ඔයා දැකලා තියෙනවද සමහර පොඩි බබාලගේ ඔලුව සාමාන්ය විදිහට වටකුරු නැතුව, ටිකක් දිගටි, පටු හැඩයකට තියෙනවා? හරියට බෝට්ටුවක වගේ, නැත්නම් බිත්තරයක උඩ පැත්ත වගේ. මේක දැක්කම අම්මලා තාත්තලා ටිකක් කලබල වෙන එක, හිතට බයක් එන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. "අනේ මගේ දරුවට මොකක් හරි අවුලක්ද?" කියලා හිතෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ වෙලාවක දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වටිනවා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඔලුවේ හැඩය මේ විදිහට වෙනස් වෙන්න පුළුවන් එක ප්රධාන හේතුවක් ගැන. වෛද්ය විද්යාවේදී අපි මේකට කියන්නේ ස්කැෆොසෙෆලි (Scaphocephaly), එහෙමත් නැත්නම් සැජිටල් ක්රේනියෝසිනොස්ටෝසිස් (Sagittal Craniosynostosis) කියලා.
මොකක්ද මේ ස්කැෆොසෙෆලි (Scaphocephaly) කියන්නේ? සරලවම තේරුම් ගනිමු!
හරි, දැන් අපි බලමු මේක සරලවම මොකක්ද කියලා. පොඩි බබෙක්ගේ හිස්කබල (Skull) හැදිලා තියෙන්නේ එකම අස්ථියකින් නෙවෙයි. අස්ථි කෑලි කීපයක් එකතු වෙලා තමයි හිස්කබල හැදෙන්නේ. හරියට පොඩි puzzle කෑලි වගයක් එකට සෙට් වෙනවා වගේ. මේ අස්ථි කෑලි අතරේ පොඩි හිඩැස්, නැත්නම් මැහුම් පාරවල් වගේ (Sutures) තියෙනවා. මේ මැහුම් පාරවල් තියෙන නිසා තමයි බබාගේ මොළේ (Brain) ටිකෙන් ටික ලොකු වෙද්දී, හිස්කබලටත් ඒ එක්කම ලොකු වෙන්න, ප්රසාරණය වෙන්න ඉඩ ලැබෙන්නේ. හිතන්නකෝ, මේ මැහුම් පාරවල් තමයි හිස්කබලට "flexibility" එකක් දෙන්නේ.
ස්කැෆොසෙෆලි (Scaphocephaly) කියන තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, බබාගේ ඔලුව උඩ, හරියටම කිව්වොත් ඉදිරිපස ඉඳන් පිටිපස්සට දිවෙන ප්රධාන මැහුම් පාර (Sagittal Suture), බබා ඉපදෙන්නත් කලින්, එහෙමත් නැත්නම් ඉපදුන ගමන්ම වගේ, ඉක්මනට වැහිලා යන එකයි. සාමාන්යයෙන් මේ සැජිටල් සූචර් එක සම්පූර්ණයෙන්ම වැහෙන්න පටන් ගන්නේ අවුරුදු 22ක් විතර වෙද්දී, සම්පූර්ණයෙන්ම වැහිලා ඉවර වෙන්නේ අවුරුදු 30ත් 50ත් අතර කාලයේදී. ඉතින් හිතන්නකෝ, මෙච්චර කල් ඇරිලා තියෙන්න ඕන මැහුමක්, පොඩි කාලෙදිම වැහුනම මොකද වෙන්නේ කියලා.
මෙහෙම ඉක්මනට මේ මැහුම වැහුනම, හිස්කබලට දෙපැත්තට ලොකු වෙන්න තියෙන ඉඩ නැතිවෙලා යනවා. ඒත් මොළේ දිගටම වර්ධනය වෙනවනේ. එතකොට හිස්කබලට සිද්ධ වෙනවා දිග අතට විතරක් ලොකු වෙන්න. අන්න ඒකයි ඔලුව දිගටි, පටු හැඩයක් ගන්නේ. හරියට බෝට්ටුවක හැඩේ වගේ, නැත්නම් බිත්තරයක් පැත්තකට හරවලා බැලුවම පේනවා වගේ. ඉස්සරහ පැත්ත ටිකක් පළල් වෙලා, පිටිපස්සට යද්දී හීන් වෙලා, වටකුරු තුඩක් වගේ වෙන්න පුළුවන්.
