Poďme sa porozprávať o smrteľnej chorobe – nie ste sami.

Viem, že hovoriť o takejto citlivej téme môže byť niekedy ťažké. Musíme sa však rozprávať a uvedomovať si niektoré skutočné veci v živote. Pretože tieto vedomosti môžu byť užitočné pre nás a našich blízkych. Takže dnes sa porozprávajme o „(terminálnej chorobe)“, čiže o stave, ktorý sa blíži ku koncu života.

Čo je to „nevyliečiteľná choroba“? Pochopme to veľmi jednoducho, dobre?

Jednoducho povedané, „terminálna choroba“ je nevyliečiteľná choroba, o ktorej lekári predpovedajú, že skončí smrťou. To znamená, že chorobu, ktorú máte, nemožno zvrátiť ani úplne vyliečiť. Inými slovami, choroba nezmizne.

Niekedy sa tieto typy ochorení môžu veľmi rýchlo zhoršiť. Alebo existujú choroby, ktoré sa vyvíjajú pomaly, postupne zhoršujú príznaky a oslabujú telo. Predstavte si to ako žiarovku, ktorá sa rozsvecuje a zapína.

Zistenie, že máte smrteľnú chorobu, môže mať pocit, akoby sa vám zrútil svet. Nemôžete presne predpovedať, aké emócie budete v takejto chvíli cítiť. Môžete sa cítiť smutní, nahnevaní, vystrašení alebo dokonca prekvapivo uľavení. Môžete sa cítiť necitliví, znecitlivení alebo prázdni. Môžete cítiť všetky tieto veci naraz. Nech je to čokoľvek, musíte pochopiť, že je to normálne . Bude vám chvíľu trvať, kým sa s týmito pocitmi vyrovnáte.

Či už ste človek s týmto ochorením alebo opatrovateľ, hovoriť o smrti nie je jednoduché. Vedomie toho, čo môžete očakávať, však môže vám a vašej rodine dodať silu a prípravu .

Aké sú najčastejšie „terminálne choroby“?

V skutočnosti je ťažké uviesť zoznam „toto sú „terminálne choroby“, pretože aj tá istá choroba postihuje rôznych ľudí rôzne. Existujú choroby, ktoré sa s väčšou pravdepodobnosťou stanú „terminálnymi“ v konečnom štádiu.

Aby som uviedol niekoľko príkladov:

• Pokročilá rakovina
• Alzheimerova choroba
• Závažné prípady srdcového zlyhania (kongestívne srdcové zlyhanie)
• Zlyhanie obličiek
• Zlyhanie pečene
• Rakovina, ktorá sa rozšírila po celom tele (metastatická rakovina)
• Závažné prípady sklerózy multiplex, ochorenia nervového systému
• Parkinsonova choroba

Pamätajte však, že len preto, že máte ochorenie z tohto zoznamu, neznamená to, že ste „nevyliečiteľne chorí“. Najlepšie je porozprávať sa so svojím lekárom, aby ste zistili presne, aké je vaše ochorenie a ako ovplyvní vašu dĺžku života.

Aký je rozdiel medzi „terminálnou chorobou“ a „chronickou chorobou“?

Obidva tieto stavy sú celoživotné. Avšak „(chronické ochorenie)“ alebo chronické ochoreniePre niekoho s ochorením (ako je cukrovka, astma alebo určité autoimunitné poruchy) môže liečba pomôcť kontrolovať stav a viesť normálny život.

Liečba poskytovaná niekomu s „termínom nevyliečiteľnej choroby“ však túto chorobu nemôže vyliečiť. Iba zmierňuje nepohodlie, ktoré pociťujete, a pomáha vám cítiť sa čo najpohodlnejšie. Nemôže však zabrániť smrti.

Ako dlho môže žiť niekto s nevyliečiteľnou chorobou?

Toto sa naozaj líši od človeka k človeku. Dĺžka vášho života závisí od viacerých faktorov vrátane vášho zdravotného stavu, fyzického zdravia a liečby, ktorú dostávate.

Váš lekár sa pokúsi odhadnúť, koľko času vám zostáva. Je však veľmi ťažké to s istotou povedať. Ľudia s nevyliečiteľnou chorobou môžu žiť dni, týždne, mesiace alebo dokonca roky. Váš lekár vám tieto informácie povie iba v prípade, že ich chcete vedieť. Ak ich nechcete vedieť, máte právo to povedať svojmu lekárovi.

Aké sú príznaky „(terminálnej choroby)“?

