भवतः शिशुस्य मस्तिष्कं "स्निग्धम्" अस्ति वा ? लिसेन्सेफेली इत्यस्य विषये वदामः!

किं भवता कदापि "स्निग्धमस्तिष्कं" शिशुः जायते इति श्रुतम्? एतानि वचनानि श्रुत्वा भवन्तः किञ्चित् भीताः अभवन् स्यात्। अद्य केवलं `लिसेन्सेफेली` इति एषा स्थितिः वस्तुतः का अस्ति, किमर्थं भवति, शिशुं कथं प्रभावितं करोति इति विषये एव वदामः । यद्यपि एषः किञ्चित् जटिलः विषयः अस्ति तथापि भवद्भिः अवगन्तुं शक्यते इति प्रकारेण व्याख्यास्यामि ।

`लिसेन्सेफेली` इति किम् ?

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् `लिसेन्सेफेली` इत्यस्य अर्थः ``स्निग्धमस्तिष्कम्।`` एतत् अतीव दुर्लभं गम्भीरं च मस्तिष्कस्य विकृतिः अस्ति। शिशुः गर्भे एव भवति तदा एव अस्य विकासः भवति ।

चिन्तयतु, अस्माकं मस्तिष्कं अखरोट इव अस्ति, किं न? अस्य अनेकाः गुच्छाः (ग्यरी) खन्धाः (सुल्सी) च सन्ति । एते गुच्छाः, खन्धाः च अतीव महत्त्वपूर्णाः सन्ति । ते मस्तिष्कस्य विभिन्नान् भागान् पृथक् कुर्वन्ति, मस्तिष्कस्य पृष्ठभागं च वर्धयन्ति, येन अस्माकं बुद्धिः, चिन्तनक्षमता च विकसितुं साहाय्यं भवति ।

अधुना `लिस्सेन्सेफेली`-रोगेण पीडितस्य शिशुस्य मस्तिष्के एते `ग्यरी` `सुल्सी` च सम्यक् न विकसिताः भवन्ति । तदा मस्तिष्कं बहु स्निग्धं दृश्यते। यथा स्निग्धफलकम्। अत एव "स्निग्धमस्तिष्कम्" इति उच्यते ।

लिसेन्सेफेली अनेकरूपेण आगन्तुं शक्नोति । २० तः अधिकाः मुख्याः प्रकाराः सन्ति । परन्तु प्रायः एते मुख्यतया द्वयोः वर्गयोः विभक्ताः भवन्ति ।

• क्लासिक लिसेन्सेफेली (प्रकार १) २.
• कोबलस्टोन लिसेन्सेफेली (प्रकार २ ) २.

यद्यपि उभयसमूहस्य लक्षणं किञ्चित् समानं भवति तथापि तेषां कारणं भवति आनुवंशिकविकृतिः भिन्नः भवितुम् अर्हति ।

कदाचित् `लिसेन्सेफेली` एकः एव भवति अर्थात् अन्यलक्षणं विना । एतत् वयं `पृथक् लिसेन्सेफेली` इति वदामः। अन्यदा, `मिलर-डाइकर-लक्षणम्` अथवा `वाकर-वारबर्ग-लक्षणम्` इत्यादिभिः अन्यैः स्थितीभिः (`लक्षणैः`) सह भवितुं शक्नोति ।

लिसेन्सेफेली - रोगयुक्तानां बालकानां प्रायः विकासे महत्त्वपूर्णविलम्बः मानसिकविकलाङ्गता च भवति | परन्तु एतत् बालात् बालकं यावत् भिद्यते, तस्य तीव्रतानुसारम् ।

कस्य लिसेन्सेफेली भवति ? कियत् सामान्यम् ?

