Ste vedno utrujeni? Se počutite leno? Lahko gre za "mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti (ME/CFS)"!

Se tudi vi večino dneva počutite izjemno utrujeni in izčrpani? Se včasih počutite prešibko, da bi vstali iz postelje? Tudi če ves dan dobro spite in počivate, ta utrujenost ne popusti? Potem je to nekaj, kar bi vam lahko bilo pomembno. Danes bomo govorili o stanju, imenovanem »mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti (ME/CFS), ki ga nekateri imenujejo tudi preprosto »sindrom kronične utrujenosti (CFS)«.

Kaj je to "ME/CFS"? Preprosto povedano ...

Preprosto povedano, ME/CFS je stanje, pri katerem se počutite izjemno utrujeni in izčrpani, do te mere, da vam preprečuje opravljanje vsakodnevnih dejavnosti, včasih celo vstajanje iz postelje za manjše naloge. Pomembno je, da ta utrujenost ne izgine, ne glede na to, koliko počitka ali spanca si privoščite. Prav tako se ta utrujenost poslabša, če se ukvarjate že z najmanjšo telesno aktivnostjo ali če ste duševno pod stresom (na primer, če veliko razmišljate o nečem). Ti simptomi običajno trajajo šest mesecev ali več.

Zdravniki včasih temu stanju dajo druga imena, in sicer:

• ``Mialgični encefalomielitis (ME)''
• Sistemska intoleranca na napor (SEID)

Ne skrbite, če to slišite, gre za približno isto situacijo.

Kako pogosto je to stanje, imenovano "ME/CFS"?

To je pravzaprav pogostejše stanje, kot si morda mislite. Milijoni ljudi po vsem svetu trpijo zaradi tega stanja. Žalostno pa je, da veliko ljudi trpi zaradi tega stanja, vendar ni pravilno diagnosticirano. Eden od razlogov je pomanjkanje ozaveščenosti o njem. Drug razlog so težave, ki jih imajo nekateri ljudje pri dostopu do zdravstvenih ustanov.

Kakšni so simptomi ME/CFS? Preverite, ali jih imate tudi vi ...

Glavni simptom ME/CFS je ekstremna, vztrajna utrujenost . To pomeni, da utrujenost traja več kot šest mesecev in je ne olajšata počitek ali spanec.

Poleg tega lahko opazite tudi simptome, kot so:

• Težave s spanjem: Nezmožnost zaspanja, prebujanje, tudi ko zaspite, ali občutek utrujenosti ne glede na to, koliko spite.
• Glavobol: Pogosti, včasih hudi glavoboli.
• Bolečine v sklepih: Bolečine v sklepih telesa.
• Bolečine v mišicah: bolečine v mišicah, bolečine v telesu.
• Težave z razmišljanjem: Težave z jasnim razmišljanjem, težave s koncentracijo, izguba spomina. Nekateri ljudje to imenujejo tudi "možganska megla".

Poleg teh se lahko pojavijo tudi drugi simptomi:

• Težave z vidom.
• Občutek mraza, morda ponoči potenje.
• Otekle bezgavke.
• Nelagodje v želodcu: Simptomi, podobni sindromu razdražljivega črevesja (IBS), kot so napihnjenost, občutek polnosti, krči v želodcu, zaprtje ali driska.
• Depresija, razdražljivost, strah in tesnoba.
• Otrplost v okončinah, otrplost v ustih.
• Omotica, vrtoglavica in včasih omedlevica.

Predstavljajte si, kaj če bi imeli enake bolečine, kot jih čutite, ko imate vročino, in se nato mesece, morda celo leta, počutite utrujeni? Tako se počuti nekdo z ME/CFS.

Pomembno je, da se ti simptomi lahko razlikujejo od osebe do osebe. Nekateri ljudje jih imajo lahko nekoliko manj, drugi pa veliko več. Prav tako so ti simptomi lahko nekatere dni manj izraziti, druge pa bolj.

Posebej velja omeniti stanje, imenovano »post-naporna slabost« (PEM). To pomeni, da če opravite že malo telesne dejavnosti (npr. sprehod na kratko razdaljo, opravljanje manjših gospodinjskih opravil) ali duševnega napora (npr. učenje za izpit, sprejemanje pomembne odločitve), vaši simptomi (zlasti utrujenost) postanejo zelo hudi še ure ali celo dni po tem. To je ključna značilnost »ME/CFS«.

Zakaj se razvije ta 'ME/CFS'? Kaj je vzrok?

Zdravniki še vedno ne vedo natančno, kaj povzroča ME/CFS. Vendar pa so raziskave odkrile več možnih vzrokov:

• Nizek krvni tlak .
• Stres .
• Po okužbi (npr. virusni okužbi).
• Spremembe imunskega sistema : To so spremembe v sistemu, ki ščiti naše telo pred boleznimi in stresom.
• Spremembe v načinu, kako naša telesa proizvajajo in porabljajo energijo .

To so glavne točke trenutnega razmišljanja, vendar se izvajajo nadaljnje raziskave.

Kdo ima večje tveganje za razvoj ME/CFS?

Čeprav se to stanje lahko razvije pri kogarkoli, so nekateri ljudje bolj ogroženi:

• Ženske pogosteje opazijo to stanje kot moški.
• Čeprav se lahko razvije pri otrocih in mladih odraslih, je najpogostejša pri odraslih med 40. in 60. letom starosti .
• Ugotovljeno je bilo, da obstaja genetska povezava . To pomeni, da če ima kdo v vaši družini to bolezen, obstaja večja verjetnost, da jo boste razvili. Vendar natančni geni, ki nanjo vplivajo, še niso bili identificirani.

Kateri drugi zapleti se lahko pojavijo zaradi ME/CFS?

Zaradi ekstremne utrujenosti, ki jo povzroča to stanje, je lahko za nekatere ljudi zelo težko, če ne celo nemogoče, opravljati vsakodnevna opravila. Raziskave so pokazale, da približno polovica ljudi z ME/CFS ne more imeti službe s polnim ali krajšim delovnim časom.

Predstavljajte si, kako težko bi bilo življenje, če se zjutraj ne bi mogli niti zbuditi in si skuhati skodelice čaja, če ne bi mogli skrbeti za svoje otroke, če ne bi mogli iti v službo?

Tudi depresija zaradi ME/CFSPojavi se lahko depresija. Normalno je, da se počutite potrto, ko ste nenehno utrujeni, v bolečinah in ne morete početi stvari, ki jih želite. Če se počutite potrto, se o tem pogovorite s svojim zdravnikom. Za to obstajajo dobri načini zdravljenja.

Kako zdravniki diagnosticirajo to stanje, imenovano "ME/CFS"?

Za diagnozo ME/CFS ni specifičnega testa. Zdravnik bo stanje diagnosticiral s pregledom, pozornim poslušanjem vaših simptomov in preverjanjem vašega duševnega zdravja.

Zdravnik lahko opravi tudi krvne preiskave in preiskave urina, da se prepriča, da ni drugih stanj, ki povzročajo podobne simptome.

Pri sumu na ME/CFS so zdravniki pozorni na več ključnih stvari (diagnostični kriteriji). To so:

• Prisotna mora biti huda utrujenost, ki traja vsaj 6 mesecev .
• Ta utrujenost se ne zmanjša niti po počitku ali spanju .
• Težave z mirnim in sproščujočim spanjem .
• Utrujenost se stopnjuje s fizičnim ali duševnim naporom (to je »post-naporna slabost« - PEM), o kateri smo govorili prej).
• Včasih se lahko pojavi nelagodje pri stanju ali sedenju ("ortostatska intoleranca") in/ali težave z razmišljanjem in spominom ("kognitivna funkcija").

Šele po preučitvi vseh teh dejavnikov se zdravnik odloči, ali imate ME/CFS ali ne.

Kakšna so zdravljenja za ME/CFS?

Glavni cilj zdravljenja ME/CFS je zmanjšati simptome in vam pomagati živeti čim bolj normalno. Nekateri ljudje se morda ne bodo mogli vrniti v polno zdravje, kot so bili pred razvojem bolezni. Vendar pa lahko zdravljenje prinese znatno olajšanje.

