Ese umwana wawe afite ikibyimba cyo mu bwonko nk'iki? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Ese twavuga kuri ibi?

Ni ibisanzwe kumva ufite stress nyinshi iyo utekereje ku buzima bw'umwana wawe. Hari igihe duhangayika cyane iyo twumvise indwara zigira ingaruka ku bana. Uyu munsi, tugiye kuvuga ku ndwara yo mu bwonko ikomeye cyane, ariko ni ngombwa kuyimenya. Byitwa diffuse intrinsic pontine glioma, cyangwa "DIPG" mu magambo ahinnye.

DIPG ni iki? Iri zina risobanura iki?

Nubwo iri zina rishobora gusa nkaho ari rirerure gato, kumenya icyo risobanura bishobora kuguha igitekerezo kuri iyi ndwara. Reka turebe icyo ibice byayo bisobanura.

• Gukwirakwira: Ibi ntabwo bimeze nk'ikibyimba ahantu hamwe. Uturemangingo twa kanseri turakwirakwira kandi tukavangwa n'uturemangingo tuzima. Ni nk'iyo ushyize igitonyanga cy'irangi mu kirahuri cy'amazi, gikwirakwira mu kirahuri cyose. Niyo mpamvu bigoye cyane gukuraho ukoresheje kubagwa. Kuko bidashoboka gukuraho uturemangingo twakwirakwiriye utagize ingaruka ku bice bizima.
• Imbere: Ibi biba mu bwonko bw'umwana. Ni ukuvuga ko bifitanye isano na bwo kandi bikinjira mu mutima we.
• Pontine: Pontine yerekeza ku gice cy'ubwonko cyitwa pons. Iyi pons ni ahantu heza cyane. Igenzura ibintu by'ingenzi mu mubiri wacu kugira ngo tubeho, nko umuvuduko w'amaraso, umutima, no guhumeka. Si ibyo gusa, ahubwo inagenzura ibintu nko kureba, kumva, kuvuga, no kuringaniza. Iyi rero ni imwe mu mpamvu zituma ibi bibyimba bya `(DIPG)` biteza akaga cyane.
• Glioma: Glioma ni ikibyimba gikura iyo uturemangingo tw’umusemburo duhindutse kanseri. Utwo turemangingo tw’umusemburo ni ubwoko bw’uturemangingo turinda uturemangingo tw’imitsi, cyangwa neurons, mu mitsi yacu yo hagati (CNS).

Muri make, DIPG ni ikibyimba kibi gituruka ku turemangingo tw’ingirabuzimafatizo turi mu gasabo k’ingirabuzimafatizo, igice cy’ubwonko bw’umwana. Gifatwa nk’indwara ya glioma ikura vuba kandi yo mu rwego rwo hejuru .

Ni irihe tandukaniro riri hagati ya DIPG na DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Ushobora kuba warigeze kumva `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Mu bihe byashize, amagambo `(DIPG)` na `(DMG)` yakoreshwaga mu buryo bumwe. `(DIPG)` nayo iri mu cyiciro cya `(DMG)`. Ubwoko bwa `(DMG)` bukurira mu bice byo hagati by'ubwonko. Ni ukuvuga, ahantu nka `(Pons)`, `(Thalamus)` na `(Spinal Cord)`. Ariko, `(DIPG)` ikurira by'umwihariko mu gace ka `(Pons)`.

Zombi ni indwara ya glioma yo mu rwego rwo hejuru. Ariko, hari itandukaniro hagati yazo. Mu gihe uvura umwana wawe, muganga wawe azasuzuma izi tandukaniro kugira ngo ahitemo uburyo bwiza bwo kuvura.

Ni nde uhabwa DIPG? Ni iki gikunze kugaragara?

Ibi bibyimba bishobora kugaragara ku bana b'imyaka iyo ari yo yose, hatitawe ku gitsina. Ariko, akenshi bikunze kugaragara ku bana bari hagati y'imyaka 5 na 9.

Abantu bakuru nabo bashobora kurwara DIPG, ariko ni gake cyane.

