Želite izvedeti več o sindromu amnijskih trakov, nevarnem stanju, pri katerem se trakovi ovijejo okoli vašega otroka?

Med nosečnostjo vedno razmišljate o dobrem počutju svojega otroka, kajne? Včasih, ko med pregledom vidite nekaj majhnega, se zelo prestrašite. Tako skrbi veliko mater, toda če ste ustrezno obveščeni, je to stanje, imenovano sindrom amnijskih trakov, obvladljivo. Pogovorimo se o tem preprosto, na način, ki ga lahko razumete.

Kaj je sindrom amnionskih trakov?

Preprosto povedano, to se zgodi , ko se tanki trakovi tekočine iz amnijske vrečke (ki ji pravimo "amnijska vrečka"), ki obdaja otroka v maternici, ovijejo okoli otrokovega telesa. Predstavljajte si otroka kot balon, napolnjen z vodo. Če je občutljiva membrana znotraj amnijske vrečke kakorkoli poškodovana, se lahko pretrga na nitaste ali trakaste koščke in lebdi znotraj amnijske vrečke. Temu pravimo "amnijske tekočine". Ti lebdeči trakovi, kot klobčič niti, se lahko zapletejo okoli roke, noge, prsta ali drugega dela otrokovega telesa v maternici. Če se te tekočine tesno zapletejo, se pretok krvi v ta del zmanjša, včasih se celo popolnoma ustavi. Ta del se nato ne razvije pravilno. Včasih lahko to vpliva na otrokove notranje organe in celo na popkovino. To lahko povzroči prirojene okvare (prirojene motnje) in v hujših primerih amputacijo. Resnost stanja je odvisna od tega, kako tesno so trakovi oviti in kje na otrokovem telesu so oviti. Nekateri dojenčki imajo ob rojstvu lahko le majhne, ​​tesne kožne izrastke. Nekateri dojenčki pa se lahko rodijo brez rok, nog ali prstov. Če ti trakovi prekinejo otrokovo oskrbo s krvjo iz posteljice, je to lahko smrtno nevarno. Zdravniki lahko stanje včasih diagnosticirajo z ultrazvočnim pregledom med nosečnostjo. Vendar pa se to večinoma ne potrdi, dokler se otrok ne rodi. To stanje ni zelo pogosto. Pojavi se pri približno 1 od 1200 do 15.000 živorojenih otrok. Znano je tudi kot:

• Zaporedje amnijskih trakov
• Sindrom zožitvenih pasov/obročev
• Kompleks prekinitve amnijskega traku
• Prirojeni zožilni trakovi/obročki
• ADAM kompleks `(ADAM kompleks - amnionske deformacije/ adhezije /pohabljenosti)`
• Streeterjeva anomalija

Kakšni so simptomi tega? Kako to prepoznati?

Simptomi tega stanja so v veliki meri odvisni od tega, kje na otrokovem telesu je popkovina zapletena in kako tesno je zapletena.Približno 80 odstotkov primerov prizadene roke in noge. Vendar se ti trakovi lahko zapletejo tudi v glavi, vratu in trebuhu. Včasih to ni tako resno. Zmanjša le pretok krvi na površino kože. Ko se otrok rodi, se lahko pojavijo stvari, kot so zožitveni obroči na koži ali majhne deformacije na okončinah. Včasih pa se ti trakovi zapletejo tako tesno in globoko, da se pretok krvi v ta organ ali del telesa popolnoma prekine. Potem se lahko ta del izgubi, prekine se oskrba s krvjo in včasih se lahko pojavijo smrtno nevarni zapleti. Drugi simptomi, ki jih lahko opazimo pri tem stanju, so:

• Roditi se brez rok, nog ali prstov.
• Prsti, ki so zlepljeni skupaj (sindaktilija). Med prsti je lahko koža, kot pri raci.
• Okončine so kratke in niso pravilno razvite.
• Oteklina na mestih, kjer so trakovi zapleteni.
• Klopljasta noga .
• Razcep ustnice in razcep neba .
• Deformacije kosti, kot je skolioza.
• Atrezija hoan (nepopoln razvoj nosnic). Zaradi tega lahko otroku oteži dihanje.
• Oči, ki so zelo majhne ali nepravilno razvite (mikroftalmija).

