Je vaš dojenček pogosto bolan? To bi lahko bila primarna imunska pomanjkljivost.

Ali vaš malček pogosto zboli za prehladi , gripo ali bolečinami v ušesih ? Se vam včasih zdi, da je vaš otrok bolj bolan kot drugi otroci? Včasih se celo navaden prehlad spremeni v nekaj tako resnega, kot je pljučnica , ki zahteva več dni zdravljenja? Zaradi takšnih stvari ste verjetno zelo zaskrbljeni. Pravzaprav je to včasih lahko posledica šibkosti otrokovega imunskega sistema. Danes govorimo o takšni situaciji.

Kaj je sindrom primarne imunske pomanjkljivosti (PIDD)?

Preprosto povedano, otrok s primarno imunsko pomanjkljivostjo (PIDD) ima oslabljen imunski sistem . Predstavljajte si naš imunski sistem kot vojsko, ki ščiti našo državo. Ščiti naše telo pred mikrobi , ki prihajajo od zunaj. Ko je ta »vojska« oslabljena, lahko mikrobi zlahka vstopijo v telo in povzročijo bolezen .

Ko to slišite, se morda bojite: "Oh, ali bo moj otrok zbolel za vsemi temi boleznimi?" Najboljše pa je, da zdaj obstajajo zelo dobri načini zdravljenja za nadzor teh stanj. S temi načini zdravljenja lahko otrok živi zdravo, aktivno in normalno življenje kot drugi otroci. To je genetsko, kar pomeni, da gre za stanje, ki je prisotno ob rojstvu, ne pa za bolezen, ki se lahko prenaša z ene osebe na drugo.

Katere so glavne vrste te bolezni?

Obstaja več kot 550 vrst teh bolezni imunske pomanjkljivosti. Nekatere so zelo pogoste, nekatere pa zelo redke. Večina jih je diagnosticiranih v otroštvu, včasih pa se simptomi lahko pojavijo pozneje v življenju. Oglejmo si nekaj glavnih vrst.

Na katere simptome morate biti pozorni?

Če sumite, da ima vaš otrok to bolezen, bodite pozorni na te simptome. Če eden ali več teh simptomov vztraja, se vsekakor posvetujte z zdravnikom.

• Otrok zaostaja v rasti ali ne pridobiva teže.
• Pogoste okužbe . Na primer, okužbe ušes, okužbe sinusov ali pljučnica dvakrat ali trikrat na mesec .
• Pogosti antibiotikiOkužba postane tako huda, da so potrebni intravenski (IV) antibiotiki namesto tablet .
• Vztrajna driska ali druge težave s prebavnim sistemom.
• Otekle bezgavke.
• Povečana vranica.
• Huda reakcija na živo cepivo.

Kako natančno diagnosticirati to bolezen?

Če imate kakršne koli dvome, morate najprej obiskati svojega družinskega zdravnika. Pregledal bo vašega otroka in vam postavil vprašanja, kot so:

Nato se lahko za več informacij obrnete na te teste:

• Krvni test: Vzame se vzorec otrokove krvi in ​​preverijo se ravni celic imunskega sistema in protiteles.
• Genetski testi: S tem se lahko neposredno ugotovi, ali obstajajo kakršne koli napake v genih, ki vplivajo na imunski sistem.
• Pretočna citometrija: To je sodobna tehnologija, ki uporablja laserske žarke za poglobljeno preučevanje imunskih celic.

Za obvladovanje takšnega stanja je zelo pomembno, da se posvetujete s kliničnim imunologom .

Kakšni so načini zdravljenja?

Dobra novica je, da za ta stanja zdaj obstajajo zelo učinkovita zdravljenja. Zdravljenje ima dva glavna cilja: preprečevanje razvoja okužb in njihovo dobro obvladovanje, če se pojavijo.

1. Zdravljenje okužb: Če se vaš otrok okuži, bo morda moral jemati antibiotike v večjih odmerkih in dlje časa kot običajno. Pri hudih okužbah bo morda treba otroka hospitalizirati in mu dati zdravilo IV (intravensko).

2. Zdravljenja za krepitev imunosti:

• Nadomestno zdravljenje z imunoglobulini (Ig): Preprosto povedano, to vključuje dajanje otroku protiteles, ki se borijo proti bolezni, od zdrave osebe, preko intravenske injekcije. To je kot dajanje "vojakov" od zunaj. To se izvaja tedensko ali mesečno.
• Presaditev matičnih celic: To je zdravljenje za otroke z najhujšimi oblikami bolezni. Matične celice, odvzete zdravi osebi (pogosto družinskemu članu), se presadijo otroku. Te celice lahko tvorijo zdrave imunske celice.To je zdravljenje, ki lahko popolnoma ozdravi nekatere vrste PIDD.
• Genska terapija: To je zelo sodobna metoda zdravljenja. Odvzamejo se otrokove lastne matične celice, okvarjeni gen se v laboratoriju "ureja" in celice se ponovno vnesejo v otrokovo telo.

Nekaj ​​nasvetov za vas, ki skrbite za svojega otroka

Ko živite s to boleznijo, lahko svojemu otroku pomagate, da ostane srečen in aktiven kot drugi otroci.

• Spregovorite v imenu svojega otroka: Če je vaš otrok v šoli, se pogovorite z učitelji in razložite otrokovo situacijo. Povejte jim, da morda nekaj časa ne bo mogel obiskovati šole.
• Poskrbite za čistočo: Pogosto si umivajte roke, še posebej pred jedjo in po uporabi stranišča. Zelo pomembno je, da se zaščitite pred mikrobi.
• Zagotovite dobro prehrano: Zagotavljanje hranljive prehrane s sadjem, zelenjavo in polnozrnatimi žitaricami bo vašemu otroku dalo moč.
• Dovolj spanca: Zadosten spanec je zelo pomemben za imunski sistem.
• Zmanjšajte stres: Dovolite otroku, da se igra, ukvarja s hobiji in ustvari srečno okolje.

Včasih se vam bo morda težko spopasti s to boleznijo. Vendar niste sami. O tem se pogovorite s svojim zdravnikom, družino in prijatelji. Pogovor z drugimi starši, ki imajo takšne otroke, vam je lahko tudi v veliko moč.

Primarna imunska pomanjkljivost, PIDD, imunski sistem, pogoste okužbe, genetska motnja, SCID, CVID, imunoglobulinska terapija