ඔයාගේ ඇඟේ හරි, ඔයාගේ පොඩි එක්කෙනාගේ ඇඟේ හරි අසාමාන්ය විදිහට ගෙඩියක්, ඉදිමුමක් වගේ දෙයක් දැක්කොත් හිතට ලොකු බයක් දැනෙන එක සාමාන්යයි. ඒ වගේ වෙලාවට අපි නොයෙකුත් දේවල් හිතනවා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ වෙන්න පුළුවන්, හැබැයි ටිකක් දුර්ලභ පිළිකා වර්ගයක් ගැන. ඒ තමයි රැබ්ඩොමයොසාකෝමා `(Rhabdomyosarcoma)`. නම ඇහුවම ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ හිතුනට, අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු.
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා `(Rhabdomyosarcoma)` කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, රැබ්ඩොමයොසාකෝමා `(Rhabdomyosarcoma)` කියන්නේ අපේ ශරීරයේ මෘදු පටක වල හැදෙන පිළිකා වර්ගයක්. විශේෂයෙන්ම මේක හැදෙන්නේ අපේ ඇටසැකිලි වලට සම්බන්ධ වෙලා තියෙන මාංශ පේශි (මේවට අපි කියනවා `(Skeletal Muscles)` කියලා) ආශ්රිතවයි. මේක වැඩිපුරම දකින්න ලැබෙන්නේ පොඩි දරුවෝ සහ තරුණ වයසේ ඉන්න අය අතරේ වුණත්, සමහර වෙලාවට වැඩිහිටියන්ටත් හැදෙන්න පුළුවන්. හැම අවුරුද්දකම ඇමරිකාවේ විතරක් 400ත් 500ත් අතර ප්රමාණයකට මේ රෝගී තත්ත්වය ඇතිවෙනවා කියලා තමයි කියන්නේ. ඒ කියන්නේ මේක හරිම දුර්ලභ පිළිකාවක්.
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා වලත් විවිධ වර්ග තියෙනවා. සමහර වර්ග හරිම දරුණුයි, ඒ කියන්නේ ඉක්මනට පැතිරෙන, ප්රතිකාර කරන්නත් අමාරු ඒවා. හොඳ ප්රතිකාර එක්ක සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව අතට හැරෙන්න පුළුවන් (අපි ඒකට කියනවා `(Remission)` කියලා). ඒත්, සමහර වෙලාවට මේ පිළිකාව ආයෙත් මතුවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා (මේකට කියන්නේ `(Cancer Recurrence)`).
මේ රෝගයේ ප්රධාන වර්ග මොනවද?
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා වල ප්රධාන වර්ග කීපයක් තියෙනවා. අපි බලමු ඒවා මොනවද කියලා:
1. එම්බ්රියෝනල් රැබ්ඩොමයොසාකෝමා `(Embryonal Rhabdomyosarcoma)`
මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. වැඩිහිටියන්ට වඩා පොඩි දරුවන්ට තමයි මේක හැදෙන්නේ. සාමාන්යයෙන් මේ වර්ගය දකින්න ලැබෙන්නේ ඔළුව සහ බෙල්ල ආශ්රිත ප්රදේශවල. උදාහරණ විදිහට කිව්වොත්, දරුවාගේ මොළය ආවරණය කරන පටලය, ඇස් කුහරය (ඇහැ ගිලී ඇති තැන) වගේ තැන්වල. මේකෙත් අනු වර්ග තියෙනවා. සමහර ඒවා දරුවාගේ මුත්රාශය, යෝනි මාර්ගය වගේ ඇතුළත හිස් අවයවවල හැදෙන්න පුළුවන් (ඒකට කියන්නේ `(Botryoid Rhabdomyosarcoma)`). තවත් අනු වර්ගයක් දරුවාගේ වෘෂණ කෝෂ (බීජ කෝෂ) අවට හැදෙන්න පුළුවන් (ඒකට කියන්නේ `(Spindle Cell Rhabdomyosarcoma)`).
