यदा भवन्तः शिशुं अपेक्षन्ते, अथवा लघु बालकं प्राप्नुवन्ति तदा तेषां स्वास्थ्यस्य विषये किञ्चित् चिन्ता वा जिज्ञासा वा भवितुं सामान्यं भवति, किम्? कदाचित् वयं कदापि न श्रुतैः नामभिः रोगानाम् विषये ज्ञास्यामः। यथा, दुर्लभा आनुवंशिकस्थितिः यस्याः विषये बहवः जनाः अपरिचिताः सन्ति, परन्तु बालकं प्रभावितं कर्तुं शक्नुवन्ति, सा त्रिसोमी १३ इति कथ्यते ।केचन जनाः तम् पटौ सिण्ड्रोम् इति अपि वदन्ति यद्यपि एतत् किञ्चित् भयङ्करं ध्वनितुं शक्नोति तथापि एतस्य विषये सुविज्ञप्तिः महत्त्वपूर्णा अस्ति। अतः, केवलं तस्य विषये वदामः, यथा भवन्तः अवगन्तुं शक्नुवन्ति?
Calculate the due date based on the last menstrual period
किं भवन्तः जानन्ति यत् त्रिसोमी १३ किम् अस्ति ?
सरलतया वक्तुं शक्यते यत् अस्माकं शरीरस्य प्रत्येकस्मिन् कोशिकायां गुणसूत्रं नामकं अल्पं पुटं भवति ये आनुवंशिकसूचनाः संग्रहयन्ति । एते अस्माकं शरीरस्य वर्धनाय, कार्यं कर्तुं च आवश्यकाः निर्देशपुस्तिकाः इव सन्ति । तान् पुस्तके अध्यायाः इति चिन्तयन्तु। सामान्यतया अस्माकं प्रत्येकस्य गुणसूत्रस्य युग्मानि, द्वौ वा भवन्ति । एकं मातुः, पितुः एकं च प्राप्नुमः।
परन्तु ट्रायसोमी १३ रोगी शिशुः द्वयोः स्थाने १३ तमे गुणसूत्रस्य त्रीणि प्रतिकृतयः भवन्ति । अत एव 'त्रिसोमी' ('त्रि' इत्यर्थः त्रीणि) इति उच्यते । एषः अतिरिक्तः गुणसूत्रः शिशुस्य मुखं, मस्तिष्कं, हृदयं, शरीरस्य विकासं च विविधरीत्या प्रभावितं करोति । एषा प्रायः शिशुस्य प्राणघातकः भवितुम् अर्हति । अतः कदाचित् गर्भावस्थायां गर्भपातस्य जोखिमः भवति, अथवा दुःखदं यत् जीवनस्य प्रथमवर्षे एव शिशुस्य हानिः भवति
एतेन परिस्थित्या कः अधिकतया प्रभावितः भवति ?
एतत् किमपि यत् कस्यचित् अपि भवितुम् अर्हति । यतः भ्रूणस्य विकासे कोशिकानां विभाजने यदृच्छया भवति इति प्रतिलिपिदोषेण भवति । मातृपितृदोषात् न भवति इत्यर्थः । परन्तु केषुचित् अध्ययनेषु ज्ञातं यत् ३५ वर्षाणाम् अधिकवयसः मातृणां बालकस्य जन्मनः समये एतस्याः आनुवंशिकस्थितेः विकासस्य किञ्चित् अधिकं जोखिमः भवति तथापि न कनिष्ठमातृषु न भवति, न च सर्वेषां ज्येष्ठानां भवति इति भावः ।
To find out if you are at risk for this type of genetic condition, it is a good idea to talk with your doctor about genetic testing , विशेषतः यदि भवान् परिवारस्य आरम्भस्य योजनां करोति अथवा गर्भवती अस्ति।
ट्रायसोमी १३ (Patau Syndrome) कियत् सामान्यम् अस्ति ?