මේ වගේ වෙලාවක, දොස්තර මහත්තුරු සාමාන්යයෙන් නිර්දේශ කරනවා බබාගේ පළවෙනි අවුරුද්ද ඇතුළත සැත්කමක් (Surgery) කරන්න. ඒ, මොළේට හරියට වර්ධනය වෙන්න අවශ්ය ඉඩ හදලා දෙන්නයි.
මේ ස්කැෆොසෙෆලි කියන තත්ත්වය භයානකද?
ඔව්, සමහර අවස්ථාවලදී මේක භයානක වෙන්න පුළුවන්. අපි කලින් කතා කළා වගේ, බබාගේ හිස්කබලේ අස්ථි ඉක්මනට එකට සම්බන්ධ වුණාම, හිස්කබලට දෙපැත්තට ලොකු වෙන්න බැරි වෙනවා. හැබැයි මොළේ නම් දිගටම වර්ධනය වෙනවා. එතකොට මොකද වෙන්නේ? හිස්කබල ඇතුළේ මොළේට තෙරපුමක් (Pressure on the brain) ඇතිවෙන්න පටන් ගන්නවා. මේ තෙරපුම දිගටම පැවතුනොත්, ඒක බබාගේ මොළේ වර්ධනයටයි, සමස්ත දියුණුවටයි බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේකට වෙලාවට ප්රතිකාර නොකළොත්, බබාගේ වර්ධනයට සහ සංවර්ධනයට ගැටලු ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.
මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලබව දකින්න ලැබෙනවද?
ස්කැෆොසෙෆලි කියන්නේ ක්රේනියෝසිනොස්ටෝසිස් (Craniosynostosis) කියන ලොකු කාණ්ඩයට අයිති වෙන එක තත්ත්වයක්. ක්රේනියෝසිනොස්ටෝසිස් කියන්නේ සරලවම කිව්වොත්, හිස්කබලේ මැහුම් පාරවල් එකක් හෝ කීපයක් නියමිත කාලයට කලින් වැහිලා යන එකට. ඇමරිකාවේ සංඛ්යාලේඛන අනුව, පණපිටින් ඉපදෙන බබාලා 2,500කින් එක්කෙනෙක්ට විතර මේ ක්රේනියෝසිනොස්ටෝසිස් තත්ත්වය බලපානවා කියලා ගණන් බලලා තියෙනවා.
මේ ක්රේනියෝසිනොස්ටෝසිස් වර්ග අතරින්, ස්කැෆොසෙෆලි (Sagittal Craniosynostosis) තමයි සුලබවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. ක්රේනියෝසිනොස්ටෝසිස් තියෙන මුළු දරුවන්ගෙන් 53%ක් 60%ක් විතරම මේ ස්කැෆොසෙෆලි තත්ත්වයෙන් පෙළෙනවා. ඒ කියන්නේ, මේක එච්චරම අසාමාන්ය දෙයක් නෙවෙයි.
මොනවද මේ ස්කැෆොසෙෆලි තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ?
ප්රධානම ලක්ෂණය තමයි බබාගේ ඔලුවේ හැඩය අසාමාන්ය වෙන එක. දරුවා ටිකෙන් ටික ලොකු වෙද්දී මේ හැඩයේ වෙනස තවත් පැහැදිලිව පේන්න ගන්නවා. ඔයාට සමහරවිට දරුවාගේ ඔලුව උඩ, අර මැහුම් පාර වැහුණු තැන, උස් වුණු ගැටයක් වගේ (Ridge) තියෙනවා දකින්න පුළුවන්. සාමාන්යයෙන් පොඩි බබාලගේ ඔලුවේ උඩ, "නලල පේන තැන" කියලා අපි කියන මෘදු තැනක් (Fontanelle) තියෙනවනේ, අන්න ඒක වෙනුවට මේ වගේ ගැටයක් තමයි තියෙන්නේ.
ඔයා බලාපොරොත්තු වෙන විදිහට දරුවාගේ ඔලුව වටකුරු නැහැ. ඒ වෙනුවට, ඔලුව උඩ ඉඳන් බලද්දී, පටුයි, දිගයි. හරියට බිත්තරයක හැඩේ වගේ. දරුවාගේ මූණ සාමාන්යයෙන් වටකුරු හැඩයක් ගන්න පුළුවන්, ඒත් ඔලුවේ දෙපැත්ත පිටිපස්සට යද්දී දිගටි සහ පටු හැඩයක් තමයි ගන්නේ.
හිතන්නකෝ, සමහර අම්මලා බබාව නාවනකොට, ඔලුව අතගාද්දී තමයි මේ වෙනස මුලින්ම දකින්නේ. "අනේ, මගේ බබාගේ ඔලුවේ උඩ හරිය අනිත් පැතිවලට වඩා ටිකක් උස්වෙලා වගේ නේද? අතටත් අමුත්තක් දැනෙනවා" කියලා හිතෙන්න පුළුවන්.
ඇයි මෙහෙම ස්කැෆොසෙෆලි ඇතිවෙන්නේ? හේතු මොනවද?
ස්කැෆොසෙෆලි ඇතිවෙන්නේ අපි කලින් කිව්වා වගේ, බබාගේ හිස්කබලේ තියෙන සැජිටල් මැහුම් පාර (Sagittal Suture) නියමිත කාලයට ගොඩක් කලින් වැහිලා යන නිසා. මේ මැහුම වැහුණට පස්සෙත් දරුවා දිගටම වර්ධනය වෙනවනේ. අන්න ඒකයි ඔලුවට අසාමාන්ය හැඩයක් එන්නේ.
ඇත්තටම ඇයි මෙහෙම ඉක්මනට මේ මැහුම් පාර වැහෙන්නේ කියන එක ගැන තාමත් සම්පූර්ණයෙන්ම පැහැදිලි අවබෝධයක් නැහැ. ඒත් පර්යේෂණවලින් හොයාගෙන තියෙන විදිහට, පරිසර සාධක (Environmental factors) සහ ජානමය සාධක (Genetic factors) මේකට බලපාන්න පුළුවන්.
වෛද්යවරුන් ස්කැෆොසෙෆලි තත්ත්වයට සම්බන්ධයි කියලා හඳුනාගත්තු සමහර ජානමය වෙනස්කම් (Genetic variants / Mutations) තියෙනවා. උදාහරණ විදිහට:
- `SMAD6`
- `TWIST1`
- `TCF12`
- `ERF`
- `MSX2`
හැබැයි හැම ස්කැෆොසෙෆලි අවස්ථාවක්ම දරුවාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් උරුම වෙන (Inherited) දෙයක් නෙවෙයි. සමහර වෙලාවට මේ ජානමය වෙනස්කම් අහඹු විදිහට, කිසිම හේතුවක් නැතුවත් වෙන්න පුළුවන්. දළ වශයෙන් ගත්තොත්, ස්කැෆොසෙෆලි තියෙන දරුවන්ගෙන් 10%ක විතර තමයි පැහැදිලි ජානමය හේතුවක් හොයාගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
ඒ වගේම, සමහර වෙලාවට වෙනත් යටින් පවතින ජානමය තත්ත්වයක (Underlying genetic condition) රෝග ලක්ෂණයක් විදිහටත් ස්කැෆොසෙෆලි ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
ස්කැෆොසෙෆලි සඳහා අවදානම් සාධක මොනවද?
සමහර අවස්ථාවලදී, දරුවෙකුට ස්කැෆොසෙෆලි ඇතිවීමේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ අවදානම් සාධක කීපයක් තමයි මේ:
- ගර්භණී කාලයේදී මවට `(Valproic acid)` වැනි සමහර ඖෂධ වර්ග ලබාගන්න සිදුවීම. (මේක අපස්මාරය වගේ රෝග තත්ත්වයන්ට දෙන බෙහෙතක්.)
- ගර්භණී කාලයේදී මව දුම්කොළ නිෂ්පාදන (Tobacco products) පාවිච්චි කිරීම.
- දරුවාගේ පියාගේ වයස අවුරුදු 40ට වඩා වැඩිවීම.
මේවට අමතරව, පිරිමි දරුවන්ට (Males) ගැහැණු දරුවන්ට වඩා ස්කැෆොසෙෆලි ඇතිවීමේ ඉඩකඩ වැඩියි කියලත් හොයාගෙන තියෙනවා.
ප්රතිකාර නොකළොත් ඇතිවිය හැකි දිගුකාලීන බලපෑම් මොනවද?
ස්කැෆොසෙෆලි තත්ත්වය දරුණු නම්, එහෙමත් නැත්නම් නිසි ප්රතිකාර ලබා නොදුන්නොත්, දරුවාගේ හිස්කබල ඇතුළේ තෙරපුම (Intracranial pressure) එන්න එන්නම වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒකට හේතුව තමයි, හිස්කබල හිරවෙලා තිබුණත්, මොළේ දිගටම වර්ධනය වෙන එක. මේ වැඩිවෙන තෙරපුම නිසා දරුවාගේ මොළේට හානි වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, මේ වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්:
- වර්ධනයේ ප්රමාදවීම් (Developmental delays): කතා කරන එක, ඇවිදින එක, බඩගාන එක වගේ දේවල් පරක්කු වෙන්න පුළුවන්.
- කම්පන තත්ත්වයන් (Seizures): අපි " වලිප්පු" කියලත් කියනවා.
- පෙනීමේ දුර්වලතා (Vision problems).
ඒ නිසා මේ තත්ත්වය ගැන සැකයක් හරි තිබුණොත්, ඉක්මනට වෛද්ය උපදෙස් ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
දොස්තර කෙනෙක් මේක රෝග විනිශ්චය කරන්නේ කොහොමද?
සාමාන්යයෙන් දොස්තර කෙනෙක් ස්කැෆොසෙෆලි තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ දරුවා ඉපදුන ගමන්ම වගේ, එහෙමත් නැත්නම් ළදරු සායනයේදී කරන සාමාන්ය පරීක්ෂාවකදී. දොස්තර මහත්තයා දරුවාව පරීක්ෂා කරද්දී මේ දේවල් කරයි:
- බබාගේ මූණ සහ ඔලුවේ හැඩය හොඳින් නිරීක්ෂණය කරයි.
- ඔලුව උඩ, අර සැජිටල් මැහුම් පාර තිබුණු තැන අතගාලා බලයි. එතන සාමාන්ය මෘදු ගතිය වෙනුවට, උස්වුණු ගැටයක් වගේ තියෙනවද කියලා බලයි.
- බබාගේ ඔලුව මැනලා බලයි. ඒකෙන් තත්ත්වයේ බරපතලකම කොච්චරද කියලා තීරණය කරන්න පුළුවන්.
මේ ශාරීරික පරීක්ෂාවට අමතරව, රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න හිස්කබලේ රූපගත කිරීමේ පරීක්ෂණ (Imaging tests) කරන්නත් පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:
- එක්ස්-රේ පරීක්ෂණයක් (X-ray)
- එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් (MRI scan)
- සී.ටී. ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් (CT scan)
මේ පරීක්ෂණවලින් හිස්කබලේ අස්ථි සහ මැහුම් පාරවල් ගැන පැහැදිලි චිත්රයක් ලබාගන්න පුළුවන්.
මගේ බබාටත් ස්කැෆොසෙෆලි තියෙනවද කියලා මම දැනගන්නේ කොහොමද?