Obstaja več glavnih metod zdravljenja:

1. Spreminjanje spalnih navad ("spremembe spalne rutine")

2. Zdravila

3. Upravljanje dejavnosti (imenovano tudi »tempo«)

Pogovorimo se o vsakem od teh nekoliko podrobneje .

1. Spreminjanje spalnih navad (navajanje na dober spanec - `Higiena spanja`)

Preden vam zdravnik predpiše zdravila, vam lahko svetuje nekaj preprostih stvari, ki vam bodo pomagale bolje spati, kot so:

• Pojdite spat ob določeni uri in se zbudite ob določeni uri. Če boste to počeli vsak dan ob isti uri, bo vaša biološka ura začela pravilno delovati.
• Če čez dan dremate, ne dremajte več kot 30 minut. Dolgotrajno dremež čez dan lahko ponoči oteži zaspanje.
• Posteljo in spalnico uporabljajte samo za spanje in spolne aktivnosti. Izogibajte se gledanju televizije, uporabi telefona ali delu, medtem ko sedite v postelji. Priporočljivo je, da iz spalnice odstranite elektroniko.
• Izogibajte se uživanju velikega obroka pred spanjem.Prav tako se pred spanjem izogibajte alkoholu in kofeinu (ki ga najdemo v čaju in kavi).

Temu pravimo »higiena spanja« ali »dobre spalne navade«.

2. Zdravila

Glede na vaše simptome vam lahko zdravnik priporoči naslednja zdravila:

• Za bolečine: Zdravila proti bolečinam, kot so nesteroidna protivnetna zdravila (NSAID).
• Za spanje, bolečino in utrujenost: Nekateri antidepresivi, kot so antidepresivi (triciklični).
• Za depresijo in lajšanje bolečin: zdravila, kot so "selektivni zaviralci ponovnega privzema serotonina (SSRI)" in "zaviralci ponovnega privzema serotonina in norepinefrina (SNRI)".
• Če pride do okužbe: Protivirusna zdravila.
• Izboljšanje delovanja imunskega sistema: Intravenski imunoglobulin (IVIG).
• Za utrujenost: "Kortikosteroidi" (uporabljati jih je treba zelo previdno in le po zdravniškem nasvetu).

Vsa ta zdravila ne delujejo pri vseh. Vaš zdravnik bo odločil, katero zdravilo je za vas najboljše. Raziskujejo se tudi nova zdravila.

3. Upravljanje dejavnosti (`upravljanje dejavnosti` - 'tempo')

Kot smo že omenili, se simptomi ME/CFS poslabšajo zaradi fizičnega ali duševnega napora (post-exercionalna slabost - PEM). Za zdravljenje tega zdravniki učijo metodo, imenovano "uravnavanje tempa". "Uravnavanje tempa" preprosto pomeni uravnoteženje ravni počitka in aktivnosti.

Med vadbo »tempiranja« se naučiš, kakšne so tvoje »omejitve«. Na te omejitve gledaj kot na ograje. Poskušaj ostati znotraj varnih meja tega, kar tvoje telo zmore. Če stopiš izven teh meja, torej če se potisneš preko svojih zmožnosti, tvoje telo tega ne bo več moglo prenesti. To lahko poslabša tvoje simptome.

Zdravnik vam lahko pomaga ugotoviti, kakšne so vaše telesne in duševne omejitve. Koristno je, da vodite dnevnik ali dnevnik dejavnosti, ki jih izvajate, in kako se po njih počutite. Ko poznate svoje omejitve, lahko načrtujete svoje dejavnosti tako, da ostanete znotraj teh omejitev.

Če se na primer po 15 minutah hoje počutite utrujeni, poskusite naslednji dan hoditi le 10 minut in si vzeti odmor. Ključ do "uravnavanja tempa" je, da postopoma poslušate svoje telo in prepoznate svoje meje.