एषा अतीव दुर्लभा अवस्था अस्ति । १०,००० तः २०,००० यावत् जीवितजन्मसु प्रायः १ जनान् प्रभावितं करोति । जीवनस्य प्रथमेषु दिनेषु मृत्योः दरः अधिकः भवति । यतो हि भ्रूणस्य अवस्थायां हृदयसमस्या, मेरुदण्डस्य असामान्यता इत्यादयः प्राणघातकाः परिस्थितयः विकसितुं शक्नुवन्ति, अतः बहवः गर्भधारणाः गर्भपातेन एव समाप्ताः भवन्ति त्रिसोमी १३ रोगेण जन्म प्राप्यमाणानां शिशवानां केवलं ५% तः १०% यावत् प्रथमवर्षात् परं जीवन्ति । एतानि आँकडानि श्रुत्वा दुःखी भवति इति अवगम्यते, परन्तु एतस्याः स्थितिः विषये अवगतः भवितुं महत्त्वपूर्णम्।
ट्रायसोमी १३ (Patau Syndrome) मम शिशुस्य शरीरे कथं प्रभावं करोति?
त्रिसोमी १३ भवतः शिशुस्य विकासे महत्त्वपूर्णं प्रभावं कर्तुं शक्नोति। एते प्रभावाः एकस्मात् शिशुतः अन्यस्मिन् शिशुं यावत् भिन्नाः भवितुम् अर्हन्ति ।
उदाहरणतया,
- तालुः विदारितः अधरः वा विदारितः
- हस्तपादयोः अतिरिक्ताङ्गुलीः भवन्ति (बहुक्रियाशीलः) ।
- मांसपेशीनां दुर्बलता (hypotonia) , यस्य अर्थः अस्ति यत् शिशुस्य शरीरं निर्जीवं भवति ।
- लघु शिरः (microcephaly) २.
शारीरिकविकासे असामान्यताः दृश्यन्ते ।
शिशुस्य आन्तरिक-अङ्गानाम् अपि विकासं प्रभावितं करोति । एतेन महत्त्वपूर्णाङ्गानाम् विशेषतः हृदयस्य, मस्तिष्कस्य, वृक्कस्य च समस्याः उत्पद्यन्ते । अनेन प्राणघातकलक्षणं उत्पद्येत । शिशुस्य जन्मनः अनन्तरं सम्भवतः शिशुः नवजात-गहन-परिचर्या-एकके (NICU) स्थापितः भविष्यति । तत्र वैद्याः परिचारिकाः च शिशुस्य शारीरिकलक्षणानाम् आधारेण आवश्यकं चिकित्सां, परिचर्या च प्रदास्यन्ति येन तस्य जीवितस्य सर्वोत्तमः अवसरः प्राप्यते
त्रिसोमी १३ (Patau Syndrome) इत्यस्य लक्षणं कानि सन्ति ?
एते लक्षणानि व्यक्तितः भिन्नानि भवितुम् अर्हन्ति, तेषां तीव्रता च भिन्ना भवितुम् अर्हति । केषुचित् शिशवेषु बहवः लक्षणानि भवन्ति, केषुचित् अल्पानि भवन्ति ।
मुख्यानि दृश्यमानानि विशेषतानि सन्ति : १.
- जन्मजात हृदयविकृतयः। एषा अतीव सामान्या स्थितिः अस्ति ।
- शारीरिकविकासविकाराः विशेषतः मेरुदण्डस्य असामान्यताः ।
- संज्ञानात्मककार्यस्य गम्भीराः समस्याः। अस्य अर्थः अस्ति यत् शिशुस्य मानसिकविकासे तस्य प्रमुखः प्रभावः भवति ।
- अविकसित आन्तरिक अवयव।
भौतिकचिह्नानि कानि सन्ति ?
एतानि कानिचन बाह्यलक्षणानि सन्ति- १.
