Ali telo vašega dojenčka rumeni? Bi lahko šlo za biliarno atrezijo?

Ste že kdaj opazili, da je telo vašega novorojenčka nekoliko rumeno? Običajno se pri večini novorojenčkov v prvem tednu ali dveh pojavi blaga zlatenica, ki pa po nekaj dneh običajno izgine. Ste se že kdaj vprašali o barvi otrokovega blata? Včasih je videti bledo ali sivo? Če opazite oboje hkrati, se ne pustite zavesti, da je to normalno. To bi lahko bil znak resnega stanja, imenovanega biliarna atrezija, o kateri govorimo danes.

Preprosto povedano, kaj je biliarna atrezija?

Predstavljajte si jetra v našem telesu kot majhno tovarno. Ta tovarna proizvaja tekočino, imenovano "žolč", kot odpadni produkt. Ta žolč potuje iz jeter skozi zelo fino sistem cevk (žolčnih vodov) in konča v našem tankem črevesu. Žolč ima dve glavni funkciji. Ena je, da pomaga odstraniti neželene odpadne produkte iz telesa. Druga je, da pomaga prebaviti hrano, ki jo zaužijemo, zlasti maščobe, in absorbirati hranila, ki jih naše telo potrebuje.

Biliarna atrezija je stanje, pri katerem je občutljiva cev, ki prenaša žolč, ob rojstvu blokirana ali ni pravilno oblikovana. To pomeni, da žolč, ki se proizvaja v jetrih, nima možnosti, da bi prišel ven, temveč se namesto tega zatakne v jetrih. To je podobno, kot če bi v mestu blokirali vse poti za odlaganje smeti. Vse smeti se kopičijo v mestu in celotno mesto je uničeno. Ko se žolč zatakne v jetrih, začne resno poškodovati jetra.

To je resno stanje, ki prizadene majhne dojenčke v prvih nekaj mesecih. Če se ne zdravi hitro, lahko povzroči hudo poškodbo jeter in celo odpoved jeter.

Kateri so glavni simptomi biliarne atrezije?

Ti simptomi se običajno začnejo pojavljati v nekaj tednih po rojstvu otroka. Kot starši morate biti na to zelo pozorni.

Drugi simptomi, ki se pojavijo sčasoma

Ko je vaš dojenček star približno 6 do 10 tednov, se lahko pojavijo tudi ti simptomi:

• Srbenje kože: Kopičenje žolča v telesu lahko povzroči hudo srbenje kože.
• Pogosto jokanje in razdražljivost: Zaradi fizičnega nelagodja je lahko dojenček razdražljiv in pogosto joka.
• Neuspeh pri rasti: Brez žolča se hrana ne prebavi pravilno, zato telo ne absorbira hranil. Posledično dojenček ne pridobiva ustrezne teže.
• Otekanje trebuha: Jetra so poškodovana in trebuh se začne polniti s tekočino, zaradi česar trebuh štrli in oteče.

Zakaj se pojavi biliarna atrezija?

Mnogi starši imajo vprašanja, kot so: "Zakaj se je to zgodilo našemu otroku?" "Smo naredili kaj narobe?" Raziskovalci še vedno niso stoodstotno prepričani, kaj povzroča to.

Vendar pa je glavna ideja, da to stanje povzroča somatska genetska mutacija, ki se pojavi med nastajanjem žolčnih vodov, medtem ko se otrok razvija v maternici. Pomembno je, da to ni nekaj, kar bi se podedovalo od staršev do otroka. Prav tako tega stanja ne povzroča nič, kar ste storili ali rekli med nosečnostjo. Zato se ne obremenjujte s tem in se ne krivite.

Kateri zapleti se lahko pojavijo, če se ne zdravijo?

Biliarna atrezija je stanje, ki zahteva takojšnje zdravljenje. Odlašanje z zdravljenjem lahko povzroči resne zaplete.