Katere zaplete lahko to povzroči?

Sindrom amnijske žile lahko povzroči številne zaplete, nekateri od njih so lahko vseživljenjski. Nekateri zapleti so zelo resni in celo smrtno nevarni. Na primer:

• Luknje v lobanji (encefalokela). V tem primeru lahko del možganov štrli skozi lobanjo.
• Luknje ali deformacije v trebušni ali prsni steni.
• Poškodbe pomembnih sistemov, kot so prebavila ali genitourinarni sistem.
• Zapleti , ki se lahko pojavijo, če se te vrvice zapletejo v popkovino in blokirajo otrokov pretok krvi .

Zaradi tega stanja se otrok pogosto rodi prezgodaj. Prezgodaj rojstvo ima svoja tveganja. Obstaja tudi tveganje za splav ali mrtvorojenost. Otroci s tem stanjem lahko potrebujejo fizioterapijo in delovno terapijo več let oziroma dokler se ne prilagodijo izzivom manjkajočih okončin ali zaostalosti v rasti.

Zakaj se pojavi sindrom amnijskih trakov (ABS)? Kateri so vzroki?

Številne študije kažejo , da za to ni jasnega, specifičnega razloga.Domneva se, da je vzrok predvsem poškodba notranje plasti amniona (vodnega mehurčka, ki obdaja otroka). Nekateri možni vzroki za poškodbo tega vodnega mehurčka vključujejo:

• Nekateri testi se izvajajo med nosečnostjo , kot sta biopsija horionskih resic (CVS) ali amniocenteza. To vključuje prebadanje vrečke z vodo z iglo in odvzem vzorca tekočine ali tkiva od otroka. Vendar pa ti testi zelo redko povzročijo škodo.
• Večji kirurški posegi, ki se izvajajo na plodu v maternici (odprta fetalna kirurgija). Izvajajo se le v zelo resnih, življenjsko nevarnih primerih.

Vendar pa v nekaterih primerih sindroma amnijske tekočine vrečka z vodo sploh ni poškodovana. Zato nekateri strokovnjaki menijo, da je to posledica težav s krvnim obtokom v otrokovem telesu. Morda je pri nekaterih dojenčkih zaradi genetskega vpliva večja verjetnost slabega krvnega obtoka.

Kdo je najbolj ogrožen zaradi tega stanja?

Vaše možnosti za spočetje otroka s to boleznijo so lahko nekoliko večje, če:

• Če imate med nosečnostjo druge zaplete.
• Če imate stanje, imenovano »(vaskularni Ehlers-Danlosov sindrom)«.
• Če kadite med nosečnostjo.
• Če uporabljate zdravila, ki vam niso bila predpisana brez zdravniškega nasveta, ali če jemljete določena zdravila med nosečnostjo.

Kako to natančno diagnosticirate?

Zdravnik to stanje pogosto odkrije po rojstvu otroka, med pregledom. Včasih pa se znaki tega lahko pojavijo tudi med ultrazvočnim pregledom med nosečnostjo. Pregled lahko pokaže črte, ki jih povzročajo tesni pasovi. Pogosteje pa pregled pokaže, da manjkajo okončine ali da se deli telesa niso pravilno razvili.

Kako hitro se to lahko vidi na ultrazvoku?

Simptome sindroma amnijskih trakov lahko včasih opazimo že v 12. tednu nosečnosti, vendar je to zelo težko. Zdravnik bo večinoma znake opazil med anatomskim pregledom, ki se opravi okoli 20. tedna. Če obstaja kakršen koli dvom, vam lahko zdravnik naroči nadaljnje preiskave, kot je MRI (slikanje z magnetno resonanco).

Kakšni so načini zdravljenja za to?

Zdravljenje se običajno izvede po rojstvu otroka. Vrsta zdravljenja je odvisna od tega, kje je bil trak nameščen in kako tesen je bil. V blagih primerih je morda dovolj natančno zdravniško opazovanje.Če pa je stanje dovolj hudo, da vpliva na otrokove čutila, ga je treba hitro zdraviti. Včasih lahko operacija odpravi težave, kot so klobučnjača, razcepljena ustnica in nebo ter sindaktilija. Dojenčki in otroci z manjkajočimi ali skrajšanimi okončinami lahko imajo koristi od proteze. Fizioterapija in delovna terapija jim lahko pomagata pri uporabi teh umetnih okončin in izboljšata njihovo splošno delovanje.

Zelo redko lahko zdravnik izvede postopek, imenovan fetoskopija, za odstranitev amnijske vrečke, medtem ko je otrok še v maternici. Cilj te operacije je sprostiti tesno vrečko in preprečiti nadaljnjo škodo. Vendar pa lahko ta postopek predstavlja znatno zdravstveno tveganje tako za mater kot za otroka. To se običajno stori le, če je vrečka tako tesna, da je smrtno nevarna.

Ali lahko dojenček preživi s to boleznijo?

Da, veliko dojenčkov živi s to boleznijo. Preživetje ali ne je odvisno od dejavnikov, kot so kje je bil trak in kako tesen je bil.

Ali te amnijske žile izginejo?

Ne. V večini primerov vdolbine ali brazgotine, ki jih povzročajo amnionske vezi, ne izginejo. To je odvisno od tega, kako globoko so vezi prodrle v kožo. O možnih zdravljenjih tovrstnih brazgotin se posvetujte z zdravnikom.

Ali obstaja način, da se to prepreči?

Pravzaprav ni specifičnega načina za preprečevanje sindroma amnijskih trakov. Zdravniki verjamejo, da se večinoma zgodi naključno, brez kakršnega koli razloga.

Kaj si lahko mislimo o tej situaciji v prihodnje? (Napovedi)

Za dojenčke z blagim ABS so obeti dobri. Dojenčki, rojeni z nekaterimi nepravilnostmi okončin, se običajno dobro prilagodijo protetiki in rehabilitacijskim programom. Vendar pa dojenčki s hudo okvaro organov in omejenim pretokom krvi skozi popkovino običajno ne preživijo. Približno 1 od 70 mrtvorojenih otrok je posledica sindroma amnijskega traku.

Kaj storiti, če ima vaš otrok sindrom amnijskih trakov?

Otroci s to boleznijo potrebujejo močno podporo in dolgotrajno oskrbo.Starši, družinski člani in zdravniki morajo sodelovati, da bi vašemu otroku pomagali pri prilagajanju na spremembe v videzu in funkcionalne izzive, ki jih to stanje prinaša. Vaš otrok bo morda moral obiskati različne specialiste. Na primer ortopedske kirurge in nevrologe (odvisno od tega, kateri deli telesa so prizadeti). Družinski člani in bratje in sestre lahko najdejo podporo tudi v podpornih skupinah za družine z otroki s to boleznijo. Ko ugotovite, da ima vaš dojenček sindrom amnijskih trakov, boste morda imeli veliko vprašanj in strahov. Najprej ne pozabite, da je vaša zdravniška ekipa tam, da vam in vašemu otroku pomaga ter da dobro skrbi za vas. Natančna narava vašega stanja bo odvisna od tega, kako tesni so trakovi in ​​kje so. To lahko pomeni, da boste med nosečnostjo potrebovali pogoste ultrazvočne preglede. Ali pa boste morda potrebovali operacijo po rojstvu otroka, dolgotrajno rehabilitacijo ali uporabo umetnih udov za obnovitev funkcije. Ne bojte se pogovoriti z zdravnikom v predporodni ambulanti ali z zdravniško ekipo vašega otroka o tej diagnozi in o tem, kako bo vplivala na vašo družino.

Zaključno sporočilo za domov

Sindrom amnijskih trakov je res strašljiva stvar, vendar je zelo pomembno, da se je zavedamo.

• To je zelo redka situacija.
• Večinoma se to zgodi naključno, kar pomeni, da ni nikogaršnja krivda.
• Mnogi dojenčki, rojeni s to boleznijo, dobro preživijo z dobro zdravstveno oskrbo in podporo družine.
• Če se to lahko ugotovi med nosečnostjo, bo to pomagalo pri načrtovanju zdravljenja, ki ga bo otrok potreboval.
• Če imate kakršne koli dvome ali vprašanja, se posvetujte s svojim zdravnikom. Dal vam bo vse potrebne informacije in podporo. Brez skrbi, niste sami.