අම්මේ, තාත්තේ, ඔයාගේ හිතට ලොකු බරක් දැනෙන, හිතන්නවත් අකමැති දෙයක් තමයි තමන්ගේ පොඩි දරුවට පිළිකාවක් කියලා දැනගන්න එක. ඒත් සමහර වෙලාවට අපි නොහිතන විදිහේ අසනීප තත්වයන් දරුවන්ට හැදෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ බොහොමත්ම දුර්ලභ, ඒ වගේම ඉක්මනින් පැතිරෙන, විශේෂයෙන්ම පොඩිත්තන්ට හැදෙන පිළිකා වර්ගයක් ගැන. මේක තමයි රැබ්ඩොයිඩ් ටියුමර් (Rhabdoid Tumor) කියන්නේ. මේ නම ඇහුවම සමහරවිට ඔයාට ටිකක් අමුත්තක් දැනෙන්න ඇති, ඒත් අපි මේ ගැන සරලව තේරුම් ගමු.
මොකක්ද මේ රැබ්ඩොයිඩ් ටියුමර් (Rhabdoid Tumor) කියන්නේ? හරිම සරලව කිව්වොත්…
රැබ්ඩොයිඩ් ටියුමර් (Rhabdoid Tumor) කියන්නේ, ඉතාමත් වේගයෙන් වර්ධනය වන, දුර්ලභ ගණයේ පිළිකාවක්. මේක වැඩියෙන්ම දකින්න ලැබෙන්නේ කුඩා දරුවන් සහ බිළිඳුන් අතරේ. හිතන්නකෝ, මේ පිළිකා සෛල අන්වීක්ෂයකින් බැලුවම, මාංශ පේශී සෑදෙන සෛල වර්ගයක් වන රැබ්ඩොමයොබ්ලාස්ට් `(Rhabdomyoblasts)` වලට සමාන පෙනුමක් තියෙනවා. ඒ නිසයි මේකට “රැබ්ඩොයිඩ්” කියන නම ලැබිලා තියෙන්නේ. මේ පිළිකාව දරුවාගේ වකුගඩු, මෘදු පටක (soft tissues), එහෙමත් නැත්නම් මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතිය (මොළය සහ සුෂුම්නාව) ආශ්‍රිතව ඇතිවෙන්න පුළුවන්. දුකට කරුණ තමයි, මේ පිළිකාව හරිම ඉක්මනින් පැතිරෙන නිසා ප්‍රතිකාර කරන එකත් ටිකක් අසීරු වෙන්න පුළුවන්කම.
මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවේ (Rhabdoid Tumor) විවිධ වර්ග තියෙනවද?
ඔව්, මේ පිළිකාව ඇතිවෙන ස්ථානය අනුව ප්‍රධාන වර්ග කීපයක් තියෙනවා. අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා.
1. වකුගඩුවේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාව (Rhabdoid Tumor of the Kidney – RTK)
මේක තමයි දරුවාගේ වකුගඩුවක (kidney) ඇතිවෙන රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාව. සමහර වෙලාවට මේක `(RTK)` කියලත් කෙටියෙන් කියනවා.
2. වකුගඩුවලින් සහ හිස්කබලෙන් පිටත මාරාන්තික රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා (Extracranial or Extrarenal Malignant Rhabdoid Tumors)
මේ වර්ගයේ පිළිකා දරුවාගේ මෘදු පටක (soft tissues) සහ අනෙකුත් අවයවවල, උදාහරණයක් විදිහට අක්මාව, පෙනහළු, සම වගේ තැන්වල වර්ධනය වෙන්න පුළුවන්. මේවට මාරාන්තික රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා `(Malignant Rhabdoid Tumors – MRT)` කියලත් කියනවා. “මැලignant `(Malignant)`” කියන්නේ පිළිකාමය කියන එකනේ.
3. අසාමාන්‍ය ටෙරටොයිඩ් රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා (Atypical Teratoid Rhabdoid Tumors – ATRT)
මේ වර්ගයේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා දරුවාගේ මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතිය `(Central Nervous System)` ඒ කියන්නේ මොළය සහ සුෂුම්නාව ආශ්‍රිතව තමයි ඇතිවෙන්නේ. මේකෙදි පිළිකා සෛල දරුවාගේ මොළයේ හෝ සුෂුම්නාවේ තමයි මුලින්ම හැදෙන්නේ. මේ `(ATRT)` පිළිකාවලින් 50%ක් විතර හැදෙන්නේ මොළයේ අනුමස්තිෂ්කය `(Cerebellum)` (මේකෙන් තමයි චලනය, සමබරතාවය පාලනය කරන්නේ) හෝ මස්තිෂ්ක කඳ `(Brainstem)` (ශ්වසනය, හෘද ස්පන්දනය වගේ දේවල් පාලනය කරන්නේ මෙතනින්) කියන කොටස්වල.