• Trajna poškodba jeter (ciroza):Zaradi stalnega zadrževanja žolča odmrejo jetrne celice, jetra se poškodujejo in postanejo podobna kamnom. To lahko privede do popolne izgube delovanja jeter.
• Portalna hipertenzija: Ko so jetra poškodovana, je pretok krvi skoznje oviran, kar povzroča visok krvni tlak v venah, ki prenašajo kri v jetra.
• Ascites: Zaradi odpovedi jeter in portalne hipertenzije se tekočina začne kopičiti v trebušni votlini.
• Hepatomegalija: Jetra zaradi kopičenja žolča in poškodbe otečejo in povečajo velikost.
• Varice požiralnika: Portalna hipertenzija lahko povzroči otekanje in počenje ven v požiralniku. To lahko povzroči hudo notranjo krvavitev, ki je lahko smrtno nevarna.

Vse to lahko privede do odpovedi jeter. Če pa simptome prepoznate zgodaj, obiščete zdravnika in začnete zdravljenje, se lahko mnogim od teh zapletov izognete.

Kako diagnosticirati bolezen? (Diagnoza)

Če ima vaš dojenček zlatenico več kot dva tedna ali če sumite, da je njegovo blato bledo, nemudoma obiščite pediatra. Zdravnik bo najprej pregledal vašega otroka.

• Preverjanje porumenelosti kože in oči.
• Ročno bodo preverili, ali je želodec otekel ali so se jetra povečala.

Po tem se predpišejo številni testi za potrditev bolezni.

Metoda zdravljenja: Kasaijev postopek

Glavno in prvo zdravljenje biliarne atrezije je Kasaijev postopek . Te bolezni ni mogoče pozdraviti z zdravili.

Preprosto povedano, pri tej operaciji kirurg odstrani zamašen žolčevod, vzame majhen del otrokovega tankega črevesa in ga neposredno poveže z jetri. To je kot odstranitev prekinjene ceste in ustvarjanje povsem novega "obvoza". Po tej novi poti žolč, ki nastane v jetrih, začne teči neposredno v črevesje.

Po operaciji se otrokova zlatenica postopoma umiri, barva blata se vrne v normalno stanje, otrokova teža pa se začne povečevati, saj se prebava izboljša.

Ampak, ali je Kasaijeva operacija trajna rešitev?

V večini primerov Kasaijeva operacija ni dosmrtna rešitev. Ker je lahko že pred operacijo prisotna določena poškodba jeter. Ta poškodba se lahko sčasoma postopoma povečuje.

Mnogi otroci, ki so bili podvrženi Kasaijevi operaciji, bodo v otroštvu ali adolescenci potrebovali presaditev jeter . Vendar se tega ni treba bati. Danes so presaditve jeter zelo uspešne. S tem ima otrok možnost živeti popolnoma zdravo in dolgoročno življenje.

Kako vi, kot starši, skrbite za svojega dojenčka?

Ko izveste, da ima vaš otrok biliarno atrezijo, se vam lahko zdi, kot da se vam ves svet obrne na glavo. To je zelo težko obdobje. Vendar niste sami. Zdravstvena ekipa vam bo vse razložila in vam pomagala.

• Posebna prehrana: Da bi zagotovili pravilno prehrano dojenčka, bo zdravnik zagotovil posebne formule, vitamine in dodatne prehranske dodatke.
• Dolgoročno zdravniško spremljanje: Dojenčka je treba peljati v kliniko ob predvidenih datumih. Zdravnik bo redno preverjal otrokovo rast in delovanje jeter.
• Znaki, na katere morate biti pozorni po operaciji: Ko po carskem rezu pripeljete otroka domov, bodite pozorni na te znake.
• Vročina
• Če telo ponovno porumeni (zlatenica)
• Če blato ponovno postane bledo ali urin postane temen

Če opazite kaj takega, nemudoma pokličite svojega zdravnika.

• Pomislite tudi nase: Zaradi vsega tega se boste počutili zelo utrujeni, tako psihično kot fizično. Prosite za pomoč družino in prijatelje. Vzemite si čas za počitek in spanje. Tudi pogovor z drugimi starši, ki imajo otroka, vam bo v veliko pomoč.