2. ඇල්වියෝලර් රැබ්ඩොමයොසාකෝමා `(Alveolar Rhabdomyosarcoma)`
මේ වර්ගය සාමාන්යයෙන් දකින්න ලැබෙන්නේ ටිකක් වයසින් වැඩි දරුවන්ට, තරුණ අයට, ඒ කියන්නේ අවුරුදු 20ත් 35ත් අතර වගේ අයට. මේක වැඩිපුරම හැදෙන්නේ අත්, කකුල්, එහෙම නැත්නම් කඳ කොටසේ (`(Torso)`). මේ ඇල්වියෝලර් වර්ගය හරිම දරුණුයි, ඉක්මනට පැතිරෙනවා. හැදුන ගමන්ම වගේ පැතිරෙන්න පටන් ගන්නවා.
3. ප්ලියෝමෝර්ෆික් රැබ්ඩොමයොසාකෝමා `(Pleomorphic Rhabdomyosarcoma)`
මේ වර්ගය සාමාන්යයෙන් දකින්න ලැබෙන්නේ වයස අවුරුදු 50ට වැඩි වැඩිහිටියන් අතරේ. මේක ශරීරයේ ඕනෑම තැනක හැදෙන්න පුළුවන් වුණත්, වැඩිපුරම දකින්නේ කකුල්වල. ඊට අමතරව අත්, පපුව, උදරය (`(Abdomen)`), ඔළුවේ සහ බෙල්ලේ සමහර කොටස් වලත් හැදෙන්න පුළුවන්.
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ රෝගයේ ලක්ෂණ පිළිකා ගෙඩිය තියෙන තැන අනුව වෙනස් වෙනවා. හිතන්නකෝ, දරුවෙකුගේ කනේ මේ වගේ ගෙඩියක් හැදුනොත්, කනේ කැක්කුමක්, කනෙන් දියරයක් ගලන එකක් වගේ ලක්ෂණ පෙන්නන්න පුළුවන්. ඇහැ පිටිපස්සේ ගෙඩියක් හැදුනොත්, ඇහැ ඉදිමිලා, එළියට නෙරලා වගේ පේන්න පුළුවන්.
තවත් උදාහරණ කිහිපයක් මෙන්න:
- අතක හෝ කකුලක මාංශ පේශියක නම්: වේදනාවක් එක්ක එන ගෙඩියක්, ඉදිමුමක්.
- උදරයේ (`(Abdomen)`) නම්: බඩේ කැක්කුම, මළබද්ධය, වමනය.
- මුත්රාශය සහ මුත්රා මාර්ගයේ නම්: මුත්රා එක්ක ලේ යෑම (`(Hematuria)`), මුත්රා කරන්න අමාරු වීම.
- නාස් කුහරයේ නම්: නහයෙන් ලේ ඒම (`(Epistaxis)`), සයිනස් ආසාදන (`(Sinus Infection)`) වලට සමාන ලක්ෂණ.
- යෝනි මාර්ගයේ නම්: දරුවාගේ යෝනි මාර්ගයෙන් එළියට එන ගෙඩියක් වගේ දෙයක්.
- වෘෂණ කෝෂ වල නම්: දරුවාගේ වෘෂණ කෝෂ අවට ඉක්මනින් ලොකු වෙන ගෙඩියක්.
වැදගත්: මේ රෝග ලක්ෂණ සමහර වෙලාවට මීට වඩා අඩු බරපතල තත්ත්වයන් නිසාත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. නහයෙන් ලේ ඒම, වමනය, ඇඟේ ගැටිති වගේ දේවල් හැම තිස්සෙම රැබ්ඩොමයොසාකෝමා නිසා වෙන දේවල් නෙවෙයි. ඒත්, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඒවා අඩු වෙන්නේ නැතුව දිගටම තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් දවසින් දවස වැඩි වෙනවා වගේ පේනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්යවරයෙක්ව හම්බවෙන්න ඕනේ.
මේ රෝගය හැදෙන්න හේතු මොනවද?
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා හැදෙන්නේ අපේ මාංශ පේශි සෛල (තවමත් සම්පූර්ණයෙන් මේරීමකට පත්නොවුණු මාංශ පේශි සෛල) වල යම් විකෘතිතා (`(Genetic Mutations)`) ඇතිවෙලා, ඒවා පිළිකා සෛල බවට පත්වෙලා, වේගයෙන් බෙදිලා ගෙඩි ඇතිවීම නිසයි. සමහර ජානමය විකෘතිතා, උදාහරණයක් විදිහට `(PAX/FOX01 fusion gene)` කියන ජාන විකෘතිය, සමහර රැබ්ඩොමයොසාකෝමා වර්ග ඇතිවෙන්න හේතු වෙන්න පුළුවන්.
ඒ වගේම, සමහර පාරම්පරික රෝග තත්ත්වයන් තියෙන අයට මේ රෝගය හැදීමේ අවදානම වැඩියි. ඒ වගේ තත්ත්වයන් කීපයක් තමයි:
- ලී-ෆ්රොමේනි සින්ඩ්රෝමය `(Li Fraumeni syndrome)`
- බෙක්විත්-වීඩ්මාන් සින්ඩ්රෝමය `(Beckwith Wiedemann syndrome)`
- නියුරෝෆයිබ්රොමැටෝසිස් `(Neurofibromatosis)`
- කොස්ටෙලෝ සින්ඩ්රෝමය `(Costello syndrome)`
- කාඩියෝෆේසියෝකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝමය `(Cardiofasciocutaneous syndrome)`
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ඔයා හරි ඔයාගේ දරුවා හරි වෛද්යවරයෙක් හමුවුනාම, එතුමා මුලින්ම රෝග ලක්ෂණ ගැන අහයි. ඒ වගේම, පවුලේ කාටහරි කලින් සඳහන් කරපු පාරම්පරික රෝග තත්ත්වයන් තියෙනවද කියලත් අහලා දැනගනීවි. මොකද, ඒකෙන් මේ රෝගයේ අවදානම ගැන අදහසක් ගන්න පුළුවන්.
ඊට පස්සේ, ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කරලා ගැටිති, ඉදිමුම් වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා බලයි. ඊට අමතරව, රෝගය හරියටම හඳුනාගන්න මේ වගේ පරීක්ෂණ කරන්නත් පුළුවන්:
- සී.ටී. ස්කෑන් `(Computed Tomography (CT) scan)` හෝ එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් `(Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan)`
- පෙට් ස්කෑන් `(Positron Emission Tomography (PET) scan)`
- අස්ථි පරීක්ෂාවක් `(Bone scan)`
- ලුම්බිම් සිදුරු කිරීමක් `(Lumbar puncture)` (කොඳු ඇට පෙළ අතරින් වතුර ටිකක් අරන් කරන පරීක්ෂණයක්)
- ඇට මිදුළු බයොප්සි පරීක්ෂාවක් `(Bone Marrow Biopsy)`
- බයොප්සි පරීක්ෂාවක් `(Biopsy)` (ගැටියෙන් කුඩා පටක කොටසක් අරන් පරීක්ෂා කිරීම)
- ප්රතිශක්ති හිස්ටො රසායන විද්යාව `(Immunohistochemistry)` වගේ විශේෂ පටක පරීක්ෂණ
- සෛල විද්යාත්මක පරීක්ෂණ `(Cytology tests)`
ලේ පරීක්ෂණ වලින් මේක හොයාගන්න පුලුවන්ද?
නැහැ, කෙලින්ම ලේ පරීක්ෂණයකින් රැබ්ඩොමයොසාකෝමා තියෙනවා කියලා හොයාගන්න බැහැ. හැබැයි, පිළිකා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයා (`(Oncologist)`) රෝගය හඳුනාගත්තට පස්සේ ලේ පරීක්ෂණ නියම කරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, සම්පූර්ණ ලේ ගණනය කිරීමේ පරීක්ෂණයක් (`(Complete Blood Count (CBC))`) කරලා බලන්න පුළුවන් රෝගය ඇට මිදුළු වලට පැතිරිලාද කියලා. ඒ වගේම, ප්රතිකාර කරන කාලයෙදිත් ලේ පරීක්ෂණ කරලා ප්රතිකාර වලට ශරීරය කොහොමද ප්රතිචාර දක්වන්නේ කියලා බලනවා.
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා අවදානම් කාණ්ඩ (Risk Groups)
දරුවන්ට රැබ්ඩොමයොසාකෝමා හැදුනම, පිළිකා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරු මේ රෝගය අවදානම් කාණ්ඩ වලට වර්ග කරනවා. මේ වර්ගීකරණය කරන්නේ ප්රධාන කරුණු තුනක් පදනම් කරගෙනයි:
1. පිළිකාවේ අවධිය (Tumor stage): වෛද්යවරු `(TNM Staging System)` කියන ක්රමයක් පාවිච්චි කරලා තමයි මේක තීරණය කරන්නේ. T කියන්නේ පිළිකා ගෙඩියේ ප්රමාණය සහ තියෙන තැන, N කියන්නේ වසා ගැටිති `(Lymph Node)` වල පිළිකා සෛල තියෙනවද කියන එක, M කියන්නේ පිළිකාව මුලින්ම හැදුන තැනින් වෙනත් තැන් වලට පැතිරිලාද `(Metastasis)` කියන එක.
2. සායනික කාණ්ඩය (Clinical group): මේක තීරණය වෙන්නේ බයොප්සි පරීක්ෂණයෙන් හරි මුලික සැත්කමෙන් (`(Surgery)`) හරි පස්සේ. උදාහරණයක් විදිහට, බයොප්සියකින් හරි සැත්කමකින් හරි පිළිකා ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන්න පුළුවන් වුනොත්, ඒක පළවෙනි කාණ්ඩයට (Group I) වැටෙනවා. මේ කාණ්ඩ 1 සිට 4 දක්වා තියෙනවා.
3. ජානමය වෙනස්කම්: `(PAX/FOX01 fusion gene)` කියන ජාන විකෘතිය තියෙනවද නැද්ද කියන එක.
මේ අවදානම් කාණ්ඩ තමයි අඩු අවදානම් (Low risk), මධ්යම අවදානම් (Intermediate risk) සහ ඉහළ අවදානම් (High risk) කියලා කියන්නේ. ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම මේ අවදානම් කාණ්ඩය පාවිච්චි කරනවා ප්රතිකාර සැලසුම් කරන්න, ප්රතිකාර වලින් පස්සේ පිළිකාව ආයෙත් එන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද කියලා තක්සේරු කරන්න, සහ ප්රතිකාර වලින් පස්සේ මොන වගේ දෙයක් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුලුවන්ද (prognosis) කියලා තීරණය කරන්න.
මේ අවදානම් කාණ්ඩය තීරණය කරන ක්රියාවලිය ටිකක් සංකීර්ණයි. ඒකට පාවිච්චි කරන හැම තොරතුරක්ම ඔයාට එකපාරටම තේරුම් යන්නෙ නැති වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, කිසිම පැකිලීමක් නැතුව ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමෙන් මේ ගැන අහලා පැහැදිලි කරගන්න. එයාලා බොහොම කැමැත්තෙන් මේ හැමදේම ඔයාට පැහැදිලි කරලා දෙයි.
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා වලට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
ප්රතිකාර ක්රම රෝගයේ වර්ගය අනුව වෙනස් වෙනවා. රැබ්ඩොමයොසාකෝමා කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, සායනික පරීක්ෂණයකට (`(Clinical Trial)`) සහභාගී වෙන්න පුලුවන්ද කියලත් වෛද්ය කණ්ඩායමෙන් අහලා බලන්න. සාමාන්යයෙන් පිළිකා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරු මේ ප්රතිකාර ක්රම තමයි පාවිච්චි කරන්නේ:
- සැත්කම් `(Surgery)`
- විකිරණ ප්රතිකාර `(Radiation Therapy)`
- රසායනික චිකිත්සාව (කීමෝතෙරපි) `(Chemotherapy)`
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුලුවන්ද?
සමහර වෙලාවට, ඔව්, ප්රතිකාර මගින් රැබ්ඩොමයොසාකෝමා සුව කරන්න පුළුවන්. මේකට අපි කියන්නේ රෝගය සුව අතට හැරීම (`(Remission)`) කියලා. ඒ කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ නැතිවෙලා, පරීක්ෂණ වලින් පිළිකා සෛල හොයාගන්න බැරි තත්ත්වයට පත්වෙන එක. ගොඩක් වෙලාවට මේ සුවය ස්ථිරයි, ඒත් සමහර වෙලාවට රැබ්ඩොමයොසාකෝමා ආයෙත් මතුවෙන්න පුළුවන්. පොදුවේ ගත්තම, දරුවන්ට වඩා වැඩිහිටියන්ගේ මේ රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුවවීමේ සම්භාවිතාව අඩුයි.