- विच्छिन्नः अधरः अथवा तालुः विदारितः ।
- वजनं वर्धयितुं कष्टं, यस्य अर्थः अस्ति यत् शिशुः पर्याप्तं दुग्धं न प्राप्नोति, सम्यक् न लट्च करोति च ।
- अतिरिक्ताङ्गुलीः पादाङ्गुलीः वा भवन्ति (polydactyly)।
- निम्न-सेट्-कर्णाः ।
- बाहुपादयोः विकासे असामान्यताः ।
- मांसपेशी दुर्बलता (हाइपोटोनिया)।
- लघुशिरः (microcephaly) लघुजङ्घा (micrognathia) च ।
- अत्यल्पानि, निकटस्थानि, अविकसितानि वा नेत्राणि।
आन्तरिक-अङ्गानाम् उपरि कानि लक्षणानि सन्ति ?
एषा स्थितिः शरीरस्य अन्तः अङ्गानाम् अपि प्रभावं करोति : १.
- जठरान्त्रस्य (GI) समस्याः येन भोजने कष्टं भवति ।
- हृदय विफलता।
- श्रवणसमस्या अर्थात् श्रवणदोषता।
- अविकसित फुफ्फुस।
- दृष्टिसमस्याः।
यतो हि एते आन्तरिक-अङ्ग-लक्षणाः प्राणघातकाः भवितुम् अर्हन्ति, अतः ट्राइसोमी १३ इति निदानं प्राप्तानां प्रायः ८०% शिशवः प्रथमजन्मदिनात् पूर्वं म्रियन्ते ।तथा जीवन्ति ये अपि प्रथमवर्षस्य अनन्तरं अन्ये प्राणघातकाः कर्करोगाः, आक्षेपाः च भवितुम् अर्हन्ति ।
ट्रायसोमी १३ (Patau Syndrome) इत्यस्य कारणं किम् ?
यथा वयं पूर्वं उक्तवन्तः, ट्रायसोमी १३ गुणसूत्रस्य १३ अतिरिक्तं अतिरिक्तगुणसूत्रस्य योजनेन भवति अतः, ट्राइसोमी १३ रोगी व्यक्तिः सामान्यस्य ४६ गुणसूत्रस्य स्थाने कुलम् ४७ गुणसूत्राणि सन्ति
कल्पयतु, अस्माकं शरीरे गुणसूत्रनामकं किमपि भवति । एते अस्माकं कोशिकासु विद्यमानाः DNA (Deoxyribonucleic Acid) सन्ति, ये अस्माकं शरीरस्य विकासाय कार्याय च आवश्यकाः निर्देशाः संगृह्णन्ति । जीनाः अस्य DNA इत्यस्य विभागाः सन्ति, यथा निर्देशपुस्तके अध्यायाः ।
प्रजननाङ्गेषु प्रथमं कोशिकानां निर्माणं भवति, यदा शुक्राणुः अण्डं च मिलित्वा निषेचितकोशिका निर्मीयते । नवीनकोशिकाः मूलकोशिकायाः अर्धभागेन स्वस्य प्रतिलिपिं विभज्य स्वस्य प्रतिलिपानि निर्मान्ति । अस्मिन् कोशिकाविभाजनप्रक्रियायाः कालखण्डे कदाचित् गुणसूत्रयुगले तृतीयं गुणसूत्रं यदृच्छया योजयितुं शक्यते – एतत् त्रिसोमी इति कथ्यते । पाठ्यपुस्तके अतिरिक्तं पत्रं इव भवति यदा भवन्तः तस्य शब्दशः प्रतिलिपिं कुर्वन्ति । यदा एषः ‘टङ्कनदोषः’ भवति तदा त्रिसोमी १३ लक्षणं भवति । यतः कोशिकानां वृद्धिः, कार्यं च सम्यक् कर्तुं आवश्यकानि निर्देशानि न प्राप्नुवन्ति ।
त्रिसोमी १३ इति त्रयः उपायाः सन्ति ।
