Ste že kdaj opazili, da se vaši sklepi upogibajo in premikajo malo bolj kot vaši prijatelji? Ali pa se vam podplutbe in modrice pojavijo že ob majhnem udarcu? Morda si mislite: "Oh ... tako pač je z mojim telesom, tak sem že od otroštva." Vendar so to včasih lahko simptomi stanja, o katerem ne govorimo veliko, a vsekakor moramo vedeti. Danes bomo govorili o enem takšnih stanj, Ehlers-Danlosovem sindromu ali na kratko EDS.
Preprosto povedano, kaj je Ehlers-Danlosov sindrom (EDS)?
Predstavljajte si svoje telo kot lepo zgrajeno zgradbo. Vse v tej zgradbi, vključno z opeko, stenami in streho, drži skupaj in trdno cement. Podobno so naši telesni organi, kosti, mišice in koža povezani, podprti in trdni s posebno mrežo tkiv. Tem tkivom pravimo vezivna tkiva .
Glavni junak tega vezivnega tkiva je beljakovina, imenovana kolagen . Je kot cement. Ta kolagen daje moč in stabilnost naši koži, sklepom in krvnim žilam.
Kaj se zgodi v telesu osebe z Ehlers-Danlosovim sindromom (EDS): Pride do genetske spremembe v načinu, kako telo proizvaja beljakovino, imenovano kolagen. Kolagen, ki se proizvaja, torej ni dovolj močan, kot star cement. Kaj se torej zgodi? Kot da stavba slabi, vezivno tkivo v telesu slabi. To lahko vpliva na številna področja telesa.
- Kri in krvne žile
- Kosti (kosti)
- Hrustanec (gladko tkivo med kostmi)
- Maščoba
- Spoji (stičišča)
- Mišice
- Koža
Ali obstajajo glavne vrste EDS-ov?
Da, EDS ni enak za vse. Stanje je razdeljeno na 13 glavnih tipov glede na to, kako vpliva na telo in katere simptome povzroča. Danes pa bomo govorili o nekaterih najpogostejših tipih, na katere morate biti še posebej pozorni.
| Ime tipa EDS | Kratek uvod |
|---|---|
| Hipermobilni EDS | To je najpogostejši tip. Njihovi sklepi so neverjetno gibljivi in ohlapni. Občutek je, kot da so "zaklenjeni". Sklepi pogosto oddajajo zvok "klik" in se zlahka zlomijo. |
| Klasični EDS | To je podobno zgornji vrsti, vendar bolj prizadene kožo kot sklepe. Koža je zelo tanka, gumijasta in se lahko zlahka strga in poškoduje. |
| Klasični EDS | Kot že ime pove, je zelo podoben klasičnemu EDS-u, vendar obstajajo majhne razlike v simptomih. Diagnozo lahko postavi le zdravnik. |
| Srčno-valvularni EDS | To lahko vpliva na srčno-žilni sistem in srčne zaklopke ter povzroči simptome na koži in sklepih. |
| Vaskularni EDS | To je redka in nevarna vrsta. Bolj kot sklepe prizadene krvne žile in notranje organe. Njihove stene so šibke in lahko zlahka počijo ali pretrgajo. To je stanje, ki zahteva nujno pomoč. |
Kateri so pogosti simptomi EDS?
Morda se zdaj sprašujete: »Ne vem, ali imam tudi jaz to.« Oglejmo si najpogostejše simptome te bolezni. Vendar ne pozabite na eno stvar: če imate enega ali dva od teh simptomov, to še ne pomeni, da imate EDS . Te simptome lahko opazimo tudi pri drugih boleznih. Zato je najbolje, da se v primeru kakršnih koli dvomov posvetujete z zdravnikom in postavite dokončno diagnozo .
| Simptom | Preprosto povedano ... |
|---|---|
| Hipermobilni sklepi | Sklepi se upogibajo veliko bolj kot običajno. Nekateri jih imenujejo "dvojno sklepani". Sklepi, kot so rama, koleno in prsti, se nenehno gibljejo. |
| Raztegljiva, gladka koža | Koža je zelo gladka, kot žamet. In kot krogla testa za pico, lahko jo raztegneš, kolikor želiš, in se takoj vrne tja, kjer je bila, ko si jo spustil. |
| Krhka koža in brazgotine | Tudi majhna rana se dolgo celi. Zlahka se zabrazgotini, včasih pa brazgotine postanejo tanjše in razbarvane. |
| Zlahka nastanejo modrice | Včasih se modre modrice pojavijo na telesu, tudi če ga nikjer ne udarite. Tudi če ga nekje le malo udarite, bo postalo modro. |
| Bolečine v sklepih in mišicah | V sklepih in mišicah je stalna bolečina, podobna bolečini v mišicah. Ta bolečina se pojavlja in izginja. |
| Kronična utrujenost | Občutek utrujenosti in brez življenja ves dan, tudi po dobrem spancu. |
| Težave s prebavnim sistemom | Lahko se pojavijo težave v želodcu, napihnjenost, zaprtje itd. Nekateri ljudje lahko razvijejo stanja, kot je sindrom razdražljivega črevesja (IBS). |
| Tveganje za nastanek kile | Tveganje za nastanek kile je večje, ker je vezivno tkivo okoli mišic šibko. |
Kaj povzroča EDS? Ali je nalezljiv?
