Ese umutima w'ibumoso w'umwana wawe ntukura neza? (Hypoplastic Left Heart Syndrome - HLHS) Reka tubiganireho!

Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara y'umutima igoye gato, kandi idakunze kugaragara cyane, ariko ikomeye cyane. Iyi ni indwara yitwa Hypoplastic Left Heart Syndrome , cyangwa (HLHS) mu magambo ahinnye. Ushobora kumva ufite ubwoba iyo ubyumvise, ariko ntugahangayike. Reka tubiganireho mu buryo bworoshye, mu buryo ushobora kumva. Kuko, ni ingenzi cyane kumenya ibintu nk'ibi.

Indwara y'umutima y'ibumoso idafata imiti (HLHS) ni iki?

Mu magambo make, (HLHS) ni indwara y'umutima ivukanwa ibaho igihe cyo kuvuka . Muri ibi, bimwe mu bice by'ibumoso bw'umutima w'umwana ntibikura neza. Tekereza nk'ipompo. Uruhande rw'ibumoso rw'iyi pompe ni rwo rwohereza amaraso akungahaye kuri ogisijeni mu mubiri wose. Rero, iyo uru ruhande rw'ibumoso rudakura neza, havuka ikibazo. Muri iki gihe, ibi bice by'ibumoso bw'umutima bikunze kwibasirwa:

• Inkondo y'ibumoso : Iki ni icyumba kinini kiri hepfo ibumoso bw'umutima. Gishyira amaraso arimo ogisijeni mu muyoboro w'amaraso . Muri HLHS, akenshi kiba gito cyane ku buryo kidashobora gukora neza.
• Aorta : Uyu ni wo mutsi munini w'amaraso mu mubiri wacu. Utwara amaraso ava mu mutima ajya mu mubiri wose. Muri (HLHS), uyu mutsi na wo ushobora kudakura neza.
• Vali za Mitral na aortic: Izi ni nk'inzugi. Zemerera amaraso gutembera mu cyerekezo kimwe gusa. Vali ya aortic yemerera amaraso gutembera ava muri ventral y'ibumoso ajya muri aorta. Vali ya mitral yemerera amaraso gutembera ava mu cyumba cyo hejuru (atrium) ku ruhande rw'ibumoso rw'umutima ajya mu cyumba cyo hasi (valve ya mitral ). Muri HLHS, iyi vali ishobora kudakora neza cyangwa ikaba nto cyane.

Hari igihe abana barwaye HLHS bashobora kugira umwobo muto mu rukuta hagati y’ibyumba bibiri byo hejuru by’umutima (atrial septal defect) . Ubusanzwe, uru rukuta rugomba kuba runini.

Ni irihe tandukaniro riri hagati y'umutima usanzwe n'umutima ufite (HLHS)?

Umutima wacu usanzwe ufite impande ebyiri. Uruhande rw'iburyo rutanga amaraso yakuwe mu mubiri ajya mu bihaha kugira ngo ajyane ogisijeni. Hanyuma, amaraso arimo ogisijeni ajya ibumoso agashyirwa mu gice cy'umubiri cyose. Ariko, ku mwana ufite HLHS, igice cy'ibumoso cy'umutima kiba gito cyane ku buryo kidashobora kohereza amaraso ahagije mu gice cy'umubiri cyose. Hanyuma, ventricle y'iburyo iragifata. Igerageza kohereza amaraso mu bihaha no mu gice cy'umubiri cyose. Ibi bikorwa binyuze muri ductus arteriosus.Binyuze mu muyoboro w'amaraso wihariye witwa ductus arteriosus. Uyu (ductus arteriosus) ni umuyoboro w'amaraso umwana wese aba afite mu nda. Akenshi ufunga iminsi mike nyuma yo kuvuka. Ariko ku mwana ufite (HLHS), iyo uyu muyoboro w'amaraso ufunze, iyo utavuwe, ushobora gushyira ubuzima mu kaga. Kubera ko uruhande rw'ibumoso rudakora, inzira yonyine amaraso agera mu mubiri irafunze.

Ni iki gikunze kugaragara (HLHS)?

(HLHS) ni indwara idakunze kugaragara cyane. Dukurikije imibare yo muri Leta Zunze Ubumwe za Amerika, ifata hafi umwe mu bana 3.800 bavuka buri mwaka. (HLHS) ifata hagati ya 2% na 3% by'indwara zose z'umutima zivukana (CHD). Ikunze kugaragara ku bahungu kurusha abakobwa.

Ni ibihe bimenyetso by'umwana ufite (HLHS)?

