Ima vaš otrok te nenavadne simptome? Spoznajmo multiplo sklerozo (MS) pri otrocih!

Ima vaš malček nenadoma težave s hojo? Ali pa se mu zamegljen ali nejasen vid? Včasih so to lahko le manjše stvari, ki se pojavijo. Vendar pa so v redkih primerih ti simptomi lahko prvi znaki bolezni, o kateri ne govorimo veliko, vendar je zelo pomembno, da se je zavedamo. Danes bomo govorili o eni takšnih bolezni, imenovani "multipla skleroza" ali "MS", ki prizadene otroke, mlajše od 18 let. Brez skrbi, o tem bomo govorili preprosto, na način, ki ga boste razumeli.

Kaj je "multipla skleroza (MS)", ki jo razvijejo ti otroci?

Preprosto povedano, to je bolezen, ki jo povzroča okvara imunskega sistema. Imunski sistem našega telesa je kot vojska, ki ščiti državo. Njegova naloga je zaščititi naše telo z bojem proti mikrobom in boleznim, ki prihajajo od zunaj. Vendar pa pri otroku z multiplo sklerozo ta imunski sistem naredi majhno napako. Začne napadati zdrave celice lastnega telesa.

Natančneje, ta napad cilja na otrokov centralni živčni sistem. To so možgani in hrbtenjača. Živci v možganih in hrbtenjači imajo zaščitno ovojnico okoli sebe, podobno kot plastični ovoj okoli električne žice. To ovojnico imenujemo »mielin«. »Mielin« omogoča, da sporočila hitro in gladko potujejo skozi živce.

Pri multipli sklerozi imunski sistem napade in poškoduje te mielinske celice. Kot da bi bila ovojnica električne žice ponekod prerezana. To povzroči, da so živčna sporočila iz možganov v preostali del telesa blokirana ali prekinjena.

Ta poškodba mielina povzroča simptome, kot so mišična oslabelost, utrujenost, izguba spomina, težave pri hoji in spremembe vida.

Predstavljajte si, da ima vaš otrok prijateljico po imenu Nilanthi. Nilanthi nenadoma začne čutiti bolečino v enem očesu in njen vid se zmanjša. Šele ko to pokaže zdravniku, izve, da bi to lahko bil zgodnji znak multiple skleroze.

Trenutno ni zdravila za multiplo sklerozo. Vendar pa obstajajo učinkovita zdravljenja za nadzor simptomov in zmanjšanje dolgotrajne invalidnosti, ki jo povzroča bolezen. Zato ni razloga za skrb.

Katere vrste multiple skleroze se pojavljajo pri otrocih?

Najpogostejša vrsta multiple skleroze pri otrocih je »recidivno-remitentna multipla skleroza (RRMS) «. Približno 98 % otrok ima to vrsto. V tem primeru se simptomi pojavijo nenadoma (izbruh/ponovitev), trajajo nekaj časa, nato se zmanjšajo ali popolnoma izginejo (remisija). Čez nekaj časa se lahko vrnejo. Na ta način se simptomi pojavljajo in izginjajo skozi vse otrokovo življenje.

Druga vrsta je "primarna progresivna multipla skleroza (PPMS)".To je pri otrocih veliko manj pogosto. Simptomi se sčasoma postopoma slabšajo. Redko pride do zmanjšanja simptomov.

Kateri so zgodnji znaki multiple skleroze pri otrocih?

Pri diagnosticiranju multiple skleroze zdravniki posebno pozornost namenjajo tem zgodnjim znakom:

• Optični nevritis: To je stanje, ki povzroča bolečino v enem ali obeh očesih, skupaj z izgubo vida. Natančneje, vname se vidni živec v očesu. Nekateri otroci imajo lahko tudi spremembo barvnega vida.
• Transverzalni mielitis: To je stanje, pri katerem vnetje v delu hrbtenjače povzroči brazgotinjenje in blokiranje živčnih signalov. To lahko povzroči simptome, kot so šibkost okončin, odrevenelost in nezmožnost hoje.

Predstavljajte si svojega otroka, recimo, da mu je ime Kavindu. Nekega dne, ko Kavindu pride domov iz šole, reče: "Mami, noge me otrpnejo." Čez nekaj časa težko hodi. To je lahko posledica transverznega mielitisa.

Kateri so pogosti simptomi multiple skleroze pri otrocih?

Simptomi multiple skleroze se lahko razlikujejo od osebe do osebe. Tudi pri istem otroku se lahko simptomi razlikujejo iz dneva v dan. Vsi ne bodo imeli vseh teh simptomov, običajno pa se jih bo pojavilo le nekaj.

• Otrplost, mravljinčenje (parestezija) : Ta občutek se lahko pojavi na področjih, kot so roke, noge in obraz.
• Omotica
• Težave pri hoji ali ohranjanju ravnotežja
• Utrujenost: To ni le običajna utrujenost. Gre za občutek utrujenosti ne glede na to, koliko spite.
• Mišična šibkost
• Tremor/tresenje
• Težave s koncentracijo ali spominom
• Težave z vidom: kot so zamegljen vid ali dvojni vid.