Ne, EDS se ne prenaša z ene osebe na drugo . Gre za popolnoma genetsko bolezen . To pomeni, da jo povzroča genetska sprememba v naših genih. Ta napaka se pojavi v genih, ki nam naročijo, naj proizvajamo kolagen, o katerem smo govorili prej.
Strokovnjaki so opredelili več kot 20 različnih genetskih variacij, ki povzročajo EDS. Katera genetska variacija, ki jo imate, določa vrsto EDS in simptome, ki jih razvijete.
Nekatere vrste EDS se lahko dedujejo od staršev do otrok. To pomeni, da če ima kateri od staršev to bolezen, obstaja možnost, da jo bodo imeli tudi otroci. Vendar pa se nekatere vrste lahko pojavijo tudi somatsko, brez družinske anamneze.
Če ima kdo v vaši družini to bolezen ali če imate podobne simptome, je zelo pomembno, da se posvetujete z zdravnikom in po potrebi poiščete genetsko svetovanje .
Kakšni so možni zapleti EDS?
Najpogostejši zaplet pri tem stanju je izpah . To je lahko zelo boleča izkušnja. Tukaj je nekaj zelo pomembnega, kar si moramo vsi zapomniti.
Če si izpahnete sklep, ga nikoli ne poskušajte prišiti sami ali naj to stori kdo drug! To bo le še dodatno poškodovalo sklep, okoliška tkiva in živce. Najbolje je, da čim prej obiščete najbližjo bolnišnično urgentno službo .
Pri nekaterih hujših oblikah, kot je vaskularni EDS, se lahko pojavijo zapleti, ki so lahko smrtno nevarni. Na primer, krvne žile lahko počijo, kar povzroči krvavitev v telesu in resna stanja, kot je možganska kap .
Drugi zapleti lahko vključujejo:
- Skolioza
- Težave s srčnimi zaklopkami
- Težave z zobmi in dlesnimi
- Ukrivljene okončine
Zdravljenje in obvladovanje EDS
Najprej, za EDS še ni zdravila. Ampak brez skrbi. Svoje simptome lahko nadzorujete, preprečite zaplete in živite normalno, kakovostno življenje. Glavni cilj zdravljenja je obvladovanje simptomov.
- Fizioterapija: To je zelo pomembno. Vaje, ki krepijo mišice okoli sklepov, lahko pomagajo zmanjšati okorelost in bolečino v sklepih.
- Nošenje posebnih opornic:Zdravnik vam lahko priporoči posebne opornice za dodatno oporo in zaščito šibkih sklepov.
- Posebna nega kože: Ker je koža zelo občutljiva, jo je pomembno zaščititi z uporabo kreme za sončenje, ko greste na sonce, in z uporabo blagih, nedražečih mil.
Prav tako se je najbolje izogibati določenim stvarem, ki lahko poškodujejo sklepe.
- Kontaktni športi
- Vadba z visokim udarcem (tek, skakanje in druge vaje z visokim udarcem)
- Dvigovanje uteži
To ne pomeni, da sploh ne smete telovaditi. Z zdravnikom se lahko pogovorite o vajah, ki so primerne za vaše telo in ne bodo poškodovale vaših sklepov, kot sta plavanje ali kolesarjenje.
Življenje z EDS je lahko včasih izziv. Stalna bolečina in utrujenost sta lahko frustrirajoči. To je normalno. Vendar lahko razumete svoje omejitve, naredite potrebne spremembe in še naprej počnete stvari, ki jih imate radi. Poslušajte svoje telo. Če opazite kakršne koli spremembe v simptomih ali počutju, se ne bojte pogovoriti z zdravnikom.
Sporočilo za domov
- Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) je genetska bolezen, ki jo povzroča pomanjkanje kolagena.
- Glavni simptomi so prekomerno upogibanje in pogosto poskakovanje sklepov, elastičnost kože in nagnjenost k podplutbam.
- Čeprav bolezni ni mogoče popolnoma ozdraviti, jo je mogoče dobro obvladovati s fizioterapijo, spremembami življenjskega sloga in ustreznim zdravniškim nasvetom.
- Če vam poči sklep, ga nikoli ne poskušajte popraviti sami, ampak nemudoma pojdite na urgenco v bolnišnico.
- Če imate te simptome ali družinsko anamnezo, je zelo pomembno, da se posvetujete z zdravnikom za natančno diagnozo in nasvet.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar