توهان شايد هن دوا بابت ٻڌو هوندو جنهن کي "(ايلوسلفيس الفا)" سڏيو ويندو آهي جڏهن ڊاڪٽر توهان کي ٻڌايو ته توهان جي ٻار کي "(ميوڪوپوليسڪرائيڊوسس ٽائپ IVA)" يا "(مورڪيو اي سنڊروم)" نالي هڪ ناياب بيماري آهي. اهڙي وقت ۾، ذهن ۾ ڪيتريون ئي شيون اچڻ ۽ ڪيترائي سوال پيدا ٿيڻ معمول آهي. تنهن ڪري، اڄ اسين هن دوا بابت ڳالهائينداسين، هن حالت بابت ٿوري وڌيڪ تفصيل سان، اهڙي طريقي سان ته توهان سمجهي سگهو، ٺيڪ آهي؟
هي دوا ڇا آهي؟ اچو ته `(ايلوسلفيس الفا)` بابت ڄاڻون؟
سادي لفظن ۾، "(ايلوسلفيس الفا)" هڪ اينزائم ريپليسمينٽ ٿراپي آهي . توهان شايد سوچي رهيا هوندا، "هڪ اينزائم ڇا آهي؟" ان کي هن طرح سوچيو: اسان جو جسم هڪ وڏي ڪارخاني وانگر آهي. هن ڪارخاني ۾ ٿورا مزدور آهن جيڪي عمل جي هر حصي کي آساني سان ۽ ترتيب ۾ هلائي رهيا آهن. اهو ئي اينزائمز آهن. اهي اينزائمز اسان جي جسمن اندر ٿيندڙ ڪيترن ئي اهم ڪيميائي عملن لاءِ ضروري آهن.
هاڻي، "(ميوڪوپوليسڪرائيڊوسس ٽائپ IVA)" يا "(مورڪيو اي سنڊروم)" جي صورت ۾، ڇا ٿيندو آهي ته هڪ خاص اينزائم جنهن جي اسان جي جسم کي ضرورت آهي يا ته ان جي کوٽ آهي يا صحيح ڪم نه ڪري رهيو آهي. جڏهن هن اينزائم جي کوٽ هوندي آهي، ته جسم ۾ ڪجهه مادا صحيح طرح ٽٽڻ بدران گڏ ٿيڻ شروع ٿي ويندا آهن. اهو ئي سبب آهي جو هڏن، ڪارٽيليج، اکين ۽ تنفس جي نظام ۾ مختلف مسئلا پيدا ٿين ٿا.
تنهن ڪري، هي دوا جنهن کي "(ايلوسلفيس الفا)" سڏيو ويندو آهي، ٻاهرين طور تي گم ٿيل اينزائم مهيا ڪرڻ لاءِ استعمال ڪئي ويندي آهي. اهو هڪ ڪارخاني ۾ گم ٿيل مزدور جي جاءِ تي ڪنهن ٻئي کي نوڪري تي رکڻ وانگر آهي. اهو مڪمل طور تي بيماري جو علاج نٿو ڪري سگهي. بهرحال، اهو علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ زندگي کي ٿورو آسان بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. گهڻو ڪري، توهان کي هي دوا "(ويميزم)" برانڊ نالي سان ملندي.
ڪهڙيون شيون آهن جيڪي توهان کي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ گهرجن؟
هي دوا شروع ڪرڻ کان اڳ، اهو تمام ضروري آهي ته توهان پنهنجي صحت جي سار سنڀار ٽيم (يعني ڊاڪٽر، نرس ) کي پنهنجي ۽ پنهنجي ٻار جي صحت بابت سڀ ڪجهه ٻڌايو. انهن کي خاص طور تي انهن شين بابت ضرور ٻڌايو:
- جيڪڏهن توهان کي هن وقت بخار يا ڪو انفيڪشن آهي.
- جيڪڏهن توهان کي سليپ ايپنيا آهي، ته ڪجهه ماڻهو سمهڻ دوران ڪجهه دير لاءِ ساهه کڻڻ بند ڪري ڇڏيندا آهن ۽ پوءِ ٻيهر ساهه کڻڻ شروع ڪندا آهن. اها هڪ حالت آهي.
- جيڪڏهن توهان کي اڳ ۾ دوا "(ايلوسلفيس الفا)" کان، ڪنهن ٻئي دوا کان، ڪنهن قسم جي کاڌي کان، ڪڏهن ڪڏهن رنگن کان، پرزرويٽوز وغيره کان الرجي ٿي آهي ته اسان کي ٻڌايو، جيتوڻيڪ اها معمولي ڳالهه هجي.