Mu by’ukuri iyi ni indwara idasanzwe. Ndetse no mu gihugu nka Amerika, abana 150 kugeza kuri 300 ni bo bafatwa n’iyi kanseri buri mwaka. Indwara nyinshi za glioma zikura mu bana ziba "ziri mu rwego rwo hasi", bivuze ko zishobora kuvurwa no gukira. Ariko, hafi 10% by’ibibyimba byo mu bwonko mu bana ni byo byica ubwoko bw’indwara ziteye ubwoba bwitwa "DIPG".

Ni ibihe bimenyetso bya DIPG?

Kubera ko iki kibyimba, cyitwa ``DIPG'', gikura vuba cyane, ibimenyetso bitangira kugaragara vuba. Menya neza ibi bimenyetso ku mwana wawe:

• Ibibazo by'amaso: kutabona neza, kureba kabiri, kugenda kw'amaso kudagenzurwa, amaso arembye.
• Umutwe: Kuribwa umutwe, cyane cyane mu gitondo. Hari igihe ubu bubabare bugabanuka nyuma yo kuruka.
• Ingorane zo kugenda: Kugorwa no kugenda, gutakaza uburinganire (ataxia), no kugabanuka k'imikorere y'imitsi. Nk'ukudashobora gukomeza ibirenge byawe hasi.
• Kugwa cyangwa intege nke ku ruhande rumwe rw'isura .
• Kugorwa no guhekenya no kumira ibiryo.
• Kumva ufite intege nke mu maguru . Bisa n'aho utakaza imbaraga mu kuboko cyangwa ukagorwa no kwimura ukuguru.
• Isesemi no kuruka.
• Kumva nk'aho imvugo yawe idasobanutse neza , ntushobora guhuza amagambo yawe neza (imvugo idasobanutse neza).

Iyo kimwe cyangwa byinshi muri ibi bimenyetso bigaragaye mu buryo butunguranye kandi bikiyongera vuba, ni ngombwa cyane kujya kwa muganga ako kanya.

Ni iki gitera DIPG?

Mu magambo make, ikiba muri DIPG ni uko uturemangingo tugomba gukura tukaba uturemangingo tw’ikirahure (glial cells) tuba uturemangingo twa kanseri. Utwo turemangingo twa kanseri dukura vuba kandi mu buryo budasubirwaho.

Bitandukanye na kanseri nyinshi, iyi ndwara yitwa "DIPG" isa nkaho idafitanye isano n'ibintu bishobora guteza ingaruka ku bidukikije nk'umwotsi w'itabi cyangwa imirasire. Ni ukuvuga ko bitaramenyekana niba biterwa n'ikintu ababyeyi bakora cyangwa ikintu kiri mu bidukikije.

Ariko, niba umwana wawe afite indwara idasanzwe nka Li-Fraumeni syndrome, ibyago bishobora kuba byinshi kurushaho. Nanone, impinduka zimwe na zimwe za genetiki, zitwa mutations, mu turemangingo zishobora gutera DIPG. Ubu byagaragaye ko impinduka muri poroteyine yitwa H3K27M ishobora gutuma utwo turemangingo tw’ijisho tuba kanseri.

Ni gute indwara ya DIPG ipimwa?

Ubusanzwe, hakenewe isuzuma rya biopsy, ari ryo ngero ry'ingingo zafashwe kugira ngo hasuzumwe kanseri. Ariko, ibi ntibishoboka buri gihe ku bijyanye na DIPG. Ibi biterwa nuko aho ikibyimba kiri haba hari ikibazo gikomeye. Kubwibyo, abaganga bakunze gusuzuma DIPG bareba ibimenyetso by'umwana hamwe n'inyigo zihariye zo gupima.

