Máte niekedy pocit, že nemáte energiu a vaše svaly sú veľmi slabé? Najmä ak vám ovisnú jedno alebo obe viečka, zmení sa výraz tváre alebo máte ťažkosti s rozprávaním či prehĺtaním? Môžu to byť príznaky ochorenia nazývaného myasténia gravis . Hoci je to desivý stav, v súčasnosti naň existujú veľmi dobré liečebné postupy. Dnes hovoríme o jednej takejto novej a úspešnej liečbe.
Čo presne je myasténia gravis?
Jednoducho povedané, ide o stav, pri ktorom imunitný systém vášho tela napáda vaše vlastné svaly. Nazývame to autoimunitné ochorenie.
Sval prijíma signál z nášho mozgu v mieste, kde sa stretáva nerv a svalová bunka. Tento bod kontaktu sa nazýva neuromuskulárne prepojenie. Tu neurotransmiter nazývaný acetylcholín vysiela signál do svalu a hovorí: „Dobre, teraz to urob.“
Mnoho ľudí s myasténiou gravis si však vytvára protilátky, ktoré napádajú receptory prijímajúce tento acetylcholínový signál. Tieto protilátky sa nazývajú protilátky proti acetylcholínovému receptoru (AChR) . Kvôli týmto protilátkam svaly správne neprijímajú signál z mozgu. Výsledkom je svalová slabosť.
| Bežné príznaky myasténie gravis | |
|---|---|
| Ovisnuté viečka | Nekontrolované poklesnutie očných viečok jedného alebo oboch očí. |
| Zmeny tváre | Zmeny vzhľadu pri úsmeve alebo rozprávaní v dôsledku slabosti svalov tváre, úst alebo čeľuste. |
| Slabosť v končatinách | Strata sily v rukách, nohách a prstoch. Ťažkosti so zdvíhaním závaží a chôdzou. |
| Ťažkosti s prehĺtaním | Ťažkosti s prehĺtaním jedla alebo nápojov, časté dusenie. |
| Ťažkosti s rozprávaním | Zmeny hlasu a nezrozumiteľnosť slov pri rozprávaní. |
Dôležité je, že nie každý pacient pocíti všetky tieto príznaky. Príznaky sa môžu líšiť v závislosti od závažnosti ochorenia.
Ako účinkuje Ultomiris (Ravulizumab)?
Na myasténiu gravis zatiaľ neexistuje liek. Existuje však mnoho účinných liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť kontrolovať príznaky a viesť normálny život. Ultomiris je jedným z takýchto nových liečebných postupov.
Ultomiris je špeciálna protilátka, ktorá blokuje proteín v našom imunitnom systéme nazývaný C5 . Tento proteín C5 pomáha poškodzovať svaly. Keď ho Ultomiris zastaví, váš imunitný systém prestane ničiť svalové bunky. To znamená, že tento liek účinkuje tak, že pôsobí priamo na koreň ochorenia.
Ako sa táto liečba podáva?
Tento liek sa podáva ako intravenózna infúzia (IV infúzia) podobne ako fyziologický roztok. Podáva vám ju lekár alebo vyškolený zdravotnícky pracovník v nemocnici alebo na klinike.
Zvyčajne dostanete úvodnú dávku a o dva týždne neskôr ďalšiu dávku. Potom budete musieť v tejto liečbe pokračovať každých osem týždňov . Váš lekár však rozhodne, ako dlho ju budete musieť užívať a akú dávku (zvyčajne na základe vašej telesnej hmotnosti) ju budete musieť užívať .
Je veľmi dôležité užiť liek včas. Ak vynecháte dávku, vopred kontaktujte svojho lekára .
Ako zistíte, či liek účinkuje?
Začnete cítiť, ako sa vaše svaly postupne posilňujú. Budete môcť s ľahkosťou vykonávať svoje každodenné činnosti. V klinických štúdiách sa pozorovalo určité zlepšenie symptómov už po týždni.
Ak však necítite žiadny rozdiel alebo ak sa zdá, že sa vaše príznaky zhoršujú, určite sa poraďte so svojím lekárom . On alebo ona vám môžeZmeňte dávkovanie, podajte ďalší liek alebo prejdite na inú liečbu.
Aké sú možné vedľajšie účinky?
Tak ako každý liek, môže spôsobovať mierne vedľajšie účinky. Najčastejšie vedľajšie účinky sú:
- Nadúvanie (hnačka)
- Infekcie nosa alebo hrdla
- Bolesť hrdla
- Príznaky bežného prechladnutia
Na zvládnutie žalúdočných ťažkostí jedzte ľahké jedlá, ako je ryža, banány a chlieb. Pite veľa vody. Znížte príjem kofeínových nápojov, ako je káva. Ak tieto opatrenia nepomôžu alebo ak príznaky, ako je bolesť hrdla alebo nádcha, pretrvávajú, poraďte sa so svojím lekárom . On alebo ona určí pre vás najlepšiu liečbu.
Aké špeciálne veci je potrebné vedieť? (Program REMS)
Toto je veľmi dôležité!
Ultomiris je liek, ktorý sa podáva v rámci špeciálneho programu riadenia rizík (stratégia hodnotenia a zmierňovania rizík – REMS). Je to preto, lebo existuje veľmi malé, ale vážne riziko vzniku bakteriálnej infekcie nazývanej meningokoková infekcia, najmä meningitídy, ktorá postihuje mozog a miechu.
Z tohto dôvodu vám lekár dá špeciálnu bezpečnostnú kartu pacienta .
- Jasne uvádza príznaky týchto infekcií (napr. náhla horúčka, bolesť hlavy, stuhnutý krk, nevoľnosť, vracanie a citlivosť na svetlo).
- Taktiež sa uvádza, že ak sa takéto príznaky objavia, je potrebné okamžite ísť na jednotku urgentnej starostlivosti (ETU).
- Je nevyhnutné mať túto kartu vždy pri sebe – počas liečby a až 8 mesiacov po jej ukončení.
Okrem toho sa vás lekár pred začatím liečby opýta, či ste boli očkovaní proti meningokokovému ochoreniu. Ak nie, odporučí vám, aby ste sa dali zaočkovať najmenej dva týždne pred začiatkom liečby.
Problémy s inými liekmi
Je veľmi dôležité informovať svojho lekára, ak užívate akékoľvek iné liečby, najmä:
- Liečba, ktorá odstraňuje plazmu z krvi (plazmaferéza alebo výmena plazmy)
- Liečba intravenóznym imunoglobulínom (IVIg)
- Lieky blokujúce Fc receptor (FcRn) u novorodencov na liečbu myasténie gravis
Takéto veci môžu znížiť účinnosť lieku Ultomiris. Preto informujte svojho lekára o všetkých liekoch, ktoré užívate, dokonca aj o vitamínoch.
Posolstvo na odnesenie domov
- Ultomiris (Ravulizumab) je moderná a úspešná liečba pre pacientov s myasténiou gravis (s protilátkami proti AChR).
- Toto zabráni imunitnému systému tela v útoku na vlastné svaly.
- Ide o liečbu podávanú intravenózne každých osem týždňov (po počiatočných dávkach).
- Keďže pri užívaní tohto lieku existuje riziko meningokokovej infekcie, je povinné dať sa očkovať a mať pri sebe bezpečnostnú kartu pacienta.
- Otvorene sa porozprávajte so svojím lekárom o akýchkoľvek vedľajších účinkoch, zhoršujúcich sa príznakoch alebo užívaní iných liekov. Dobrá komunikácia medzi vami a vaším lekárom je kľúčová pre úspech vašej liečby.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár