Ese umwana wawe afite intoki cyangwa amano afite ishusho idasanzwe? Reka tuvuge kuri Ectrodactyly!

Iyo umwana wawe aje muri iyi si, ni ibisanzwe ko wowe nk'umubyeyi wumva ufite ubwoba bwinshi, agahinda, n'ihungabana rikomeye mu gihe usanze urutoki cyangwa amano ye rimwe ribuze cyangwa rihagaze mu buryo butandukanye. Ushobora kuba wibaza uti "Kuki ibi byabaye ku mwana wanjye?" Ariko ntugahangayike, nturi wenyine. Uyu munsi, tugiye kuvuga kuri iyi ndwara, izwi mu buvuzi nka 'ectrodactyly', mu buryo bwumvikana kandi bworoshye.

Ectrodactyly ni iki? Mu magambo make...

Ectrodactyly ni indwara ibaho umuntu akivuka akoresheje intoki cyangwa amano. Abaganga babyita "itandukaniro ry'ukuboko kwavutse". Mu magambo make, igice cyo hagati cy'ukuboko k'umwana, ni ukuvuga urutoki rumwe cyangwa nyinshi zo hagati, ntizikura neza. Ibi bituma hagati mu kuboko haba hameze nk'urutoki rwa V. Hari igihe ukuboko k'umwana gushobora kumera nk'urushyi rw'igikara . Nanone, intoki zisigaye zishobora gufatana hamwe no gupfundikana.

Ibi kandi byitwa 'cleft hand' na 'split hand/foot malformation' (SHFM) . Ikintu cy'ingenzi ni uko iyi ndwara ishobora kugira ingaruka ku maboko gusa, ndetse no ku mano y'ibirenge by'umwana .

Uburwayi bwa Ectrodactyly rimwe na rimwe bushobora kubaho ubwabwo. Cyangwa, bushobora kuba igice cy'indi ndwara cyangwa indwara ifata ibindi bice by'umubiri w'umwana. Bushobora kugira ingaruka ku kuboko kumwe gusa cyangwa ku maboko yombi. Ubukana bw'iyi ndwara buratandukanye bitewe n'umuntu ku wundi . Ibimenyetso n'impamvu zabyo biratandukanye.

Ntugatekereze ko ari wowe wenyine. Ectrodactyly ni indwara ikunze kugaragara cyane . Ku isi yose, ifata umuntu umwe gusa mu bana 90.000 bavutse ari bazima.

Ese hari ubwoko bw'ibi?

Yego, hari ubwoko bubiri bw'ingenzi bwa ectrodactyly:

1. Ikiganza gisanzwe: Muri iki gihe, ikiganza cy'umwana gifata ishusho ya "V". Urutoki rwo hagati rushobora kuba rubuze burundu cyangwa igice cyarwo. Ubu bwoko akenshi bukomoka ku ngirabuzimafatizo. Ibi bivuze ko hari umuntu wo mu muryango ushobora kuba yararigeze kugira iyi ndwara mbere. Akenshi igira ingaruka ku maboko yombi, ariko ishobora no kugira ingaruka ku maguru.

2. Ikiganza kidakora neza: Muri iyi ndwara, ikiganza cy'umwana kiba gifite ishusho nk'iy'inyuguti "U". Urutoke rw'imbere, urwo hagati, n'urutoki rw'impeta ntibiba bihari. Akenshi bigira ingaruka ku kuboko kumwe gusa. Ubu bwoko ntabwo bukunze kuragwa. Ahubwo, buterwa n'uburyo bwo kwihinduriza bw'uturemangingo .

Ni ibihe bimenyetso by'ibi? Wabimenya ute ?

Ibimenyetso bya ectrodactyly bishobora gutandukana cyane bitewe n'umwana umwe, bityo rero ni ngombwa kudatinya.

• Abana benshi babura intoki, haba ku biganza cyangwa ku birenge.
• Hari abana bashobora kugira syndactyly , bivuze ko uruhu ruri hagati y'intoki rufatanye aho gutandukana.
• Hari igihe, mu cyo bita "isura y'urutoki rw'ikigina", urutoki rwo hagati rurabura rugasimburwa n'urutoki rumeze nk'urukiramende rumanuka rugana ku kuboko, bigatuma ikiganza gisa nkaho kigabanyijemo ibice bibiri. Ibisigaye ku mpande zombi z'uru rukiramende bikunze guhuzwa.
• Hari abandi bana bashobora kuba bafite urutoki ruto gusa rudafite akantu ko gupfundikanya.
• Mu bihe bidasanzwe, umuntu ashobora gutakaza ukuboko burundu.

Niba umwana wawe afite kimwe cyangwa byinshi muri ibi bimenyetso, ni byiza kugana muganga kugira ngo amugire inama.

Kuki ibi bibaho? Impamvu ni iyihe?