Zelo naporna vadba, kot je aerobna vadba, lahko poslabša simptome ME/CFS. Zato se posvetujte z zdravnikom o tem, katere vaje so varne in primerne za vas.

Ali se lahko ME/CFS prepreči?

Žal trenutno ni znanega načina za preprečevanje ME/CFS.

Kaj naj pričakuje oseba z ME/CFS?

Za ME/CFS ni zdravila. Vendar pa je simptome mogoče obvladovati s spremembami spanja, uravnavanjem aktivnosti (tempom) in zdravili. Cilj zdravljenja je čim bolj zmanjšati simptome in izboljšati kakovost življenja.

Kognitivno-vedenjska terapija (KVT) se je izkazala za koristno za številne ljudi z ME/CFS. Pomaga jim bolje soočati se s simptomi ter mislimi in vedenjem, ki vodijo do njih.

Zelo previdni morate biti, da ne delate preko svojih energijskih meja. Ko ste fizično in psihično izčrpani, je lahko "tempo" - torej odmori vmes, izmenjujoč fizično in umsko delo - zelo koristen.

Zdravnik vam lahko predlaga tudi, da se pridružite podporni skupini z drugimi ljudmi, ki imajo ME/CFS. Te skupine vam lahko nudijo veliko spodbude, informacij in priložnosti za izmenjavo izkušenj in izkušenj z vašo boleznijo.

Kakšni so obeti za ME/CFS?

Z zdravljenjem se večina simptomov ME/CFS do neke mere izboljša. Vendar pa se nekateri ljudje morda nikoli ne bodo povsem vrnili v stanje pred pojavom simptomov. Način, kako to stanje vpliva na vsakega posameznika, je drugačen. Najbolje je, da se o svojem stanju in napovedih pogovorite z zdravnikom.

Kdaj morate obiskati zdravnika?

Če imate simptome ME/CFS (zlasti utrujenost, ki traja več kot šest mesecev), se obvezno posvetujte z zdravnikom. Zdravnik bo ocenil vaše simptome in razvil načrt zdravljenja, ki vam bo pomagal najti olajšanje.

Včasih, ko ste preveč utrujeni, da bi vstali iz postelje, je obisk zdravnika lahko velika stvar. V takih primerih brez oklevanja po telefonu razložite zdravniku, kako vas simptomi prizadenejo. Zdravnik vam lahko celo ponudi »virtualni sestanek«, da se lahko povežete iz udobja svojega doma.

Z zgodnjim prepoznavanjem tega stanja in začetkom zdravljenja lahko hitro dosežete olajšanje.

Katera vprašanja naj zastavim svojemu zdravniku?

Ko greste k zdravniku, lahko postavite vprašanja, kot so ta:

• Kakšno zdravljenje mi priporočate?
• Ali obstajajo kakšni stranski učinki zdravljenja?
• Kako najdem svoje meje aktivnosti?
• Če se počutim dovolj dobro, ali lahko delam preko svojih meja?
• Kako lahko izboljšam svoje spalne navade ("higieno spanja")?

Postavite si takšna vprašanja in si tako zagotovite boljše razumevanje svoje situacije.

Zaključno sporočilo za domov

Mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti (ME/CFS) je resnično smrtno nevarno in težko stanje. Vendar niste sami.Če razumete to stanje in ga pravilno obravnavate, lahko nadzorujete simptome in živite boljše življenje.

• Če imate vztrajno utrujenost, ki ne popusti po počitku , je ne ignorirajte. Poiščite zdravniško pomoč.
• Naučite se tehnike, imenovane "uravnavanje tempa" , in previdno uporabljajte svojo raven energije.
• Poskusite se dobro naspati .
• Če potrebujete pomoč, ne bodite sramežljivi in ​​prosite za pomoč družino, prijatelje in zdravnike .
• Skupine za podporo vam lahko nudijo veliko duševne moči.

Upam, da se vam bodo te informacije zdele koristne. Ostanite zdravi!

Mialgični encefalomielitis, sindrom kronične utrujenosti, ME/CFS, utrujenost, kronična utrujenost, sindrom po vadbi, nespečnost, bolečine v telesu, zdravje singalščine