Ați auzit de o afecțiune în familia dumneavoastră, în special la un copil mic, în care mușchii coloanei vertebrale slăbesc treptat? În medicină, numim aceasta atrofie musculară spinală (AMS) . În limba singaleză, este o degenerare a mușchilor asociați cu coloana vertebrală. Aceasta este o boală genetică care se transmite din generație în generație. Acesta este motivul pentru care această slăbiciune musculară poate afecta nu numai sarcinile pe care le facem de obicei în fiecare zi, cum ar fi ținerea capului drept, statul așezat fără ajutor, mersul pe jos, înghițirea alimentelor, ci și respirația. Așadar, un nou medicament oral care este administrat ca tratament pentru această boală AMS se numește Evrysdi (risdiplam) . Astăzi, vom vorbi despre acest medicament, cum să îl utilizați, care sunt beneficiile sale și care sunt efectele secundare pe care ar trebui să le cunoașteți.
O scurtă introducere în boala SMA și variantele acesteia
Înainte de a vorbi despre medicamentul Evrysdi, haideți să înțelegem puțin despre SMA. Boala este împărțită în mai multe tipuri principale, în funcție de vârsta la care încep să apară simptomele.
- SMA cu debut infantil (tipul 1): Acesta este cel mai sever tip. Simptomele apar de obicei în copilărie, înainte de vârsta de 6 luni.
- SMA cu debut tardiv (tipul 2 și 3): În acest tip, simptomele încep să apară în copilărie sau adolescență.
- SMA cu debut la vârsta adultă (tipul 4): În acest caz, simptomele apar abia după vârsta adultă.
Medicamentul Evrysdi este utilizat pentru a trata toate aceste tipuri. De asemenea, se administrează persoanelor care au fost diagnosticate cu SMA prin testare genetică, dar care nu sunt încă simptomatice (presimptomatice).
Cum se utilizează medicamentul Evrysdi?
Aceasta este o parte foarte importantă, deoarece utilizarea corectă a medicamentului afectează direct rezultatele .
Veți primi acest medicament de la o farmacie specializată, sub formă lichidă. Dacă primiți vreodată o sticlă care conține ceva care arată ca o pulbere, nu o amestecați și nu o beți. Dacă se întâmplă acest lucru, contactați imediat locul unde vi s-a administrat medicamentul sau medicul dumneavoastră.
Cum se prepară medicamentul
Medicul dumneavoastră vă va spune exact cât să luați și cum să îl măsurați și să îl preparați. Flaconul cu medicament trebuie să fie prevăzut cu un capac, un adaptor pentru flacon și mai multe seringi reutilizabile. Dacă oricare dintre aceste articole lipsește sau este rupt, adresați-vă medicului dumneavoastră înainte de a lua medicamentul.
- Este important să luați medicamentul la aceeași oră în fiecare zi .
- Cel mai bun moment pentru a lua medicamentul este după masă . Dacă este vorba de un bebeluș,Dați-l după ce terminați alăptarea .
- Nu amestecați niciodată acest medicament cu lapte praf sau cu orice alt tip de lapte, cum ar fi laptele de vacă.
- După ce ați luat medicamentul, beți puțină apă pentru a vă asigura că l-ați înghițit complet.
- Unor persoane li se administrează acest medicament printr-o sondă de alimentare . În acest caz, este posibil să fie nevoie să clătiți sonda cu apă după administrarea medicamentului.
Cel mai important: Folosiți seringa specială care v-a fost administrată pentru a măsura doza. Dacă este pierdută sau ruptă, adresați-vă medicului dumneavoastră înainte de a lua una nouă. Seringa utilizată poate fi spălată, curățată și utilizată a doua zi.
Lucruri de luat în considerare atunci când luați medicamente
După ce ați extras doza de medicament în seringă, trebuie să o beți în termen de 5 minute . Dacă nu puteți să o beți în acest timp, aruncați doza și pregătiți o nouă doză.
De asemenea, nu lăsați acest medicament să intre în contact cu pielea sau ochii. Dacă intră în contact cu pielea, clătiți bine cu apă și săpun. Dacă intră în contact cu ochii, clătiți bine ochii cu apă curată. Nu amestecați două flacoane de medicament pentru o singură doză, indiferent de motiv.
Cum a fost testat eficiența acestui medicament?
