Боли в суставах, которые сделали ее жизнь невыносимой после победы на мировом танцевальном конкурсе: что нужно знать об анкилозирующем спондилите (АС)

Часто ли вас беспокоят боли в спине и суставах? Чувствуете ли вы скованность и дискомфорт, вставая с постели по утрам? Возможно, вы думаете, что это нормальное явление, связанное с усталостью и старением. Но не всякая боль является нормой. Сегодня мы поговорим об одной такой истории. Это история Алисии Графф Мак, всемирно известной танцовщицы. Это история о болезни, которая настолько сильно повлияла на ее танцевальную карьеру, что остановила ее, но в конце концов закалила.

«Я тренировался как олимпиец, но боль не проходила».

Алисии было около 10 лет, когда врачам впервые пришлось откачать жидкость из ее колена. С тех пор она страдала от боли более десяти лет, перенесла множество операций и лишилась драгоценного времени, которое могла бы посвятить профессиональной танцовщице. Потребовалось время, чтобы точно выяснить причину всего этого. Заболевание называется анкилозирующим спондилитом (АС) . Проще говоря, это артритное состояние, при котором иммунная система организма атакует суставы.

В некоторые дни ее колени распухали, как лимон. Она даже ходить толком не могла. Она даже не могла представить себе, как будет танцевать в тех специальных туфлях, которые использовала для танцев.

Она бесчисленное количество раз думала: «Я никогда больше не стану танцовщицей».

В юности, будучи талантливой танцовщицей, она не обращала особого внимания на эти симптомы. Как она сама говорит: «Я тренировалась как олимпийская чемпионка. Поэтому боли и недомогания — это нормально. Так постоянно бывает у большинства танцоров».

Но ее симптомы постепенно ухудшались. Даже после операции по поводу небольшого разрыва хряща в колене и физиотерапии боль не утихла. Она даже не могла дойти до станции метро, ​​чтобы получить медицинскую помощь.

«Примерно через шесть месяцев после операции никто не мог дать мне ответа. Вся моя мечта была связана со здоровьем моего тела. Я действительно была на самом дне своей жизни», — говорит она.

Что же такое анкилозирующий спондилит (АС)?

Хорошо, давайте разберемся, что это за состояние, называемое анкилозирующим спондилоартритом (АС). Это аутоиммунное заболевание . То есть, система, защищающая наш организм от болезней, по ошибке начинает атаковать наши собственные здоровые клетки, особенно клетки суставов.

Анкилозирующий спондилит в основном поражает суставы позвоночника. Именно поэтому по утрам возникает скованность и боль в спине. Со временем эти суставы могут сдавливаться, и позвоночник теряет свою гибкость. Но это заболевание не ограничивается только позвоночником. Оно может поражать и другие суставы тела, такие как колени, бедра и голеностопные суставы. Именно это и произошло с Алисией.

Одна из причин, по которой это заболевание трудно диагностировать, заключается в том, что ранние симптомы очень похожи на обычные боли в теле.

Жизнь пошла по другому пути, но я не отказался от своей мечты.

По мере того как её мечты о танцах угасали, Алисия начала задумываться о другой жизни. Она поступила в университет с намерением построить карьеру в сфере управления искусством. Тем временем она продолжала проходить физиотерапию и принимать лекарства. Постепенно её тело становилось сильнее. К последнему курсу университета она смогла вернуться к занятиям танцами, просто для собственного удовольствия.

В поисках работы в хорошей компании после окончания университета у нее был один летний отпуск. Она обратилась в известную танцевальную компанию в Нью-Йорке, надеясь получить работу в административном или маркетинговом отделе.

Но у основателей этой группы были другие планы. «Мы слышали, что вы снова танцуете. У нас гастроли по Италии, и одна из наших танцовщиц попала в аварию. Можете ли вы снова присоединиться к нам?»

Алисия сначала испугалась. Прошло много времени с тех пор, как она профессионально занималась танцами и выступала на концертах. Но это мог быть ее последний шанс. «Я подумала: „Я собираюсь всю оставшуюся жизнь сидеть за столом. Я хочу сделать это до того, как это случится“».

Она воспользовалась этой возможностью и вернулась на танцпол.

Правильная диагностика заболевания глаз

Со временем зрение Алисии начало размываться, глаза покраснели и начали болеть. Это был первый признак того, что у нее синдром Аспергера.

У нее развилось заболевание глаз, называемое увеитом , — воспаление глазного яблока. Ее ревматолог объяснил, что увеит — распространенное заболевание у людей с анкилозирующим спондилоартритом. Это был единственный способ подтвердить, что у нее анкилозирующий спондилит, а не реактивный артрит.

Поставив точный диагноз, она начала лечение, которое ей подходило. Она начала принимать противоревматический препарат, модифицирующий течение заболевания (DMARD), такой как адалимумаб (Хумира) . Но это привело к новым трудностям. «Мне приходилось путешествовать из страны в страну со шприцами для инъекций. Необходимо было поддерживать их в холодном состоянии во время 18-часовых перелетов, проверять наличие холодильников в отелях, где я останавливалась, и вовремя доставлять лекарства в отель… это было настоящее испытание!» — говорит она со смехом.

Благодаря правильному лечению она смогла профессионально заниматься танцами еще 5-6 лет. «Это было благословение, которого я никак не ожидала», — говорит она. Сегодня она возглавляет и руководит танцевальным отделением во всемирно известной Джульярдской школе.

«Я по-прежнему принимаю Хумиру, а когда болезнь обостряется, я прохожу курс лечения такими препаратами, как преднизон», — говорит она. «В большинстве дней у меня очень сильно скованы спина и бедра. Но я стараюсь вести максимально активный образ жизни».