लिसेन्सेफेली विकासशीलभ्रूणानां प्रभावं करोति . प्रायः गर्भधारणस्य १२ तः २४ सप्ताहाणां मध्ये अस्य विकासः आरभ्यते । प्रायः आनुवंशिकविकारस्य कारणेन भवति । परन्तु दुर्लभेषु सति अ-आनुवंशिककारणानां कारणेन अपि भवितुम् अर्हति ।

एषा अतीव दुर्लभा स्थितिः अस्ति . शोधकर्तृणां मते एकलक्षशिशुषु एकः एव लिसेन्सेफेली-रोगेण सह जायते । अतः एतेन मा आतङ्किताः भवन्तु, परन्तु एतत् अवगन्तुं योग्यम् अस्ति।

लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितस्य शिशुस्य लक्षणं कानि भवन्ति ?

लिसेन्सेफेली-रोगस्य लक्षणं बहु भिन्नं भवति । तत् सर्वथा रोगस्य तीव्रतायां, अन्यैः चिकित्सापरिस्थितिभिः सह सम्बद्धं वा इति च अवलम्बते । केचन बालकाः केवलं लघुशिक्षणविकलाङ्गैः सह सामान्यतया विकसिताः भवितुम् अर्हन्ति । अन्येषां तु लक्षणं अतीव तीव्रं भवितुम् अर्हति । एतेषां लक्षणानाम् तीव्रता अपि बहु भिन्ना भवति ।

अतः भवतः बालकस्य लिसेन्सेफेली-रोगस्य प्रकारस्य आधारेण किं किं अपेक्षितव्यम् इति विषये चिकित्सकेन सह वार्तालापः करणीयः इति अतीव महत्त्वपूर्णम् ।

`लिसेन्सेफेली` इत्यस्य केचन लक्षणानि सन्ति- १.

• आक्षेपाः : लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितानां दशसु बालकानां मध्ये नवसु आयुषः प्रथमवर्षे एव मिर्गीरोगः भवति । एतत् सर्वाधिकं सामान्यं लक्षणम् अस्ति ।
• निगलने (डिस्फेगिया) भोजने च कष्टम् : शिशुः भोजनं चूषयितुं निगलितुं च कष्टं प्राप्नुयात् ।
• विकासविलम्बः : शिशुस्य वयसः कृते यथा अपेक्षितं विकासः न भवेत् । स्मितं, शिरः उपरि धारयितुं, आवर्तनं, उपविष्टं च इत्यादीनि वस्तूनि विलम्बितानि भवेयुः ।
• मानसिकविकलाङ्गता, शिक्षणभेदश्च : बौद्धिकविकासः प्रभावितः भवितुम् अर्हति ।
• मांसपेशीनां ऐंठनम् : मांसपेशीनां ऐंठनं, संकोचनं च भवितुम् अर्हति ।
• मनोगतिकार्यैः सह विषयाः : हस्तनेत्रसमन्वयः, गमनम्, वस्तूनि ग्रहीतुं च कष्टानि भवितुम् अर्हन्ति ।
• समृद्धिविफलता : शिशुस्य शारीरिकविकासः अतीव मन्दः भवितुम् अर्हति । तेषां वजनं न वर्धते, कृशाः च तिष्ठन्ति ।
• सामान्यतः लघुतरं शिरः (microcephaly): वयसः कृते शिरः सामान्यात् लघुः भवितुम् अर्हति ।
• जन्मजात अङ्गभेदाः : हस्ताङ्गुलीपादाङ्गुलीषु केचन भेदाः भवन्ति ।

`लिसेन्सेफेली` किमर्थं भवति ? कानि कारणानि सन्ति ?