Príznaky sa líšia v závislosti od ochorenia, ktoré máte. Ako sa však blížite ku koncu svojho života, môžete si všimnúť niektoré z nasledujúcich príznakov:

• Zmätenosť, strata vedomia
• Videnie alebo počutie vecí, ktoré tam nie sú (halucinácie)
• Ťažkosti s prehĺtaním jedla alebo tekutín
• Únava
• Strata chuti do jedla
• Močím menej ako zvyčajne
• Dýchavičnosť
• Agitácia
• Neschopnosť kontrolovať moč alebo stolicu (močová alebo črevná inkontinencia)

Dôležité: Ak sa u vás objavia akékoľvek nové príznaky alebo ak sa existujúci príznak zhorší, ihneď to povedzte svojmu lekárovi. Existujú lieky a liečebné postupy, ktoré môžu pomôcť kontrolovať tieto príznaky.

Ako liečite „(terminálnu chorobu)“?

Hlavným cieľom liečby je zabezpečiť vám čo najväčšie pohodlie a čo najlepšiu kvalitu života, nie vás vyliečiť. Váš lekársky tím sa zameria na takzvanú „paliatívnu starostlivosť“ . Zahŕňa to:

• Zlepšite si kvalitu života čo najviac.
• Kontrola vašich príznakov (ako je bolesť a dýchavičnosť).
• Podpora vašej duševnej, emocionálnej a duchovnej pohody.

Váš tím paliatívnej starostlivosti vám môže pomôcť aj s právnym plánovaním. Napríklad vás môže poučiť o veciach, ako sú závety o živote, predbežné smernice a plné moci.

Avšak, „paliatívna starostlivosť“ neznamená vždy, že máte „termínovo nevyliečiteľnú chorobu“. Lekári môžu odporučiť „paliatívnu starostlivosť“ v ktoromkoľvek štádiu akéhokoľvek závažného ochorenia .

Ako viete, kedy potrebujete služby „(hospicovej starostlivosti)“?

Mnoho ľudí s nevyliečiteľným ochorením môže mať nárok na hospicovú starostlivosť . Hospicová starostlivosť je špecializovaná forma starostlivosti, ktorá sa zameriava na pohodlie a zvládanie bolesti. Táto starostlivosť môže byť poskytovaná vo vašom vlastnom dome, v hospicovom centre, opatrovateľskom dome alebo nemocnici. Hospicový tím vám môže pomôcť rozhodnúť sa, kde je to pre vás najlepšie. Zvyčajne, ak je vaša dĺžka života šesť mesiacov alebo menej , máte nárok na hospicovú starostlivosť.

Neexistuje žiadne pravidlo, ktoré by hovorilo, že musíte začať s hospicovou starostlivosťou „hneď teraz“. Váš lekár vám však môže pomôcť rozhodnúť sa, kedy je najlepší čas na začatie.

Ako sa mám o seba postarať? (Ak som chorý/á)

Keď sa dozviete, že máte smrteľnú chorobu, hlavou vám prebehne tisíc vecí. Je normálne cítiť úzkosť, obavy a depresiu. Je tiež prirodzené cítiť sa smutne v mnohých ohľadoch. V tomto období je dôležitejšie ako kedykoľvek predtým starať sa o seba. Tu je niekoľko nápadov, ktoré vám môžu pomôcť:

• Prijmite svoju realitu: Je normálne cítiť sa šokovaný, keď počujete takúto správu. Chvíľu trvá, kým ju úplne spracovate. Prijatie faktu, že umierate, znamená vzdať sa budúcnosti, ktorú ste si predstavovali. Nie je to jednoduché. Ale pochopenie pravdy o vašej situácii a jej prijatie s dôstojnosťou vám pomôže žiť v prítomnosti a vyťažiť z každej chvíle maximum .
• Zvážte rozhovor s „dulou pre prípad smrti“: Sú to zdravotnícki pracovníci, ktorí poskytujú duševnú a emocionálnu podporu vám a vašim blízkym. Môžu koordinovať návštevy, pomáhať s právnymi dokumentmi a pôsobiť ako spoločníci/priatelia.
• Nájdite si niekoho, s kým sa môžete porozprávať (iba ak chcete): Rozhovor so svojimi blízkymi vám môže pomôcť vyrovnať sa s týmito zložitými pocitmi. Tiež im to dáva šancu, aby vás podporili. Ak sa vám ešte nechce s nikým rozprávať, je to tiež v poriadku. Urobte to, keď budete mať chuť. Medzitým vám môže pomôcť utriediť si myšlienky , ak si o svojich pocitoch zapíšete denník alebo sa porozprávate s terapeutom .
• Dodržujte si rutinu: Ak sa cítite dobre, naplánujte si dni ako zvyčajne. Zapíšte si nadchádzajúce aktivity do kalendára. Snažte sa naďalej robiť veci, ktoré vás bavia.
• Uprednostnite šťastie:Keď máme „(termínovú chorobu)“, sme nútení, či sa nám to páči alebo nie, žiť v prítomnom okamihu. Premeňte to vo svoj prospech. Venujte sa malým veciam, ktoré vám prinášajú radosť. Môže to byť také jednoduché, ako pitie horúceho čaju, čítanie obľúbenej knihy alebo počúvanie spevu vtákov v záhrade.
• Vyskúšajte doplnkové terapie: akupunktúra, reiki, joga, masáže a meditácia môžu byť veľmi užitočné. Nezabudnite sa však opýtať svojho lekára na akékoľvek liečby, ktoré pre vás nie sú vhodné.