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා තියෙන කෙනෙක් කොච්චර කාලයක් ජීවත් වෙයිද කියලා හරියටම කියන්න දත්ත නැහැ. හැබැයි පර්යේෂකයන්, රැබ්ඩොමයොසාකෝමා රෝග විනිශ්චය කරලා අවුරුදු පහකට පස්සේ ජීවත්ව සිටින ප්රතිශතය ගැන වාර්තා තබා ගන්නවා.
මේ ජීවත්වීමේ අනුපාතය රෝගයේ වර්ගය, අවදානම් කාණ්ඩය, ප්රතිකාර වලින් පස්සේ රෝගය ආයෙත් මතුවෙනවද නැද්ද වගේ කරුණු ගොඩක් මත රඳා පවතිනවා. සමස්තයක් විදිහට ගත්තම, මේ රෝගය තියෙන දරුවන්ගෙන් 70% ක් රෝග විනිශ්චයෙන් අවුරුදු පහකට පස්සේ ජීවත්ව සිටිනවා. වැඩිහිටියන් සඳහා මේ පස් අවුරුදු ජීවත්වීමේ අනුපාතය 20% ක් විතර වෙනවා.
ඔයාගේ තත්ත්වය කොහොම වුණත්, මේ ජීවත්වීමේ අනුපාත කියන්නේ රැබ්ඩොමයොසාකෝමා වලට ප්රතිකාර ගත්ත වෙනත් අයගේ අත්දැකීම් මත පදනම් වුණු තක්සේරු කිරීම් විතරයි කියන එක මතක තියාගන්න එක හරි වැදගත්. ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඉස්සරහට මොනවා වෙයිද කියලා දැනගන්න ඕන වෙන එක සාමාන්යයි. එහෙමනම්, ඒ ගැන තොරතුරු දැනගන්න හොඳම කෙනා තමයි ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම.
මම කොහොමද මගේ දරුවව හරි මාව හරි බලාගන්නේ?
පිළිකාවක් කියන්නේ එදිනෙදා ජීවිතේට ලොකු බලපෑමක් කරන දෙයක්. රැබ්ඩොමයොසාකෝමාත් ඒ වගේමයි. ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඔයාට ලොකු පීඩනයක්, වෙහෙසක් දැනෙන්න පුළුවන්. මෙන්න ඒ වගේ වෙලාවට උදව් වෙන්න පුළුවන් යෝජනා කීපයක්:
- සහන සත්කාර `(Palliative Care)` ගැන හිතන්න: පිළිකා රෝග ලක්ෂණ සහ ප්රතිකාර දරාගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. සහන සත්කාර කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ අඩු කරන එකේ ඉඳන් මානසික සහාය හොයාගන්න එක දක්වා ජීවන තත්ත්වය උසස් කරන්න උදව් කරන ප්රතිකාර ක්රමයක්.
- ළමා ජීවිත විශේෂඥයෙක් `(Child Life Specialist)` එක්ක කතා කරන්න: පිළිකාවක් දරුවෙකුගේ ජීවිතේ උඩු යටිකුරු කරනවා. එයාලව යාලුවන්ගෙන්, එදිනෙදා ක්රියාකාරකම් වලින් ඈත් කරනවා. තමන්ගේ යාලුවන්ට තේරුම් ගන්න බැරි අත්දැකීමක් ලබන දරුවෙකුට පිළිකාවක් එක්ක ඉන්න එක තනිකමක් ගෙනදෙන්න පුළුවන්. ළමා ජීවිත විශේෂඥයෝ කියන්නේ දරුවන්ට වෛද්ය අත්දැකීම් එක්ක සාර්ථකව මුහුණ දෙන්න උදව් කරන විශේෂ පුහුණුවක් ලබපු සෞඛ්ය සේවකයෝ.