- جيڪڏهن توهان حاملہ آهيو يا حاملہ ٿيڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهيو.
- جيڪڏهن توهان کير پياريندڙ ماءُ آهيو.
هي معلومات ڊاڪٽر يا نرس لاءِ دوا شروع ڪرڻ کان اڳ فيصلا ڪرڻ ۾ تمام گهڻي مددگار آهي.
توهان هي دوا ڪيئن استعمال ڪندا آهيو؟
هي دوا "(ايلوسلفيس الفا)" رڳ ۾ "انفيوژن" جي طور تي ڏني ويندي آهي. يعني، اها لوڻ جي محلول جي طور تي ڏني ويندي آهي، دوا آهستي آهستي جسم ۾ جذب ٿي ويندي آهي. هي اهڙي شيءِ ناهي جيڪا گهر ۾ ڪري سگهجي. هي علاج اسپتال يا ڪلينڪ ۾، هڪ تربيت يافته طبي پيشيور (هڪ ڊاڪٽر يا نرس) جي نگراني هيٺ ڪيو ويندو آهي.
ٻارن کي هي دوا ڏيڻ بابت پنهنجي ٻارن جي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. ڪجهه چونڊيل ڪيسن ۾، هي دوا 5 سالن جي عمر وارن ٻارن کي ڏئي سگهجي ٿي، پر ڪجهه احتياط ڪرڻ گهرجن.
اهم: جيڪڏهن ڪو سمجهي ٿو ته هن هن دوا جي تمام گهڻي مقدار (اوور ڊوز) ورتي آهي، ته انهن کي فوري طور تي ويجهي ايمرجنسي روم يا زهر ڪنٽرول سينٽر کي فون ڪرڻ گهرجي.
ٻي ڳالهه، هي دوا صرف توهان لاءِ تجويز ڪئي وئي آهي. ڪنهن به سبب جي ڪري ان کي ڪنهن ٻئي سان شيئر نه ڪريو. هر ڪنهن جي صورتحال مختلف هوندي آهي، تنهن ڪري صرف اهو شخص جيڪو ان کي تجويز ڪيو آهي ان کي استعمال ڪرڻ گهرجي.
جيڪڏهن توهان دوا جي هڪ دوز وڃائي ڇڏيو ته ڇا ڪجي؟
اهو تمام ضروري آهي ته توهان پنهنجي دوا وقت تي ۽ پنهنجي ملاقات واري ڏينهن تي وٺو، ڇاڪاڻ ته هي هڪ ڊگهو علاج آهي. جيڪڏهن توهان پنهنجي مقرر ڪيل ملاقات تي عمل ڪرڻ جي قابل نه آهيو، ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر يا صحت جي سار سنڀار ڪندڙ کي فون ڪريو ۽ انهن کي ٻڌايو. اهي توهان کي ٻڌائيندا ته اڳتي ڇا ڪرڻو آهي.
ڇا ٻين دوائن سان مسئلا ٿي سگهن ٿا؟
هي دوا (ايلوسلفيس الفا) ٻين دوائن سان ڪيئن لهه وچڙ ڪري ٿي، ان بابت ڪو به وسيع مطالعو نه ٿيو آهي. ان جو مطلب اهو آهي ته اهو ٻين دوائن سان لهه وچڙ ڪري سگهي ٿو جيڪي توهان وٺي رهيا آهيو.
تنهن ڪري، انهن سڀني دوائن جي هڪ فهرست ٺاهيو جيڪي توهان وٺو ٿا (طبيق ڪيل، اوور دي ڪائونٽر، جڙي ٻوٽين، وٽامن، غذائي سپليمينٽس، وغيره) ۽ پنهنجي ڊاڪٽر کي ڏيو. انهي سان گڏ، جيڪڏهن توهان سگريٽ نوشي ڪندا آهيو، شراب پيئندا آهيو، يا ٻيون غير قانوني دوائون استعمال ڪندا آهيو ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ضرور ٻڌايو. ڪجهه شيون هن دوا سان لهه وچڙ ڪري سگهن ٿيون، مطلب ته اهي هڪ ٻئي کي متاثر ڪري سگهن ٿيون.
هي دوا وٺڻ وقت ڪهڙن ڳالهين جو خيال رکڻ گهرجي؟
جڏهن هي دوا ڏني ويندي آهي، ته ڪجهه ماڻهن کي سخت الرجڪ رد عمل هوندا آهن.هي ٿي سگهي ٿو. هي هڪ اهڙي شيءِ آهي جنهن تي ڌيان ڏيڻ گهرجي. هن خطري کي گهٽائڻ لاءِ، توهان کي دوا ڏيڻ کان اڳ ٻيون دوائون (جهڙوڪ اينٽي هسٽامائن) وٺڻ لاءِ چيو وڃي ٿو. اهو ضروري آهي ته دوا بلڪل اهڙي طرح وٺو جيئن توهان جو ڊاڪٽر توهان کي ٻڌائي.
جڏهن توهان کي هي دوا ڏني ويندي، ته پوءِ صحت جي سار سنڀار ڪندڙ ماهرن طرفان توهان جي حالت تي تمام گهڻي نظر رکي ويندي. تنهن ڪري پريشان ٿيڻ جي ڪا به ڳالهه ناهي. اهي توهان جو خيال رکندا.
ڪهڙا ضمني اثرات ٿي سگهن ٿا؟
ڪنهن به دوا وانگر، "(ايلوسلفيس الفا)" ڪجهه ضمني اثرات پيدا ڪري سگهي ٿي. جڏهن ته، هر ڪنهن کي اهي نه ٿيندا آهن. ڪجهه سنجيده آهن، جڏهن ته ٻيا ڪا وڏي ڳالهه نه آهن.
ضمني اثرات جيڪي توهان کي فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ گهرجن
جيڪڏهن توهان هيٺ ڏنل علامتن مان ڪنهن جو تجربو ڪيو، ته توهان کي جلد کان جلد پنهنجي ڊاڪٽر يا صحت جي سار سنڀار ڪندڙ کي ٻڌائڻ گهرجي:
- الرجي جون علامتون: چمڙي تي خارش، ڇت، خارش، يا چهري، چپن، يا زبان تي سوڄ.
- ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي: ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي محسوس ٿيڻ، ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي محسوس ٿيڻ.
- سيني ۾ سور يا جڪڙجڻ: سيني ۾ جڪڙجڻ جو احساس، سيني جي اندر کان ايندڙ درد.
- کنگهه: جيڪڏهن توهان کي غير معمولي کنگهه آهي.
- گهٽ رت جو دٻاءُ: توهان کي چڪر اچي سگهن ٿا ۽ توهان جون اکيون نيري ٿي سگهن ٿيون.
جيڪڏهن توهان اهڙي ڪا شيءِ ڏسو ٿا، دير نه ڪريو، ٺيڪ آهي؟
ضمني اثرات جيڪي عام طور تي سنجيده نه هوندا آهن، پر جيڪڏهن اهي جاري رهن ته ڊاڪٽر کي ٻڌايو وڃي.
اهي شيون عام طور تي ايتريون سنجيده نه هونديون آهن، پر جيڪڏهن اهي جاري رهن، ۽ جيڪڏهن اهي توهان کي پريشان ڪن، ته اهو هڪ سٺو خيال آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو:
- ٿڌ لڳڻ: دوا ڏيڻ وقت يا ان جي ٿوري دير کان پوءِ توهان کي ٿڌ لڳڻ يا ٿڌ محسوس ٿي سگهي ٿي .
- بخار: جسم گرم ۽ بخار ٿي سگهي ٿو.
- Headrest (`hisaradaya`): عام هيڊ ريسٽ وانگر.
- متلي، الٽي: توهان کي شايد ائين محسوس ٿئي ته توهان جو پيٽ ڦري رهيو آهي يا توهان کي ائين محسوس ٿي سگهي ٿو ته توهان الٽي ڪرڻ وارا آهيو.
- پيٽ ۾ سور: پيٽ ۾ ٿوري تڪليف يا سور.
- ٿڪاوٽ: توهان ٿڪل ۽ بي جان محسوس ڪري سگهو ٿا.
اهم: هن فهرست ۾ سڀ ممڪن ضمني اثرات شامل نه آهن. جيڪڏهن توهان کي ڪا ٻي غير معمولي ڳالهه نظر اچي ته ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.
دوا ڪٿي رکندؤ؟
هي ڪا اهڙي شيءِ ناهي جنهن بابت توهان کي پريشان ٿيڻ گهرجي. ڇاڪاڻ ته هي دوا جنهن کي "(ايلوسلفيس الفا)" سڏيو ويندو آهي ، اسپتال يا ڪلينڪ ۾ ڏنو ويندو آهي، توهان کي ان کي گهر کڻي وڃڻ ۽ رکڻ جي ضرورت ناهي. تنهن ڪري ان بابت پريشان نه ٿيو.
آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ سڀ کان اهم شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)
ٺيڪ آهي، تنهنڪري، اسان جيڪو ڳالهايو آهي، ان مان، مون کي لڳي ٿو ته توهان کي دوا "(ايلوسلفيس الفا)" جي سٺي سمجهه ملي وئي آهي. ياد رکو، "(ميوڪوپوليسڪرائيڊوسس ٽائپ IVA)" هڪ پيچيده حالت آهي، ۽ ان لاءِ ڏنل علاج پڻ خاص آهي.
- هي دوا بيماري جو علاج نٿي ڪري، پر اها علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ زندگي کي ٿورو آسان بڻائڻ ۾ مدد ڪري ٿي.
- دوا شروع ڪرڻ کان اڳ، پنهنجي ڊاڪٽر کي پنهنجي صحت جي حالت جو مڪمل بيان ڏيڻ نه وساريو.
- دوا اسپتال ۾ انفيوژن جي طور تي ڏني ويندي آهي.
- ضمني اثرات کان آگاهه رهو، خاص طور تي جيڪڏهن توهان کي الرجي جون علامتون محسوس ٿين، ۽ پنهنجي ڊاڪٽر کي فوري طور تي ٻڌايو.
- جيڪڏهن توهان کي ڪو سوال يا شڪ آهي ته ڊاڪٽر يا نرس کان پڇو. اهي توهان جي مدد لاءِ موجود آهن.
هن حالت سان گڏ رهڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو. پر صحيح طبي صلاح، مدد ۽ پيار سان، هي سفر پورو ڪري سگهجي ٿو. ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو.
👩🏽⚕️ اضافي سوال (اڪثر پڇيا ويندڙ سوال)
💬 ڇا ايلوسلفيس الفا هڪ دوا آهي جيڪا مورڪيو اي سنڊروم جو علاج ڪري ٿي؟
جيتوڻيڪ هي بيماري جو 100٪ علاج نٿو ڪري، پر هي دنيا ۾ مليو ويندڙ بهترين زندگي بچائڻ وارو علاج (ERT) آهي. مورڪيو سنڊروم وارن ماڻهن ۾ نقصانڪار شگر (ڪيراٽن سلفيٽ) جو جمع هوندو آهي جنهن کي انهن جي جسم مان ڪڍڻ جي ضرورت هوندي آهي، جيڪا هڏن ۽ دل کي نقصان پهچائيندي آهي. هي دوا جسم کي گم ٿيل اينزائم ڏئي ۽ کنڊ کي حل ڪري ڪم ڪري ٿي.
💬 ڇا هي دوا گولي جي طور تي ڏني ويندي آهي يا انجيڪشن جي طور تي؟
هي هڪ ڊگهي مدت جو علاج آهي. ان کي گولي جي طور تي نه ٿو وٺي سگهجي. مريض کي هفتي ۾ هڪ ڀيرو اسپتال وڃڻ گهرجي ته جيئن ان کي سالائن انفيوژن (IV انفيوژن) ذريعي حاصل ڪري سگهجي. علاج مڪمل ٿيڻ ۾ لڳ ڀڳ 4 ڪلاڪ لڳن ٿا، تنهن ڪري مريض کي اسپتال جي بستري تي رهڻو پوندو.
💬 ڇا هي دوا ڏيڻ سان مريض جو موت ممڪن آهي؟
ها، هڪ خطرو آهي. جڏهن هي مائع جسم ۾ داخل ٿئي ٿو، ته هڪ سخت الرجڪ رد عمل (اينفيليڪسس - اوچتو شعور وڃائڻ ۽ ساهه کڻڻ ۾ ناڪامي) ٿي سگهي ٿو. تنهن ڪري، علاج شروع ڪرڻ کان اڳ، اهو ضروري آهي ته الرجي جون گوليون (اينٽي هسٽامائنز ۽ ڪارٽيڪوسٽرائڊس) ڏنيون وڃن ۽ ان کي اسپتال جي ڊاڪٽرن جي سڌي نگراني هيٺ جسم ۾ لڳايو وڃي.
` ايلوسلفيس الفا، ويميزم، ميوڪوپوليسڪريڊوسس ٽائپ IVA، MPS IVA، مورڪيو اي سنڊروم، اينزائم ريپليسمينٽ، انفيوژن، ضمني اثرات
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو