O nouă speranță pentru miastenia gravis: Să aflăm mai multe despre Ultomiris (Ravulizumab)?

Simți uneori că nu ai energie și că mușchii tăi sunt foarte slăbiți? Mai ales dacă una sau ambele pleoape cad, expresiile faciale ți se schimbă sau ai dificultăți la vorbit sau la înghițit? Acestea ar putea fi simptome ale unei afecțiuni numite miastenie gravis . Deși este o afecțiune înfricoșătoare, există acum tratamente foarte bune pentru ea. Astăzi vorbim despre un astfel de tratament nou și de succes.

Ce este mai exact Miastenia Gravis?

Simplu spus, aceasta este o afecțiune în care sistemul imunitar al propriului corp atacă propriii mușchi. Numim aceasta o afecțiune autoimună.

Un mușchi primește un semnal de la creierul nostru în punctul în care se întâlnesc un nerv și o celulă musculară. Acest punct de contact se numește joncțiune neuromusculară. Aici, un neurotransmițător numit acetilcolină trimite semnalul către mușchi, spunând: „Bine, acum fă-o”.

Cu toate acestea, multe persoane cu miastenie gravis dezvoltă anticorpi care atacă receptorii care primesc acest semnal al acetilcolinei. Acești anticorpi sunt numiți anticorpi anti-receptor de acetilcolină (AChR) . Din cauza acestor anticorpi, mușchii nu primesc semnalul de la creier în mod corespunzător. Rezultatul este slăbiciunea musculară.

Cum funcționează Ultomiris (Ravulizumab)?

Nu există încă un leac pentru miastenia gravis. Dar există multe tratamente eficiente care pot ajuta la controlul simptomelor și la o viață normală. Ultomiris este un astfel de tratament nou.

Ultomiris este un anticorp special care blochează o proteină din sistemul nostru imunitar numită C5 . Această proteină C5 este cea care ajută la deteriorarea mușchilor. Așadar, atunci când Ultomiris o oprește, sistemul imunitar încetează să mai distrugă celulele musculare. Asta înseamnă că acest medicament acționează direct la rădăcina bolii.

Cum se administrează acest tratament?

Acest medicament vă este administrat sub formă de perfuzie intravenoasă (perfuzie IV), similară cu soluția salină. Acesta vă este administrat de către un medic sau un lucrător medical calificat într-un spital sau o clinică.

De obicei, vi se va administra o doză inițială, urmată de o altă doză două săptămâni mai târziu. După aceea, va trebui să continuați să luați acest tratament la fiecare opt săptămâni . Cu toate acestea, medicul dumneavoastră va decide cât timp va trebui să îl luați și ce doză (de obicei, în funcție de greutatea corporală) va trebui să o luați .

Este foarte important să luați medicamentul la timp. Dacă uitați o doză, sunați-vă medicul în avans .

Cum știi dacă medicamentul funcționează?

Vei începe să simți cum mușchii tăi devin treptat mai puternici. Vei putea să-ți desfășori activitățile zilnice cu ușurință. În studiile clinice, s-a observat o oarecare ameliorare a simptomelor în doar o săptămână.

Totuși, dacă nu simțiți nicio diferență sau dacă simptomele par să se agraveze, discutați cu medicul dumneavoastră . Acesta vă poate ajuta.Modificați doza, administrați un medicament suplimentar sau treceți la un alt tratament.

Care sunt posibilele efecte secundare?

Ca orice medicament, poate provoca reacții adverse minore. Cele mai frecvente reacții adverse sunt:

• Balonare (diaree)
• Infecții ale nasului sau gâtului
• Durere de gât
• Simptome de răceală comună

Pentru a controla disconfortul stomacal, consumați alimente ușoare, cum ar fi orezul, bananele și pâinea. Beți multă apă. Reduceți consumul de băuturi cu cofeină, cum ar fi cafeaua. Dacă aceste măsuri nu vă ajută sau dacă simptome precum dureri în gât sau nas curgător persistă, adresați-vă medicului dumneavoastră . Acesta va stabili cel mai bun tratament pentru dumneavoastră.

Ce sunt lucrurile speciale de știut? (Programul REMS)

Acest lucru este foarte important!

Ultomiris este un medicament administrat în cadrul unui program special de gestionare a riscurilor (Strategia de Evaluare și Atenuare a Riscurilor - REMS). Acest lucru se datorează faptului că există un risc foarte mic, dar grav de a dezvolta o infecție bacteriană numită meningococică, în special meningită, care afectează creierul și măduva spinării.

Din acest motiv, medicul dumneavoastră vă va elibera un card special de siguranță a pacientului .

• Acesta prezintă clar simptomele acestor infecții (de exemplu, febră apărută brusc, dureri de cap, rigiditate a gâtului, greață, vărsături și sensibilitate la lumină).
• De asemenea, se precizează că, dacă apar astfel de simptome, persoana trebuie să se prezinte imediat la Unitatea de Tratament de Urgență (UTU).
• Este esențial să păstrați acest card asupra dumneavoastră în permanență — atât în ​​timpul tratamentului, cât și timp de până la 8 luni după oprirea acestuia.

În plus, înainte de începerea tratamentului, medicul dumneavoastră vă va întreba dacă ați fost vaccinat împotriva bolii meningococice. Dacă nu, vă va sfătui să vă vaccinați cu cel puțin două săptămâni înainte de începerea tratamentului.

Probleme cu alte medicamente

Este foarte important să-i spuneți medicului dumneavoastră dacă urmați alte tratamente, în special:

• Tratament care elimină plasma din sânge (schimb plasmatic sau plasmafereză)
• Tratamentul intravenos cu imunoglobulină (IVIg)
• Medicamente blocante ale receptorilor Fc (FcRn) neonatali pentru miastenia gravis

Astfel de lucruri pot reduce eficacitatea Ultomiris. Așadar, spuneți medicului dumneavoastră despre toate medicamentele pe care le luați, chiar și vitamine.