Înainte ca orice medicament să ajungă pe piață, se efectuează numeroase studii clinice pentru a afla cât de eficient și sigur este. Medicamentul Evrysdi a fost supus, de asemenea, mai multor astfel de teste. Să aruncăm o privire simplă asupra lui.
| Tipul de test | Cei care au participat la test | Principalele rezultate observate |
|---|---|---|
| SMA cu debut infantil | 58 de sugari, în vârstă de aproximativ 6 luni, cu SMA de tip 1. | După 12 luni de administrare a medicamentului, aproximativ o treime au reușit să stea jos timp de 5 secunde fără ajutor. După 24 de luni, aproximativ 60% au reușit să stea jos în acest fel. |
| SMA cu debut tardiv | 180 de copii și adulți cu vârste cuprinse între 2 și 25 de ani cu SMA de tip 2 sau 3. (Unora li s-a administrat Evrysdi, altora li s-a administrat un placebo.) | Funcția motorie s-a îmbunătățit la cei care au luat Evrysdi, în timp ce a scăzut la cei care au luat placebo. |
| Cei care nu au prezentat simptome (presimptomatici) | 26 de bebeluși cu vârsta sub 6 săptămâni care au fost diagnosticați cu SMA prin testare genetică, dar erau asimptomatici. | La sfârșitul a 12 luni, 96% au reușit să stea jos timp de 5 secunde fără ajutor. 81% au reușit să stea jos timp de 30 de secunde. |
Rețineți că acestea sunt rezultate ale cercetărilor. Rezultatele pe care dumneavoastră sau copilul dumneavoastră le veți obține pot fi diferite. Acestea variază în funcție de condiția fizică a fiecărei persoane.
Care sunt efectele secundare ale Evrysdi?
Ca în cazul oricărui medicament, Evrysdi poate provoca unele reacții adverse minore. Cele mai frecvente sunt:
- Febră
- Diaree
- Erupție cutanată sau mâncărime
Acestea sunt cele mai frecvente efecte secundare, dar există și alte posibile efecte secundare.
Ce trebuie făcut dacă apar efecte secundare?
În cazuri precum febra, puteți discuta cu medicul dumneavoastră și puteți primi o doză adecvată de paracetamol.
Dacă ai stomacul moale, cel mai important lucru este să previi deshidratarea.
- Dă-le multe lichide să bea.
- Dacă este un bebeluș, alăptați frecvent.
- Este foarte bine să le dai copiilor mici o băutură precum Jeevani (soluție orală de rehidratare) .
- Beți multă apă.
Cel mai important lucru este să-ți informezi imediat medicul despre orice simptome care te deranjează sau par neobișnuite. Nu te automedica pur și simplu.
Este Evrysdi sigur în timpul sarcinii și alăptării?
Aceasta este o chestiune foarte importantă.
- Dacă sunteți gravidă, intenționați să rămâneți gravidă sau alăptați, asigurați-vă că îi spuneți medicului dumneavoastră înainte de a începe să luați Evrysdi.
- Opinia actuală este că medicamentul Evrysdi ar putea fi dăunător copilului aflat în uter.
- Prin urmare, înainte de a începe să luați acest medicament, trebuie să faceți un test de sarcină pentru a vă asigura că nu sunteți însărcinată.
- Trebuie să utilizați o metodă contraceptivă extrem de eficientă în timp ce luați pilula și timp de cel puțin o lună după oprirea administrării pilulei.
Nu ezitați să discutați orice întrebări sau nelămuriri pe care le aveți în legătură cu acest lucru cu medicul dumneavoastră.
Mesaj de luat acasă
- Atrofia musculară spinală (AMS) este o boală genetică care provoacă slăbiciune musculară. Evrysdi este un medicament lichid oral pentru această afecțiune.
- Trebuie să luați medicamentul exact așa cum v-a spus medicul dumneavoastră, la aceeași oră în fiecare zi, de preferință după mese.
- Nu amestecați medicamentul cu produse lactate. Beți puțină apă după ce ați luat medicamentul.
- Pot apărea reacții adverse precum febră, dureri de stomac și erupții cutanate. Spuneți medicului dumneavoastră despre orice simptome deranjante.
- Dacă sunteți gravidă, încercați să rămâneți gravidă sau alăptați, discutați cu medicul dumneavoastră despre administrarea acestui medicament.
- Discutați deschis cu medicul dumneavoastră despre orice întrebări sau nelămuriri pe care le aveți. Acesta este cel mai bun loc pentru a obține informații precise.











💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău