanku kanqa.
• Simin: Sichus nasal cavidades ukhupi llumpay tejidos kan, chaytaq samayta hark’achkan, operacionqa chay pasajeta kicharinman, samaytapas facilta ruwanman.
• Ninrikuna: Wawaq sintomakunaman hinan ninri tubokunata churankuman (chaywanmi wayra chawpi ninriman haykun, uyariytataqmi allinchan), uyarinapaq aparatokunatan utilizankuman otaq operankuman hawa ninrikunata mosoqmanta ruwanankupaq. Uyarinapaq aparatokunaqa anchatam yanapanman, astawanraqmi escuelaman riq warmachakunapaq.
• Ñawikuna: Wakin wawakunaqa operanankum, chaynapi ñawipa urayninpi llikisqa kaptin (coloboma de párpados) . Chaywanmi ñawita hark’an, rikch’aynintapas allinta ruwan.
• Ñawi tullukuna: Sichus uya tullukuna huch’uylla kanman, mikhuypas samaypas sasa kanman chayqa, yanapanmanmi operaspa chay cheqasta hukmanta formanankupaq. Chaypaqqa tullu injertokunatapas churakunmanmi.

¿Atikunmanchu kay situacionta hark’ayta?

Kayqa genéticos nisqapi cambiokuna kasqanraykun, chaymi llakikuypaq mana imayna hark’akunmanchu . Ichaqa sichus aylluykipi pipas Síndrome de Traidor Collins nisqawan kan, otaq kay onqoyniyoq kanki chayqa, allinmi kanman manaraq wawayoq kashaspa consejo genético nisqawan yanapachikuy . Chaymanta, sichus wawayoq kayta yuyaykushanki chayqa, chay wawapaq chay ruway peligro kasqanmantan qhawariwaq. Kay consejoqa yanapasunkitaqmi yuyayniykipi chaypaq preparakunaykipaq.

¿Atinmanchu Síndrome de Traidor Collins nisqa unquyqa llapanpi hampikunman?

Kay unquyqa manam tukuyninpi hampiyta atikunmanchu . Imaraykuchus chay unquyqa genética nisqamanta. Ichaqa manan llakikunanchischu , imaraykuchus kaymanta rikhuriq sasachakuykuna, uyapi cambiokuna, samay sasachakuy, mana uyariy ima , aswantaqa operacionwan huk hampikunawanpas allichakunmanmi .

¿Imaynataq kay wawakuna kawsanku?

Kaymi achka tayta-mamakunapa aswan hatun sasachakuynin. Allin willakuyqa kaymi: wawanku allin tiempopi allin hampichikuptinkuqa, lliw runakuna hinam normal, allin kawsayta kawsanmanku.. Hampikuy chaymanta sapa kuti qatipay kay sintomakunata controlanman chanta allin kawsayta allinchanman. Ichaqa ñawpaqpi nisqanchis hina, mana hampichikuqtinkuqa wawakunaqa sasachakuykunapin tarikunkuman, chaymi tukuy kawsayninkupi hampichikunanku.

¿Imaynatataq wawayta cuidanay?

Normalmi wawayki Síndrome de Traidor Collins nisqawan kasqanmanta yachaspaykiqa llumpay llakisqa, mancharisqa hinaspa llakisqa tarikuyqa. Yaqapaschá llakisqa kashanki hamuq tiempopi imayna hampichikuna kananmanta, wawayki imayna atipananmantawan.

Ichaqa yuyariy mana sapallaykichu kasqaykita. Doctorniki, enfermerakuna hinaspa huk hampiqkunapas chaypim kachkanku yanapasunaykipaq hinaspa pusasunaykipaq. Sapa kutim qawasunkichik wawaykitapas, hinaspam willasunkiku ima hampichikunaykipaq hinaspa ima ruwanaykimantapas.

Aswan importante yuyarinapaqqa kay Síndrome de Traidor Collins nisqa mana wawaq yachayninta, ruwayninta, tukuy wiñayninta, uma wiñayninta, nitaq yuyayninta ima afectanchu. Wawaykita kallpachay pukllananpaq, mosoq kusirikuykunata pruebananpaq, muyuriqninkuta maskhananpaq, huk wawakunawan kuska tiyananpaqpas yanapanqa allinta wiñananpaq, aswan allinta kawsananpaqpas. Ama pisipaq qhawariychu atisqankuta.

¿Ima tapuykunatataq doctorman tapunay?