කාටද මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා (Rhabdoid Tumors) වැඩිපුරම හැදෙන්නේ?
මේක ප්‍රධාන වශයෙන්ම බිළිඳුන්ට සහ ඉතා කුඩා දරුවන්ට තමයි බලපාන්නේ. විශේෂයෙන්ම මාස 11ත් 18ත් අතර වයසේ පොඩිත්තන් අතරේ බහුලව දකින්න පුළුවන්. වැඩිහිටියන්ට මේ රෝගය හැදෙනවා බොහොමත්ම අඩුයි.
මේක කොච්චර දුර්ලභද කිව්වොත්, සමහර අධ්‍යයනවලින් කියවෙන්නේ මිලියනයකින් එක්කෙනෙකුටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයකට තමයි මේ පිළිකාව හැදෙන්නේ කියලයි. ඒ කියන්නේ මේක හරිම කලාතුරකින් දකින තත්ත්වයක්.
ඇයි මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා (Rhabdoid Tumors) හැදෙන්නේ? මොකක්ද හේතුව?
බොහෝ වෙලාවට මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා ඇතිවෙන්න ප්‍රධාන හේතුව වෙන්නේ `SMARCB1` කියන ජානයේ `(SMARCB1 gene)` සිදුවන ජානමය විකෘතියක් `(genetic mutation)`. හිතන්නකෝ, අපේ ඇඟේ සෛල වර්ධනය පාලනය කරන පොඩි ආරක්ෂකයෙක් ඉන්නවා කියලා. මේ `SMARCB1` ජානය කියන්නේ ඒ වගේ ගැටිති මර්දන ජානයක් `(tumor suppressor gene)`. එයාගෙන් තමයි සෛල වර්ධනය පාලනය කරන ප්‍රෝටීනයක් නිපදවෙන්නේ. හරියට ට්‍රැෆික් පොලිස් කෙනෙක් වගේ, සෛල අනවශ්‍ය විදිහට වේගයෙන් බෙදෙන එක එයා නවත්තනවා.
ඉතින්, මේ `SMARCB1` ජානයේ යම්කිසි දෝෂයක්, ඒ කියන්නේ විකෘතියක් ඇති වුණොත්, අර පාලනය නැතිවෙලා සෛල වේගයෙන් බෙදිලා පිළිකාමය තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. කලාතුරකින්, `SMARCA4` කියන තවත් ගැටිති මර්දන ජානයක `(SMARCA4 gene)` ඇතිවන විකෘතියක් නිසාත් මේ පිළිකා හැදෙන්න පුළුවන්.
සමහර දරුවන්ට මේ විකෘති වුණු ජානය දෙමව්පියන්ගෙන් උරුම වෙන්න පුළුවන් වුණත්, බොහෝ වෙලාවට මේ පිළිකා ඇතිවෙන්නේ පවුලේ කිසිම ඉතිහාසයක් නැතුව, අලුතින්ම ඇතිවෙන ජාන විකෘතියක් නිසා. ඒ කියන්නේ, කලින් පවුලේ කාටවත් තිබුණේ නැතත්, දරුවාගේ සෛලවල අහඹු ලෙස මේ වෙනස සිදුවෙන්න පුළුවන්. දරුවාට ප්‍රතිකාර කරනකොට, මේ ජාන විකෘතිය ගැන හොයලා බලන්න ජානමය ඇගයීමක් `(genetic evaluation)` කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
මොනවද මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවේ (Rhabdoid Tumor) රෝග ලක්ෂණ?
රෝග ලක්ෂණ දරුවාගේ වයස සහ පිළිකාව පිහිටලා තියෙන ස්ථානය අනුව වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සාමාන්‍යයෙන් පිළිකාව වර්ධනය වන ස්ථානය ආශ්‍රිතව තමයි රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පටන් ගන්නේ. මේවා අතර ස්නායු අඩපණ වීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා, එහෙමත් නැත්නම් දරුවාගේ බඩේ අතට අහුවෙන ගුලියක් වගේ දේවල් තියෙන්න පුළුවන්. මේ පිළිකාව හරිම ඉක්මනින් පැතිරෙන නිසා රෝග ලක්ෂණත් ඉක්මනින්ම මතුවෙන්න පුළුවන්.
වෙනත් රෝග ලක්ෂණ විදිහට මේවා දකින්න පුළුවන්:
- නිතර උණ ගැනීම.
- හිසරදය.
- මුත්‍රාවල ලේ තිබීම `(Hematuria)`.
- ඔක්කාරය සහ වමනය.
- කුද්දැටි ඉදිමීම (Swollen lymph nodes).
- නිතරම කේන්ති යන ස්වභාවය, නොසන්සුන්කම (Irritability).
- කෑම අරුචිය.
- අසාමාන්‍ය ලෙස නිදිමත ගතිය.
- බිළිඳුන්ගේ නම්, ඔළුවේ ප්‍රමාණය ලොකු වීම.
- ඇවිදීමේදී සමබරතාවය නැතිවීම හෝ ඇවිදීමේ අපහසුතා.
මේ වගේ ලක්ෂණ එකක් හෝ කීපයක් ඔයාගේ දරුවාට තියෙනවා නම්, වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන එක හරිම වැදගත්.
කොහොมද මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාව (Rhabdoid Tumor) හඳුනාගන්නේ?
ඔයාගේ දරුවාව පරීක්ෂා කරන වෛද්‍යවරයා මුලින්ම දරුවාගේ ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කරලා, රෝග ලක්ෂණ ගැන ඔයාගෙන් අහලා දැනගනියි. ඊට පස්සේ රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණ කීපයක් කරන්න කියයි. ඒ අතරට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් පරීක්ෂණය `(Ultrasound scan)`: මේකෙදි අධි-ශක්ති ශබ්ද තරංග පාවිච්චි කරලා දරුවාගේ ඇතුළත අවයවවල පින්තූරයක් `(Sonogram)` ලබාගන්නවා.
- සී.ටී. ස්කෑන් පරීක්ෂණය `(CT scan)`: මේකෙදි X-කිරණ සහ පරිගණකයක් යොදාගෙන දරුවාගේ මෘදු පටක සහ අස්ථිවල ත්‍රිමාණ (3D) රූපයක් ලබාගන්නවා.
- එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් පරීක්ෂණය `(MRI scan)`: මේකෙදි චුම්බකයක්, රේඩියෝ තරංග සහ පරිගණකයක් පාවිච්චි කරලා දරුවාගේ මොළය සහ සුෂුම්නාව වගේ තැන්වල සවිස්තරාත්මක පින්තූර ලබාගන්නවා.
- ස්නායු පරීක්ෂාව `(Neurological exam)`: මේකෙන් දරුවාගේ මොළය, සුෂුම්නාව සහ ස්නායු ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරනවා.
- ලුම්බිම් සිදුරු කිරීම `(Lumbar puncture / Spinal tap)`: මේකෙදි දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙළෙන් මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරලයේ `(Cerebrospinal Fluid – CSF)` සාම්පලයක් අරගෙන, ඒකේ පිළිකා සෛල තියෙනවද කියලා අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරනවා.
හැබැයි ඉතින්, මේ ස්කෑන් පරීක්ෂණවලින් පේන විදිහට රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා වෙනත් පිළිකා වර්ග වගේ පේන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා, වෛද්‍යවරු බොහෝවිට පටක සාම්පල (tissue samples) අරගෙන තවත් පරීක්ෂණ කරන්න යොමු කරනවා. ඒ පරීක්ෂණ තමයි:
- ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)`: දරුවාගේ ලේ හෝ පටක සාම්පලයක් අරගෙන `SMARCB1` සහ `SMARCA4` කියන ජානවල විකෘතිතා තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා.
- බයොප්සි පරීක්ෂණය `(Biopsy)`: මේකෙදි වෛද්‍යවරයා ඉඳිකටුවක් පාවිච්චි කරලා පිළිකා ගෙඩියෙන් පොඩි සාම්පලයක් ගන්නවා. ඊට පස්සේ ව්‍යාධිවේදියෙක් (pathologist) ඒක අන්වීක්ෂයකින් බලලා පිළිකා සෛල තියෙනවද කියලා හොයනවා. පිළිකා සෛල තියෙනවා නම්, පුළුවන් නම් ඒ සැත්කමේදීම හෝ පසුව කරන සැත්කමකදී පිළිකාවෙන් පුළුවන් තරම් කොටසක් අයින් කරන්නත් පුළුවන්.