Ibimenyetso by'umwana ufite (HLHS) bishobora kudahita bigaragara. Bishobora kugaragara mu masaha make cyangwa iminsi mike nyuma yo kuvuka. Ibimenyetso by'ingenzi ni ibi bikurikira:

• Cyanosis : Ibara ry'ubururu-imvi ku ruhu, iminwa n'inzara. Ibi bishobora kugaragara nk'ibara ry'umukara ku bana bafite uruhu rwijimye. Bishobora kugaragara nk'ibara ry'ubururu ku bana bafite uruhu rwerurutse. Ibi biterwa n'uko umubiri utabona ogisijeni ihagije.
• Guhumeka bigoranye : Umwana ashobora kumva ko bigoye guhumeka.
• Kugorwa no kunywa amata: Umwana ashobora kudashaka kunywa amata, cyangwa agacira amata iyo anywa amata.
• Ubunebwe : Umwana ashobora kugaragara nk'usinziriye kandi ufite ubunebwe.
• Umutima utera vuba cyane.
• Kubira ibyuya , uruhu rushyushye, cyangwa kumva ubukonje.
• Itera ry'umutima rigabanuka.

Nubwo wabona kimwe cyangwa bibiri muri ibi bimenyetso, ni ngombwa cyane gushaka inama kwa muganga vuba. Ntugatinye, ahubwo gira icyo ukora vuba.

Ni izihe mpamvu zitera (HLHS)?

Kenshi na kenshi, nta mpamvu yihariye itera HLHS. Hari igihe bishobora guterwa n'ibintu bigize imiterere y'uturemangingo . Abana bafite impinduka zimwe na zimwe mu ngirabuzimafatizo, nka GJA1 cyangwa NKX2-5, baba bafite ibyago byinshi byo kurwara HLHS. Nanone, abana bafite imiterere imwe n'imwe y'uturemangingo, nka Turner syndrome cyangwa Trisomy 18, bashobora kurwara HLHS.

Ni gute HLHS ipimwa?

Abaganga bashobora gusuzuma HLHS bakoresheje ibizamini byo gufata amashusho bitari ibyanduza. Ibi bishobora gukorwa haba mu gihe cyo gutwita cyangwa nyuma yuko umwana avutse. Mu gihe cyo gutwita:

• Ultrasound mbere yo kubyara: Iyi ni scan isanzwe ikorwa mu gihe cyo gutwita.
• Echocardiogram y'umwana uri mu nda: Iyi ni scan yihariye ishobora gusuzuma ibibazo by'umutima umwana akiri mu nda.

Nyuma yuko umwana avutse: Abaganga basuzuma indwara bareba ibimenyetso no kureba ibisubizo by'ibipimo. Hari igihe, iyo uteze amatwi umutima w'umwana ukoresheje stethoscope, ushobora kumva umutima uvuza induru . Ibi bivuze ko amaraso adatemba neza.

Ni ibihe bipimo bikoreshwa mu gusuzuma indwara (HLHS)?

• X-ray yo mu gituza: Ibi bishobora kugenzura ingano n'imiterere y'umutima n'ibihaha by'umwana.
• Echocardiogram: Iki kandi ni ikizamini cya ultrasound. Imiterere y'imbere y'umutima iragaragara neza.
• Electrocardiogram (EKG/ ECG ): Iyi ikoreshwa mu gupima impinduka z'amashanyarazi ziba mu gihe umutima utera.
• Gupima impumuro y'amaraso: Ibi bishobora kumenya ingano ya ogisijeni mu maraso y'umwana.

Ese hari uburyo bwo kuvura (HLHS)?

Yego, hari uburyo bwo kuvura. Ubwa mbere, umwana agomba guhabwa umuti witwa prostaglandin . Ibi bituma ductus arteriosus ifunguka. Ibi bitanga inzira amaraso atembera mu mubiri. Byongeye kandi, hari indi miti ishobora gutangwa kugira ngo umutima w'umwana ukore neza. Umwana ashobora no gukenera gufashwa guhumeka. Hanyuma, hashobora gukorwa kubagwa kenshi. Ubu buryo bwo kubaga bukoreshwa mu kohereza amaraso mu bihaha no ku mubiri. Nyuma y'ubu buryo bwo kubaga, akazi k'umutima gahita kimukira mu muyoboro w'amaraso w'iburyo. Ni wo utuma amaraso agera ku mubiri wose.

Ni ubuhe bubagwa bukorerwa (HLHS)?

Abaganga bakora ibikorwa bitatu by'ingenzi: inzira ya Norwood , inzira ya Glenn , na Fontan . Ibi bikorwa uko bikurikirana. 1. Uburyo bwa Norwood: Ubu buryo bukorwa mu byumweru bibiri bya mbere by'ubuzima ku bana bafite HLHS. Muri ubu buryo, abaganga:

• Umuyoboro w'amaraso w'umwana udakura neza uhinduka kugira ngo amaraso atembera mu mubiri.
• Ishyiramo shunt , umuyoboro muto, kugira ngo ihindure amaraso ava mu muyoboro w'iburyo, haba mu muyoboro w'amaraso, ajya mu mitsi y'ibihaha ijyana mu bihaha.
• Bihuza ibyumba byo hejuru (atria) by'umutima. Ibi bifasha guha umubiri amaraso akungahaye kuri ogisijeni aturuka mu bihaha.