ගොඩක් දෙමව්පියන්ට මුලින්ම මේ ගැන සැකයක් එන්නේ, "අනේ මගේ බබාගේ ඔලුව වටකුරු නැහැනේ" කියලා දකිද්දී. ඒක තමයි සාමාන්යයෙන් මේ තත්ත්වයේ පළවෙනි ලකුණ. ඔයා බබාගේ ඔලුව අතගාද්දී, අර අපි කලින් කිව්ව මෘදු තැන (Fontanelle) නැතුව, ඒ වෙනුවට උස්වුණු ගැටයක් වගේ තියෙනවා දැක්කොත්, ඒකත් තවත් ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට දරුවාගේ ඔලුවේ හැඩය ගැන පොඩි හරි සැකයක්, අමුත්තක් දැනෙනවා නම්, ඒ ගැන වහාම දරුවාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන එක. කලබල නොවී, දොස්තර මහත්තයාගෙන් උපදෙස් ගන්න.
ස්කැෆොසෙෆලි සඳහා ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
ස්කැෆොසෙෆලි සඳහා තියෙන ප්රධානම ප්රතිකාරය තමයි සැත්කමක් (Surgery). මේ සැත්කමෙන් කරන්නේ, අර ඉක්මනට එකට සම්බන්ධ වුණු මැහුම් පාර ඉවත් කරන එක, එහෙමත් නැත්නම් සමහර අවස්ථාවලදී දරුවාගේ හිස්කබල නැවත සකස් කරන එක. මේ සැත්කම සාමාන්යයෙන් දරුවාගේ ඔලුවේ හැඩය යථා තත්ත්වයට පත්කරන්නත්, මොළේ වර්ධනයට අවශ්ය ඉඩ ලබාදෙන්නත් ගොඩක් සාර්ථකයි. දොස්තර කෙනෙක් සාමාන්යයෙන් මේ සැත්කම නිර්දේශ කරන්නේ බබාට මාස 3ත් 6ත් අතර කාලයේදී.
ඔයාගේ දරුවාට සැත්කමක් අවශ්යද නැද්ද කියන එක තීරණය කරන්න ඔයාගේ වෛද්යවරයා උදව් කරයි. මේ තීරණය සාමාන්යයෙන් මේ වගේ කරුණු මත රඳා පවතිනවා:
- දරුවාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ හෝ සංකූලතා.
- දරුවාගේ ඔලුවේ හැඩය සහ ඒ ගැන දෙමව්පියන්ගේ තියෙන සැලකිල්ල.
- තත්ත්වයේ බරපතලකම (Mild to severe). සමහර වෙලාවට මේක මෘදු මට්ටමක තියෙන්නත් පුළුවන්, දරුණු මට්ටමක තියෙන්නත් පුළුවන්.
ස්කැෆොසෙෆලි සැත්කම් වර්ග
ස්කැෆොසෙෆලි සඳහා ප්රධාන වශයෙන් සැත්කම් වර්ග තුනක් තියෙනවා:
1. ස්ට්රිප් ක්රේනියෙක්ටොමි (Strip craniectomy) හෙවත් එන්ඩොස්කොපික් සැත්කම (Endoscopic surgery): මේක අවම ආක්රමණශීලී (Minimally invasive) සැත්කමක්. ඒ කියන්නේ, ලොකු කැපුමක් නැතුව, පොඩි කැපුම් දෙකක් විතරක් දාලා, එන්ඩොස්කෝප් (Endoscope) කියන කැමරාවක් සහිත උපකරණයක් පාවිච්චි කරලා කරන සැත්කමක්. ශල්ය වෛද්යවරයා මේ හරහා අර ඉක්මනට වැහුණු සැජිටල් මැහුම් පාර ඇතුළත් අස්ථි තීරුවක් ඉවත් කරනවා. සමහර වෙලාවට මොළේට ප්රසාරණය වෙන්න උදව්වක් විදිහට, හිස්කබලේ පැතිවලිනුත් පොඩි අස්ථි තීරු කීපයක් ඉවත් කරන්න පුළුවන්.
2. ස්ප්රින්ග් ආධාරක සැත්කම (Spring-assisted surgery): මේකත් අර ස්ට්රිප් ක්රේනියෙක්ටොමි ක්රමයට සමානයි. ශල්ය වෛද්යවරයා බබාගේ හිස්කබලෙන් අස්ථි තීරුවක් ඉවත් කරලා, ඒ හිඩැසට විශේෂ ලෝහමය ස්ප්රින්ග් (Surgical-metal springs) කීපයක් දානවා. මේ ස්ප්රින්ග් නිසා, මොළේ වර්ධනය වෙද්දී හිස්කබලේ හිඩැස ටිකෙන් ටික පළල් වෙනවා.
3. ක්රේනියල් වෝල්ට් රීමොඩලින් (Cranial vault remodeling) හෙවත් විවෘත සැත්කම (Open surgery): මේක ටිකක් සංකීර්ණ සැත්කමක්. මේකෙදි ශල්ය වෛද්යවරයා බබාගේ හිස්කබලේ කැපුම් දාලා, හිස්කබලේ මැහුම් පාරවල් ඉවත් කරනවා. ඊට පස්සේ, හිස්කබලේ අස්ථි කෑලි නැවත හැඩගන්වලා, ඒවා විශේෂ තහඩු (Plates), ඉස්කුරුප්පු (Screws), මැහුම් (Sutures), සමහර වෙලාවට අස්ථි බද්ධ කිරීම් (Bone grafts) පාවිච්චි කරලා නැවත සවි කරනවා. මේකෙන් ඔලුවේ හැඩය ගොඩක් දුරට නිවැරදි කරගන්න පුළුවන්.
කරන සැත්කම් වර්ගය අනුව, දරුවාට සමහරවිට මාස කීපයක්, සමහරවිට අවුරුද්දක් විතර යනකල් විශේෂ වෛද්ය හෙල්මට් එකක් (Medical helmet) පළඳින්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. මේ හෙල්මට් එකෙන් කරන්නේ, හිස්කබල නිවැරදි හැඩයට වර්ධනය වෙන්න මගපෙන්වන එකයි.
ස්කැෆොසෙෆලි සැත්කමේ අවදානම් මොනවද?
ඕනෑම සැත්කමක වගේම, මේ සැත්කම්වලත් යම් අවදානම් තියෙන්න පුළුවන්. ඒ අතරින් සමහරක් තමයි:
- දරුවාගේ රුධිරයට වායු බුබුලු ඇතුල්වීම `(Air embolism)`
- හිස්කබලේ අසමමිතිය, අස්ථිවල දෝෂ හෝ අක්රමිකතා `(Asymmetry, bone defects or bone irregularities)`
- රුධිර වහනය (තුවාලය විවෘත වීම - `(Wound dehiscence)`), අධික රුධිර වහනය (රුධිර පාරවිලයනයක් අවශ්ය විය හැක)
- මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරල කාන්දුවීම `(Cerebrospinal fluid leak)`
- ආසාදන `(Infection)`
- රුධිර කැටියක් සිරවීම `(Embolism)`
- රුධිර එකතුවීම `(Hematoma)`
- දෙවැනි සැත්කමක් අවශ්ය වීම
- කම්පන තත්ත්වයන් `(Seizures)`
මේ සංකූලතා ඉතාමත් කලාතුරකින් දකින්න ලැබුණත්, සමහර වෙලාවට ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්නත්, අකල් මරණයකට හේතුවෙන්නත් පුළුවන්. විවෘත සැත්කම්වලදී, එන්ඩොස්කොපික් සැත්කම්වලට වඩා අවදානම ටිකක් වැඩියි.
හැබැයි බය වෙන්න එපා. ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්යවරයා මේ හැම අවදානමක් ගැනම සැත්කමට කලින් ඔයාව හොඳින් දැනුවත් කරයි. දරුවාගේ ශල්ය වෛද්ය කණ්ඩායම මේ වගේ සැත්කම් ගැන ඉතා ඉහළ පුහුණුවක් සහ පළපුරුද්දක් තියෙන අය. එයාලා මේ වගේ සංකූලතා වළක්වාගන්න උපරිමයෙන්ම ප්රවේශම් වෙනවා වගේම, ඔයාගේ බබාගේ ආරක්ෂාව තහවුරු කරන්නත් කටයුතු කරනවා.
මම කවදද දොස්තර කෙනෙක්ව හමුවෙන්න ඕන?
ඔයාට බබාගේ ඔලුවේ හැඩය වටකුරු නැහැ කියලා හිතෙනවා නම්, වහාම දරුවාගේ වෛද්යවරයාට ඒ බව දන්වන්න. ඒ වගේම, දරුවා වයසට සරිලන වර්ධන සංධිස්ථාන (Developmental milestones) පහු කරන්නේ නැත්නම් (උදාහරණයක් විදිහට, මුල් වචන කතා කරන එක, බඩගාන එක, හිටගන්න එක පරක්කු නම්) වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න.
ඔයා තවත් දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය (Genetic counseling) ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ජාන උපදේශකවරයෙකුට පුළුවන් මේ තත්ත්වයට සම්බන්ධ විශේෂිත ජාන ගැන පරීක්ෂා කරන්න. ඒකෙන් ඔයාට, තවත් දරුවෙකුට ස්කැෆොසෙෆලි ඇතිවීමේ අවදානම කොච්චරද කියලා තේරුම් ගන්න උදව්වක් ලැබෙයි.
මම මගේ දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයාගේ දරුවාට ස්කැෆොසෙෆලි තියෙනවා නම්, ඔයාට දොස්තරගෙන් මේ වගේ ප්රශ්න අහන්න පුළුවන්:
- මගේ දරුවාට සැත්කමක් අවශ්යමද?
- සැත්කමේ තියෙන අවදානම් මොනවද?
- සැත්කමෙන් පස්සේ ගෙදරදී මම දරුවාව බලාගන්න ඕන කොහොමද?
- මම විශේෂයෙන් අවධානයෙන් ඉන්න ඕන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
ස්කැෆොසෙෆලි තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?
ස්කැෆොසෙෆලි කියන තත්ත්වය තනියම හොඳ වෙන්නේ නැහැ. සැත්කමක් අවශ්ය වෙන ගොඩක් දරුවන්ට ඒක එයාලගේ ජීවිතේ පළවෙනි අවුරුද්ද ඇතුළතදීම කරනවා. සැත්කම සාමාන්යයෙන් දරුවාගේ ඔලුවේ හැඩය යථා තත්ත්වයට පත්කරන්න ගොඩක් සාර්ථකයි. හැබැයි, සැත්කමක් කළත්, සමහර දරුවන්ට වර්ධනයේ ප්රමාදවීම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්කම තියෙනවා.
ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගෙන, ඉක්මනින් ප්රතිකාර පටන් ගන්න එකෙන්, ඔයාගේ දරුවාට වඩා හොඳ ප්රතිඵල ලබාගන්න පුළුවන්.
දරුවා ටිකෙන් ටික ලොකු වෙද්දී, දරුවාගේ ඔලුව බලාපොරොත්තු වෙන විදිහටම වර්ධනය වෙනවද කියලා වෛද්යවරයෙක් දිගටම නිරීක්ෂණය කරන්න ඕන.
දරුවාගේ ඉගෙනීමට සහ එදිනෙදා ක්රියාකාරකම්වලට උදව් කරන්න මුල්කාලීන මැදිහත්වීමේ සේවා (Early intervention services) තියෙනවා. මේ වැඩසටහන් හරහා කථන ප්රතිකාර (Speech therapy), භෞත චිකිත්සක ප්රතිකාර (Physical therapy) වගේ විවිධ ආධාරක සේවා ලබාගන්න පුළුවන්.