गुणसूत्र १३ कथं संयोजितः इति अवलम्ब्य त्रिसोमी १३ मुख्यतया त्रयः उपायाः सन्ति ।
1. सम्पूर्णं त्रिसोमी 13: एतत् सर्वाधिकं प्रचलति। अत्र किं भवति यत् गर्भधारणात् पूर्वं यदा शुक्राणुः अण्डः च निर्मीयन्ते तदा यादृच्छिकप्रतिलिपिदोषेण गुणसूत्रे १३ आवश्यकापेक्षया अधिकं आनुवंशिकसामग्री योज्यते अस्य अर्थः अस्ति यत् शिशुस्य प्रत्येकस्मिन् कोशिकायां १३ गुणसूत्रस्य त्रीणि प्रतिकृतयः भवन्ति ।एतत् अतिरिक्तं आनुवंशिकं पदार्थं एव लक्षणानाम् कारणं भवति ।
2. स्थानान्तरणम् : एतत् त्रिसोमी 13-रोगेण पीडितानां प्रायः 20% जनानां मध्ये भवति यदा भ्रूणविकासस्य समये गुणसूत्रस्य 13 इत्यस्य एकः खण्डः अन्यस्मिन् समीपस्थे गुणसूत्रे (उदाहरणार्थं गुणसूत्रे 14) संलग्नः भवति अस्मिन् सति सामान्यतया गुणसूत्रस्य १३ युग्मद्वयं भवति, परन्तु तदतिरिक्तं गुणसूत्रस्य १३ भागः अन्यस्मिन् गुणसूत्रे संलग्नः भवति ।
3. मोज़ेकत्रिसोमी 13: एतत् अतीव दुर्लभम् अस्ति। अत्र किं भवति यत् शरीरे केषुचित् कोशिकासु एव गुणसूत्रस्य १३ अतिरिक्तप्रतिलिपिः भवति, न तु सर्वासु कोशिकासु । अर्थात् केषुचित् कोशिकासु १३ गुणसूत्रेषु त्रीणि भवन्ति, अन्येषु कोशिकासु सामान्ययुग्मद्वयं (euploid) भवति । मोज़ेकत्रिसोमी १३ लक्षणानाम् तीव्रता अतिरिक्तगुणसूत्रयुक्तानां कोशिकानां संख्यायाः उपरि निर्भरं भवति । यथा यथा अधिककोशिकासु अतिरिक्तप्रतिलिपिः भवति तथा तथा लक्षणं अधिकं तीव्रं भवति ।
ट्राइसोमी १३ (Patau Syndrome) इत्यस्य निदानं कथं भवति ?
गर्भावस्थायाः प्रथमत्रिमासे ११-१४ सप्ताहेषु भवतः वैद्यः प्रसवपूर्वस्य नियमितरूपेण अल्ट्रासाउण्ड्-करणं करिष्यति ।तदतिरिक्तं , आनुवंशिकपरीक्षणपरीक्षाः अनुशंसिताः सन्ति। एते स्कैन् अतिरिक्तं एम्नियोटिक द्रव इत्यादीनि वस्तूनि अन्वेषयन्ति तथा च शिशुस्य विकासे यत्किमपि असामान्यं भवति । एतेषु रक्तपरीक्षा अपि अन्तर्भवति ।
यदि एतानि प्रारम्भिकपरीक्षाणि जोखिमं सूचयन्ति तर्हि वैद्यः अधिकानि निदानपरीक्षाणि सूचयितुं शक्नोति । शिशुजन्मानन्तरं निदानस्य पुष्टिः भवितुम् अर्हति । ततः वैद्यः शिशुं लक्षणं अन्वेष्टुं शारीरिकपरीक्षां कर्तुं शक्नोति तथा च आवश्यकतानुसारं विशेषगुणसूत्रपरीक्षां कर्तुं शक्नोति, यथा कैरियोटाइपपरीक्षा अस्य कैरियोटाइपपरीक्षायाः उपयोगः सटीकगुणसूत्रविकृततायाः पुष्ट्यर्थं भवति ।
ट्रायसोमी १३ (Patau Syndrome) इत्यस्य चिकित्सा कथं भवति ?
ट्रायसोमी १३-रोगेण पीडितस्य शिशुस्य जन्मसमये दीर्घकालं च चिकित्सायाः आवश्यकता भविष्यति, लक्षणानाम् नियन्त्रणार्थं, शिशुं यथासम्भवं आरामदायकं कर्तुं च । तथापि अस्माभिः एतदपि अवगन्तव्यं यत् अस्याः स्थितिः पूर्णतया चिकित्सा नास्ति . चिकित्सा मुख्यतया लक्षणानाम् प्रबन्धनं जीवनस्य गुणवत्तां च सुधारयितुम् उद्दिश्यते ।
त्रिसोमी १३ इत्यनेन जन्म प्राप्यमाणानां बालकानां चिकित्सासु अन्तर्भवति : १.
- शैक्षिकसमर्थनम् : विशेषावाश्यकबालानां अनुरूपाः शैक्षिककार्यक्रमाः।
- लक्षणं न्यूनीकर्तुं औषधानि : यथा आक्षेपं वा हृदयरोगं वा नियन्त्रयितुं औषधानि ।
- वाक्, व्यवहारः, शारीरिकचिकित्सा च : एते उपचाराः शिशुस्य क्षमताविकासे सहायकाः भवन्ति ।
- शारीरिकविकृतीनां सम्पादनार्थं शल्यक्रिया : यथा तालुविदारणस्य अथवा हृदयस्य कतिपयानां दोषाणां मरम्मतार्थं शल्यक्रिया कर्तुं शक्यते । परन्तु एतानि शल्यक्रियाः शिशुस्य समग्रस्वास्थ्यं विचार्य क्रियन्ते ।
त्रिसोमी १३ इत्यस्य केषुचित् सन्दर्भेषु शिशुः प्रथमजन्मदिनं द्रष्टुं न जीवति, परन्तु लक्षणानाम् तीव्रता प्रथमजन्मदिनं प्राप्तुं न शक्नोति बहुषु सन्दर्भेषु त्रिसोमी १३ निदानेन गर्भपातः अथवा गर्भस्य हानिः भवति । अस्मिन् चुनौतीपूर्णसमये भवतः सामना कर्तुं भवतः मित्रेभ्यः, परिवारेभ्यः, चिकित्साकर्मचारिभ्यः च समर्थनं प्राप्तुं महत्त्वपूर्णम् अस्ति । शोकपरामर्शः अथवा शोकपरामर्शः भवतः प्रियजनस्य विशेषतः बालस्य हानिः भवति चेत् तस्य सामना कर्तुं महान् उपायः भवितुम् अर्हति ।
मम बालकस्य Trisomy 13 (Patau Syndrome) इति रोगस्य जोखिमं कथं न्यूनीकर्तुं शक्नोमि?
त्रिसोमी १३ एकः आनुवंशिकः दोषः अस्ति यः यादृच्छिकरूपेण भवति, अतः वास्तवतः तस्य निवारणस्य कोऽपि उपायः नास्ति । भवता कृतस्य अकृतस्य वा किमपि कारणेन तस्य कारणं न भवितुम् अर्हति इति तात्पर्यम्। परन्तु यथा वयं पूर्वं उक्तवन्तः, यदि भवान् गर्भवती भवति तदा ३५ वर्षाधिकः अस्ति तर्हि आनुवंशिकस्थित्या सह शिशुं प्राप्तुं भवतः जोखिमः किञ्चित् अधिकः भवति ।
यदि भवान् बालकं प्राप्तुं योजनां करोति तर्हि आनुवंशिकपरामर्शस्य विषये स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापं कुर्वन्तु ।आनुवंशिकपरीक्षणस्य विषये अवगतः भवितुम्, आनुवंशिकस्थितियुक्तस्य बालकस्य भवितुं जोखिमं च अवगन्तुं महत्त्वपूर्णम् अस्ति ।
यदि भवतः बालकः Trisomy 13 (Patau Syndrome) इति रोगः अस्ति तर्हि भवान् किं अपेक्षितुं शक्नोति?