• Isuzuma rya MRI (Magnetic Resonance Imaging):MRI ishobora gutanga amashusho asobanutse neza y’ikibyimba cy’umwana. Ishobora kandi kumenya niba ikibyimba cyarakwirakwiriye hirya y’inyuma y’inyuma. Ikibyimba cya DIPG gisa n’aho gitandukanye gato kuri MRI. Inzobere mu by’imirasire y’ubuhanga ishobora kukitandukanya n’izindi kanseri zo mu bwonko.
• Gupima indwara ya stereotactic: Hari igihe, niba ari byiza kubikora, muganga ashobora gukoresha igikoresho gito, gisa n'umuyoboro muto kugira ngo afate agace gato k'ikibyimba kugira ngo apimwe (biopsy). Ariko, akenshi, gufata agace k'urugingo mu gice cy'ubwonko ni ikibazo gikomeye kuko bishobora kwangiza ubwonko. Niba uri gukorerwa biopsy ya DIPG, bigomba gukorwa gusa mu bitaro bikora ubu buryo buri gihe kandi bifite ubumenyi muri ako gace.

DIPG ivurwa ite?

Ibi birababaje gato kumva, ariko uburyo bwo kuvura ubu ntibushobora gukiza burundu `(DIPG)`. Ariko, ubu buryo bwo kuvura bushobora kongera ubuzima bw'umwana igihe runaka, bukagabanya ibimenyetso kandi bugatanga ihumure ku mwana. Umubiri w'ubwonko ni ahantu hagizwe n'imitsi igenzura imikorere y'ingenzi mu mubiri wacu. Rero niba ugerageje gukuraho ikibyimba mu buryo bwo kubaga, iyi mitsi y'ingenzi ishobora kwangirika.

Kubwibyo, abaganga batanga inama ku bundi buryo bwo kuvura butari ubwo kubaga:

• Ubuvuzi bushingiye ku mirasire: Ubu ni bwo buryo bw'ingenzi bwo kuvura (DIPG). Muri ibi, imashini ikoresha imirasire kugira ngo isenye uturemangingo twa kanseri. Igerageza kandi kugabanya kwangirika kw'uturemangingo tuzima tuyikikije. Ubuvuzi bushingiye ku mirasire bugabanya ikibyimba, bukica uturemangingo twa kanseri, kandi bukagabanya ibimenyetso. Umwana wawe ashobora guhabwa ubuvuzi bushingiye ku mirasire buri munsi mu gihe cy'ibyumweru bitandatu.
• Corticosteroids: Muganga wawe ashobora kuguha ubwoko bw'imiti yitwa corticosteroids mbere cyangwa nyuma yo kuvurwa n'umwana wawe hakoreshejwe imirasire. Iyi miti ishobora gufasha kugabanya kubyimba mu bwonko no kugabanya ibimenyetso by'indwara. Ishobora kandi gufasha kugabanya kubyimba nyuma yo kuvurwa hakoreshejwe imirasire. Ariko, corticosteroids ishobora kugira ingaruka mbi. Muri zo harimo kongera ubushake bwo kurya, kwiyongera ibiro, no guhinduka k'ibyiyumvo. Vugana na muganga wawe kugira ngo usobanukirwe ibyiza n'ingaruka z'iyi miti.
• Chimiotherapie: Uburyo bwo kuvura kanseri isanzwe nk'imiti ya chimiotherapie ntabwo bugira ingaruka nziza kuri DIPG. Ariko, rimwe na rimwe muganga wawe ashobora gusaba umwana wawe kwitabira igeragezwa rya kliniki rihuza imiti ya chimiotherapie n'imirasire.
• Ubuvuzi bw'indwara zibabaza umubiri:Abahanga mu kwita ku barwayi barwaye indwara zibabaza umubiri bashobora gukorana nawe hamwe na muganga wawe kugira ngo bakore gahunda yo kwita ku mwana wawe izamura ubuzima bwe. Bashobora kuguha ubufasha bw'ubuvuzi, ubwo mu mutwe, n'ubwo mu mwuka, wowe, umwana wawe, n'umuryango wawe mukeneye mu gihe uhuye n'ikibazo nka DIPG.

Muganga wawe ashobora kandi gusaba umwana wawe kwiyandikisha mu igerageza rya muganga . Igerageza rya muganga ni inyigo isuzuma uburyo uburyo bushya bwo kuvura bufite umutekano kandi bufite akamaro. Abashakashatsi bagaragaje imiterere imwe n'imwe y'uturemangingo twa kanseri (DIPG). Uburyo bushya bwo kuvura bugamije iyo miterere - urugero , uburyo bwo kuvura hifashishijwe molekile na immunotherapy - bushobora kuboneka binyuze mu igerageza rya muganga.