- ටිකක් විවේක ගන්න: පිළිකා ප්රතිකාර – ඒ වගේම පිළිකාවක් තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්න එක – හරිම වෙහෙසකරයි. ඔයා ප්රතිකාර ලබන කෙනෙක් නම්, ඔයාට වෙලාව තියෙනකොට විතරක් නෙවෙයි, ඔයාට අවශ්ය හැම වෙලාවකම විවේක ගන්න උත්සාහ කරන්න. ඔයා රැබ්ඩොමයොසාකෝමා තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්න කෙනෙක් නම්, විවේක සත්කාර (`(Respite Care)`) සපයන වැඩසටහන් සහ සේවාවන් ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
- පිළිකා සුවවීමෙන් පසු ජීවිතය `(Cancer Survivorship)` ගැන හිතන්න: රැබ්ඩොමයොසාකෝමා ප්රතිකාර වලින් පස්සේ ආයෙත් එන්න පුළුවන්. ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි පිළිකාව ආයෙත් ඒවි කියලා බයක් තියෙනවා නම්, පිළිකා සුවවීමෙන් පසු ජීවිතයට අදාළ උපකාරක සේවා ගැන වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න.
මම මගේ පිළිකා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයාව `(Oncologist)` සම්බන්ධ කරගන්න ඕනෙ කවදද?
ඔයා හරි ඔයාගේ දරුවා හරි ප්රතිකාර ලබනවා නම්, ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ බලාපොරොත්තු වුනාට වඩා දරුණු නම් වෛද්යවරයාව සම්බන්ධ කරගන්න. ඔයාගේ තත්ත්වය අනුව, රැබ්ඩොමයොසාකෝමා පැතිරෙනවා හෝ ආයෙත් එනවා කියලා සැක හිතෙන රෝග ලක්ෂණ ගැන වෛද්යවරයා ඔයාට විශේෂ උපදෙස් දීලා තියෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ හිතේ තියෙන ඕනම සැකයක් ගැන එයාලත් එක්ක කතා කරන්න පැකිලෙන්න එපා.
මම මගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක්. ඔයා මේ ගැන වැඩිය දන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේ රෝගය තිබුණත්, ඔයාගේ දරුවාට තිබුණත්, ඉස්සරහට මොනවා බලාපොරොත්තු වෙන්න පුලුවන්ද කියලා ඔයාට ප්රශ්න ගොඩක් ඇති. මෙන්න ඒ වගේ වෙලාවට අහන්න පුළුවන් ප්රශ්න කීපයක්:
- මට/මගේ දරුවාට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ රැබ්ඩොමයොසාකෝමා ද?
- අවදානම් කාණ්ඩය (Risk group classification) මොකක්ද?
- ඔබතුමා/තුමිය නිර්දේශ කරන ප්රතිකාර මොනවද?
- ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?
- අපිට සහභාගී වෙන්න පුළුවන් සායනික පරීක්ෂණ `(Clinical Trials)` මොනවා හරි තියෙනවද?
- මගේ දරුවාගේ රෝගය සුවවීමේ ප්රවනතාවය (prognosis) කොහොමද?
- අපිට උදව් වෙන්න පුළුවන් මොන වගේ උපකාරක සේවාද ඔයාලා ළඟ තියෙන්නේ?
අවසාන වශයෙන්, මතක තබා ගත යුතු දේ
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා කියන්නේ ඉතාම දුර්ලභ පිළිකා වර්ගයක්. මේක ඇයි හැදෙන්නේ කියන එකට විශේෂඥයෝ තවමත් හරියටම හේතු දන්නේ නැහැ. ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි රැබ්ඩොමයොසාකෝමා තියෙනවා නම්, ඇයි මේක හැදුනේ කියලා හරියටම හේතුවක් දන්නේ නැති එක ගැන ඔයාට කලකිරීමක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමට ඒ හැඟීම් තේරෙනවා. ඇයි ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි රැබ්ඩොමයොසාකෝමා හැදුනේ කියලා එයාලට පැහැදිලි කරන්න බැරි වුණත්, රෝග විනිශ්චය, කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාර, සායනික පරීක්ෂණ වලට සහභාගී වීමේ හැකියාව වගේ දේවල් ගැන එයාලා ඔයාට පැහැදිලි කරලා දෙයි. ඒ වගේම, උපකාරක කණ්ඩායම්, විශේෂිත සත්කාර වගේ සම්පත් හොයාගන්නත් එයාලා ඔයාට උදව් කරයි. බය වෙන්න එපා, ඔයා තනිවෙලා නැහැ.
රැබ්ඩොමයොසාකෝමා, පිළිකා, ළමා පිළිකා, මෘදු පටක පිළිකා, පිළිකා රෝග ලක්ෂණ, පිළිකා ප්රතිකාර, ජානමය රෝග