यद्यपि एतत् कठिनं श्रवणं भवेत् तथापि सत्यं वक्तुं महत्त्वपूर्णम् । त्रिसोमी १३ इति निदानं प्राप्तस्य शिशुस्य पूर्वानुमानस्य विषये किमपि उत्तमं वक्तुं कठिनम् अस्ति ।एतत् कारणं यत् भ्रूणस्य अवस्थायां गम्भीराः जटिलताः भवितुम् अर्हन्ति, विशेषतः शिशुस्य महत्त्वपूर्णाः अङ्गाः, यथा मस्तिष्कं, हृदयं, मेरुदण्डः, फुफ्फुसाः च प्रभाविताः भवन्ति
यदि शिशुः त्रिसोमी १३ भवति तर्हि प्रथमत्रिमासे गर्भपातः सामान्यः भवति । ट्रायसोमी १३ इत्यनेन जन्म प्राप्यमाणानां ८०% शिशुनां आयुः अल्पं भवति । अधिकांशः शिशवः जीवनस्य प्रथमेषु कतिपयेषु सप्ताहेषु प्रथमजन्मदिनात् पूर्वं वा म्रियन्ते । केवलं प्रायः १०% जनाः प्रथमवर्षात् परं जीवन्ति । एतेषां बालकानां दीर्घकालं यावत् गम्भीरस्वास्थ्यसमस्याभिः विकासविलम्बेन च जीवितुं भवति ।
Trisomy 13 (Patau Syndrome) इति रोगस्य निदानं कृत्वा अहं कथं स्वस्य पालनं करोमि?
त्रिसोमी १३ इति निदानं प्राप्तुं, अथवा तस्य कारणेन बालकस्य हानिः, अतीव कठिनः अनुभवः यस्य सामना कर्तुं शक्यते । अस्मिन् समये भवन्तः स्वस्य परिवारस्य च पालनं कुर्वन्तु इति अतीव महत्त्वपूर्णम्।
- यदि भवान् दुःखी, चिन्ता, विषादः, निराशा वा अनुभवति, तथा च स्वस्य शिशुस्य हानिः सह सामना कर्तुं कष्टं प्राप्नोति तर्हि वैद्यं वा मानसिकस्वास्थ्यपरामर्शदातारं वा पश्यन्तु
- अस्य शोकस्य प्रबन्धने परामर्शं प्राप्तुं महती सहायता भवितुम् अर्हति ।
- स्वपरिवारेण निकटमित्रैः च सह स्वभावनाः साझां कुर्वन्तु।
- स्मर्यतां यत् भवन्तः एकान्ते न सन्ति। अपि च, समर्थनसमूहान् अन्वेष्टुम् यत्र अन्येभ्यः मातापितृभ्यः समर्थनं प्राप्तुं शक्यते ये समानानुभवं गतवन्तः।
कदा वैद्यं द्रष्टव्यम् ?
यदि भवतः शिशुः ट्रायसोमी 13 इत्यस्य तीव्रं लक्षणं दर्शयति तर्हि तत्क्षणमेव वैद्यं पश्यन्तु।अस्य अर्थः अस्ति यत् -
- दुष्भक्षणं यदि कण्ठे क्षीरम् आलम्बितम् इव दृश्यते।
- यदि श्वसनं दुष्करं भवति, यदि श्वसनस्य स्वरूपं भिन्नं भवति।
- यदि हृदयस्पन्दनः अनियमितः भवति।
- यदि आक्षेपाः भवन्ति।
अपि च यदि बालस्य हानिः वा एतत् निदानं वा कारणेन असह्यदुःखं, चिन्ता, अवसादः वा अनुभवति तर्हि वैद्यं दृष्ट्वा अवश्यमेव तस्य विषये चर्चां कुर्वन्तु
मया मम वैद्यं के प्रश्नाः पृष्टव्याः ?
एतादृशे समये बहु प्रश्नाः भवन्ति इति सामान्यम्। एतान् प्रश्नान् स्वचिकित्सकं पृच्छितुं मा भयम् अनुभवन्तु।
- "आनुवंशिकस्थितियुक्तं बालकं प्राप्तुं मम/अस्माकं किं जोखिमम्?"
- "मम शिशुस्य जन्मनः अनन्तरं जीवितुं भवन्तः के चिकित्साः अनुशंसन्ति?"
- "एतादृशी जातस्य बालस्य परिचर्यायां मया के के विशेषाः ज्ञातव्याः?"
- "यदि मम बालकं नष्टं भवति तर्हि भवन्तः परामर्शसेवानां विषये वा अन्येषां संसाधनानाम् विषये वक्तुं शक्नुवन्ति वा ये मम दुःखस्य सामना कर्तुं साहाय्यं करिष्यन्ति?"
त्रिसोमी १३ त्रिसोमी १८ इत्येतयोः मध्ये कः भेदः ?
त्रिसोमी १३ तथा त्रिसोमी १८ – एडवर्डस् सिण्ड्रोम इति अपि ज्ञायते – समानौ स्तः यतः तयोः द्वयोः अपि युग्मस्य अतिरिक्तगुणसूत्रस्य योजनं भवति अन्तरं तु अस्ति यत् अतिरिक्तं गुणसूत्रं गुणसूत्रे १३ योजितं भवति वा गुणसूत्रं १८ ।उभयस्मिन् सन्दर्भे रोगी सामान्यस्य ४६ गुणसूत्रस्य स्थाने कुलम् ४७ गुणसूत्रं भवति
उभयस्य लक्षणं बहु समानं भवति, उभयम् अपि अतीव गम्भीरम् अस्ति । प्रायः तस्य परिणामः प्राणघातकः भवति । बहवः मातापितरः गर्भपातं, मृतजन्मः, प्रथमजन्मदिनात् पूर्वं शिशुः मृतः वा अनुभवन्ति ।
भवतः मनः निर्मातुं महत्त्वपूर्णः सन्देशः
यदा भवन्तः ज्ञायन्ते यत् भवतः शिशुः ट्रायसोमी १३ अस्ति अतः अल्पायुषः अपेक्षितः तदा भवन्तः बहु आघातं, दुःखं, वेदना च अनुभवितुं शक्नुवन्ति । भवन्तः एकदा एव बहु भावाः अनुभवन्ति यथा दुःखं, क्रोधः, भ्रमः, असहायता, अथवा भवन्तः नष्टाः अनुभवन्ति । एतानि सर्वाणि भावनानि सामान्यानि सन्ति।
स्मर्यतां यत् अस्मिन् कठिने काले भवन्तः एकान्ते न सन्ति। भवतः परितः समर्थकाः जनाः भवितुं महत्त्वपूर्णाः , येषु भवतः परिवारः, जीवनसाथी, विश्वसनीयाः मित्राणि च सन्ति, तथैव मानसिकस्वास्थ्यव्यावसायिकाः यथा वैद्याः, परिचारिकाः, शोकपरामर्शदातारः च ये भवतः एतस्य कठिनस्य अनुभवस्य माध्यमेन गन्तुं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति। कदापि स्वभावनानां विषये वक्तुं साहाय्यं याचयितुं च न भीतः।
आशासे यत् एषा सूचना भवद्भ्यः Trisomy 13 (Patau Syndrome) इति अवस्थायाः विषये किञ्चित् अवगमनं प्राप्तुं साहाय्यं कृतवती अस्ति।
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.