Ese umutwe w'umwana wawe usa n'aho ari munini kurusha abandi bana? Reka tuvuge kuri (Megalencephaly)!

Ushobora kuba warabonye ko umutwe w'umwana wawe ari munini gato ugereranyije n'abandi bana bo mu kigero cye, sibyo? Ahari ingofero n'imikandara umwana wawe yambara ni bito cyane ku buryo bigoye kubona ingano ikwiranye n'imyaka ye. Ese ibi ni impanuka gusa, cyangwa ni ikintu twagombye guhangayikishwaho gato? Uyu munsi turimo kuvuga ku ndwara yitwa "Megalencephaly", izwi kandi nka "Macrencephaly", ishobora kuba ingenzi kuri wewe mu gihe nk'iki.

None se iyi "Megalencephaly" ni iki?

Mu magambo make, "Megalencephaly" ni indwara aho ubwonko bw'umwana wawe burushaho kuba bunini mu buryo budasanzwe . Ibi bikunze kubaho igihe avuka. Ikibaho hano ni uko ubwonko ubwabwo burushaho kuremererwa. Ni ukuvuga ko ubwonko bupima ibiro birenze ibyo bwari buteganijwe bitewe n'imyaka y'umwana n'ingano y'umubiri we.

Kimwe mu bimenyetso bya mbere by'ibi gishobora kuba umutwe munini udasanzwe. Umwana wawe ashobora kuba adashobora kwambara ingofero cyangwa imikandara ijyanye n'imyaka ye kuko ari muto cyane.

Kugira ubwonko bunini rimwe na rimwe bishobora kugira ingaruka ku mikurire y'umwana. Ibi bivuze ko ashobora kugira ibibazo bimwe na bimwe mu mikurire ye. Urugero, ashobora gutinda kuvuga ijambo rye rya mbere, gukurura, cyangwa kugenda buhoro kurusha uko byari byitezwe.

Akenshi, iyi ndwara yitwa "Megalencephaly" ibaho hamwe n'izindi ndwara. Impamvu nyamukuru ibitera ni ihindagurika ry'uturemangingo.

Ni ubuhe bwoko bw'ingenzi bwa `(Megalencephaly)`?

Hari ubwoko butatu bw'ingenzi bw'iyi ndwara:

1. Megalencephaly y'ibanze: Iyi izwi kandi nka Benign Familyal Megalencephaly cyangwa Idiopathic Megalencephaly. Muri iki gihe, umwana aba afite ubwonko bunini, ariko nta bindi bimenyetso cyangwa ibibazo by'imitsi. Akenshi, umubyeyi umwe cyangwa bombi bashobora kugira umutwe wagutse. Ingano y'umutwe w'umwana wawe ishobora kwiyongera buhoro buhoro kugeza ku mezi 18, nyuma yaho ishobora guhagarara neza.

2. Megalencephaly ya Metabolic: Ibi biterwa n'amakosa tuvukana mu mikorere y'umubiri, itsinda ry'imiterere y'uturemangingo igira ingaruka ku buryo imibiri yacu itunganya ibiryo.

3. Megalencephaly y'umubiri: Ubu bwoko buterwa n'impinduka mu ngirabuzimafatizo zigira ingaruka ku mikurire y'imitsi y'umwana. Iyi ndwara ifatwa nk'indwara y'imitsi. Indwara yitwa Megalencephaly ikunze kugaragara nk'ikimenyetso cy'indwara yihishe inyuma y'ubu bwoko.

Umuganga uvura umwana wawe ashobora kugena ubwoko bwa megalencephaly akurikije uruhande rw'ubwonko (hemisphere) runini kurusha uko byari byitezwe:

• Unilateral Megalencephaly (Hemimegalencephaly / Unilateral Megalencephaly):Ikibaho muri ibi ni uko uruhande rumwe gusa rw'ubwonko rurushaho kuba runini kurusha urundi.
• Indwara ya Megalencephaly y'impande ebyiri: Ibi bigira ingaruka ku mpande zombi z'ubwonko. Indwara ya Bilateral bivuze "impande zombi."

Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara?

Ibimenyetso bya megalencephaly biratandukanye. Hari abana bashobora kutagira ibimenyetso kandi umutwe wabo ukaba munini. Ariko hari abana bashobora kugira ibimenyetso nk'ibi bikurikira:

• Gutinda mu mikurire: Gutinda mu bintu nko kuvuga no kugenda, nk'uko twabivuze.
• Igicuri (`Indwara zo mu mutwe` / `Igicuri`): Ibi bivuze indwara zimeze nk'iz'igicuri.
• Ibibazo by'imitsi: Utumenyero mu mikorere y'ubwonko n'umugongo.

Hari igihe megalencephaly ishobora kubaho ubwayo nta bimenyetso. Hari n'igihe ishobora kubaho hamwe n'ibindi bibazo by'imitsi n'ubumuga bwo kuvukana. Muri ibi bihe, megalencephaly iterwa n'iyo ndwara cyangwa indi ndwara.

Izindi bimenyetso zishobora kugaragara ni:

• Umutwe munini cyangwa udasa.
• Ubumuga bwo mu mutwe.
• Ingorane mu kugenda no kuringaniza ibintu.
• Gukomera cyangwa intege nke z'imitsi.
• Impinduka mu iyerekwa.

None se, ni iki gitera ibi?

Megalencephaly iterwa n'inenge mu mikurire y'uturemangingo tw'ubwonko bw'umwana wawe. Bikekwa ko iterwa ahanini n'impinduka mu miterere y'uturemangingo .

Uburyo uturemangingo dushya tw’imitsi, cyangwa se uturemangingo tw’imitsi, dukorerwa mu mibiri yacu bwitwa `(Ukwiyongera kwa Neuron)`. Ubusanzwe, umubiri wacu ugenzura iyi gahunda, ukabyara uturemangingo mu rugero rukwiye, mu gihe gikwiye. Ariko ku mwana ufite `(Megalencephaly)` utwo turemangingo tuba turenze urugero, cyangwa ntitujya ahantu hakwiye. Ibi bishobora kubaho mu gihe umwana arimo gukura mu nda cyangwa nk'igice cy'indi ndwara.

Ni izihe ndwara zindi zishobora kubaho iyo umuntu arwaye iyi ndwara?

Megalencephaly ishobora kubaho no mu zindi ndwara nyinshi ndetse n'indwara ziterwa n'ubwoko bwayo n'aho ikomoka.

Indwara zifitanye isano na Anatomic Megalencephaly:

Ubu bwoko bw'indwara bukunze kugaragara nk'ikimenyetso cy'indwara zikurikira:

• `(Achondroplasia)`
• `(Indwara ya Bannayan-Riley-Ruvalcaba)`
• `(Sindrome ya Greig cephalo-polysyndactyly)`
• `(Opitz–Kaveggia syndrome)`
• `(Indwara ya Pretzel)`
• `(Simpson-Golabi-Behmel syndrome)`
• `(Sotos syndrome)`
• `(Indwara ya Weaver)`

Indwara zifitanye isano na Megalencephaly ya metabolike:

Umwana wawe ashobora kuba afite indwara ya megalencephaly hamwe n'amakosa yavukanye mu mikorere y'umubiri. Ibi ni ibibazo bifitanye isano n'uburyo umubiri usesagura ibiryo n'ingufu. Ibi bishobora kuba birimo indwara nka:

• Utumenyero duto twa aside organic (`Organic acidurias`).
• Indwara zo mu bwonko zifata ingirabuzimafatizo, nk'indwara ya Canavan na indwara ya Alexander.
• Indwara zo kubika lysosomal, nka Tay-Sachs disease na Sandhoff disease.

Ni nde uri mu kaga gakomeye kuri ibi?

Indwara yitwa "Megalencephaly" ishobora gufata umwana uwo ari we wese. Ariko ikunze kugaragara cyane ku bahungu . Hari ubwo ishobora kuragwa mu muryango wawe, cyangwa ikaba "ibaho rimwe na rimwe" nta mpamvu igaragara.

Iyi ndwara ipimwa ite? (`Isuzuma`)

Muganga w'umwana wawe ashobora gukeka ko afite indwara ya megalencephaly nyuma yo gusuzuma umwana wawe no kumukorera ibizamini bike. Mu gihe asuzuma umwana wawe, azapima umuzenguruko w'umutwe w'umwana wawe akoresheje kaseti yo gupima. Hanyuma, azagereranya icyo gipimo n'ibipimo bisanzwe by'imyaka y'umwana, igitsina n'uburebure bwe.

Byongeye kandi, muganga ashobora kandi gutegeka ko hakorwa ibizamini byo gufata amashusho, nka MRI, kugira ngo barebe ubwonko bw'umwana maze bamenye ko hari ibitagenda neza.

Tekereza kuri ubu buryo: MRI ni nko gufata ifoto y'imbere mu bwonko. Ituma umuganga abona neza imiterere, ingano, n'impinduka zose mu bwonko.

Niba muganga wawe akeka indi ndwara iri inyuma hamwe na megalencephaly, ashobora gukenera gukora ibindi bipimo kugira ngo yemeze ko arwaye. Ibi bipimo by'inyongera bishobora kuba birimo:

• Gupima amaraso.
• Ibipimo by'inkari.
• Ibipimo by'uturemangingo.

Ni ryari iyi ndwara ikunze kumenyekana?

Hari igihe ababyeyi n'abaganga babona ko umutwe w'umwana ari munini, haba nyuma yo kuvuka cyangwa mu mezi make ya mbere. Iyo ndwara (megalencephaly) ishobora no kwiyongera uko umwana akura, akenshi mu gihe cy'ubuto n'ubwana.

Hari igihe, ndetse no mu gihe cyo gupima ultrasound mu gihe cyo gutwita, uruhande rumwe rw'ubwonko rushobora kugaragara.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi?

Kugeza ubu nta muti uhari wa megalencephaly. Ariko hari uburyo bwo kuvura bushobora gufasha umwana wawe guhangana n'ibimenyetso bye. Bitewe n'ibimenyetso by'umwana wawe, muganga wawe ashobora kukugira inama ikurikira:

• Iyo habayeho gucika intege, hatangwa imiti igabanya ubukana bw'indwara cyangwa, byaba ngombwa , hagakorwa operation y'igicuri .
• Kwitabira ubuvuzi nko kuvura amaso, ubuvuzi bw'umubiri, ubuvuzi bw'akazi, cyangwa ubuvuzi bwo kuvuga.
• Kwiyandikisha muri gahunda zo gufasha hakiri kare cyangwa amasomo yihariye ku ishuri.

Ni nde uzaba ari mu itsinda ryita ku bana bawe?

Itsinda rikomeye ryita ku bana rizafasha umwana wawe guhangana n'ibimenyetso bya megalencephaly. Iri tsinda rishobora kuba rigizwe na:

• Abaganga b'abana.
• Abaganga b'indwara z'imitsi.
• Abaganga b'imitsi.
• Impuguke mu iterambere.
• Abavuzi b'imivugire, abavuzi b'imitsi n'abakora mu kazi.

Ese ahazaza h'umwana hazaba hameze hate muri iki kibazo?

Uko umwana wawe abona ibintu biterwa n'ibintu byinshi. Urugero, urugero, uburyo ibimenyetso bikomeye n'impamvu yabyo. Umwana wawe ashobora kuba adafite ibindi bimenyetso uretse umutwe wagutse gato. Cyangwa, ibimenyetso bishobora kugira ingaruka ku mikurire y'umwana wawe. Urugero, ashobora gukenera ubufasha bw'inyongera mu mirimo ya buri munsi cyangwa agakenera ubufasha mu kwiga ku ishuri.

Igikuru ni uko buri mwana atandukanye. Kubwibyo, umuganga uvura umwana wawe ni we wenyine ushobora kuguha amakuru nyayo ku bijyanye n'uko umwana wawe amerewe n'ahazaza he.

Imyaka yo kubaho ingana iki na `(Megalencephaly)`?

Iyo indwara idakomeye cyane, ni ukuvuga ko iyo yoroheje, ishobora kutagira ingaruka zikomeye ku mibereho y'umwana. Ariko, bitewe n'impamvu nyamukuru, urugero, iyo indwara iherekejwe n'indi ndwara ikomeye y'uburwayi, igihe cy'ubuzima bw'umwana gishobora kuba gito. Ibimenyetso bikomeye, nk'igicuri, bishobora no kugira ingaruka ku hazaza h'umwana. Muganga wawe ashobora kuguha amakuru yerekeye uburwayi bw'umwana wawe n'icyo ategereje uko agenda akura.

Ese hari uburyo bwo gukumira iki kibazo?

Kugeza ubu nta buryo buzwi bwo kwirinda indwara ya megalencephaly. Ariko, niba uzi umuntu wo mu muryango wawe ufite iyo ndwara cyangwa ufite amakenga ahagije, ushobora kuvugana n'umujyanama mu by'imiterere y'umubiri. Bashobora kugufasha gusuzuma ibyago byo kubyara umwana ufite megalencephaly.

Ni ryari ukwiye kujya kwa muganga?

Niba umwana wawe afite ibimenyetso bishya cyangwa bikomeje kwiyongera bya megalencephaly, bwira muganga w'umwana wawe. Ni ngombwa kandi kubika amakuru y'imikurire y'umwana wawe no kumenyesha muganga wawe niba umwana wawe adashoboye kugera ku ntambwe z'imikurire (urugero: kwicara adafashijwe, kuvuga amagambo ya mbere) ajyanye n'imyaka ye.

Niba umwana wawe agize isereri ku nshuro ya mbere, hamagara inzego z’ubutabazi bwihuse.

Ni irihe tandukaniro riri hagati ya `(Macrocephaly)` na `(Megalencephaly)`?

`(Macrocephaly)` yitwa kandi `(Megacephaly)` cyangwa `(Megalocephaly)`, kubera ko ingano y'umutwe ari nini. Muri `(Macrocephaly)`, umwana ashobora kugira umutwe munini, ariko si ngombwa ko habaho ikibazo ku miterere y'ubwonko.

`(Megalencephaly)` (ubwonko bunini) bushobora gutera `(Macrocephaly)` (umutwe munini). Ariko, `(Macrocephaly)` ishobora no guterwa na `(hydrocephalus)` cyangwa `(hydrocephalus)`. Mu magambo make, `(Megalencephaly)` ni imwe mu mpamvu za `(Macrocephaly)`.

Iyi `(Megalencephaly-capillary malformation - MCAP)` ni iki?

Indwara ya Megalencephaly-capillary malformation (MCAP) ni indwara idakunze kubaho aho uruhu, imiyoboro y'amaraso, ingirangingo zihuza ibitsina, n'ubwonko bikura cyane.

Ubusanzwe abaganga basuzuma indwara ya `(MCAP)` igihe bavuka. Abana bavukanye `(MCAP)` bagira ibi bimenyetso:

• Ubwonko bwagutse (`Megalencephaly`).
• Umutwe munini (`Macrocephaly`).
• Udukoko tw’imitsi mito cyane - Ibi ni indwara ziterwa n’imitsi mito cyane y’amaraso.

Iyi `(Megalencephaly-polymicrogyria-polydactyly-hydrocephalus - MPPH)` ni iki?

Megalencephaly-polymicrogyria-polydactyly-hydrocephalus (MPPH) ni indwara igira ingaruka ku mikurire y'ubwonko bw'umwana wawe. Bashobora kuba bafite ubwonko bunini (megalencephaly), kandi bushobora gukura vuba mu myaka ibiri ya mbere y'ubuzima bwe. Ibi bishobora kugira ingaruka ku mikurire y'umwana, ingendo ze, n'ubwenge bwe.

Amaherezo, ikintu cy'ingenzi kurusha ibindi! (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Niba umutwe w'umwana wawe ari munini cyane kurusha undi mubiri we wose, ni ibisanzwe kugira impungenge. Bishobora gufata igihe kugira ngo umwana wawe akomeze umutwe we wenyine cyangwa ngo yongere imbaraga zo kwicara agororotse. Itsinda ryita ku mwana wawe rizakora ibizamini kugira ngo rimenye impamvu ubwonko bw'umwana wawe bunini kurusha uko byari byitezwe.

Wibuke ko umutwe munini atari ikibazo gikomeye buri gihe. Hari igihe indwara ya megalencephaly iba yoroheje kandi nta mpungenge ifite. Ku rundi ruhande, abana bamwe bashobora gukenera ubufasha n'ubufasha mu buzima bwabo bwose kugira ngo bamenye ibimenyetso byabo. Iyi ndwara ntigira ingaruka ku bana bose kimwe. Menya byinshi ku bijyanye n'indwara umwana wawe yanduye n'icyo yakwitega mu gihe kizaza.Amakuru nyayo ushobora kubona ni ay’umuganga uvura umwana wawe. Ntutinye kumubaza ibibazo no kuvuga ku kintu cyose kiri mu mutima wawe.

Megalencephaly , Macrencephaly, umutwe munini, umutwe w'umwana ni munini, kwaguka k'ubwonko, indwara z'abana, indwara z'uturemangingo, gutinda k'imikurire