Ako sa staráte o niekoho s „(termínovo chorým)“? (Ak ste osoba, ktorá sa o ňu stará.)

Keď sa dozviete, že váš blízky má smrteľnú chorobu, pocítite pred jeho smrťou smútok. Nazývame to očakávaný smútok. Je ťažké premýšľať o smrti, o tom, ako k nej dôjde a kedy k nej dôjde.

Ak je to prvýkrát, čo strácate niekoho blízkeho, možno neviete, čo robiť alebo povedať. Je normálne cítiť úzkosť z takýchto vecí. Starostlivosť o niekoho s nevyliečiteľnou chorobou však nie je taká zložitá, ako si možno myslíte. Ľudia, ktorí umierajú, chcú to isté, čo my všetci – byť videní, vypočutí, cítiť sa milovaní. Tu je niekoľko spôsobov, ako môžete pomôcť:

• Buďte dobrým poslucháčom: Aj keď nemáte čo povedať, vytvorte pre nich priestor. Vypočujte si, ako sa cítia, a nechajte dvere otvorené pre rozhovor. Toto je pre vás oboch desivé obdobie. Buďte tu jeden pre druhého.
• Buďte prítomní: Byť s nimi môže byť pre nich veľkou útechou. Pozrite si spolu film. Vezmite ich na prechádzku autom. Vypočujte si ich obľúbený album. Prečítajte im knihu. Nezáleží na aktivite, ale na tom, že ste tam.
• Pomoc skôr, ako požiadate: Ľudia, ktorí sa blížia ku koncu svojho života, môžu váhať požiadať o pomoc, pretože nechcú byť pre ostatných na záťaž. Ak vidíte spôsob, ako pomôcť, urobte to. Môže to byť niečo ako vybavovanie pochôdzok, príprava večere alebo pranie bielizne.
• Zapojte aj ich: Nepredpokladajte, že váš blízky sa nebude chcieť pridať k zábave len preto, že má nevyliečiteľnú chorobu. Pozvite aj jeho a nechajte ho, nech sa rozhodne.
• Dajte im pravdu a uistenie: Hovorte s nimi jasne a priamo o ich chorobe. Buďte k nim úprimní ohľadom ich „terminálnej diagnózy“. Nesprávajte sa, akoby sa to nestalo. Zároveň im môžete dať nádej. Opýtajte sa ich, aké sú ich želania na konci života, a zahrňte ich do týchto plánov. Dajte im vedieť, že ste tu pre nich a že ich neopustíte.
• Rešpektujte ich hranice:Počúvajte, čo chcú, aké sú ich potreby. Pomôžte im tak, ako potrebujú pomoc, nie tak, ako im chcete pomôcť vy .

„Terminálna diagnóza“ je niečo, čo vám v okamihu zmení život. Je veľmi ťažké pomyslieť na to, že sa rozlúčite so svojimi blízkymi a vzdáte sa plánov do budúcnosti. Niektoré dni budú lepšie ako iné. Ak ste unavení, odpočívajte. Nezabudnite to povedať svojmu lekárovi, ak sa u vás objavia nejaké nové príznaky. Medzi diagnózou a smrťou je život. Strávte tieto dni tak, ako si želáte, s ľuďmi, ktorých milujete.

Najdôležitejšie veci, ktoré si treba zapamätať (Posolstvo na zapamätanie)

• „Sterilná choroba“ je nevyliečiteľná choroba, ktorá končí smrťou.
• Je normálne cítiť rôzne emócie, keď dostanete takéto správy. Nie ste sami.
• Primárnym cieľom liečby je kontrola symptómov a zlepšenie pohodlia a kvality života. Služby nazývané „paliatívna starostlivosť“ a „hospicová starostlivosť“ sú na to veľmi dôležité.
• Ak trpíte chorobou, je nevyhnutné starať sa o seba a myslieť na svoje duševné zdravie.
• Ak ste opatrovateľ, je veľmi dôležité počúvať pacienta, tráviť s ním čas a rešpektovať jeho potreby.
• Na tejto ceste vyhľadajte podporu lekárov, zdravotných sestier, poradcov a blízkych.

Konečné štádium ochorenia, paliatívna starostlivosť, koniec života, psychologická podpora, podpora rodiny, starostlivosť o pacienta, manažment bolesti