Normalmi wawaykiq qhali kayninmanta, rikch’ayninmantawan askha tapukuykunayoq kayqa. Doctorman rispaykiqa kayna tapukuykunatam ruwawaq:

• "¿Imaynatataq chiqaptapuni kay síndrome wawayta afectanqa?"
• "¿Ima sinchi hampiykunatataq kay apamunman?"
• "¿Waway operacionta necesitanqachu? Chayna kaptinqa, ¿imayna operacionta hinaspa haykapi ruwananku?"
• "¿Kay unquychu wawaypa normal wiñayninta afectanqa?"
• "¿Pikunataq wakin especialistakuna yanapawasunman?" (e.g., rinri, simin, kunkamanta yachaq, kiru hampiq, rimaymanta hampiq)

¿Atikunmanchu kay unquyta manaraq nacechkaspa riqsiyta?

Arí, mayninpiqa atikunmi. Doctorkunaqa wiksayoq kashaspa sapa kuti ecografía nisqawanmi wawaq wiñayninta qhawanku. Wawaykipa uyanqa rikukunmanmi ecografía nisqapi iskay kaq trimestremantapacha , yaqa 4-6 killa wiksayuq kasqaykimanta. Sinchi casos kay Síndrome de Traidor Collins kaqmanta wakin kuti kay escaneokunapi tarikunman. Ichaqa manapaschá sapa kutichu chay escaneo nisqapi reparakunman, astawanqa mana reparaylla sintomakuna kaqtin.

¿Síndrome de Traidor Collins nisqa onqoyniyoq runakuna wawayoq kayta atinkumanchu?

Arí, chayqa atikunmi. Mana ima sasachakuypas kanchu pipas Síndrome de Traidor Collins nisqawan casarakunanpaq hinaspa normalta wawayuq kananpaq. Ichaqa, sichus kay unquyniyuq kanki chayqa, kanmi 50% (pichqa chunka pichqayuq) chansa wawaykipas kayta pasananpaq genes nisqawan.Arí. Chayqa manan niyta munanchu sapa wawaman chayna kananta, ichaqa kanmi posibilidad chay pasananpaq. Chayrayku, ñawpaqpi nisqanchis hina, ancha allinmi consejería genética nisqawan yanapachikuyqa.

¿Chay ruwayqa wawaypa umallantachu afectanman?

Manan, manan cientificokunaq pruebanqa kanchu Síndrome de Traidor Collins nisqa onqoyqa wawaq cerebronpa wiñayninta otaq yuyaynintapas afectan . Kay wawakunaqa wakin wawakuna hinam yachayta atinku, talento nisqakunatapas qawachiyta atinku.

Ichaqa ñawpaqpi nisqanchis hina, wakin wawakunaqa mana allintachu uyarinkuman. Kay mana uyariy atiyqa wakin wiñayninpi tardaykunata apamunman , ahinataq rimay tardayta, astawanqa rimayta qallariptinku. Ichaqa chaykunapas anchatan allinchakunman uyarinapaq aparatokunawan, rimay terapiawan ima .

Tukuchanapaqtaq, yuyarinapaq imakuna...

Ñoqanchispaqqa llapa wawanchiskunan ancha valorniyoq, mana pantaq kanku. Llapanchismi munanchis kay pacha runakuna chhaynata qhawarinankuta. Síndrome de Traidor Collins nisqa onqoyqa wawapaqqa sasachakuymi, ichaqa manan pisiyachinchu valorninkuta nitaq atiyninkutapas.

Síndrome de Traidor Collins onqoypaq manaña hampi kanchu chaypas, doctorkunaqa askha ruwaykunapin yanapankuman. Kanmi operacionkuna (ahinataq craneofacial reconstrucciones) huk hampikunapas yanapanapaq samay sasachakuypi, mana uyariypi, wakin uya tikraypipas.

Importanteqa manan sapallaykichu kay viajepi kashanki . Kanmi sumaq sonqo, khuyapayakuq doctorkuna, enfermerakuna, huk qhali kaypipas llank’aqkunapas, paykunan experienciayoq kanku kay hina wawakunata tratanankupaq. Paykunam yanapasunkichik hinaspa pusasunkichik sapa purisqaykichikpi wawaykichiktapas. Chay wawakunapas allinta hampichikuspa, munakuywan cuidaspaqa, kallpawan, kusisqa, allin kawsayta kawsankuman.

` Síndrome de Traidor Collins, uyapi deformidades, genéticas unquykuna, mana uyariy atiy, samay sasachakuy, operación reconstructiva