- ප්‍රතිශක්ති හිස්ටො රසායන විද්‍යාව `(Immunohistochemistry)`: මේක හරිම විශේෂිත පරීක්ෂණයක්. මේකෙදි ප්‍රතිදේහ (antibodies) පාවිච්චි කරලා දරුවාගේ පටක සාම්පලයේ යම් යම් සලකුණු (markers/antigens) තියෙනවද කියලා බලනවා. මේ සලකුණු අනුව තමයි මේක රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවක්ද, නැත්නම් වෙන වර්ගයක පිළිකාවක්ද කියලා හරියටම හඳුනාගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
කොහොමද මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවට (Rhabdoid Tumor) ප්‍රතිකාර කරන්නේ?
දරුවාට ප්‍රතිකාර කරන එකේ මූලිකත්වය ගන්නේ ළමා පිළිකා පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් `(Pediatric oncologist)`. එතුමා තවත් විශේෂඥ වෛද්‍යවරු කණ්ඩායමක් එක්ක එකතුවෙලා තමයි දරුවාට ගැළපෙනම ප්‍රතිකාර සැලැස්ම හදන්නේ.
රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවට ප්‍රතිකාර කරනකොට විවිධ ක්‍රම කීපයක් එකට යොදාගන්න පුළුවන්. මොකද, මේ පිළිකාව හරිම ඉක්මනට පැතිරෙන නිසා, එක ක්‍රමයකට වඩා විවිධ ප්‍රතිකාර ක්‍රම එකට යොදාගන්න එකෙන් පිළිකා සෛල විනාශ කරන්න වැඩි ඉඩක් තියෙනවා කියලා අධ්‍යයනවලින් පෙන්වලා දීලා තියෙනවා.
- සැත්කම (Surgery): බයොප්සි එකේදි පිළිකාව අයින් කරේ නැත්නම්, පුළුවන් නම් පළවෙනි පියවර විදිහට කරන්නේ සැත්කමක් කරලා පිළිකාවෙන් පුළුවන් තරම් කොටසක්, සමහරවිට සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන එක.
- කීමොතෙරපි `(Chemotherapy / Chemo)`: මේකෙදි පිළිකා සෛල වර්ධනය නවත්වන්න ඖෂධ දෙනවා. මේ ඖෂධවලින් සමහර පිළිකා සෛල මැරෙනවා, අනිත් ඒවා බෙදෙන එක නවතිනවා. හැබැයි මේ ඖෂධවලට හොඳ සෛලයි, පිළිකා සෛලයි අතර වෙනස අඳුනගන්න බැරි නිසා අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ප්‍රාථමික සෛල බද්ධ කිරීමක් සමග අධි-මාත්‍රා කීමොතෙරපි `(High-dose chemotherapy with stem cell transplant)`: අධි-මාත්‍රා කීමොතෙරපිවලින් වැඩිපුර පිළිකා සෛල මරන්න පුළුවන්. ඒත් එක්කම ඇට මිදුළුවල තියෙන ලේ හදන සෛල වගේ නිරෝගී සෛලත් විනාශ වෙනවා. ඒකට පිළියමක් විදිහට, අධි-මාත්‍රා කීමොතෙරපි දෙන්න කලින් දරුවාගේ ඇට මිදුළු ටිකක් අරගෙන තියාගන්නවා. ප්‍රතිකාරයෙන් පස්සේ ඒ ඇට මිදුළු ආයෙත් දරුවාට දෙනවා විනාශ වුණු සෛල වෙනුවට.
- විකිරණ ප්‍රතිකාර `(Radiation therapy)`: මේකෙදි අධි-ශක්ති X-කිරණ වගේ දේවල් පාවිච්චි කරලා පිළිකා සෛල හැකිළවීම හෝ විනාශ කිරීම කරනවා. හැබැයි විකිරණ ප්‍රතිකාර දරුවාගේ වර්ධනයට සහ මොළයේ වර්ධනයට බලපාන්න පුළුවන් නිසා, දරුවාගේ වයසට සහ ප්‍රමාණයට ගැළපෙන විදිහට තමයි මාත්‍රාව සකස් කරන්නේ.
- සායනික පරීක්ෂණ `(Clinical trials)`: සමහරවිට වෛද්‍යවරයා දරුවාගේ පිළිකාවට ප්‍රතිකාර කරන්න අලුත් සායනික පරීක්ෂණ (අලුත් කීමොතෙරපි වර්ග, ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර `(targeted therapy)`, හෝ ප්‍රතිශක්තිකරණ ප්‍රතිකාර `(immunotherapy)` ඖෂධ) යෝජනා කරන්නත් පුළුවන්.
ප්‍රතිකාරවලින් ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects) මොනවද?
පිළිකා ප්‍රතිකාරවලින්, විශේෂයෙන්ම කීමොතෙරපිවලින් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒකට හේතුව තමයි, පිළිකා සෛල මරන්න දෙන ඖෂධවලින් නිරෝගී සෛලත් විනාශ වීම. හැබැයි බොහෝ අතුරු ආබාධ ප්‍රතිකාර නැවැත්තුවට පස්සේ නැතිවෙලා යනවා. දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම එක්ක එකතුවෙලා මේ අතුරු ආබාධ කළමනාකරණය කරගන්න ඔයාට පුළුවන්.
පොදුවේ දකින්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ තමයි:
- හිසකෙස් ගැලවී යාම `(Alopecia)`.
- කෑම අරුචිය.
- මලබද්ධය.
- පාචනය.
- ඔක්කාරය සහ වමනය.
- උගුරේ සහ කටේ තුවාල.
- ඉදිමීම `(Edema)`.
- නින්ද නොයාම.
- අධික වෙහෙසකාරී බව `(Fatigue)`.
- මතකය පිළිබඳ ගැටලු.
මේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා (Rhabdoid Tumors) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
අවාසනාවකට, මේ පිළිකා ඇතිවෙන්නේ ජානමය විකෘතිතා නිසා නිසා මේවා වළක්වාගන්න ක්‍රමයක් නැහැ. හැබැයි, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා හෝ වෙනත් පිළිකා තියෙනවා නම්, ඔයා දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය `(genetic counseling)` ගැන වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන එක හොඳයි. ජාන උපදේශනයෙන් ඔයාට, ඔයාගේ දරුවාට ජානමය තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ අවදානම තේරුම් ගන්න උදව්වක් ලැබෙයි.
රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාව (Rhabdoid Tumor) සුව කරන්න පුළුවන්ද? දරුවාගේ අනාගතය කොහොම වෙයිද?
මේ ප්‍රශ්නෙට හරියටම උත්තරයක් දෙන්න පුළුවන් ඔයාගේ දරුවට ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍යවරයාට තමයි. ඒත්, අවාසනාවකට බොහෝ වෙලාවට මාරාන්තික රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවක් `(Malignant Rhabdoid Tumor)` තියෙන දරුවන් අවුරුදු කීපයකට වඩා ජීවත් වෙන්නේ නැහැ. හැබැයි, දරුවාට වයස අවුරුදු 2න් පස්සේ රෝග විනිශ්චය ලැබුණොත්, සමහරවිට තත්ත්වය ටිකක් යහපත් වෙන්න පුළුවන්.
මේ පිළිකාවෙන් බේරීමේ හැකියාව (survival rate) කාරණා කීපයක් මත රඳා පවතිනවා:
- දරුවාගේ වයස.
- පිළිකාව දරුවාගේ ශරීරයේ කොතනද තියෙන්නේ කියන එක.
- පිළිකාව ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරිලාද කියන එක.
- සැත්කමෙන් පිළිකාවෙන් කොච්චර ප්‍රමාණයක් අයින් කරන්න පුළුවන් වුණාද කියන එක.
- දරුවා පිළිකා ප්‍රතිකාරවලට කොහොම ප්‍රතිචාර දක්වනවද කියන එක.
මාරාන්තික රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකා හරිම දුර්ලභ නිසා, ජීවිත අපේක්ෂාව ගැන තියෙන සංඛ්‍යාලේඛන පදනම් වෙන්නේ හරිම අඩු රෝගීන් සංඛ්‍යාවක් මත. ඒ නිසා, ඇත්තටම දරුවෙක්ගේ ජීවිත අපේක්ෂාව වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. අධ්‍යයනවලින් පෙන්වන විදිහට, වකුගඩුවේ රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවක් (`RTK`) සඳහා අවුරුදු පහක පැවැත්මේ අනුපාතය (five-year survival rate) 20% ත් 25% ත් අතර වෙනවා. ඒ කියන්නේ `RTK` රෝග විනිශ්චය ලබපු අයගෙන් 20% ත් 25% ත් අතර ප්‍රමාණයක් රෝග විනිශ්චයෙන් අවුරුදු පහකට පස්සෙත් ජීවතුන් අතර ඉන්නවා. අසාමාන්‍ය ටෙරටොයිඩ් රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවක් (`ATRT`) සඳහා අවුරුදු පහක පැවැත්මේ අනුපාතය 32% ත් 50% ත් අතර වෙනවා.