Impamvu nyamukuru itera ectrodactyly ni ihindagurika ry’uturemangingo. Dore zimwe muri gene zagaragaye ko ari zo zitera iyo ndwara:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Izi ngirabuzimafatizo zishobora kumvikana nk'izigoye kuri wewe. Ariko, mu magambo make, izi ngirabuzimafatizo nizo zifasha amaguru n'amaboko y'umwana gukura neza. Iyo habayeho impinduka muri ibi, bishobora guteza ibibazo mu ntoki, nk'uko byavuzwe mbere.

Ni nde ufite amahirwe menshi yo kurwara iyi ndwara? Ni ibihe bintu bishobora gutera iyi ndwara?

Uburyo bwo kuvura indwara ya Ectrodactyly bushobora kwibasira abana b'abahungu n'abakobwa.

Bivugwa ko izi ndwara zo mu muryango zishobora rimwe na rimwe kuba zifitanye isano n'ibintu bimwe na bimwe bifitanye isano n'ibidukikije uhura nabyo mu gihe utwite . Urugero:

• Kunywa inzoga mu gihe utwite.
• Kunywa itabi, kunywa inzoga, cyangwa gukoresha ibindi bicuruzwa by'itabi.
• Gukoresha ibiyobyabwenge nta nama za muganga.

Icy'ingenzi: Niba utwite, menya neza ko uganira na muganga wawe ku byo kurya, ibyo kunywa, ibyo ugomba gukora n'ibyo udakwiye gukora. Ni ingenzi cyane ku buzima bwawe n'ubw'umwana wawe.

Abaganga babimenya bate?

Akenshi, muganga ashobora kumenya iyi ndwara umwana akivuka. Ashobora kubona ako kanya niba umwana adafite intoki cyangwa afite ikibyimba mu biganza cyangwa mu birenge. Hanyuma muganga ashobora kumenya neza ikibazo afite akakubwira uburyo umwana akeneye kuvurwa.

Ni ibihe bizamini biri gukorwa kuri ibi?

Ibipimo byihariye ubusanzwe ntibikenewe kugira ngo umenye indwara ya ectrodactyly. Wowe na muganga wawe mushobora kubona mu gihe mureba umwana wanyu ko intoki n'amano bye bibuze, bivanze, cyangwa bifite ikibyimba.

Ariko, rimwe na rimwe, birashoboka kumenya iyi ndwara mbere yuko umwana avuka, binyuze mu isuzuma rya ultrasound ryakozwe n'umwana uri mu nda . Muri icyo gihe, uzabimenya kandi ugire amahirwe yo gufata ingamba zikenewe mbere yuko umwana avuka.

Nyuma yo kuvuka k'umwana, mbere yuko ubuvuzi butangira, muganga ashobora kumusaba gukorerwa X-ray y'amaboko cyangwa amaguru y'umwana. Ibi bishobora gufasha kubona neza aho amagufwa aherereye.

Niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite indwara nk'iyi, ni ngombwa cyane kubona inama ku bijyanye n'imiterere y'umubiri . Ibi bishobora kugufasha kumenya niba uri umukandida mwiza wo gupimwa mu buryo bw'umubiri. Ibi bizamini bishobora kugaragaza impinduka mu miterere y'umubiri zitera imikorere y'umubiri, ndetse n'ibindi bibazo.

Wibuke ko kuba uri umuntu ufata ihinduka ry’uturemangingo ntibivuze ko abana bawe bazarigira. Abajyanama mu by’uturemangingo bashobora gusobanura ibyago byawe no kukubwira izindi ntambwe ushobora gutera kugira ngo urinde ubuzima bwawe cyangwa ugabanye ibyago byo kubyara abana bawe kurwara bimwe na bimwe by’uturemangingo.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi?

Uburyo bwo kuvura indwara ya ectrodactyly buterwa n'uburemere bw'uburwayi bw'umwana.

• Hari igihe ubuvuzi bw'umubiri cyangwa ubuvuzi bw'akazi byonyine bishobora kuba bihagije ku mwana. Ubu buryo bwo kuvura bufasha kunoza imikorere y'amaboko no kumwigisha uburyo bwo gukora imirimo ya buri munsi.
• Kenshi na kenshi, kubagwa hakoreshejwe abaganga b'inzobere mu kubaga amagufwa , kubaga ibyuma bifasha mu kubaga , cyangwa kubaga ibyuma bifasha mu kubaga bishobora kunoza imikorere n'isura y'ukuboko k'umwana.

Ariko, kubagwa ikiganza cyacitse bishobora kugorana kurusha kubagwa ikirenge cyacitse. Kubwibyo, umuganga w'umwana wawe azakubwira uko umwana wawe amerewe mu buryo burambuye. Hashobora kuba hakenewe kubagwa inshuro zirenze imwe. Ubu bubagwa bushobora gutangira umwana wawe akiri muto cyane, akiri umwana muto.

Abantu bafite ikibazo cyo kubura uruhu nyuma yo kubagwa rimwe na rimwe baba bafite ibyago byinshi byo gutakaza uruhu nyuma yo kubagwa. Nanone, gukomera kw'intoki ni ikibazo gikunze kugaragara nyuma yo kubagwa, nubwo imikorere yazo yaba myiza. Itsinda ry'abaganga rizaganira nawe kuri ibi byose.