Samo zato, ker imate enega ali dva od teh simptomov, ne domnevajte, da gre za multiplo sklerozo. Če pa ti simptomi vztrajajo ali ima vaš otrok težave, je pomembno, da poiščete zdravniško pomoč.

Kaj povzroča razvoj multiple skleroze pri otrocih?

Glavni vzrok za multiplo sklerozo je demielinizacija . Prej smo govorili o mielinski ovojnici. Demielinizacija je poškodba mielinske ovojnice.

Imunski sistem našega otroka iz nekega razloga ta zdravi del, imenovan "mielin", zamenja za nekaj škodljivega za telo. Nato ga začne napadati. Ta napad poškoduje "mielin". Na teh poškodovanih območjih se lahko pojavijo brazgotine (zdravniki jih imenujejo tudi "lezije" ali "plaki"). Te brazgotine je mogoče videti s preiskavami, kot je "MRI (slikanje z magnetno resonanco)".

Ko je mielin poškodovan, je prenos sporočil iz možganov v različne dele telesa moten. To povzroča simptome multiple skleroze.

Raziskovalci še vedno ne vedo natančno, zakaj imunski sistem tako slabo deluje.

Kateri so dejavniki tveganja za razvoj multiple skleroze pri otrocih?

Ugotovljeno je bilo, da lahko nekateri dejavniki, ki vplivajo na mater med nosečnostjo, povečajo tveganje za razvoj multiple skleroze pri otroku:

• Izpostavljenost toksinom: na primer izpostavljenost pasivnemu kajenju, pesticidom itd.
• Nizka raven vitamina D v krvi.
• Izpostavljenost nekaterim virusnim okužbam: na primer virus Epstein-Barr ali mononukleoza (znana tudi kot bolezen poljubljanja).
• Debelost.

Zato je zelo pomembno, da med nosečnostjo ostanete zdravi. Upoštevanje zdravniških nasvetov lahko zmanjša ta tveganja.

Kakšni so možni zapleti multiple skleroze pri otroštvu?

Pri otrocih se lahko zaradi multiple skleroze razvijejo določeni zapleti. Ti se pogosto ne pojavijo takoj in jih lahko prizadenejo šele, ko dosežejo odraslost.

• Težave pri hoji brez pomoči.
• Depresija in tesnoba.
• Težave pri opravljanju šolskih nalog.
• Slaba koordinacija rok.
• Težave z nadzorom urina ali blata (inkontinenca).

Vse te stvari ne vplivajo na vsakega otroka, vendar je pomembno, da se jih zavedate, da lahko po potrebi hitro poiščete pomoč.

Kako zdravniki diagnosticirajo multiplo sklerozo pri otrocih?

Zdravnik diagnosticira multiplo sklerozo pri otroku s fizičnim pregledom, nevrološkim pregledom in več drugimi specializiranimi testi . Med temi testi vas bo zdravnik spraševal o simptomih vašega otroka in ali je kdo v vaši družini imel to bolezen.

Diagnostični testi pomagajo tudi pri izključevanju drugih stanj, ki imajo podobne simptome kot multipla skleroza. Ti testi vključujejo:

• Krvne preiskave in preiskave urina.
• Slikovni testi, kot so MRI (slikanje z magnetno resonanco) (obstajajo tudi testi, ki pregledujejo očesne živce, kot je optična koherentna tomografija).
• Lumbalna punkcija:Pri tem se odvzame in pregleda nekaj tekočine okoli hrbtenjače.
• Test evociranih potencialov (EP): Ta test meri hitrost, s katero sporočila potujejo skozi živce.

Ker so simptomi multiple skleroze podobni simptomom mnogih drugih bolezni, lahko traja nekaj časa, da se natančno diagnosticira stanje. To je lahko za starše nekoliko nadležneje in lahko zahteva večkratne obiske zdravnika. Ko pa je postavljena pravilna diagnoza, je mogoče otroka ustrezno zdraviti in mu pomagati do srečnega in manj motečega otroštva.

Ali lahko majhni otroci prepoznajo 'MS'?

Simptomi multiple skleroze ob rojstvu niso vidni. Zato je zelo malo verjetno, da bo otroku diagnosticirana multipla skleroza. Simptomi postanejo očitni, ko otrok odrašča. Bolezen se pogosto začne med puberteto. Najpogosteje se bolezen diagnosticira pred 16. letom starosti.

Kako se zdravi multipla skleroza pri otrocih?

Glavno zdravljenje za recidivno-remitentno multiplo sklerozo (RRMS), ki je pogosta pri otrocih, je terapija, ki spreminja bolezen (DMT). Ta zdravila DMT nadzorujejo napredovanje bolezni in zmanjšujejo pogostost simptomov. Eno od zdravil, ki ga je odobrila FDA (Uprava za hrano in zdravila), je tableta fingolimod . Priporočljiva je za otroke, stare 10 let in več. Druga DMT se trenutno preučujejo za uporabo pri otrocih.