लिसेन्सेफेली आनुवंशिक-अ-आनुवंशिक-कारकयोः कारणेन भवितुम् अर्हति । प्रायः गर्भे एव, गर्भस्य १२ तः २४ सप्ताहपर्यन्तं भवति ।

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् एते कारणानि शिशुस्य मस्तिष्कस्य बाह्यभागस्य (न्यूरोनलकोशिकानां) न्यूरॉनलप्रवासस्य विकृततायाः कारणेन भवन्ति । चिन्तयतु, अस्माकं मस्तिष्कस्य यः भागः चेतनगतिविचारयोः उत्तरदायी भवति सः मस्तिष्कप्रकोष्ठः इति कथ्यते । प्रायः अस्य गभीराः गुच्छाः (ग्यरी) खन्धाः च (सुल्सी) भवन्ति, किम्?

यथा यथा शिशुस्य मस्तिष्कस्य विकासः गर्भे भवति तथा तथा नूतनाः कोशिका: निर्मीयन्ते, ये पश्चात् विशेषाः तंत्रिकाकोशिका: भूत्वा शिशुमस्तिष्कस्य उपरि गच्छन्ति । एतत् `न्यूरोनल् माइग्रेशन` इति कथ्यते । एवं प्रकारेण कोशिकानां अनेकाः स्तराः निर्मीयन्ते । एते स्तराः `ग्यरी` (गुच्छाः) निर्मान्ति ।

परन्तु `लिसेन्सेफेली` इत्यस्य सन्दर्भे एताः कोशिका: यत्र गन्तुं आवश्यकं तत्र न गच्छन्ति । तदा शिशुस्य `मस्तिष्कप्रकोष्ठः` कोशिकानां पर्याप्तस्तरं न निर्माति। अतः ते `ग्यरी` (गुच्छाः) लुप्ताः अथवा अविकसिताः भवन्ति।

अ आनुवंशिककारणानि

यद्यपि दुर्लभाः तथापि अ-आनुवंशिककारणानि अपि लिसेन्सेफेली-रोगे योगदानं दातुं शक्नुवन्ति ।

• गर्भवती मातुः अथवा अजन्मशिशुः वायरल् संक्रमणम् : विशेषतः गर्भस्य प्रथमत्रिमासेषु (प्रथमतः द्वादशसप्ताहपर्यन्तं) केचन वायरलसंक्रमणाः भ्रूणं प्रभावितं कर्तुं शक्नुवन्ति
• शिशुस्य मस्तिष्के आक्सीजनयुक्तस्य रक्तस्य आपूर्तिः न्यूनीभवति (इस्केमिया) : यदि शिशुस्य गर्भे विकासेन मस्तिष्के आक्सीजनस्य मात्रा न्यूनीभवति तर्हि एषा स्थितिः भवितुम् अर्हति

आनुवंशिककारणानि

लिसेन्सेफेली अधिकतया आनुवंशिक उत्परिवर्तनस्य कारणेन भवति | आनुवंशिक उत्परिवर्तनम् अस्माकं DNA इत्यस्य क्रमे परिवर्तनम् अस्ति । भवन्तः जानन्ति, अस्माकं DNA क्रमः एव अस्माकं कोशिकाभ्यः स्वकार्यं कर्तुं आवश्यकं सूचनां ददाति। अतः यदि अस्य DNA अनुक्रमस्य भागः अपूर्णः अथवा क्षतिग्रस्तः भवति तर्हि आनुवंशिकस्थितेः लक्षणं भवितुं शक्नोति ।

शिशुः एकस्मात् मातापितृभ्यां वा एतत् आनुवंशिकपरिवर्तनं उत्तराधिकारं प्राप्तुं शक्नोति । आनुवंशिकपरिवर्तनं कथं आनुवंशिकरूपेण भवति इति अवलम्बते । परन्तु कदाचित् एते आनुवंशिकपरिवर्तनानि `यादृच्छिकरूपेण` भवितुं शक्नुवन्ति, यत्र पूर्वं कुटुम्बे कस्यचित् एतादृशी स्थितिः नासीत् ।

वैज्ञानिकाः अनेकानि जीनानि चिह्नितवन्तः ये लिसेन्सेफेली-रोगं जनयितुं शक्नुवन्ति । तेषु केचन सन्ति- १.

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) जीनः : अस्य जीनस्य परिवर्तनं (`उत्परिवर्तनम्`) अथवा भागस्य हानिः (`विलोपन`) `पृथक्कृत-लिसेन्सेफेली` इत्यनेन सह `मिलर-डाइकर-सिण्ड्रोम` इत्यनेन सह सम्बद्धा भवति
• `DCX` जीनः : एषः `X` गुणसूत्रे एकः जीनः अस्ति । यथा भवन्तः जानन्ति, पुरुषाणां एकः `X` गुणसूत्रः एकः `Y` गुणसूत्रः च भवति । अतः पुरुषशिशुषु अस्य आनुवंशिकउत्परिवर्तनस्य कारणेन `लिस्सेन्सेफेली` इति रोगः अधिकः भवति । यतो हि महिलाशिशुषु प्रायः `X` गुणसूत्रद्वयं भवति, यद्यपि तेषां एषा स्थितिः भवति तथापि लक्षणं प्रायः तावत् तीव्रं न भवति ।
• `ARX` जीनः : अस्मिन् जीनस्य उत्परिवर्तनं येषां शिशुनां भवति तेषां अन्यलक्षणैः सह `Lissencephaly` भवति । यथा मस्तिष्कस्य भागानां अभावः (`agenesis of the corpus callosum`), जननेन्द्रियस्य असामान्यता, तीव्रमिर्गी च । `ARX` जीनः अपि `X` गुणसूत्रे अस्ति । अतः पुरुषशिशवः अधिकतया प्रभाविताः भवन्ति ।
• `RELN` जीनः : अस्मिन् जीनस्य उत्परिवर्तनेन `Norman-Roberts syndrome` इति स्थितिः भवति, यस्मिन् `Lissencephaly` अपि अन्तर्भवति ।

लिसेन्सेफेली-रोगस्य निदानं कथं भवति ?

कदाचित्, गर्भावस्थायां वैद्याः लिसेन्सेफेली-रोगस्य शङ्कां कुर्वन्ति यदि परिवारे कस्यचित् पूर्वं एषा स्थितिः अभवत्, अथवा गर्भावस्थायां अल्ट्रासाउण्ड्-स्कैन्-करणेन चिन्ता उत्पद्यते तस्मिन् सति गर्भावस्थायां विशेषपरीक्षाणां माध्यमेन, यथा एम्नियोसेण्टेसिस्, शिशुमस्तिष्कस्य भ्रूणस्य चुम्बकीय-अनुनाद-प्रतिबिम्बन (MRI)-स्कैन्-इत्यनेन च तस्य निदानं कर्तुं शक्यते

अन्यथा वैद्याः प्रायः शिशुस्य जन्मनः अनन्तरं, शिशुस्य शारीरिकपरीक्षायाः, शिरस्य `प्रतिबिम्बपरीक्षाणां` माध्यमेन `लिसेन्सेफेली` इति निदानं कुर्वन्ति

एतैः इमेजिंगपरीक्षाभिः वैद्याः पश्यन्ति यत् शिशुस्य मस्तिष्कस्य पृष्ठभागे `सुल्सी` (खालानि) `ग्यरी` (गुच्छानि) च अनुपस्थितानि वा न्यूनीकृतानि वा, तथा च `मस्तिष्कप्रकोष्ठः` (मस्तिष्कप्रकोष्ठः) घनीभूतः अस्ति वा इति

`लिस्सेन्सेफेली` इति निदानार्थं केषां परीक्षणानाम् उपयोगः भवति ?

यदि भवतः वैद्यः भवतः पारिवारिक-इतिहासस्य आधारेण वा गर्भावस्थायां अल्ट्रासाउण्ड्-स्कैन्-परिणामस्य आधारेण वा लिसेन्सेफेली-रोगस्य शङ्काम् अनुभवति तर्हि सः गर्भावस्थायां अनेकाः विशेषपरीक्षाः अनुशंसितुं शक्नोति एतेषु अन्तर्भवन्ति : १.

