Je ta neznosna utrujenost le duševna težava? Pogovorimo se o mialgičnem encefalomielitisu/sindromu kronične utrujenosti (ME/CFS)!

Se počutite tako utrujeni in izčrpani, da ne morete opravljati vsakodnevnih opravil ali celo vstati iz postelje? Se vam zdi tuširanje in priprava obroka ogromna naloga? Ko nekomu poveste o tem, vas ignorira in reče: "To je samo vaša lenoba", "Spati malo" ali "To je samo duševna težava?" Potem morate vsekakor prebrati ta članek. Danes namreč govorimo o stanju, ki povzroča takšne simptome, vendar se mnogi ljudje, tako v družbi kot na področju medicine, tega ne zavedajo povsem.

Kaj točno je mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti (ME/CFS)?

Preprosto povedano, ME/CFS je dolgotrajno, kompleksno in hudo stanje, ki lahko popolnoma zmoti vaše vsakodnevne aktivnosti. Glavni simptom je huda utrujenost, ki je neznosna in je ni mogoče pojasniti z nobenim vzrokom. To ni kot običajna utrujenost. Ta utrujenost ne izgine niti po več urah spanja.

Predstavljajte si, da se vračate s kratkega potovanja ali opravljate gospodinjska opravila. Nato se več dni počutite tako izčrpani, da ne morete vstati iz postelje. Temu pravimo »posternergogramsko slabo počutje«. Pomeni, da se simptomi poslabšajo po manjšem fizičnem ali duševnem naporu.

Mnogi ljudje, ki živijo s to boleznijo, se soočajo s številnimi drugimi težavami.

• Neosvežujoč spanec
• Bolečine v telesu
• Nezmožnost koncentracije, pozabljanje vsega, stanje, podobno možganski megli
• Omotica pri stanju ali sedenju

Zaradi teh simptomov je zanje delo, sodelovanje v družabnih dejavnostih in celo opravljanje vsakodnevnih opravil kot sanje.

Je to resna bolezen? Ali nas ignorirate?

To je največji izziv, s katerim se soočajo ljudje z ME/CFS. Ne le njihova družina, prijatelji in šefi, včasih celo zdravniki teh simptomov ne jemljejo resno. Nedavna raziskava, ki sta jo v Združenih državah Amerike izvedla CDC in WebMD, je pokazala, da je ozaveščenost o tej bolezni zelo nizka.

Predstavljajte si, kako žalostno je to. Trpite zaradi bolezni, vendar ni nikogar, ki bi mu lahko povedali, in četudi vam poveste, vam nihče ne verjame. Glede na anketo ima 6 od 10 ljudi, ki so obiskali zdravnika, občutek, da jih zdravnik ni jemal resno.

• 64 % jih je zdravnik naročil, naj "počivajo".
• 62 % jih je reklo: "To je duševna težava."

Zaradi tega se diagnoza postavi za več let. Nekateri ljudje potrebujejo več kot 5 let, da dobijo pravilno diagnozo.

Zakaj je diagnoza tako težka?

Obstaja več glavnih razlogov, zakaj je diagnosticiranje ME/CFS lahko zahtevno.

1. Ni specifičnega testa: Tako kot pri preverjanju krvnega sladkorja za odkrivanje sladkorne bolezni še vedno ni specifičnega krvnega testa ali pregleda, ki bi lahko potrdil ME/CFS.

2. Simptomi se razlikujejo: Način, kako se simptomi kažejo, se lahko razlikuje od osebe do osebe. Poleg tega se ti simptomi pojavljajo pri mnogih drugih boleznih.

3. Pomanjkanje ozaveščenosti med zdravniki: Številne medicinske fakultete po svetu ne vključujejo ME/CFS v svoj učni načrt, zaradi česar nekateri zdravniki domnevajo, da gre za psihološko težavo.

Zato za diagnozo te bolezni potrebujete usposobljenega zdravnika, ki pacienta zelo potrpežljivo posluša in skrbno analizira simptome . Zdravnik bo do tega sklepa prišel po poglobljenem poslušanju vaših simptomov in izključitvi drugih zdravstvenih stanj.

Kaj je možganska megla?

To je zelo nadležen simptom. Po besedah ​​pacientov včasih v službi natipkajo in pošljejo e-pošto, a se v naslednjem trenutku ne spomnijo več, ali je bila e-pošta poslana ali kaj je bilo v njej. Veliko časa potrebujejo za razmišljanje o preprostih stvareh in sprejemanje odločitev. To ima velik vpliv na njihovo delo in osebno življenje.

Izzivi življenja s to boleznijo

Ti ljudje trpijo zaradi duševnega stresa, ki je hujši od fizične bolečine, ki jo povzroča ME/CFS. Žalost in osamljenost, ki jo čutijo, ko njihova lastna družina misli: "Pretvarjaš se," in ko jih prijatelji obtožujejo: "Zdaj se nam izogibaš," je zelo težko prenesti.

Zato je zelo pomembno, da se vsi zavedamo te bolezni. Če imate te simptome ali če kdo, ki ga poznate, trpi za to boleznijo, je največja pomoč, ki jo lahko storite, ta, da ga podprete in razumete.