Alzheimerova choroba a názor našej spoločnosti: Mali by sme si to uvedomovať?

Zabúda vaša staršia mama, otec, stará mama alebo teta na maličkosti? Zabúdajú zrazu, čo chceli povedať počas rozhovoru? Hovoria členovia rodiny: „Ach, tak to chodí, keď človek starne“? Je pravda, že je normálne zabúdať na maličkosti, keď starne. Nie každá zábudlivosť je však súčasťou „starnutia“. Niekedy to môžu byť skoré príznaky choroby, ako je Alzheimerova choroba. Pri tejto chorobe nezáleží na rase, náboženstve ani pohlaví. Môže sa prejaviť u kohokoľvek. Ale spôsob, akým sme boli vychovaní, naša kultúra a naše presvedčenie výrazne ovplyvňujú spôsob, akým s touto chorobou čelíme. Poďme sa o tom dnes porozprávať.

Aké sú bežné presvedčenia o Alzheimerovej chorobe v našej spoločnosti?

V našej spoločnosti existujú rôzne názory na Alzheimerovu chorobu a podobné ochorenia spôsobujúce stratu pamäti (demencia). Kvôli týmto názorom je niekedy príliš neskoro na vyhľadanie vhodnej liečby. Zamyslite sa nad tým, sú tieto veci známe aj vám.

• „Takto to proste chodí, keď človek starne“: Mnoho ľudí si myslí, že strata pamäti je s pribúdajúcim vekom normálna. Preto ignorujú skoré príznaky straty pamäti.
• Nedostatočná informovanosť: Mnoho ľudí si neuvedomuje, že Alzheimerova choroba je choroba, ktorá postihuje mozog. Nechcú o nej hovoriť, pretože ju vnímajú ako duševnú chorobu.
• Hanba a vina: Mnoho ľudí tieto stavy skrýva, pretože sa hanbia povedať: „Niekto v našej rodine má duševnú chorobu.“
• Nedôvera k západnej medicíne: Niektorí ľudia sa viac prikláňajú k tradičnej medicíne (lokálnej medicíne) ako k liekom predpisovaným lekármi. To môže viesť k oneskoreniu diagnózy.
• Prehnaná úcta k starším: V našej kultúre si starších veľmi vážime. To je dobrá vec. Niekedy však odkladáme liečbu len preto, že rešpektujeme ich názor, napríklad: „Mama/otec nechce ísť k lekárovi.“
• Nezdieľanie rodinných problémov: Presvedčenie, že „rodinné záležitosti by mali zostať doma“, spôsobuje, že sa ľudia zdráhajú povedať niekomu zvonku, dokonca ani lekárovi, o duševných zmenách člena rodiny.
• Čakanie na núdzový stav: Je bežné, že k lekárovi nechodíte, kým nie je ochorenie veľmi vážne, čo znamená, že ide o núdzový stav.
• Spoliehanie sa na náboženstvo: Je dobré nájsť útechu v náboženských presvedčeniach a rituáloch. Niekedy však ignorovanie lekárskej starostlivosti a spoliehanie sa výlučne na náboženské rituály môže chorobu zhoršiť.

Ako tieto presvedčenia ovplyvňujú diagnózu a liečbu?

Vzhľadom na silné rodinné väzby v našej spoločnosti, keď starší človek začne prejavovať príznaky demencie, prvá, ktorá sa oňho postará, je jeho rodina. Zvyčajne túto zodpovednosť preberá dcéra, syn alebo nevesta. Je to veľmi ušľachtilý čin. Niekedy však naše kultúrne presvedčenia môžu oddialiť diagnostiku a liečbu.

Vysvetlime si to podrobnejšie v tabuľke nižšie.

„Čo povedia ľudia?“ – Ako táto stigma ovplyvňuje

Stigma je, jednoducho povedané, negatívne vnímanie niečoho, negatívna interpretácia, ktorú to má. Táto hanba a strach sa často spájajú s duševnými poruchami, ako je Alzheimerova choroba. To môže v iných vyvolať pocit, že sú diskriminovaní a že sú diskriminovaní. Môžete sa kvôli tomu dokonca cítiť vinní.

Škodlivé veci, ktoré sa môžu stať kvôli tejto hanbe, sú:

• Neochota požiadať o pomoc, získať diagnózu alebo vyhľadať liečbu.
• Od rodiny, priateľov, susedovNedostatok porozumenia a podpory.
• Silný psychický stres pre opatrovateľa pacienta.
• Pacient a jeho rodina prežívajú hanbu, vinu a pochybnosti o sebe .

Najlepší spôsob, ako sa s týmto studom vyrovnať, je otvorene o tom hovoriť. Porozprávajte sa o tom so svojím lekárom. Ak je to potrebné, pridajte sa k podpornej skupine s ľuďmi, ktorí mali podobné skúsenosti. Môže byť veľmi posilňujúce vedieť, že v tom nie ste sami.

LGBTQ+ komunita a Alzheimerova choroba: Špeciálne výzvy

Keď niekto z LGBTQ+ (lesby, gejovia, bisexuáli, transgender a iní) komunity dostane Alzheimerovu chorobu, čelí ďalším a jedinečným výzvam.

Na to existuje niekoľko dôvodov:

• Nedostatok rodinnej podpory: Niekedy, kvôli tomu, že žijete sami, izolovaní od rodiny, nie je o vás nikto, kto by sa o vás postaral, keď ste chorí.
• Stigma: Riziko sociálneho vylúčenia z dôvodu sexuálnej identity a Alzheimerovej choroby.
• Osamelosť: Pocit extrémnej osamelosti počas choroby, pretože žijete sami bez detí alebo blízkych rodinných príslušníkov.

Za takýchto okolností je veľmi dôležité plánovať budúcnosť čo najskôr.

• Nájdite si lekára, ktorý vám rozumie: Je dôležité nájsť si lekára, ktorý rešpektuje vašu identitu, zaobchádza s vami aj s vaším partnerom rovnako a ktorý vám umožní cítiť sa pohodlne pri kladení otázok.
• Nájdite si podporu: Ak nemáte podporu rodiny, vyhľadajte pomoc od priateľov, známych alebo organizácií, ktoré podporujú komunitu LGBTQ+ a ktoré vám môžu pomôcť.
• Plán do budúcnosti: Je dôležité pripraviť si právny dokument (predbežné nariadenie) o vašich budúcich potrebách starostlivosti a lekárskej liečby čo najskôr po objavení sa príznakov, kým ste ešte schopní robiť rozhodnutia. Môže to napríklad zahŕňať vymenovanie niekoho, kto bude za vás robiť lekárske rozhodnutia, ak vy sami nebudete schopní robiť rozhodnutia (trvalá plná moc na zdravotnú starostlivosť), alebo písomné vyjadrenie vašich želaní týkajúcich sa určitých lekárskych ošetrení (závet). V tomto smere je najlepšie vyhľadať radu právnika.