ඇත්ත, තමන්ගේ දරුවාගේ ඔලුවේ හැඩය අසාමාන්යයි කියලා දැනගත්තම හිතට සතුටක් නම් එන්නේ නැහැ. "මගේ දරුවාට සැත්කමක් කරන්නම වෙයිද? එයාගේ අනාගතේ කොහොම වෙයිද?" වගේ දේවල් හිතට එන එක සාමාන්යයි. සැත්කමක් කරන්න බොහෝදුරට ඉඩ තිබුණත්, ප්රතිඵල සාමාන්යයෙන් යහපත්. ඒකෙන් දරුවාගේ ඔලුවටයි, මොළේටයි හරියට වර්ධනය වෙන්න උදව්වක් ලැබෙනවා.
ඔයාගේ බබාගේ පළවෙනි අවුරුද්ද සමහරවිට අනිත් දරුවන්ගේ වගේ නොවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, එයාට දොස්තරලා හම්බවෙන්න යන වාර ගණන වැඩි වෙන්න පුළුවන්, විශේෂ හෙල්මට් එකක් දාන්න වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඒ කිසිම දෙයක් එයාගේ හිනාවට, සෙල්ලමට බාධාවක් කරගන්න එපා. ඔයාට දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන මොනවා හරි ප්රශ්න, හිතේ බයක් තියෙනවා නම්, ඒ හැමදේම දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. එයාලා ඔයාගේ දරුවා නිරෝගීව, බලාපොරොත්තු වෙන විදිහට වර්ධනය වෙනවා කියලා තහවුරු කරගන්න හැම පියවරකදීම ඔයා එක්ක ඉඳියි.
අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
හරි, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයා මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම කරුණු ටිකක් තමයි මේ:
- ඔලුවේ හැඩයේ වෙනසක් දැක්කොත් කලබල වෙන්න එපා, ඒත් ඒ ගැන අවධානයෙන් ඉන්න: බබාගේ ඔලුව දිගටි, පටු හැඩයක් ගන්නවා නම්, නැත්නම් ඔලුවේ උඩ ගැටයක් වගේ තියෙනවා නම්, ඒක ස්කැෆොසෙෆලි තත්ත්වයේ ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්.
- වහාම වෛද්ය උපදෙස් ගන්න: සැකයක් තියෙනවා නම්, දරුවාගේ වෛද්යවරයා හමුවෙලා පරීක්ෂා කරගන්න. ඉක්මන් රෝග විනිශ්චය ගොඩක් වැදගත්.
- ප්රතිකාර තියෙනවා: ස්කැෆොසෙෆලි සඳහා ප්රධාන ප්රතිකාරය සැත්කමක්. මේකෙන් මොළේට ඉඩ ලැබෙනවා වගේම, ඔලුවේ හැඩයත් නිවැරදි වෙනවා.
- සැත්කම් සාර්ථකයි, ඒත් දිගුකාලීන නිරීක්ෂණ අවශ්යයි: සැත්කම් සාමාන්යයෙන් සාර්ථක වුණත්, දරුවාගේ වර්ධනය ගැන දිගටම අවධානයෙන් ඉන්න ඕන. සමහරවිට අමතර චිකිත්සක සේවා අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
- ඔබ තනිවම නෙවෙයි: මේ වගේ වෙලාවක වෛද්යවරුන්, හෙදියන් සහ අනෙකුත් සෞඛ්ය සේවා සපයන්නන් ඔයාට සහ ඔයාගේ දරුවාට උදව් කරන්න සූදානමින් ඉන්නවා.
මතක තියාගන්න, ඔයාගේ බබාට ආදරය, රැකවරණය සහ නිසි වෛද්ය ප්රතිකාර ලබාදෙන එක තමයි වැදගත්ම දේ.
` ස්කැෆොසෙෆලි, සැජිටල් ක්රේනියෝසිනොස්ටෝසිස්, හිස්කබල, ළදරු සෞඛ්ය, මොළයේ වර්ධනය, සැත්කම්, Craniosynostosis
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න