2. Kubaga Glenn shunt mu buryo bw'icyiciro cya kabiri: Ku mwanaKubagwa kwa kabiri bigomba gukorwa hagati y'amezi 4 na 6. Mu gihe cyo kubagwa kwa Glenn:

• Imashini ishaje irimo gukurwaho.
• Hashyirwamo shunt nshya ihuza vena cava (SVC) y'umwana (itwara amaraso make adafite ogisijeni mu mubiri we wo hejuru ikayajyana ku mutima) n'imitsi y'ibihaha.
• Iyi shunt igabanya umutwaro kuri ventricle y'iburyo, kuko ituma amaraso ajya mu bihaha mu buryo butaziguye.

3. Uburyo bwo gupima Fontan: Uburyo bwa nyuma bukorwa hagati y'amezi 18 n'imyaka 4. Ubu buryo buhindura amaraso yose ava mu mubiri ajya mu bihaha, bunyura mu mutima. Mu gihe cyo gupima Fontan:

• Inzira yo mu bwonko bw'umwana (vena cava) (itwara amaraso make adafite umwuka wa ogisijeni mu mubiri we wo hasi ikayajyana mu mutima) ihura n'imitsi y'ibihaha.

Ese hari ingorane ziri mu kuvura?

Yego, hari abana bashobora no gutakaza ubuzima bwabo mu gihe bava mu kubagwa kumwe bajya mu kandi. Nanone, hashobora kubaho ibibazo bimwe na bimwe nyuma ya buri kubagwa. Urugero:

• Ibibazo byo kutagira imikorere myiza y'umuyoboro w'amaraso ugororotse.
• Kuva kw'agace k'imiyoboro y'amaraso.
• Indwara y'umwijima.
• Imivuduko y'umutima idasanzwe.
• Amaraso apfutse.
• Kwandura indwara.
• Kugorwa no kurya.
• Indwara zo mu mutwe.
• Ibibazo by'impyiko.
• Guhagarara k'umutima.

Ibi ni ibintu biteye ubwoba kumva, ariko abaganga bazakubwira ibyo bibazo kandi bagerageze kuguha ubuvuzi bwiza bushoboka.

Ese gutera umutima ni uburyo bwiza bwo kuvura?

Hari igihe abaganga b'inzobere mu kubaga bashobora gusaba ko batera umutima aho kubaga uko ari batatu. Ariko, abana batera umutima bagomba gufata imiti (imiti igabanya ubudahangarwa bw'umubiri) ubuzima bwabo bwose.

Ese HLHS ishobora kuvurwa mbere yo kubyara?

Kugeza ubu ntibishoboka gukiza burundu HLHS binyuze mu kubaga mu gihe utwite. Ariko, abaganga b'inzobere mu kubaga umwana ukiri mu nda rimwe na rimwe bashobora gukora ibikorwa bimwe na bimwe kugira ngo birinde zimwe mu ngaruka mbi zishobora kubaho ku mwana uri mu nda ufite HLHS (urugero, valve nto y'imiyoboro y'amaraso). Ariko ibi bibaho gusa mu bihe bidasanzwe.

Ese ibyago byo kurwara (HLHS) bishobora kugabanuka?

Kubera ko impamvu nyinshi z’indwara ya HLHS zitazwi, biragoye kuvuga uburyo bwo kuyirinda burundu. Ariko, ni ngombwa gukurikiza imyitwarire myiza mu gihe utwite:

• Kwirinda inzoga n'itabi.
• Kugenzura izindi ndwara nka Diyabete Mellitus .
• Kurya indyo yuzuye.
• Gufata vitamine yo mu gihe cyo kubyara irimo nibura mikorogarama 400 (mcg 400) za aside folike buri munsi .

Niba wowe cyangwa uwo mwashakanye mufite amateka yo kurwara HLHS mu muryango wanyu, ni byiza kuvugana n'umujyanama mu by'imiterere y'umubiri mbere yo gutwita.

Niba umwana wanjye afite (HLHS), ni iki nkwiye kwitega?

Nyuma yo kuvurwa na HLHS, umwana wawe azakenera kubonana na muganga w’indwara z’umutima nibura rimwe mu mwaka mu buzima bwe bwose. Ibi bizamufasha kumenya ko umutima we, ibihaha, n’izindi ngingo bikora neza. Uko umwana wawe agenda akura, azakenera kubonana n’inzobere mu ndwara z’umutima avukana n’abantu bakuru . Abana benshi barwaye HLHS bazakenera gufata imiti y’umutima mu buzima bwabo bwose. Bazakenera kandi gufata imiti ya antibiyotike mbere yo kubagwa, harimo no kubagwa amenyo. Ibi bishobora kugabanya ibyago byo kwandura indwara ya endocarditis (ubwandu bw’imbere mu mutima).