Poleg tega zdravniki zdravijo tudi specifične simptome otroka. Ti lahko vključujejo:

• Delovna terapija: Pomaga pri vsakodnevnih opravilih.
• Fizioterapija: Pomaga pri razvoju telesne moči in ravnotežja.
• Logopedska terapija: Če imate težave z govorjenjem ali požiranjem.
• Nevropsihološki testi in zdravljenja: Pomagajo pri stvareh, kot so spomin, pozornost in učenje.

Če je bolezen vplivala na otrokov spomin in miselne sposobnosti (kognitivne funkcije), bo v šoli morda potrebna dodatna podpora.

Morda boste imeli tudi priložnost sodelovati v kliničnih preskušanjih , ki preizkušajo nova zdravljenja. Več o tem vam bo povedal vaš zdravnik.

Kdaj naj obiščem otrokovega zdravnika?

Če vam otrok pove za odrevenelost, spremembe vida ali katere koli druge nenavadne simptome, se je pomembno, da se takoj pogovorite z otrokovim zdravnikom. Zgodnje odkrivanje multiple skleroze je najboljše. Zdravniki lahko pregledajo vašega otroka in določijo najboljši postopek za postavitev diagnoze.

Po diagnozi bolezni morate vi ali vaš otrok obvestiti zdravniško ekipo, če se pojavijo kakršni koli novi simptomi ali če se simptomi nenadoma poslabšajo (izbruh).

Kakšna je prihodnost otrok z multiplo sklerozo v otroštvu?

Otroci z diagnozo multiple skleroze imajo na splošno pozitiven pogled na prihodnost. Obstajajo načini zdravljenja za zmanjšanje pogostosti in resnosti simptomov. Da bi preprečili dolgotrajno invalidnost, je treba bolezen obravnavati vse življenje. Vaš otrok se bo moral vse življenje redno srečevati z zdravniško ekipo za multiplo sklerozo.

Nekateri otroci z recidivno-remitentno multiplo sklerozo (RRMS) lahko v odrasli dobi razvijejo stanje, imenovano sekundarno progresivna multipla skleroza (SPMS). Takrat se simptomi postopoma poslabšajo. Vendar pa so raziskave pokazale, da imajo ljudje, pri katerih je bila multipla skleroza diagnosticirana v otroštvu, počasnejšo stopnjo napredovanja bolezni kot tisti, ki razvijejo SPMS v odrasli dobi.

Ali bo multipla skleroza vplivala na šolsko življenje mojega otroka?

Ker lahko multipla skleroza vpliva na otrokov spomin in miselne sposobnosti (kognitivne funkcije), se lahko otrok sooča s težavami pri šolskem delu. Zato je dobro opraviti vsaj en nevropsihološki test. Po tem se je pomembno redno pogovarjati z otrokovimi učitelji. Otroku lahko zagotovite podporo, ki mu bo pomagala napredovati v svojem tempu in doseči svoje izobraževalne cilje.

Mnogi otroci z multiplo sklerozo se dobro razumejo z drugimi otroki svoje starosti. Lahko se igrajo in sodelujejo v dejavnostih tako kot drugi otroci.

Če imate kakršna koli vprašanja, vam bo zdravnik svetoval, ali so določene dejavnosti varne za dojenčka.

Kot starš ste morda zelo zaskrbljeni, ko izveste, da ima vaš otrok multiplo sklerozo. To je normalno. Vendar ne pozabite, da je večina primerov multiple skleroze, ki prizadenejo otroke, recidivno-remitentna (RRMS). To pomeni, da se simptomi pojavljajo in izginjajo. Zdravnik lahko pripravi načrt zdravljenja za zmanjšanje pogostosti in resnosti simptomov. Čeprav je multipla skleroza vseživljenjska bolezen, ki je ni mogoče ozdraviti, lahko z dobrim zdravljenjem pomagate svojemu otroku, da se igra in uči z manj prekinitvami.

Sporočilo za domov

• Multipla skleroza v otroštvu je stanje, pri katerem imunski sistem napade mielin v živčnem sistemu.
• Simptomi so različni in lahko vključujejo težave z vidom, otrplost, težave pri hoji in utrujenost.
• Bolezen je mogoče nadzorovati z zgodnjim odkrivanjem in zdravljenjem, kot je "DMT".
• Otrok bo morda potreboval dodatno podporo v šoli in vsakdanjem življenju, vendar večina otrok lahko živi normalno življenje.
• Če ima vaš otrok kakršne koli nenavadne simptome, nemudoma poiščite zdravniško pomoč. Brez panike, s pravimi informacijami in podporo se lahko spopadete s to situacijo.

`Multipla skleroza v otroštvu, multipla skleroza, živčni sistem, mielin, imunski sistem, simptomi, zdravljenje