Reka twige ku muti wa Evrysdi uvura indwara yo kunanirwa kw'imitsi yo mu mugongo (SMA)

Ese wigeze wumva ikibazo kiri mu muryango wawe, cyane cyane umwana muto, aho imitsi yo mu mugongo igenda icika intege buhoro buhoro? Mu buvuzi, ibi tubyita Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Mu rurimi rwa Sinhala, ni ukugabanuka kw'imitsi ifitanye isano n'umugongo. Iyi ni indwara iterwa n'uturemangingo ihererekanywa kuva ku gisekuru kugeza ku kindi. Niyo mpamvu ubu burwayi bw'imitsi bushobora kugira ingaruka ku mirimo dusanzwe dukora buri munsi, nko gufata umutwe wacu ugororotse, kwicara nta bufasha, kugenda, kumira ibiryo, ndetse no guhumeka. Rero, umuti mushya unywa utangwa nk'umuti w'iyi ndwara ya SMA witwa Evrysdi (risdiplam) . Uyu munsi, turaganira kuri uyu muti, uburyo bwo kuwukoresha, ibyiza byawo, n'ingaruka mbi ugomba kumenya.

Incamake y'indwara ya SMA n'ubwoko bwayo

Mbere yuko tuvuga ku muti wa Evrysdi, reka dusobanukirwe gato kuri SMA. Iyi ndwara igabanyijemo ubwoko bwinshi bushingiye ku myaka ibimenyetso bitangira kugaragara.

• Indwara yo mu bwoko bwa SMA ku bana bato (Ubwoko bwa 1): Ubu ni bwo bwoko bukabije cyane. Ibimenyetso bikunze kugaragara mu bwana, mbere y'amezi 6.
• Indwara yo mu bwoko bwa SMA itangira nyuma (Ubwoko bwa 2 na 3): Muri ubu bwoko, ibimenyetso bitangira kugaragara mu bwana cyangwa mu bwangavu.
• Indwara yo mu mutwe ifata abantu bakuru (Ubwoko bwa 4): Muri ibi, ibimenyetso bigaragara gusa iyo umuntu amaze kuba mukuru.

Umuti wa Evrysdi ukoreshwa mu kuvura ubwo bwoko bwose bw'indwara. Uhabwa kandi abantu basanzwe barwaye SMA binyuze mu gupima imiterere y'uturemangingo ariko bataragaragaza ibimenyetso (mbere y'ibimenyetso).

Ni gute wakoresha umuti wa Evrysdi?

Iki ni igice cy'ingenzi cyane, kuko gukoresha umuti neza bigira ingaruka zitaziguye ku musaruro .

Uyu muti uzawuhabwa muri farumasi yihariye, mu buryo bw'amazi. Niba wahawe icupa ririmo ikintu gisa n'ifu, ntukayivange ngo uyinywe. Ibi nibibaho, hita uhamagara aho wahawe umuti cyangwa muganga wawe.

Uburyo bwo gutegura umuti

Muganga wawe azakubwira neza ingano y'umuti ugomba gufata n'uburyo bwo kuwupima no kuwutegura. Icupa ry'umuti rigomba kuza ririmo agapfundikizo, adaptateri y'icupa, n'inshinge nyinshi zishobora kongera gukoreshwa. Niba hari kimwe muri ibi bintu kibuze cyangwa cyamenetse, banza uganire na muganga wawe mbere yo gufata umuti.

• Ni ngombwa gufata umuti mu gihe kimwe buri munsi .
• Igihe cyiza cyo gufata umuti ni nyuma yo kurya . Niba ari umwana,Muhe nyuma yo kurangiza konsa .
• Ntukavange uyu muti n'amata y'ifu cyangwa andi mata, nk'amata y'inka.
• Umaze gufata umuti, nywa amazi kugira ngo umenye neza ko wanyoye neza.
• Hari abantu bahabwa uyu muti binyuze mu muyoboro wo kugaburira . Muri icyo gihe, ushobora gukenera koza amazi mu muyoboro nyuma yo gutanga umuti.

Ibintu ugomba kwitondera mu gihe ufata imiti

Nyuma yo gushyira umuti mu nshinge, ugomba kuwunywa mu minota 5. Niba utashoboye kuwunywa muri icyo gihe, kuraho uwo muti hanyuma utegure undi muti.

Nanone, ntureke uyu muti ugere ku ruhu rwawe cyangwa mu maso yawe. Niba ugeze ku ruhu rwawe, woge neza n'isabune n'amazi. Niba ugeze mu maso yawe, woge neza n'amazi meza. Ntukavange amacupa abiri y'umuti ku rugero rumwe kubera impamvu iyo ari yo yose.

Ni gute intsinzi y'uyu muti yageragejwe?

Mbere y'uko umuti uwo ari wo wose ugera ku isoko, hakorwa ubushakashatsi bwinshi ku buvuzi kugira ngo hamenyekane uburyo ufite akamaro n'umutekano. Umuti wa Evrysdi nawo wakorewe ibizamini byinshi nk'ibyo. Reka turebere hamwe.

Ni izihe ngaruka mbi za Evrysdi?

Nkuko bigenda ku muti uwo ari wo wose, Evrysdi ishobora gutera ingaruka nke. Izikunze kugaragara ni izi:

• Umuriro
• Impiswi
• Uruhu rushyushye cyangwa uburyaryate

Izi ni zo ngaruka zikunze kugaragara cyane, ariko hari n'izindi ngaruka zishobora kubaho.

Ni iki wakora mu gihe habayeho ingaruka mbi?

Mu bihe nk'umuriro, ushobora kuvugana na muganga wawe ukabona igipimo gikwiye cya parasetamol.

Niba ufite igifu kidakora neza, icy'ingenzi ni ukwirinda umwuma.

• Bahe ibinyobwa byinshi byo kunywa.
• Niba ari umwana, konsa umwana kenshi.
• Ni byiza cyane guha abana bato ikinyobwa nka Jeevani (umuti wongera amazi mu kanwa) .
• Nywa amazi menshi.

Ese Evrysdi ifite umutekano mu gihe cyo gutwita no konsa?

Iki ni ikintu cy'ingenzi cyane.

• Niba utwite, uteganya gutwita, cyangwa urimo konsa, banza ubibwire muganga wawe mbere yo gutangira Evrysdi.
• Igitekerezo kiriho ubu ni uko umuti wa Evrysdi ushobora kugira ingaruka mbi ku mwana uri mu nda.
• Kubwibyo, mbere yo gutangira uyu muti, ugomba kwipimisha utwite kugira ngo umenye neza ko udatwite.
• Ugomba gukoresha uburyo bwiza cyane bwo kuboneza urubyaro mu gihe ufata ikinini, ndetse nibura ukwezi kumwe nyuma yo guhagarika ikinini.

Wisanzura kuganira n'umuganga wawe ku kibazo icyo ari cyo cyose cyangwa impungenge ufite kuri ibi.