Urugero, abashakashatsi bazi ko uturemangingo twinshi twa kanseri dufite impinduka yitwa (H3K27M) muri gene ``DIPG''. Uburyo bushya bwo kuvura bukoresha iyi mpinduka (n'ubundi) bumaze gutegurwa no kugeragezwa mu igeragezwa ry'ubuvuzi.

Ese DIPG ishobora kuvurwa?

Oya, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ntishobora kuvurwa. Ubuvuzi bwiza buboneka ubu ni imirasire. Imirasire ya DIPG ishobora kongera ubuzima bw'umwana no kongera ibimenyetso by'igihe gito n'ubuzima bwiza. Hakenewe uburyo bushya kandi bwiza bwo kuvura kugira ngo iyi kanseri ikomeye irusheho kuba nziza.

Umwana ufite DIPG ashobora kubaho igihe kingana iki?

Ndabizi ko bigoye kubyumva. Iyo hatabayeho kuvurwa, abana benshi bamara amezi agera kuri atandatu nyuma yo kumenyekana. Ubusanzwe, ubuvuzi bushingiye ku mirasire bushobora kongera iki gihe bukagera ku mezi icyenda kugeza kuri cumi n'umwe. Abana bari munsi ya 10% bamara imyaka irenga ibiri. Ni ibisanzwe kumva agahinda iyo wumvise iyi mibare, ariko ni ngombwa kwibuka ko buri mwana atandukanye.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga?

Korana bya hafi na muganga wawe kugira ngo wumve gahunda y'ubuvuzi bw'umwana wawe n'ibintu bizagira ingaruka ku hazaza he. Ntutinye kubaza ikibazo icyo ari cyo cyose ufite. Dore bimwe mu bibazo ushobora kubaza:

• Ni ubuhe buryo bwo kuvura usaba? Ni iki twakwitega kuri bwo?
• Umwana wanjye azakenera kuvurwa kangahe?
• Ni kangahe umwana wanjye azakenera kuza mu gihe cyo gukurikirana kanseri kugira ngo akurikirane uko ihagaze?
• Ni gute twakwita ku ngaruka mbi zo kuvura kanseri?
• Ese ushobora kuduhuza n'ibigo byita ku barwayi barwaye indwara zidakira ndetse n'amatsinda y'ubufasha?
• Ese hari ubushakashatsi bushya cyangwa igeragezwa ry’ubuvuzi umwana wanjye ashobora kwitabira?

Amaherezo, ibintu byo kwibuka (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Kumenya ko umwana wawe afite Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) bishobora kuba kimwe mu bintu bigoye kumva nk'umubyeyi. Ububabare, ubwoba, n'imihangayiko wumva bishobora kukugora cyane. Ariko ibuka ko utari wenyine muri iki gihe.

Mu gihe ufata ibyemezo byo kwivuza mu mezi ari imbere, koresha ubufasha bwose n'ibikoresho bihari. Vugana n'abaganga b'umwana wawe ku buryo bweruye ku cyo yakwitega kuri iyi ndwara. Niba bishoboka, hamagara abahanga batanga ubuvuzi butuma umwana amererwa neza. Saba ubufasha ku nshuti n'umuryango. Ikirenze byose, komeza uhuze n'umwana wawe. Muganire, mukine, kandi umugaragarize urukundo. Mumenyeshe ko uri kumwe na we muri buri ntambwe.

Muri ibi bihe bigoye, ni ngombwa kwitekerezaho no kwita ku buzima bwawe bwo mu mutwe. Nukomeza gukomera, umwana wawe na we azaba akomeye. Ntabwo uri wenyine, twese turi kumwe nawe.

` Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, kanseri y'ubwonko, kanseri y'abana, pons, ubuvuzi bushingiye ku mirasire, ubuvuzi bw'uduheri