මේ වගේ දෙයක් ඇහුවම ඔයාගේ හිතට ලොකු බරක්, දුකක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. ඒත් මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නැහැ.
මම දොස්තර මහත්මයාගෙන්/නෝනාගෙන් මොනවද අහන්න ඕන?
ඔයාගේ දරුවාට පිළිකාවක් කියලා දැනගත්තම ඔයාට ප්‍රශ්න ගොඩක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍යයි. මෙන්න ඒ වෙලාවට අහන්න මතක තියාගන්න ඕන ප්‍රශ්න කීපයක්:
- මගේ දරුවාට තියෙන්නේ මොන වගේ පිළිකාවක්ද?
- මගේ දරුවාගේ පිළිකාවේ අවධිය (stage) මොකක්ද?
- මගේ දරුවාට කරන්න ඕන පරීක්ෂණ මොනවද?
- මගේ දරුවාගේ පිළිකාවට තියෙන ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද?
- මේ ප්‍රතිකාර සාර්ථක වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද?
- මගේ දරුවාට සහභාගී වෙන්න පුළුවන් සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` මොනවද තියෙන්නේ?
- ප්‍රතිකාර සාර්ථකද කියලා අපි දැනගන්නේ කොහොමද?
ප්‍රතිකාර අතරතුර සහ පස්සේ කොහොමද පසු විපරම් (Follow-up) කරන්නේ?
දරුවාගේ පිළිකා ප්‍රතිකාර කාලය පුරාවටම, රෝග විනිශ්චය කරන්න කරපු සමහර පරීක්ෂණ ආයෙත් කරන්න වෙයි. මේ පරීක්ෂණවලින් තමයි ප්‍රතිකාර සාර්ථකද කියලා මැනගන්නේ. ඒ පරීක්ෂණවල ප්‍රතිඵල අනුව, වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයා එක්ක එකතුවෙලා ඊළඟ පියවර තීරණය කරයි. ඒක සමහරවිට ප්‍රතිකාර දිගටම කරගෙන යන එක, වෙනස් කරන එක, හෝ නවත්වන එක වෙන්න පුළුවන්.
දරුවා පිළිකා ප්‍රතිකාර ඉවර වුණාට පස්සේ, නිශ්චිත කාල промежутками (periodic follow-up exams and tests) පරීක්ෂණ සඳහා ආයෙත් එන්න වෙනවා. මේ පසු විපරම්වලදී, වෛද්‍යවරයා බලයි දරුවාගේ තත්ත්වය එහෙමමද, නැත්නම් ආයෙත් රෝගය මතුවෙලාද කියලා. ප්‍රතිකාරවලින් පස්සේ අවුරුදු කීපයක් යනකල්ම මේ පසු විපරම් කරන්න වෙනවා.
අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න… (Take-Home Message)
ඔයාගේ දරුවාට පිළිකාවක් කියලා ආරංචියක් ලැබෙන එක හිත කම්පා කරවන දෙයක් බව අපි දන්නවා. ඒත්, ඔයා තනිවෙලා නැහැ කියන එක මතක තියාගන්න එක හරිම වැදගත්. ඔයාගේ දරුවාට ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍යවරු, හෙදියන් ඇතුළු මුළු කණ්ඩායමම ඉන්නේ මේ අමාරු කාලෙදි ඔයාටයි, ඔයාගේ පවුලටයි උදව් කරන්න. රැබ්ඩොයිඩ් පිළිකාවලට ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා, ඒ වගේම ඔයාගේ දරුවා ගැන බලාපොරොත්තුවක් තියාගන්න.
දෙමව්පියන් හෝ පවුල් සඳහා තියෙන පිළිකා ආධාරක කණ්ඩායම් `(cancer support group)` වලට සම්බන්ධ වෙන එක ගැන දරුවාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයාගේ කතාව බෙදාගන්න එකෙනුත්, අනිත් අයගේ අත්දැකීම් අහන එකෙනුත් ඔයාට ලොකු සහනයක්, දිරිගැන්වීමක් දැනෙයි.