Niba umwana wanjye afite iyi ndwara, ni iki nakwitega?

Iki ni cyo kibazo gikomeye ababyeyi benshi bafite.

"Ese umwana wanjye azashobora kubaho ubuzima busanzwe?"

Akenshi, abantu bafite ikibazo cyo kunanirwa gukora imibonano mpuzabitsina,Nubwo hari itandukaniro rigaragara, amaboko ashobora kugumana imikorere myiza cyane. Bisanzwe biga gukoresha amaboko yabo. Ariko, kubagwa rimwe na rimwe bishobora gutuma imiterere yabo irushaho kuba myiza. Mu gihe imikorere yabo yangiritse, kubagwa akenshi bishobora gutuma imikorere yabo irushaho kuba myiza ndetse no kugaragara neza.

Ubushakashatsi buto bwagaragaje ko abantu babazwe kugira ngo bakosore imikorere y’umubiri wabo banyuzwe n’ubwiza n’imikorere y’umubiri wabo.

Ese hari uburyo bwo gukumira ibi?

Kubera ko indwara ya ectrodactyly ari indwara iterwa n'uturemangingo, ntabwo ishobora kwirindwa burundu.

Ariko, ushobora kugabanya ibyago byawe ukoresheje kutanywa inzoga, kunywa itabi/vaying, no gukoresha ibiyobyabwenge mu gihe utwite.

Niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite ubumuga bwo kuboko cyangwa izindi ndwara zikomoka ku maraso, ni byiza kuvugana n'umujyanama mu by'imiterere y'umubiri ku bijyanye n'uko umwana wawe ashobora kurwara iyi ndwara.

Ni gute nkwiye kwita ku mwana wanjye? Ubuzima bwa buri munsi buzaba bumeze bute?

Niba umwana wawe avukanye ikibazo cyo kutagira imikorere y’umubiri, ni ngombwa gushaka abaganga b’inzobere mu kubaga amagufwa y’abana, kubaga ibyuma bifasha mu kuvura indwara z’uruhu, cyangwa kubaga ibyuma bifasha mu kongera imikorere y’umubiri w’umwana. Bashobora kugufasha guhitamo uburyo bwiza bwo kuvura umwana wawe.

Gukosora ikibazo cy'umwana wawe bishobora kugorana, ni ukuri. Ariko, muganga w'umwana wawe azagufasha muri icyo gikorwa.

Akenshi, abana bafite ikibazo cyo kugabanuka k'amaraso mu mubiri babaho mu buzima busanzwe nta mbogamizi zikomeye bafite mu mikorere yabo. Biga gukora ibintu no gukoresha amaboko yabo mu buryo bwabo bwihariye. Humura rero.

Ni ibihe bibazo ugomba kubaza muganga?

Iyo ugiye kwa muganga, banza ubaze ibibazo byose ufite. Dore bimwe mu bibazo bishobora kugufasha:

• Ni ubuhe bwoko bw'indwara yo mu nda umwana wanjye afite?
• Ese hari izindi ndwara z’uturemangingo afite?
• Ni ubuhe bwoko bw'ubuvuzi umwana wanjye akeneye?
• Ni gute nakwita ku kuboko/ukuguru kwanjye nyuma yo kubagwa?
• Ese hazaba hakenewe ubundi bubagwa?
• Ni ubuhe bwoko bw'ubuvuzi cyangwa ubundi bufasha buboneka?

Ibi bibazo ni ahantu heza ho gutangirira ikiganiro na muganga wawe. Ntutinye kubaza ikintu icyo ari cyo cyose, uko cyaba ari gito kose.

Amaherezo, ibintu by'ingenzi cyane ugomba kuzirikana

Bishobora kugorana kumenya ko umwana wawe yavutse afite itandukaniro mu maguru. Bibaho kuri buri wese. Ariko ibuka ko iri tandukaniro akenshi riba ari isura gusa. Abantu bafite ikibazo cyo kugabanuka k'imikorere y'umubiri akenshi ntibabura imikorere, kuko mu bisanzwe biga gukoresha amaboko yabo.

Kuvura indwara ya ectrodactyly rimwe na rimwe bishobora kugorana, ariko umuganga w’inzobere mu kubaga ingingo ashobora gusobanura amahitamo yawe. Niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite amateka yo kurwara ingingo z’umubiri, ni byiza kuzirikana ubujyanama ku ngirabuzimafatizo. Umujyanama mu by’imiterere y’umubiri ashobora gusobanura ibyo ukeneye kumenya mbere yuko umwana wawe avuka.

Ntiwibagirwe ko iyo umwana wawe ahawe urukundo, inkunga, n'ubuvuzi bukwiye, ashobora kubaho ubuzima bwiza kandi bushimishije.

` Uburyo bwo kugabanya ingano y'intoki, Uburyo bwo kugabanya ingano y'intoki, itandukaniro ry'intoki zavutse, intoki zibura, ukuboko gucitse, ikirenge gicitse, SHFM, indwara z'uturemangingo, ubuzima bw'umwana, itandukaniro ry'ukuboko kwavutse, uburyo bwo guhuza ibitsina