Je vaše dieťa často choré? Môže ísť o primárnu imunodeficienciu.

Trápi vás vaše dieťatko často nádchou , chrípkou alebo bolesťami uší ? Máte niekedy pocit, že je vaše dieťa choršie ako iné deti? Niekedy sa aj bežná nádcha zmení na niečo také vážne ako zápal pľúc , čo si vyžaduje niekoľkodňové užívanie liekov? Takéto veci vás určite veľmi znepokojujú. V skutočnosti to niekedy môže byť spôsobené oslabením imunitného systému dieťaťa. Dnes hovoríme o takejto situácii.

Čo je syndróm primárnej imunodeficiencie (PIDD)?

Jednoducho povedané, dieťa s primárnou imunodeficienciou (PIDD) má oslabený imunitný systém . Predstavte si náš imunitný systém ako armádu, ktorá chráni našu krajinu. Chráni naše telo pred baktériami , ktoré prichádzajú zvonku. Takže keď je táto „armáda“ oslabená, baktérie sa môžu ľahko dostať do tela a spôsobiť ochorenie .

Keď to počujete, možno sa bojíte: „Och, dostane moje dieťa všetky tieto choroby?“ Ale najlepšie na tom je, že teraz existujú veľmi dobré liečebné postupy na kontrolu týchto stavov. Vďaka týmto liečebným postupom môže dieťa žiť zdravý, aktívny a normálny život ako ostatné deti. Je to genetické, čo znamená, že ide o stav, ktorý je prítomný pri narodení, nie o chorobu, ktorá sa môže prenášať z jednej osoby na druhú.

Aké sú hlavné typy tohto ochorenia?

Existuje viac ako 550 typov týchto imunodeficiencií. Niektoré sú veľmi časté, iné sú veľmi zriedkavé. Väčšina z nich sa diagnostikuje v detstve, ale niekedy sa príznaky môžu objaviť aj neskôr v živote. Pozrime sa na niektoré hlavné typy.

Na aké príznaky si treba dávať pozor?

Ak máte podozrenie, že vaše dieťa má tento stav, všímajte si tieto príznaky. Ak jeden alebo viac z týchto príznakov pretrváva, určite vyhľadajte lekára.

• Rast dieťaťa je oneskorený alebo nepriberá na váhe.
• Časté infekcie . Napríklad infekcie uší, infekcie dutín alebo zápal pľúc dva alebo trikrát mesačne .
• Bežné antibiotikáInfekcia sa stáva tak závažnou, že si vyžaduje intravenózne (IV) antibiotiká namiesto tabliet .
• Pretrvávajúca hnačka alebo iné problémy s tráviacim systémom.
• Zdurené lymfatické uzliny.
• Zväčšená slezina.
• Závažná reakcia na živú vakcínu.

Ako presne diagnostikovať túto chorobu?

Ak máte akékoľvek pochybnosti, najprv navštívte svojho praktického lekára. Vyšetrí vaše dieťa a položí vám otázky, ako napríklad:

Potom sa môžete pozrieť na tieto testy, kde nájdete viac informácií:

• Krvný test: Odoberie sa vzorka krvi dieťaťa a skontrolujú sa hladiny buniek imunitného systému a protilátok.
• Genetické testy: Tieto testy dokážu priamo zistiť, či existujú nejaké defekty v génoch, ktoré ovplyvňujú imunitný systém.
• Prietoková cytometria: Ide o modernú technológiu, ktorá využíva laserové lúče na hĺbkové štúdium imunitných buniek.

Na zvládnutie takéhoto stavu je veľmi dôležité navštíviť klinického imunológa .

Aké sú liečebné postupy?

Dobrou správou je, že v súčasnosti existujú veľmi účinné spôsoby liečby týchto ochorení. Liečba má dva hlavné ciele: predchádzať vzniku infekcií a dobre ich zvládať, ak sa vyskytnú.

1. Liečba infekcií: Ak vaše dieťa dostane infekciu, môže byť potrebné užívať antibiotiká vo vyšších dávkach a dlhšie ako zvyčajne. Pri závažných infekciách môže byť potrebné hospitalizovať ho a podať mu intravenózne lieky (IV).

2. Liečba posilňujúca imunitu:

• Imunoglobulínová (Ig) substitučná terapia: Jednoducho povedané, ide o podávanie protilátok bojujúcich proti chorobe dieťaťu od zdravého človeka prostredníctvom intravenóznej infúzie. Je to ako keby ste mu zvonku podávali „vojakov“. Robí sa to týždenne alebo mesačne.
• Transplantácia kmeňových buniek: Ide o liečbu detí s najzávažnejšími formami ochorenia. Dieťaťu sa transplantujú kmeňové bunky odobraté od zdravého človeka (často člena rodiny). Tieto bunky môžu vytvárať zdravé imunitné bunky.Toto je liečba, ktorá dokáže úplne vyliečiť niektoré typy PIDD.
• Génová terapia: Ide o veľmi modernú liečebnú metódu. Odoberú sa vlastné kmeňové bunky dieťaťa, chybný gén sa v laboratóriu „upraví“ a bunky sa opäť zavedú do tela dieťaťa.

Niekoľko tipov pre vás, ktorí sa staráte o svoje dieťa

Keď žijete s týmto ochorením, môžete svojmu dieťaťu pomôcť zostať šťastným a aktívnym ako ostatné deti.

• Zastaňte sa svojho dieťaťa: Ak vaše dieťa chodí do školy, porozprávajte sa s učiteľmi a vysvetlite mu jeho situáciu. Povedzte mu, že možno nebude môcť istý čas navštevovať školu.
• Dbajte na čistotu: Umývajte si ruky často, najmä pred jedlom a po použití toalety. Je veľmi dôležité chrániť sa pred baktériami.
• Zabezpečte dobrú výživu: Poskytovanie výživnej stravy z ovocia, zeleniny a celozrnných obilnín dodá vášmu dieťaťu silu.
• Doprajte si dostatok spánku: Dostatočný spánok je pre imunitný systém veľmi dôležitý.
• Znížte stres: Dovoľte dieťaťu hrať sa, venovať sa koníčkom a vytvárať šťastné prostredie.

Niekedy sa vám môže zdať ťažké vyrovnať sa s týmto stavom. Nie ste však sami. Porozprávajte sa o tom so svojím lekárom, rodinou a priateľmi. Rozhovor s inými rodičmi, ktorí majú takéto deti, môže byť pre vás tiež veľkým zdrojom sily.

Primárna imunodeficiencia, PIDD, imunitný systém, časté infekcie, genetická porucha, SCID, CVID, imunoglobulínová terapia