• कोशिकारहितं भ्रूणस्य DNA परीक्षणम् : अस्मिन् मातुः रक्तस्य नमूनातः मातुः भ्रूणस्य च DNA पृथक् करणीयम् । ततः अस्य डीएनए-परीक्षा प्रयोगशालायां क्रियते यत् किमपि गुणसूत्रसमस्यायाः अधिका सम्भावना अस्ति वा इति ।
• एम्नियोसेण्टेसिस् : एषा परीक्षणं प्रायः गर्भावस्थायाः द्वितीयतृतीयत्रिमासे भवति । अस्मिन् परीक्षणे वैद्यः कृशसूचिकायाः ​​उपयोगेन शिशुं परितः स्थितस्य एम्नियोटिक-पुटस्य अल्पमात्रायां एम्नियोटिक-द्रवस्य निष्कासनं करोति । ततः अस्य द्रवस्य नमूनायाः प्रयोगशालायां परीक्षणं भवति । एम्नियोसेण्टेसिस् आनुवंशिकस्थितीनां, उत्परिवर्तनस्य च अन्वेषणं कर्तुं शक्नोति यत् लिसेन्सेफेली इत्यादीनां स्थितिनां कारणं भवति ।
• कोरियोनिकविलस नमूनाकरणम् (CVS): अस्मिन् परीक्षणे वैद्यः भवतः नालात् कोरियोनिकविलस् इति ऊतकस्य नमूना गृह्णाति । एतत् नमूना गर्भाशयस्य (transcervical) मार्गेण वा उदरभित्तिद्वारा (transabdominal) वा ग्रहीतुं शक्यते । कोरियोनिक-विल्लयः नालस्य उपरि लघु-लघु-अङ्गुली-सदृशाः प्रक्षेपणाः भवन्ति । तेषु शिशुस्य स्वस्य आनुवंशिकसामग्री भवति । एतत् CVS परीक्षणं ज्ञातुं शक्नोति यत् शिशुस्य गुणसूत्रस्य स्थितिः अन्यः आनुवंशिकः स्थितिः वा अस्ति वा।

शिशुस्य जन्मनः अनन्तरं लिसेन्सेफेली-रोगस्य निदानार्थं वैद्याः एतादृशानां इमेजिंग्-परीक्षाणां उपयोगं कुर्वन्ति-

• शिरः अल्ट्रासाउण्ड् : अल्ट्रासाउण्ड् एकः अ-आक्रामक-प्रतिबिम्ब-परीक्षा अस्ति यस्मिन् उच्च-आवृत्ति-ध्वनितरङ्गानाम् उपयोगेन मस्तिष्कस्य इत्यादीनां आन्तरिक-अङ्गानाम् वास्तविक-समय-चित्रं वा विडियो-निर्माणं भवति
• हेड कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी (CT scan):सीटी-स्कैन् इति परीक्षणं यत् सङ्गणकस्य एक्स-रे-इत्यस्य च उपयोगेन परीक्षितस्य शरीरस्य भागस्य, अस्मिन् सन्दर्भे भवतः बालस्य शिरः मस्तिष्कस्य च अनेकानि त्रिविमाणि (3D) चित्राणि निर्माति
• चुंबकीय अनुनादप्रतिबिम्बन (MRI) मस्तिष्कस्कैन् : एमआरआइ स्कैन् एकः वेदनारहितः परीक्षणः अस्ति यः भवतः बालस्य मस्तिष्के संरचनानां ऊतकानाञ्च अत्यन्तं स्पष्टचित्रं उत्पादयति। एतानि विस्तृतानि चित्राणि निर्मातुं एमआरआइ-इत्यनेन विशालस्य चुम्बकस्य, रेडियोतरङ्गस्य, सङ्गणकस्य च उपयोगः भवति । अस्मिन् क्ष-किरणस्य उपयोगः न भवति ।

भवतः चिकित्सकः भवतः शिशुस्य कृते EEG (Electroencephalogram) परीक्षणम् अपि आदेशयितुं शक्नोति। ईईजी भवतः शिशुस्य मस्तिष्के विद्युत्संकेतान् मापयति, अभिलेखयति च । ईईजी इत्यस्य समये एकः तकनीकिः भवतः शिशुस्य शिरोभागे लघुधातुप्लेट् (इलेक्ट्रोड्) स्थापयति । एते विद्युत्कोशाः एकेन यन्त्रेण सह सम्बद्धाः सन्ति यत् भवतः शिशुस्य मस्तिष्कस्य क्रियाकलापस्य विषये वैद्याय सूचनां ददाति ।

निदानस्य पुष्ट्यर्थं वैद्याः डीएनए-अध्ययनस्य उपयोगं कुर्वन्ति, यथा गुणसूत्रविश्लेषणं, विशिष्टजीनउत्परिवर्तनविश्लेषणं च, येन लिसेन्सेफेली-रोगस्य उत्तरदायी आनुवंशिकपरिवर्तनस्य पहिचानः भवति

लिसेन्सेफेली-रोगस्य चिकित्सा कथं भवति ?

वस्तुतः सम्प्रति लिसेन्सेफेली-रोगस्य चिकित्सा वा चिकित्सा वा नास्ति । अपि तु वैद्याः प्रत्येकस्य बालस्य विशिष्टलक्षणानाम् चिकित्सां कुर्वन्ति, यस्य चिकित्सा भवति लिसेन्सेफेली इति ।

एतेषु उपचारेषु विभिन्नविशेषज्ञानाम् एकस्य दलस्य समन्वितप्रयत्नस्य आवश्यकता भवितुम् अर्हति, यथा-

• बालरोगचिकित्सकाः
• न्यूरोलॉजिस्ट
• जठरान्त्रविशेषज्ञाः (पाचनतन्त्रविशेषज्ञाः) २.
• पोषण विशेषज्ञ
• श्वसनचिकित्सकाः
• व्यावसायिक तथा शारीरिक चिकित्सक

तादृशाः जनाः समाविष्टाः भवितुम् अर्हन्ति ।

सामान्याः उपचाराः : १.

• भोजनकठिनतां विद्यमानानाम् बालकानां कृते पोषकद्रव्याणि प्राप्तुं सुलभं कर्तुं पद्धतयः: उदाहरणार्थं, नलिकेण उदरं प्रति भोजनं (`गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब' - जी-नली') तथा/वा वाक्-निगलन-चिकित्सा (`वाक्-निगलन-चिकित्सा')
• आक्षेपविरोधी औषधानि : आक्षेपनियंत्रणार्थं दत्तानि औषधानि ।
• मोटरविकासे मांसपेशीसुदृढीकरणे च सहायकं व्यावसायिकं शारीरिकं च चिकित्सा : शरीरस्य शक्तिं गतिं च सहायार्थं व्यायामाः इत्यादीनि वस्तूनि।
• जलमस्तिष्करोगस्य नियन्त्रणार्थं वेंट्रिकुलोपेरिटोनियल (VP) शन्ट् स्थापनम् : मस्तिष्के अतिरिक्तद्रवस्य सञ्चयं न्यूनीकर्तुं लघुशल्यक्रिया।

यदि भवतः बालकस्य लिसेन्सेफेली अस्ति तर्हि भवतः वैद्यः आनुवंशिकपरामर्शस्य अनुशंसा करिष्यति ।निर्दिशति ।

लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितस्य बालस्य पूर्वानुमानं किम् ?

लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितस्य बालस्य दृष्टिकोणं तस्य तीव्रतायां , अन्यैः चिकित्सास्थितिभिः सह सम्बद्धं वा इति च अवलम्ब्य बहु भिद्यते |. लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडिताः बहवः बालकाः प्रारम्भिक-विकास-पदे एव तिष्ठन्ति । ते स्वयमेव बहूनि कार्याणि कर्तुं न शक्नुयुः इति भावः ।

तथापि केचन बालकाः सामान्यतया लघुशिक्षणभेदैः सह विकसिताः भवितुम् अर्हन्ति, अतः आशां मा त्यजन्तु।

प्रारम्भिकानि, सततं चिकित्साविधयः केषाञ्चन बालकानां कृते अतीव सहायकाः भवितुम् अर्हन्ति । एतेषु चिकित्साविधिषु अन्तर्भवन्ति : १.

• शारीरिक चिकित्सा
• व्यावसायिक चिकित्सा
• वाक् चिकित्सा
• दृष्टि चिकित्सा

एतादृशानि वस्तूनि समाविष्टानि भवेयुः।

लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितानां बहवः बालकानां मिर्गी-रोगस्य निवारणाय अन्येषां जटिलतानां चिकित्सायाश्च नित्यं औषधानि सेवनीयाः भवन्ति ।

लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितस्य बालस्य आयुः किम् ?

लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितस्य बालस्य औसत आयुः तुल्यकालिकरूपेण अल्पः भवति । अधिकांशः बालकः १० वर्षाणां पूर्वं म्रियते ।लिसेन्सेफेली -रोगेण पीडितानां मध्ये मृत्योः मुख्यकारणानि आकांक्षा , श्वसनरोगः च सन्ति ।

यदि मम बालकस्य `लिसेन्सेफेली` अस्ति तर्हि मया किं अपेक्षितव्यम्? / अहं मम शिशुं कथं पालयामि ?

स्मर्तव्यं सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं यत् लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितौ बालकौ समानरूपेण प्रभावितौ न भवतः । भवतः बालकः कथं प्रभावितः भविष्यति इति कोऽपि सम्यक् पूर्वानुमानं कर्तुं न शक्नोति। भविष्यस्य सज्जतायै भवन्तः सर्वोत्तमं कार्यं कर्तुं शक्नुवन्ति ये वैद्यैः सह वार्तालापं कुर्वन्तु ये लिसेन्सेफेली-रोगस्य शोधं चिकित्सां च कर्तुं विशेषज्ञाः सन्ति ।

लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितस्य बालस्य परिचर्यायां सहायतार्थं वैद्यस्य निर्देशान् सम्यक् अनुसरणं कुर्वन्तु:

• यथाविधि सर्वाणि औषधानि ददातु।
• विकासात्मकमूल्यांकनानि चिकित्साविधयः च समीचीनतया कुर्वन्तु।
• सर्वेषु अनुवर्तनचिकित्साभ्रमणेषु अवश्यं उपस्थिताः भवेयुः।

लिसेन्सेफेली संज्ञानात्मकं, न्यूरोलॉजिकल, तथा/वा मनोगतिकी समस्यां जनयितुं शक्नोति । लिसेन्सेफेली-रोगेण पीडितानां बहवः बालकानां विकासे विलम्बः भवति, तेषां जीवनपर्यन्तं दैनन्दिनकार्यक्रमेषु साहाय्यस्य आवश्यकता भवितुम् अर्हति ।

भवतः बालस्य चिकित्सादलः भवतः प्रश्नानाम् उत्तरं दातुं शक्नोति, भवतः समर्थनं च दातुं शक्नोति। ते भवन्तं भवतः क्षेत्रे अथवा अन्तर्जालद्वारा उपलब्धस्य समर्थनसमूहस्य विषये अपि वक्तुं शक्नुवन्ति।

किं लिसेन्सेफेली निवारयितुं शक्यते ?

दुर्भाग्येन अधिकांशं लिसेन्सेफेली-रोगस्य निवारणं कर्तुं न शक्यते । यदि भवन्तः बालकं प्राप्तुं योजनां कुर्वन्ति तर्हिआनुवंशिकपरीक्षणस्य विषये स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापं कुर्वन्तु। एतेन भवतः बालकस्य लिसेन्सेफेली इत्यादि आनुवंशिकस्थितिः अथवा वंशानुगत आनुवंशिक उत्परिवर्तनस्य कारणेन भवितुम् अर्हति इति जोखिमः अवगन्तुं साहाय्यं भविष्यति

`लिसेन्सेफेली` विषये कदा वैद्यं द्रष्टव्यम् ?

यदि भवतः बालकस्य लिसेन्सेफेली-रोगस्य निदानं जातम् अस्ति तर्हि ते नियमितरूपेण स्वस्य चिकित्सादलेन सह मिलित्वा पश्यन्तु यत् तेषां चिकित्सा सम्यक् कार्यं करोति वा, तस्य विकासः कथं प्रगच्छति इति।

भवतः बालस्य लिसेन्सेफेली-निदानस्य अवगमनं कठिनं कार्यं भवितुम् अर्हति । भवतः चिकित्सादलः भवतः बालस्य लक्षणविशिष्टं ठोसचिकित्सायोजनां प्रदास्यति। सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं वस्तु अस्ति यत् भवतः बालकः जीवनपर्यन्तं आवश्यकं प्रेम समर्थनं च प्राप्नोति, तथा च यत्किमपि नूतनं लक्षणं उत्पद्यते तस्य विषये अवगतः भवेत् ।

अस्याः कथायाः वयं किं सन्देशं गृहं नेतुम् इच्छामः ?

लिसेन्सेफेली इति दुर्लभा जटिला च स्थितिः यः शिशुस्य मस्तिष्कस्य विकासे भवति । अस्मिन् अवस्थायां मस्तिष्के सामान्यगुच्छाः खन्धाः च (ग्यरी तथा सुल्सी) सम्यक् न निर्मीयन्ते, यस्य परिणामेण "स्निग्ध" रूपं भवति ।

• एतत् आनुवंशिककारकैः, तथा च, दुर्लभतया, अ-आनुवंशिककारकैः अपि भवितुम् अर्हति .
• बालके बालके लक्षणं बहु भिन्नं भवितुम् अर्हति । मिर्गी, विकासविलम्बः, भोजनस्य कष्टं च सामान्यम् अस्ति ।
• यद्यपि अस्य सम्पूर्णं चिकित्सा नास्ति तथापि लक्षणं नियन्त्रयितुं बालस्य जीवनस्य गुणवत्तां वर्धयितुं च विविधाः उपचाराः चिकित्साविधयः च सन्ति
• सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं वस्तु अस्ति यत् प्रारम्भिकपदे एव तत् ज्ञात्वा वैद्यानाम् उपदेशानुसारं कार्यं कुर्वन्तु, बालकं च आवश्यकं प्रेम समर्थनं च दातव्यम्
• यदि भवतः अस्मिन् विषये अन्ये प्रश्नाः सन्ति तर्हि स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापं कर्तुं मा भयम् अनुभवन्तु। एतादृशानां बालकानां अन्यैः मातापितृभिः सह समर्थनसमूहेषु सम्मिलितुं अनुभवान् च साझां कर्तुं अपि महती सहायता भवितुम् अर्हति ।

स्मर्यतां यत् भवन्तः एकान्ते न सन्ति। अस्मिन् यात्रायां भवतः साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति वैद्याः, चिकित्सकाः, अन्ये च बहवः सन्ति ।

` लिसेन्सेफेली, कोमल मस्तिष्क, मस्तिष्क विकृति, भ्रूण विकास, आनुवंशिक उत्परिवर्तन, विकास विलम्ब, मिर्गी