Ni iki giteganijwe ku rwego rw'ubuzima (HLHS)?

Iyo itavuwe, HLHS ni indwara ishobora gutera urupfu mu minsi cyangwa ibyumweru nyuma yo kuvuka. Iyo uvuwe, uko umwana ahagaze biterwa n'uburemere bw'indwara y'umutima mu mwana. Baza muganga w'umwana wawe ingaruka za buri kubagwa. Hari abana bashobora kuba bafite ubushobozi bwo gukora siporo ubuzima bwabo bwose. Abaganga bakunze gutanga inama yo kugabanya imyitozo ngororamubiri isaba imbaraga nyinshi, nko gukina siporo yo guhiganwa.

Ni iki gipimo cyo kubaho kw'abana bafite (HLHS)?

Iki ni ikintu kibabaje, ariko ni ngombwa kubimenya. Hagati ya 20% na 60% by'abana bafite (HLHS) barokoka umwaka wa mbere w'ubuzima. Nyuma y'ibyo, igipimo cyo kubaho mu myaka itanu, icumi, na cumi n'itanu iri imbere ni hafi 40%. Abana bavutse bafite ibiro bisanzwe, batavutse mbere y'igihe, bagira umusaruro mwiza kurusha abana bavutse bafite ibiro bike. Ubushakashatsi bumwe bwagaragaje ko abana benshi barokotse umwaka wa mbere bari bakiriho bafite imyaka 18.

Biragoye kubona iyi mibare. Ariko ibuka ko siyansi y'ubuvuzi igenda itera imbere buri munsi. Ubuvuzi bushya, ikoranabuhanga rishya riraje. Bityo rero ni ngombwa gukomeza kugira icyizere.

Ni gute nakwita ku mwana wanjye?

Abana bavukanye iyi ndwara bashobora kubaho ubuzima bwiza bitabwaho n'inzobere mu by'umutima igihe kirekire. Ushobora kwita ku mwana wawe ukoresheje:

• Ha umwana wawe urukingo rwa grippe (grippe) n'urukingo rwa COVID-19 buri mwaka.
• Jyana umwana wawe kwa muganga w’indwara z’umutima buri mezi atandatu cyangwa rimwe mu mwaka .
• Ha umwana wawe imiti yandikiwe ku gihe .
• Gabanya imyitozo ngororamubiri umwana wawe akora , nk'uko muganga yabigusabye.
• Niba umwana wawe afite ingorane mu myigire , mufashe.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga wanjye?

Niba umwana wawe afite HLHS, ushobora kubaza muganga ibibazo nk'ibi:

• Ni izihe ngaruka mbi zo kubagwa?
• Ese hari ingorane zo kwitondera nyuma yo kubagwa?
• Ni iyihe miti umwana wanjye akeneye? Ese hari ingaruka mbi kuri iyo miti?
• Ni gute iyo ndwara (HLHS) izagira ingaruka ku buzima bw'umwana wanjye?
• Ni ubuhe buvuzi umwana wanjye akeneye nyuma yo kubagwa?
• Ese niba mfite undi mwana, hari ibyago by'uko uwo mwana na we azabyara (HLHS)?

Kubyara umwana urwaye HLHS bishobora kugorana cyane mu byiyumvo no mu bwigunge . Mu gihe uhanganye n'ibibazo by'imihangayiko no kutizera indwara y'umutima y'umwana wawe, ni ngombwa gushaka itsinda ry'abamufasha cyangwa ahandi hantu ho kubona ubufasha mu byiyumvo. Gukomeza kugira imbaraga mu mutwe bizagufasha guhangana n'ibibazo n'ibiza by'ubuzima bw'umwana wawe.

Ubutumwa bwo kujyana mu rugo

(HLHS) ni indwara ikomeye y'umutima ivukanwa. Ariko, iyo igaragaye hakiri kare ikavurwa neza, abana bagira amahirwe yo kubaho ubuzima bwiza. Ibi bisaba kubagwa kenshi bigoye no gukurikiranwa n'abaganga igihe kirekire. Icy'ingenzi ni ukumenya ko utari wenyine. Abaganga, abaforomo, n'abandi bakozi bo mu rwego rw'ubuzima bariho kugira ngo bagufashe wowe n'umwana wawe. Ni ingenzi cyane kubona ubufasha buturutse ku bandi babyeyi bahuye n'ibibazo nk'ibyo. Ntugacike intege. Kwitanga ukorera umwana wawe ni iby'agaciro ntagereranywa.